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    Lieber Ralf,

    du sprichst mir aus der Seele, genauso erlebe ich es auch und genau so ist es auch. Alles nach Schema F. Besser man besinnt sich auf sich selbst anstatt von Ärzten irgendetwas zu erwarten. Ist aber schwierig , wenn man krank ist. Man ist ja auf sie angewiesen.
    Ich bin ja im Grunde schon froh, dass man jetzt überhaupt bei mir etwas gefunden hat, man hat mich 1,5 Jahre, bei immer mehr schwindenden Kräften bei mir, als Hypochonder und Simulantin betrachtet und auch so behandelt, nämlich gar nicht.
    lg
    north-sea

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      @north-sea

      Zu dem Thema Fehldiagnose schreibe ich gleich auch noch etwas muss aber gerade meine Frau vom Bahnhof abholen.

      gruß
      ralf
      Liebe Grüße , Ralf !

      Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

      Kommentar


        Erstmal vielen Dank für die lieben Wünsche für meinen KH-Aufenthalt. Das klingt jetzt vl. merkwürdig, aber für mich hat der schon so etwas von routine da ich ja alle 4 Wochen rein muss.Von daher weiß ich schon was genau auf mich zukommt und seh diesen relativ relaxt entgegen. Wenn ich mein Ergebnis endlich erfahre, werde ich auf jeden Fall bescheid geben. Langsam mache ich mir echt schon Sorgen was da alles rauskommt wenn die solange brauchen um zu einem Ergebnis zu kommen. Anfangs hat mir mein Prof. gesagt dass er sich nicht wirklich etwas davon erwartet und mittlerweile ist er schon genauso gespannt wie ich.

        @Andrea
        Ich finde es wirklich erschreckend dass sich bei unserer Gesellschaft immer nur alles ums Geld dreht, das ist echt traurig. Wenn du könntest würdest du ja gerne wieder arbeiten gehen. Aber wenn sie in diesem Gutachten ohnehin "nur" deinen Krebs beurteilt haben, dann wäre es ratsam zu diesem medizinischen Dienst zu gehen von dem dein HA gesprochen hatte.

        @ralfsch
        Das du diese Schwäche schon seit Jahren so extrem hast tut mir echt leid für dich. Ich dachte das ist nur Phasenweise so extrem schlimm. Drück dir natürlich ganz fest die Daumen dass es nicht schlimmer wird.
        Was das Hoffnung aufgeben betrifft, finde ich das du dir das nochmal überlegen solltest. Möglicherweiße erfinden sie gerade in diesem Moment ein Mittel was dagegen helfen könnte. (Vl. liegt das auch einfach an meinem Alter oder vl. bin ich einfach naiv, aber ich klammere mich auf jeden kleinen Hoffnungsschimmer, weil ich ansonsten die Krankheit warscheindlich nicht so akzeptieren könnte)

        glg littleÖsi

        Kommentar


          @littelÖsi

          Bitte, bitte bleibe dabei und gebe die Hoffnung nie auf und lass dich nicht von einem alten und vieleicht zu sarkastischen Menschen wie mir irgendwie negativ beeinflussen das währe das letzte was ich mit meinen Äusserungen bezwecken möchte.
          Denke aber das mir dieses bei einem jungen Menschen auch nicht gelingen würde :-)

          @north-sea

          Nach meinem HI landete ich ca 2 jahre danach mit den Symptomen ,schwäche ,zittern , kraftlosigkeit,muskelschmerzen und zusammenbruch im KH.
          Es wurden einige Untersuchungen gemacht alle o.B.Es wurde sich gut um mich gekümmert und ich wurde mit den Worten entlassen :"Wir haben nichts gefunden aber sollte nocheinmal etwas sein so zögern sie nicht und kommen sie wieder."

