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Es tut mir wirklich leid das dein Krankheitsweg bis jz so mühsam und anstrengend war. Genauso das dein Vertrauen zu den Ärzten nicht mehr da ist, ist gut nachzuvollziehen! Deine Angst die PM an dein Kind weiter vererbt zu haben verstehe ich, denke aber das du dir da nicht allzu große Sorgen machen musst. So wie Pelztier86 schon erklärt ist es sehr unüblich. Dennoch als Elternteil ist der Gedanke natürlich im Hinterkopf!!
was deine Muskelzuckungen bzw. Wie unter Strom gesetzten Muskeln angeht, ich hatte ähnliche Symptome und die haben sich zum Glück nachdem ich auf Medikamente eingestellt wurde (Cortison etc.) wieder in Luft aufgelöst!
Was deine Arbeit angeht bin ich ganz deiner Meinung. Für mich war auch immer wichtig trotzdem arbeiten zu können, nicht nur wegen dem finanziellen sondern auch für die Psyche!
Ich bin seit Beginn meiner Erkrankung bis heute immer arbeiten gegangen. Für das erste Jahr allerdings mit Krankenstand da ich im Rollstuhl saß und alles neu erlernen musste, gehen, Gabel halten etc. Habe immer mit meinem Arbeitgeber Rücksprache gehalten und ihm alles erklärt. Bin seit nun ca 2011 im Behindertenschutz aufgenommen.
Der Behindertenausweis war bei mir absolut kein Problem, genauso wie die „Aufnahme in die Gruppe für arbeitende Menschen mit besonderen Bedürfnissen“. Da geht’s nämlich nicht um wie es dir momentan geht, sondern um die Diagnosen! Zumindest ist das in Österreich so. Und laut meinem damaligen Gespräch mit der Ärztin ist der Grundeinstuffungswert mit PM zwischen 50%-80%. Wie gesagt, so ist es in Österreich!
Was die Akzeptanz der Krankheit betrifft, es ist sicher schwierig. Ich für meinen Teil hab mich mittlerweile damit Arrangiert und lebe seit dem besser als davor!
Wie gesagt, ich kann alles wie jeder andere gesunde Mensch auch, vl etwas langsamer oder halt eines nach dem anderen. Für mich macht das allerdings keinen Unterschied! Solange ich alles selbstständig machen kann, arbeiten gehen kann und dadurch mein eigenes Geld verdiene, akzeptiere ich die Privigengaben und die Muskelschwäche.
Ich weiß wie es ist am Boden zu liegen und nicht mehr auf zu können! Für mich war nur immer wichtig am Ende wieder aufstehen zu können, bzw nie aufzugeben. Ich habe zwar die PM aber für mich ist die Krankheit nur ein „Untermieter“. Ja er kann nerven und ja oft steht man am Kriegsfuß, aber am Ende des Tages könnte man sicher noch einen schlimmeren Untermieter haben.
Es tut mir wirklich leid das dein Krankheitsweg bis jz so mühsam und anstrengend war. Genauso das dein Vertrauen zu den Ärzten nicht mehr da ist, ist gut nachzuvollziehen! Deine Angst die PM an dein Kind weiter vererbt zu haben verstehe ich, denke aber das du dir da nicht allzu große Sorgen machen musst. So wie Pelztier86 schon erklärt ist es sehr unüblich. Dennoch als Elternteil ist der Gedanke natürlich im Hinterkopf!!
was deine Muskelzuckungen bzw. Wie unter Strom gesetzten Muskeln angeht, ich hatte ähnliche Symptome und die haben sich zum Glück nachdem ich auf Medikamente eingestellt wurde (Cortison etc.) wieder in Luft aufgelöst!
Was deine Arbeit angeht bin ich ganz deiner Meinung. Für mich war auch immer wichtig trotzdem arbeiten zu können, nicht nur wegen dem finanziellen sondern auch für die Psyche!
Ich bin seit Beginn meiner Erkrankung bis heute immer arbeiten gegangen. Für das erste Jahr allerdings mit Krankenstand da ich im Rollstuhl saß und alles neu erlernen musste, gehen, Gabel halten etc. Habe immer mit meinem Arbeitgeber Rücksprache gehalten und ihm alles erklärt. Bin seit nun ca 2011 im Behindertenschutz aufgenommen.
Der Behindertenausweis war bei mir absolut kein Problem, genauso wie die „Aufnahme in die Gruppe für arbeitende Menschen mit besonderen Bedürfnissen“. Da geht’s nämlich nicht um wie es dir momentan geht, sondern um die Diagnosen! Zumindest ist das in Österreich so. Und laut meinem damaligen Gespräch mit der Ärztin ist der Grundeinstuffungswert mit PM zwischen 50%-80%. Wie gesagt, so ist es in Österreich!
Was die Akzeptanz der Krankheit betrifft, es ist sicher schwierig. Ich für meinen Teil hab mich mittlerweile damit Arrangiert und lebe seit dem besser als davor!
Wie gesagt, ich kann alles wie jeder andere gesunde Mensch auch, vl etwas langsamer oder halt eines nach dem anderen. Für mich macht das allerdings keinen Unterschied! Solange ich alles selbstständig machen kann, arbeiten gehen kann und dadurch mein eigenes Geld verdiene, akzeptiere ich die Privigengaben und die Muskelschwäche.
Ich weiß wie es ist am Boden zu liegen und nicht mehr auf zu können! Für mich war nur immer wichtig am Ende wieder aufstehen zu können, bzw nie aufzugeben. Ich habe zwar die PM aber für mich ist die Krankheit nur ein „Untermieter“. Ja er kann nerven und ja oft steht man am Kriegsfuß, aber am Ende des Tages könnte man sicher noch einen schlimmeren Untermieter haben.
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