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Polymyositis

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    #61
    Hallo an alle
    Sunny ich drücke dir die daumen , Wie sind deine Ärzte denn auf Knochenmark-Biopsie gekommen? Hatte die Nervenwasser untersuchung hatte hinterher rasende Kopfschmerzen hoffendlich wird das nur einmal gemacht. meine begleid erkrankung istdie Reihnaud und restleg Syndrom Rosasia aber das reicht wirklich. so ihr lieben einen schönen ruhigen Abend wünsche ich euch allen. gruss Elka

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      #62
      Hallo !!
      Elka, auf die Knochenmark-Biopsie sind sie gekommen weil sie immer noch nach einem Auslöser der Polymyositis suchen und einige Sachen bei mir untypisch sind. So ist z.B. meine Blutsenkung völlig normal, die Leukos aber erhöht. Auch hatte ich am Anfang keine Schmerzen, erst die letzten 2 Monate. Also wart ich jetzt mal wieder ab.
      Liebe Grüße an euch alle !!!
      Sunny 61

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        #63
        Hallo zusammen

        Sunny, ich drücke dir die Daumen für die Untersuchung am Mittwoch. Trotzdem verstehe ich das nicht, egal wo man was ließt über unsere Erkrankung .oder was die Ärzte sagen, sie wissen nicht, welche Auslöser für die Polymyositis verantwortlich sind. Nur Vermutungen. Hat dein Arzt dir denn gesagt wenn sie die Untersuchung machen, das sie dann wissen, warum du die Polymyositis bekommen hast?
        Ich muß immer wieder staunen, wie unterschiedlich sich bei uns die POlymyositis bemerkbar macht.
        War heute beim Neurologen wegen EMG. Ich habe nur über die Untersuchung gestaunt. Ein Paar Fragen gestellt, dann rauf auf die Liege, er sagte, wo steche ich denn hinein, ach hier im Oberschenkel, ein mal, danach sagte er, sieht gut aus, aber sie werden ja eh behandelt. Nun konnte ich gehen. Keine Nervenmessung oder die restlichen Muskeln nicht gemessen. Ist das beim 2 mal so? Ich weiß, bei dem aller ersten EMG im KH , habe ich alle Muskeln und Nerven Gemessen bekommen. Wie sieht das bei euch aus?. Dann war ich noch beim Frauenarzt,
        die Frage nur für die Frauen. Wegen der Wechseljahre und den Schweißausbrüchen habe ich nach langer Unterhaltung Activelle verschrieben bekommen. Kennt das einer von euch?. Ich frage, weil ich vor Monaten vom anderen Frauenarzt ein Medi bekommen hatte, das bei mir ein entzündlichen Schub ausgelöst hatte, weil da Johanniskraut drin war.
        Ich hoffe, es geht euch einigermaßen gut. liebe grüße, nelke

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          #64
          Hallo Nelke,
          wegen den Schweißausbrüchen, welches Cort. nimmst du und wieviel. Ich hatte starke Schweißausbrüche bekommen, als mein Arzt auf ein billigeres Cort. wechseln wollte. Nahm dann wieder Decortin H und die Schweißausbrüche wurden seltener. Bin jetzt ja ohne Cort. mal abwarten, was kommt.
          Gruß
          Ara
          ara

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            #65
            Hallo !!
            Nelke, die Ärzte wollen anscheinend alle Auslöser ausschließen. Ich fühl mich wie ein Versuchskaninchen.Scheinbar können Bluterkrankungen auch Auslöser sein, ich weiß es nicht. Morgen bin ich dann im vierten Krankenhaus, Gott sei Dank nur ambulant.Die Schweißausbrüche hatte ich als das Corti noch hoch dosiert war, ansonsten hab ich auch massive Probleme in den "Frauenangelegenheiten". Aber darauf möchte ich hier im Forum nicht näher eingehen. Würd aber gern per Mail mit euch Frauen drüber reden. Zu den neurologischen Untersucghungen : Die wurden erst einmal gemacht, im KH. Da wurd alles durchgemessen. Hat lange gedauert. Danach war ich noch einmal bei einer Neurologin, die sagte nur: Was soll ich für sie tun? Das wars. Denkt morgen an mich, ich hab Angst.
            LG Sunny 61

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              #66
              Hallo an alle
              Sunny ich werde auch an dich denken ja ich weiss wie das mit der Angst ist.Wir drücken dir fest die Daumen Ich muss zum Zahnarzt Gruss Elka

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                #67
                Hallo zusammen
                Hallo Sunny, ich würde dir gerne etwas von deiner Angst nehmen, aber ich denke an dich ,und drücke dir die Daumen. Ich glaube, ich hätte zu viel Angst davor.Ich wünsche dir vom ganzen Herzen, das für dich danach eine Antwort parat liegt. Viel, viel glück.