          Gesagt getan.4 Monate später wieder einlieferung ins KH mit gleicher Symptomatik.
          Ein paar Untersuchungen wieder o.B.
          Jetzt verschärfte sich der Ton."Kommt uns schon etwas komisch vor mit welcher frequenz sie Probleme haben.Wir schicken ihnen mal den Neurologen."
          Neurologe kommt.Gespräch dauert 5 Minuten dann die Lösung : "Ich denke sie haben Panickattacken.Würde ihnen gerne ein Psychopharmaka verschreiben."
          Aha.Die Alwissenheit hat endlich gefunden das ich spinne.War auch schon immer meine Vermutung.
          Also stimme ich zu.Ich will doch nur hilfe und bin zu allem bereit was mir einen Hoffnungsschimmer aus meinen Beschwerden bringt.
          Dann aus heutiger sicht ein Glücksfall.Die OA hat einen Anfall von Restgewissen und Verantwortung.Sie lehnt den Einsatz von Psychopharmaka ab mit der begründung :"Dazu sind sie mir zu jung und sie kommen nie mehr davon los."
          Dieser Frau bin ich bis heute unendlich dankbar.Dennoch steht in dem Entlassungsbericht : Ursache der Beschwerden sind Panikattacken.

          3 Jahre später wurde ja dann der Grund für alle meine Beschwerden gefunden wie ihr ja wisst.
          Das war eine meiner kleinen Geschichten. Seltsam aber so steht es geschrieben.

          Gruß
          Ralf
          Liebe Grüße , Ralf !

          Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

          Kommentar


            Hallo Ralf,

            von diesen Geschichten könnte ich auch einige bzw etliche beisteuern. Scheint gängig zu sein. Bisher dachte ich allerdings, dass davon v.a. Frauen betroffen sind.
            Ich denke ernsthaft über Schadensersatz und Schmerzensgeld nach.

            Ach so, entschuldige, was ist denn HI ?
            lg
            north-sea
            Zuletzt geändert von north-sea; 29.02.2012, 12:18.

            Kommentar


              @northSea @ralf
              Wenn ich das bei Euch so lese von wegen Fehldiagnosen und so, bin ich doch sehr froh, dass mir das erspart geblieben ist. Da haben mein Hausarzt und Rheumatologe wirklich gut reagiert. Als ich wegen meiner Beschwerden zu meinem Hausarzt gegangen bin, hat er mir sofort eine Cortisonstosstherapie verordnet um zu sehen, ob die Beschwerden davon weg gehen. Als die Beschwerden dann innerhalb von 2 Tagen weg waren war klar, dass es eine rheumatische Erkrankung sein musste. Er hat mich ja dann auch sofort zum Rheumatologen überwiesen.

              Zu dem Zeitpunkt als ich die Beschwerden zum ersten Mal hatte, war ja meine Hirnop gerade erst 3 Monate her und die Beschwerden hätten ja auch daher kommen können, aber mein Arzt hat das glücklicherweise hinterfragt. Dafür bin ich sehr dankbar!!!
              Ich bin den direkten Weg gegangen ohne das versucht wurde mich in die Psychoschiene zu schieben.
              Manchmal habe eher ich Zweifel gehabt, ob ich mir das alles vielleicht nur einbilde!!!

              Das Einzige was ich an meinem Rheumatologen wirklich bemängele ist, dass man auch bei erheblichen Problemen keinen Termin bekommt. Ich muss alle 6 Monate zur Kontrolle und mache dabei schon den nächsten Termin klar, sonst komme ich nicht dran. Leider hilft das bei akuten Problemen nicht und mein HA kennt sich nicht so gut mit der Erkrankung aus. Der überweist mich dann jedes Mal ins Krankenhaus, weil mein Rheumatologe dort Belegbetten hat. Ich mag aber nicht jedes Mal wenn es akut ist ins KH, nur damit man mich behandelt. Das ist schon ziemlich blöd.
              Ich vermute mal, dass das bei den meisten Fachärzten ähnlich ist, oder wie läuft das bei Euch so?

