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Thema: Polymyositis

  1. #3341
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    Auch von mir ein herzliches Willkommen in dem Forum.Zu deiner Frage, ob es auch Zeiten ohne Schmerzen gibt. Also bei mir ist es so, irgendwas tut immer weh. Jeden Tag was anderes.Ich habe seit vielen Jahren immer Schmerzen. Dementsprechend muss ich auch Schmerzmittel nehmen.
    Liebe Grüße von Miezi

  2. #3342
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    Hallo ihr Lieben.

    Als Diagnosegruppe Myositis haben wir ja bei der DGM unsere eigene Seite.
    Die erreicht ihr unter: https://www.dgm.org/diagnosegruppe/myositis/aktion-myositis

    Dort könnt ihr auf: Hier können Sie unseren Newsletter abonnieren ! klicken und unseren NL beziehen, falls ihr ihn noch nicht bekommt.

    Mit dem Newletter halten wir euch stets über anstehende oder gewesene Aktivitäten in unserer Gruppe und über aktuelle Infos die Myositis betreffend auf dem Laufenden.
    Wenn ihr den NL - Link anklickt, landet ihr auf der Seite vom neuen Myositis Netz, (www.Myositis-Netz.de) mit dem wir zusammenarbeiten.

    Diese Seite wird zukünftig von Ärzten und Forschern zur Zusammenarbeit und zum Austausch von Informationen genutzt. Als Diagnosegruppe Myositis betreuen wir dort die Patientenseite. Im Moment befindet sich alles noch im Aufbau, wird aber demnächst mit weiteren Infos gefüllt.

    Ich hoffe es geht allen einigermaßen gut und wünsche euch einen sonnigen Tag.
    Liebe Grüße. Engelchen
    Wer kämpft, kann verlieren.
    Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

  3. #3343
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    Hallo ihr Lieben, es ist hier sehr ruhig geworden. Eigentlich sehr schade. Würde gern wissen, wie es Euch so geht. Ich hatte in den letzten Wochen eher eine gute Zeit. Nun macht sich allerdings Luftbeschwerden bemerkbar, besonders im Liegen. Früh komm ich schlecht in den Tag. Fühle mich wie zerschlagen und plage mich mit Übelkeit herum. Mal sehen, was die Lungenfachärztin dazu sagt. Am 18.10. habe ich wieder einen Termin in der Muskelambulanz in Halle.
    So das wärs mal wieder von mir. Würde mich freuen, kurz von Euch zu hören.
    Beate
    Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

  4. #3344

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    Moin Beate, schade, dass Du mit Luftproblemen zu tun hast :-( Mein Befinden ist nach wie vor bescheiden, dh. ich habe wirklich extrem starke Muskelschmerzen in den Beinen und Armen, welche sich nach Lust und Laune auch immer mal für längere Zeit verstärken. Die Therapie seit Mai mit MTX 20 mg s.c. einmal die Woche und zusätzlich seit Augsut Qensyl 200 und 400 mg täglich im Wechsel...haben bisher nichts gebracht. Na gut...vielleicht ein wenig Kraftzuwachs, aber die Schmerzen toben sich täglich so richtig aus. Auch meine private Therapie welche immer mal Linderung schaffte, dh. moderate Bewegung und Wärme ( Sauna, Fango ) ist nur noch gering wirksam, Lymphdrainage und Massage helfen bzw lindern nur für Minuten ...Ich versuche trotzdem meinen Alltag so normal wie möglich zu gestalten, dh. Job, Familie, Hobbys, Freunde...Meiner Psyche gehts komischerweise ganz gut trotz allem, ich denke dank meiner Familie, Freunde und Kollegen und nicht zu vergessen die Kontakte mit der Myositistruppe :-))) Hier kann man sich herrlich gegenseitig aufbauen und über die Erkrankung ablästern. Tut gut :-) ich habe Anfang September einen Antrag beim Versorgungsamt gestellt, auch wenn mein Hausarzt meint, Myositis wäre nichts anderes als ein starker Muskelkater. Zum Glück gibt es aber noch kompetente Fachärzte.
    Nun wünsche ich allen einen wunderbaren Altweibersonntag...LG aus Mecklenburg

