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Thema: Polymyositis

  1. #3461
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    Hallo ihr Lieben,

    ich habe lange Zeit nicht geschrieben, aber immer Anteil an Euren Aufs und Abs genommen.
    Es ist echt so unglaublich, in wie vielen Facetten sich die Myositis zeigt.
    Im Mai war ich bei dem Myositis Weltkongress in den USA und es war einfach nur faszinierend, wie viele Ärzte sich mittlerweile für diese Erkrankung interessieren und forschen.

    Beate, wir beide können uns leider in vielen Dingen die Hand reichen. Bei mir steht nun fest, dass es ein Overlap Syndrom ist. Dabei spielen die Autoimmunhepatitis mit Leberzirrhose und die Myositis die erste Geige, obwohl die AIH sich in Remmission befindet.
    Desweiteren sind Anteile von Lupus, Myasthenia Gravis, Neuromyotonie, Polyarthritis, Raynauld, und Polyneuropathie vorhanden. Mal ist das eine mehr aktiv und dann wieder das andere.
    Im Juli haben dann alle mitgemacht und ich musste wegen eines Schubs wieder ins KH.
    Zum Glück halfen dann die Immunglobuline in hoher Dosis.

    Ralf, die Schmerzen sind bei mir auch immens. Manchmal helfen die Immunglobuline, aber nicht immer. Aktuell nehme ich Novaminsulfon wegen der Gelenk- und Muskelschmerzen und Anfang nächsten Jahres habe ich einen Termin in einer Schmerzambulanz. Mal sehen, ob die weiter wissen.

    Ich wünsche allen einen schönen Freitag Abend und ein erholsames, schmerzarmes Woende.
    Alles Liebe, Engelchen
    Wer kämpft, kann verlieren.
    Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

  2. #3462
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    Hallo zusammen

    und ein erholsames sonniges Wochenende wünsche ich allen


    (Ich gimpe total gerne)

    @Engelchen

    Es wäre ja mal schön, wenn die Ärzte auch Lösungsansätze finden würden.

    Bisher sind die Ärzte darauf aus, dass das Cortison am Besten gar nicht mehr eingenommen wird.

    Ich weiss, dass es ein tolles Teufelszeug ist, aber unter meinen 5 mg Cortison konnte ich mich doch

    wesentlich besser und schmerzfreier bewegen als jetzt. Klar hilft mir mein CBD-Öl enorm, sonst würde

    ich mich noch weniger bewegen können, grmpf.

    Die ganzen Overlap-Erkrankungen:

    Waren sie schon immer im Untergrund oder haben die sich alle erst jetzt ausgebildet.

    Bei mir war es so, dass ich auf der untersten Stufe eine Asthmadiagnose habe zur PM

    und sich der beidseitige Zwerchfellhochstand erst letztes Jahr ausgebildet hat. Bis dann endlich

    heraus kam, dass die PM daran beteiligt war, hat es auch 6 Monate gedauert, während es für mich

    eigentlich ziemlich schnell feststand, als ich erfuhr, dass das Zwerchfell ein Muskel ist.

    Immerhin habe ich jetzt wieder Krankengymnastik erhalten, von einem anderen total netten Orthopäden.

    Als der hörte, was ich habe, meinte der nur: KG, KG und noch mal KG..... - darüber hatte ich mich sehr

    gefreut.

    Ich kann für uns alle nur hoffen und beten, dass jetzt irgendwann mal Schluss ist mit neuen Erkrankungen.
    Liebe Grüße Ariane

    http://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

    Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

    www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

  3. #3463

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    Zitat Zitat von Ariane Beitrag anzeigen
    Hallo zusammen

    und ein erholsames sonniges Wochenende wünsche ich allen


    (Ich gimpe total gerne)

    @Engelchen

    Es wäre ja mal schön, wenn die Ärzte auch Lösungsansätze finden würden.

    Bisher sind die Ärzte darauf aus, dass das Cortison am Besten gar nicht mehr eingenommen wird.

    Ich weiss, dass es ein tolles Teufelszeug ist, aber unter meinen 5 mg Cortison konnte ich mich doch

    wesentlich besser und schmerzfreier bewegen als jetzt. Klar hilft mir mein CBD-Öl enorm, sonst würde

    ich mich noch weniger bewegen können, grmpf.

    Die ganzen Overlap-Erkrankungen:

    Waren sie schon immer im Untergrund oder haben die sich alle erst jetzt ausgebildet.

    Bei mir war es so, dass ich auf der untersten Stufe eine Asthmadiagnose habe zur PM

    und sich der beidseitige Zwerchfellhochstand erst letztes Jahr ausgebildet hat. Bis dann endlich

    heraus kam, dass die PM daran beteiligt war, hat es auch 6 Monate gedauert, während es für mich

    eigentlich ziemlich schnell feststand, als ich erfuhr, dass das Zwerchfell ein Muskel ist.

    Immerhin habe ich jetzt wieder Krankengymnastik erhalten, von einem anderen total netten Orthopäden.

    Als der hörte, was ich habe, meinte der nur: KG, KG und noch mal KG..... - darüber hatte ich mich sehr

    gefreut.

    Ich kann für uns alle nur hoffen und beten, dass jetzt irgendwann mal Schluss ist mit neuen Erkrankungen.