              @littleÖsi
              Da hast Du verdammt recht, dass ich 100 mal lieber arbeiten gehen würde als mir hier zu Hause den A…… auf dem Sofa breit zu sitzen und mit erheblicher Mühe meinen blöden Haushalt zu erledigen!!! (Entschuldige meine Ausdrucksweise, im Grunde macht mich das alles wütend)
              Ich bin sehr gern arbeiten gegangen!!! Da es so aber nicht mehr weiter geht muss eine andere Lösung her. Mein Lebensentwurf sah auf jeden Fall anders aus, als mit 50 Rente zu beantragen, dass kannst Du mir glauben!

              Das mit dem medizinischen Dienst werde ich wohl machen, ich hoffe es hilft. Das mit dem Rentenberater werde ich ebenfalls anleiern. Mal sehen wie es weiter geht.
              Euch Allen alles Liebe und Gute!
              lg

              Andrea

              Kommentar


                Hallo Andrea

                hatte gerade mal hier die ganzen postings rückwärts gelesen und deine frage bezüglich der rente gelesen. bist du da schon weiter?

                hast du deine rentenanrechnungs zeiten alle zusammen. wenn die dich bei der reha AU entlassen haben lass die krankschreibung weiterlaufen. hört sich vieleicht doof an, aber habe auch schon öfters gehört und auch selbst erfahren geht dann leichter durch. ich war damals kurz vor aussteuerung der krankenkasse wegen krankengeld und die monate wo du noch krankengeld beziehst zahlst du noch in die rentenkasse ein.
                wenn es geht darfst du auch wenn du die EU-Rente beziehen soltest bis 400,- dazu verdienen, so fern du es körperlich schaffst. was ich dir noch empfehlen würde einen sozailverband beizutreten zB. vdk die helfen in der regel sehr gut. ich mein vdk kostet ca 60,- im jahr.

                was du an rente erhalten würdest da kannst du dich bei deiner "rentenanstalt" nachfragen.

                ich wollte auch nicht in rente nur jeder startversuch wieder zu arbeiten endete in einen schub. bin seit 2008 in eu-rente und weiterbewilligt inzwischen bis 2014.

                besprich dich auf jeden fall mit deinen hausarzt oder arzt wo du meinst da stimmt die chemie. eu-rente beantragen und auch bewilligt zu bekommen kann ein kleiner nerven krieg werden.

                falls du noch fragen haben solltest tippere mich gern an

                mondkatze

                Kommentar


                  @ north-sea
                  Entschuldige manchmal bin ich etwas schreibfaul. HI heist für mich Herzinfarkt.Diesen hatte ich in 2003 im alter von 40 Jahren .

                  @ Andrea
                  Die Probleme mit den Fachärzten kann ich 1 zu 1 bestätigen.Genau wie du mache ich beim Verlassen der Praxis bzw. der Kliniksprechstunde direkt einen neuen Termin.
                  Diese liegen dann ca. 4-6 Monate danach.
                  Dazwischen mit jemanden zu sprechen ist sehr schwer.Auch meien HÄ kennt sich mit der PM nicht aus und fühlt sich bei Fragen oft überfordert.
                  Deshalb habe ich mich die Tage auch sehr geärgert als ich auf meine E-mail Anfrage beim Uni Doc in meinen Augen eine blöde Antwort bekam.
                  Ob ich denn nicht in meiner nähe einen Internisten hätte mit dem ich diese Fragen besprechen könnte. Was glaubt der denn ? In welcher Welt lebt er ? Ich brauche nur irgendwohin gehen bekomme einen schnellen termin und auch noch eine fachlich gute Antwort ?
                  Sorry aber der Kerl hat vom wirklichen Leben leider in der Beziehung null Ahnung.

                  Bis dann...
                  Gruß
                  Ralf
                  Liebe Grüße , Ralf !