  5. #3345
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    Hallo ihr Lieben!
    Melde mich auch mal wieder, mein Gesundheitszustand ist zum glück immer noch einigermaßen stabil muss aber im Oktober in die Tagesklinik nach Göttingen um so
    einige Untersuchungen durchführen zu lassen MRT, Herzmuskel Untersuchung und sowas wurde von meiner Rheumatologin eingeleitet sie meinte das währe sinnvoll da die meisten Untersuchungen bei mir noch nie gemacht wurden.
    Unser Sommerurlaub an der Ostsee war sehr schön nur wie immer zu kurz und die letzten drei Wochen war unser Großer in den Semester Ferien bei uns, so hatte ich immer Ablenkung
    das war schön. Jetzt ist bald Oktober und in den Geschäften gibt es schon wieder Lebkuchen, die Zeit verrinnt das einem manchmal angst und Bange werden könnte, geht euch das auch so?
    Ich habe seit einiger zeit eine Ehrenamtliche Tätigkeit, ich gehe zweimal die Woche mit einem Blinden gehbehinderten Älteren Herr spazieren, das macht mir spaß und ich bleibe in Bewegung und komme mir nicht ganz so nutzlos vor.
    ich wünsch euch allen noch einen schmerzfreien Abend eure Minni.

  6. #3346
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    Hallo Minni,
    Ich bin wie gesagt am 18.10. in der Muskelsprechstunde der Uniklinik in Halle um das weitere Prozedere abzuklären. Seit fast 2 Jahren nehme ich keine Medikamente, ausser Antidepressiva und Vitamin D. Die CK- Werte sind nach wie vor im normalen Bereich. Auffällig sind nach wie vor die niedrigen Thrompozytenwerte zwischen 100 00 und 70 000. Allgemein wird es bei mir mit einer AUTOIMMUNEN THROMPOZYTONENIE oder Morbus Werlhof geführt. Die Untersuchung deines Herzmuskels wird die prohylaktisch angeordnet oder sind Auffälligkeiten da? Ich habe ein Überweisung zum Kardiologen erhalten wegen den Herzkranzgefäßen. Auch der Besuch des Pneumologen ist einmal im Jahr pflicht. Für deine ehrenamtliche Tätigkeit drücke ich dir ganz doll die Daumen. Leider kann ich mich dazu noch gar nicht aufraffen. Habe aber großen Respekt für die, die es tun.

    Hallo Moppi, wie ich lese, gehst du noch arbeiten. Ist das richtig? Auch dir wünsche ich alles Gute.

    Freue mich, von euch gehört zu haben. Bis hoffentlich bald
    Beate
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  7. #3347
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    hallo an alle

    meine Reha ist genehmigt endlich und hoffe das ich vielleicht wieder danach paar Schritte âm Rollatõr laufen kann

    liebe Grüße Heike

  8. #3348
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    Hallo, ihr Leidgenossen, wo seid ihr? Gehts allen so gut?
    Beate, was hat die Muskelsprechstunde ergeben ? Meldet euch doch mal. Man hört gar nichts mehr von euch .Heike, bist du schon zur Reha? Wo gehts hin?
    LG vo Miezi

  9. #3349
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    Hallo Miezi, stimmt, es ist sehr ruhig geworden. Jeder hat ebend mit sich zu tun. Ich bin öfter in Facebook unterwegs. Da gibt es auch eine Myositisgruppe.
    Aber zu deiner Frage.
    Also ich war in der Muskelsprechstunde in Halle bei Frau Dr. Jordan. Das war unser erstes Treffen. Ich wurde sehr nett empfangen und auch gründlich befragt und untersucht. Viel konnte sie zu meinen Befinden noch nichts sagen, da sie sich in meine älteren Befunde einlesen muss. Fakt ist erst einmal, das die Wahrscheinlichkeit auf Tumorzellen gering ssindd, wenn sich im Blut Antikörper nachweisen lassen. Wichtig sind hier die ersten 5 Jahre. Hier sollen 1x jährlich MRTs gemacht werden. Auch sollen Lunge und Herz untersucht werden, evtl. auch die Haut.
    In Moment habe ich ein kleines Tief, liegt wohl am Wetter.
    Falls wir uns vorher nicht von einander hören, wünsche ich dir und alles stillen Mitlesern schon mal eine gemütliche und beschwerdenfreie Adventszeit.
    Alles Liebe
    Beate
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  10. #3350
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    Hallo Beate, danke für die Antwort. Ich kämpfe im Moment auch mit einem Tief, es hält schon mehrere Wochen an. Meine Hausärztin hat mir Tabletten verschrieben, aber ich habe keinen Bock, die zu nehmen. Noch mehr Medikamente! Nein danke.
    Schade, dass es hier so ruhig geworden ist. Es scheint allen gut zu gehen.
    Ich wünsche dir auch alles Gute und eine schöne Adventszeit.
    Liebe Grüße Miezi

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