                elka, ich nehme Prednisolon, zur zeit nur 15mg, habe versucht auf 7,5 Schmerzen wurden sehr stark, so das ich erhöhen mußte.Ich habe einen sehr niedrigen Hormonspiegel. Nun kommt alles zusammen. Belastet mich sehr. Mein Rheumadoc aus der Klinik, hat mit mir im Internet gesucht, ob alternative etwas in Frage käme. Fand ich echt toll von Ihm. Leider auch nichts richtiges dabei raus gekommen.
                Die Hitzewallungen nehmen reduzierung vom Corti.
                Beim MRT kam raus, das ich an den Kniegelenken Fettansammlung habe. Geht noch.
                Die Untersuchungen beim Neurologen sollten dafür sein, andere Erkrankungen auszuschließen. Frage mal meinen HA.
                Hoffentlich gehts euch gut.
                liebe grüße, nelke

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                  #68
                  Hallo an Alle!
                  @ Sunny, ich wünsche Dir alles Gute für morgen und werde an Dich denken. Ich hoffe, dass die Untersuchung wenigstens was bringt.

                  Ich glaube, bei unserer Krankheit kommen wir uns öfter als Versuchskaninchen vor. Die Ärzte kennen sich ja leider oft selbst nicht aus.
                  Bei mir gibt es nach wie vor nix neues. Hab erst Mitte November wieder einen Termin in der Uniklinik Erlangen.
                  Ich wünsch Euch allen einen schönen Abend!
                  LG
                  Dave

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                    #69
                    Hallo zusammen

                    Ich hoffe, es geht euch soweit gut.
                    Habe heute stake Schmerzen, die durch die KK stärker geworden sind. Habe heute schon 150mg Tramadol genommen, aber mir schmerzen auch die Kniegelenke so. Kennt ihr das Problem auch?
                    liebe grüße, nelke

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                      #70
                      Hallo !!
                      Hab die Knochenmark-Biopsie hinter mir, es war nicht so schlimm. Aber jetzt...holla die Waldfee, das tut weh !Nun muss ich 14 Tage auf das Ergebnis warten. Ich wünsch euch allen einen schönen Tag.
                      LG
                      Suny 61

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                        #71
                        Hallo ,
                        @ sunny , schön das du alles Überstanden hast . Hoffe das dein Ergebnis zumindestens Aussagekräftig ist.
                        @ nelke , ja hatte auch in den letzten Tagen extrem starke Schmerzen. Heute geht es langsam wieder etwas besser.
                        Ob das Wetter eine Rolle spielt ?
                        Habe das Gefühl bei Kälte werden die Schmerzen immer etwas schlimmer .
                        Gruß an alle....
                        Ralf
                        Liebe Grüße , Ralf !

                        Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                          #72
                          Hallo zusammen,
                          ich habe zur Zeit auch starke Schmerzen in den Gelenken und Schluckbeschwerden. Denke auch, daß es mit dem Wetter zusammenhängt.
                          Nelke, ich hatte oft nach der KK auch Probleme, vor allem nach manchen Übungen mit den Geräten.
                          Sunny, ruh dich aus.
                          Grüße
                          Ara
                          ara

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                            #73
                            Hallo zusammen

                            Sunny, tut mir echt leid, das du solche Schmerzen im moment hast. Nur die 2 Wochen warten, finde ich nicht so gut. Ich bin da immer ungeduldig. Aber jetzt hast du es geschafft und ich hoffe für dich, das es sich gelohnt hat, die Schmerzen in kauf zu nehmen.

                            Ja, ich denke , das hat wohl was mit der kalten Jahreszeit zu tun. Nach dem KK, hatte ich eigentlich noch nie solche Schmerzen. Heute wurde es auch nicht besser und morgen habe ich wieder KK.
                            Hat einer von euch auch einen Rentenantrag laufen?

                            Da es euch auch nicht gut geht und Ihr mit den Schmerzen zu kämpfen habt, wünsche ich euch trotzdem einen schönen Abend, auch wenn mir im moment nach weinen zu mute ist.
                            liebe grüße an alle, nelke

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                              #74
                              Hallo an Alle!

                              Ich kann mich Euch allen anschließen, hab momentan auch Schmerzen in den Beinen und auch noch eine Erkältung. Scheint wirklich am Wetter zu liegen.
                              @Sunny, siehst Du jetzt hast Du alles gut überstanden. Ich hoffe für Dich, dass das Ergebnis gut ausfällt. Hoffentlich geht es Dir heute schon wieder besser.
                              Ich wünsche allen ein schönes Wochenende.

                              Dave

                              [ 26. Oktober 2007: Beitrag editiert von: Dave ]

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                                #75
                                Hallo an alle
                                Sunny schön das du alles überstanden hast hauptsache es kommt was bei rum es ist wichtig das man weiss was es ist. Nelke ich kämpfe auch mit Erkältung und mein Oberschenkel sticht und zieht sehr stark.Aber ich habe das gefühl das es nicht vom Wetter kommt es ist auch so bei warmen Wetter. Heute ist ja schon wieder so ein nasser Nebelieger Tag.An alle ein schönes Wochenende Gruss Elka

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