    Huhu, Hab hier gerade was über CBD gelesen bei Dir. Hab davon nur vermehrt gehört. Hat es also wirklich so positive Effekte was die Linderung der Schmerzen angeht?
    War da irgendwie skeptisch. Wollte es auch ganz gerne mal ausprobieren. Hast Du auch schon mal die Kapseln genommen? Dachte evtl. die wären noch ein bisschen wirkungsvoller.
    Wo hast Du das her wenn ich fragen darf?
    Kann man sowas bei Amazon bestellen? (https://www.amazon.de/PURE-CBD-Hanf%...+kapseln&psc=1
    ) oder liebr auf Bio Qualität achten? (https://www.cbd-cannabidiol.de/)
    Bin da etwas überfragt

    Liebe Grüße und alles Gute

  4. #3464
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    Würde da auf Bio-Qualität achten.

    Hanf kann mit Schwermetallen belastet sein.
    Die Hanfpflanze saugt Schwermetalle (wie auch schwere radioaktive Elemente) aus dem Boden.
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  5. #3465
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    Hallo zusammen,

    ich würde auch eher auf Bio-Qualität achten. Mein Öl erhalte ich über eine Freundin.
    Liebe Grüße Ariane

    http://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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  6. #3466
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    Nur mal so aus Neugierde:

    Bekommst Du über Deine Freundin CBD oder reines Hanföl?
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  7. #3467
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    Hallo Klaus,

    Du hast eine PN...

    Hier jetzt so viel: ich finde es Wahnsinn, dass die Preise dermaßen hoch sind,

    wo in dem Öl nichts (< 0,2%) von diesem THC-Zeug drin ist... - da kann ich nur

    den Kopf schütteln, wenn ich ehrlich bin. Bestellen würde ich immer Bio-Qualität,

    weil ich nie weiss, ob bei den anderen nicht noch andere Zusätze mit enthalten sind,

    die mir schaden könnten. Hier muss der Anwender dann Vertrauen in den Verkäufer

    haben.

    Auf jeden Fall kann ich nachvollziehen, weshalb darauf gewartet wird, dass auch Ärzte es

    verschreiben dürfen.
    Liebe Grüße Ariane

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  8. #3468
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    Der Preis für in D legal frei verkäufliche Produkte ist schon gerechtfertigt, weil diese Produkte nur aus Industrie-Hanf hergestellt werden dürfen. Um die entsprechende Konzentration zu erreichen wird eine entsprechend große Menge Hanf benötigt. Industrie-Hanf at nur einen sehr geringen Anteil an Cannabinoiden und bildet kein THC.

    Echtes Hanföl lässt sich aber leicht im benachbarten Ausland beschaffen. Die Einfuhr und der Besitz ist dann in D allerdings strafbar.

    "Auf jeden Fall kann ich nachvollziehen, weshalb darauf gewartet wird, dass auch Ärzte es
    verschreiben dürfen. "
    Dürfen sie doch (sofern es keine nachweisleich wirksame andere Theraphie gibt). Sie müssen allerdings über den Therapieverlauf an das Gesundheitsministerium berichten.
    Krankenkassen müssen die Verordnung innerhalb von Tagen genehmigen. Ablehnen kann die Kasse das nur in "begründeten Ausnahmefällen".
    Geändert von KlausB (03.10.2017 um 15:43 Uhr)
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  9. #3469
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    Hallo Klaus,

    schau mal hier:

    Muensterland-Hanf

    Du darfst es ganz offiziell und legal in Deutschland kaufen - als Nahrungsmittelergänzung und in Bio-Qualität.....

    Auch eine Freundin meinte, dass die Ärzte CBD-Öl verschreiben dürften - aber sie tun es nicht,

    obwohl der gesetzliche THC-Gehalt von unter 0,2% eingehalten wird und es nicht süchtig macht.

    Dann kann es ja nur noch an dem Therapie-Bericht an das Gesundheitsministerium liegen, wenn alles andere

    nicht ins Gewicht fällt. Irgendwo ist da der Knack-Punkt.

    Ich verstehe, wenn es nicht jedem hilft - das ist wie bei dem Hagebutten-Pulver, Gewürzmischunge usw.,

    aber da, wo es helfen kann wie z. B. bei der Fibromyalgie usw., da sollte dann doch schon mal ein Versuch

    gestartet werden in Kombi mit anderen Nahrungsmittelergänzungen wie Mg - Ca und Vit B Komplex samt der Folsäure

    sowie Vit D.....

    Aber ich denke, wir sprengen hier jetzt den Rahmen. Mir hat es geholfen bzw. hilft es, meinem Männe hilft es mit seinen

    Schlafstörungen - und das ist für mich wichtig im Ergebnis.
    Liebe Grüße Ariane

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  10. #3470
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    Natürlich kannst Du CBD-Öl ganz legal kaufen.
    Ärzte dürfen das nicht verschreiben, weil es da keinerlei Wirknachweis gibt.

    Echtes Cannabis oder Cannabisprodukte in Arzneimittelqualität, also mit einem hohen Anteil wirksamer Cannabinoide dürfen sie nach den zuvor genannten Regeln dagegen verschreiben.
    Diese Regelung gibt es allerdings erst seit ca. 3 Monaten.
    Wegen dem Drogenimagescheuen das aber wohl noch viele.
    Es soll auch Kassen geben, die die Anträge ohne stichhaltige Begründung ablehnen. Das ist allerdings gesetzeswidrig.
    Geändert von KlausB (03.10.2017 um 18:59 Uhr)
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

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