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Thema: Polymyositis

  1. #21
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    Nelke bei mir kümmert sich meine Hausärztin um alles. ansonsten versuche ich so einiges selbst wenn es mit dem laufen nicht geht fahre ich mit dem Elektroroller ein bischen bei mir ist alles sehr belastungs abhängig. Mein Umfeld hat sich mit der Zeit drann gewöhntdas ich oft nicht kann. Eine grosse hilfe ist mein Mann . Mit der Hausarbeit geht es so la-la-la.nicht besonders. Ich mache Mandala malen und wenn es geht sticke ich etwas.

  2. #22
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    Dave bei mir geht es auch nicht mit der K.G.es ist sehr schmerzhaft dieses anfassen etwas druck ist schlimm. schönen Abend an alle

  3. #23

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    Hallo an alle !!
    Wegen der KG.........ich hab gute Erfahrungen mit Ausdauertraining an den Geräten gemacht. Ab dem Zeitpunkt ging es aufwärts.
    Gute Nacht
    Sunny 61

  4. #24
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    Hallo an alle

    Dave, ich wünsche dir ,das es mit dem Rituximab klappt. Man soll die Hoffnung nicht aufgeben.
    So wie ich lese, haben wir ja viel gemeinsam, wegen der Krankheiten.
    Ich habe auch eine zeit KG an den geräten gemacht, hat auch eine zeit geklappt, bis ich anschließend immer schmerzen hatte. Habe meinen Arzt darauf hin gefragt, ob das denn so o.k. ist.Er hat gesagt, ich soll es einstellen, da es für die Muskeln nur schädlich wäre, wenn man zu starke schmerzen danach hat. Aber mit der KG ,das ist o.k.
    War heute bei der Magenspiegelung, entzündung und der Mageneingang schließt nicht mehr richtig. Muß warten, bis mein HA den Befund bekommt. Dann sehen wir weiter.
    Macht euch das nass kalte Wetter auch zu schaffen?
    liebe grüße, nelke

  5. #25
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    Hallo Nelke,
    danke für Deine guten Wünsche. Die Hoffnung stirbt zuletzt.
    Wie schon gesagt, die KG bekommt mir gut ich könnte mir aber Training an Geräten im Fitness-Studio nicht vorstellen.
    Bei uns hier in Bayern ist das Wetter zur Zeit nicht nasskalt, es ist richtig schön sonnig.
    Ich wünsche allen einen schönen Abend!

    LG
    Dave

  6. #26
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    Hallo Nelke

    Kommt das mit deinem Magen von den Medikamenten? Habe Heute die Kur genehmigt bekommen warte nun auf den Termin.

    Viele Grüsse an alle

  7. #27
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    Hallo Nelke

    Kommt das mit deinem Magen von den Medikamenten? Habe meine Kur bekommen warte nur noch auf den Termin von der Klinik
    Schaust Du auch das Perfekte Dinner ? In der Küche komme ich nicht mehr richtig klar
    wie ist das bei Dir ? Ich wünsche Dir und allen einen schönen Abend.

  8. #28
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    Hallo zusammen

    Dave, ich war in keinem Fitnesstudio sondern wo ich KG habe. Dir haben einen extra Raum mit Geräten. Beim ersten mal mußte ich erst einmal mit der zuständigen Terapethin erkären, welche Erkrankung ich habe ,welche Medis ich nehme und welche schwierigkeiten ich habe. Danach wurde ein Plan für mich erstellt und wurde auch jedesmal überwacht. Die waren alle echt super.
    elka, das freut mich aber, das du auch deine Kur bewilligt bekommen hast. Hoffentlich mußt du nicht zu lange auf einen Termin warten. Prommi Dinner schaue ich auch ab und zu. Einiges klappt auch bei mir nicht mehr in der Küche. Zum b.z. Kartoffeln reiben, für Reibekuchen oder Schnibbelskuchen.
    Ich habe aber eine große hilfe durch meinen Mann, da ich auch nicht mehr putzen oder Staubsaugen kann. Oder ein schwerer Wäschekorb und noch einige sachen mehr.
    Die Magenprobleme kommen von den Medis obwohl ich immer Magentabletten eingenommen habe.
    Heute hat bei uns auch die Sonne gescheint und es war warm. Goldener Oktober.
    War in der Stadt mit meinem Mann und Sohn. Brauchte dringend eine neue Hose. Habe etwas an Gewicht zugelegt und auch meine Beine mit Wasseransammlungen zu tun haben und sie auch oft anschwellen.
    So ich hoffe,es geht euch soweit gut. liebe grüße, nelke

  9. #29

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    Hallo an Dave, Nelke und Elka !

    Das Ausdauertraining hab ich auch in der KG-Praxis gemacht. Ganz vorsichtig und unter ständiger Kontrolle.Im Moment mach ich Pause, hab so Schmerzen. Mein Arzt weiß nicht, welches Schmerzmittel ich nehmen kann. Morgen geh ich zu ihm, halts nicht mehr aus. Ausserdem macht mir die Gewichtszunahme durch das Kortison zu schaffen. Sieht so komisch aus, dünne Beinchen, kein Hintern mehr in der Hose, dünne Oberarme, ein paar Kilo drauf, und alles am Bauch Und das Gesicht erst. Habt ihr auch so einen starken Haarwuchs im Gesicht? Gleich werd ich mir das MTX spritzen, morgen gehts mir dann wieder elendig.
    Wünsche euch eine gute Nacht
    Sunny 61

  10. #30
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    Hallo zusammen

    Sunny, ja das kenne ich auch. Habe dickere Beine bekommen ,durch Wasseransammlung. Rundes Gesicht und einen Damenbart. Zum glück bin ich hellblond. Gewicht habe ich von 57 auf 64kg gesteigert. Auch am meisten am Bauch. Leichte Rettungsringe. Habe den Arzt darauf angesprochen, kommt alles vom Corti. Da meine Hormonwerte extrem niedrig sind und ich wegen den Medis keine Hormonbehandlung machen kann, mussen wir halt damit fertig werden. Als wenn wir nicht schon genug mit der Krankheit zu tun hätten, nein natürlich auch noch auf unserem aussehen. Manchmal kann ich mich im Spiegel nicht anschauen.Ich hatte am anfang Zaldiar Schmerztabletten, aber die halfen nicht, seit 2 Jahren nehme ich Tramadol Schmerzt. Kann sie so nehmen, wie ich sie brauche. Nur muß man dabei aufpassen, das man nicht zu viele nimmt, sonst hat man einen neben sich laufen.
    Heute geht es mir etwas besser. Wir haben hier Sonnenschein und warm.
    liebe grüße an alle, nelke

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