                  Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

                  Kommentar


                    @cinjap
                    Ich versteh dass du darüber wütend bist, aber wir müssen uns mit unserer Situation auseinader setzen und auch einige Pläne über den Haufen hauen. Es tut weh wenn man merkt dass das was man eig. geplant hatte in weite ferne rutscht und einfach nicht machbar ist. Aber genau da müssen wir unsere Stärke in Akzeptanz anwenden um sich mit den neuen Begebenheiten anzufreunden. Auch wenn dass heißt mit 50 Rente zu beziehen. So schwer es auch ist, das wichtigste was wir besitzen ist unsere Gesundheit und diese steht an aller erster Stelle!
                    Was deine Frage bezüglich Fachärzte betrifft: Mein Facharzt ist im AKH tätig, von daher muss ich (zum Glück) nicht so lange auf einen Termin warten. In der Regel bin ich alle 4 Wochen stationär und alle 2 zur Kontrolle. Wenn eine Verschlächterung oder ähnliches eintritt schreibe ich eine Mail und ich bekomme spätestens 3 Stunden später bescheid was ich machen kann bzw. einen Termin der meistens innerhalb 2 Tagen ist.

                    @ralfsch
                    Keine Panik, so leicht kann man mich nicht beeinflussen!

                    glg littleÖsi

                    Kommentar


                      Hallo Zusammen,

                      @littleösi
                      Vielen lieben Dank für Deine aufmunternden Worte. Ich muss Dir an der Stelle mal ein Riesenkompliment machen. Ich finde es sehr stark, wie Du mit Deiner Erkrankung umgehst und welche Akzeptanz Du da aufbringst. Dagegen bin ich eine richtige Memme!!!!Außerdem finde ich, dass Du für Dein Alter eine sehr große Reife besitzt. (soll nicht herablassend klngen, kann ich nur nicht besser ausdrücken) Da kann ich mir echt eine Scheibe abschneiden!!!! (Schäm)
                      Mit Deinen Ausführungen hast Du natürlich vollkommen recht. Ich habe da einfach ein Akzeptanzproblem.
                      Schön das Du den Weg zu uns gefunden hast!!!!!

                      @Mondkatze
                      Vielen lieben Dank für Deine Tipps!!! Mit meiner Rente bin ich noch nicht weiter. Morgen muss ich zu meinem HA und werde die Situation mit ihm beraten. Das was Du schreibst wegen dem VDK habe ich auch schon ins Auge gefasst. Ich habe mir die Internetseite angesehen, kostet im Monat 4,50 €. Ich werde da wohl beitreten. Zur Zeit bin ich weiter krankgeschrieben. Wie Du schreibst, ist bei Dir die Rente bewilligt worden. Könntest Du mir (wenn es Dir nichts ausmacht) kurz beschreiben wie Du das eingeleitet hast? Was ist wichtig?
                      Die Chemie mit meinem HA stimmt und ich hoffe, dass ich meinen Rheumatologen auch noch mit ins Boot bekomme. Das muss ich mit ihm klären, sobald ich einen Termin bekomme. Ich habe ziemlich Angst vor dem zu erwartenden Nervenkrieg.

                      @Ralf
                      Na, da bin ich offensichtlich nicht allein mit dem Missstand! Bei littleösi klappt das anscheinend besser. Wie es aussieht ist das in Österreich anders organisiert als bei uns!
                      Für mich persönlich ist das auch der Grund, das ich mich als Patient da häufig allein gelassen fühle.
                      Das liegt meiner Meinung nach daran, dass unsere Erkrankung nunmal sehr selten ist und sich auf Grund dessen die meisten Ärzte nicht damit auskennen. Und die, die sich damit auskennen, sind dann total überlaufen, weil sich da die Patienten eben komprimieren. Wären wir jetzt z.B. Diabetiker, hätten wir die Probleme vermutlich nicht, weil es da wesentlich mehr Anlaufstellen gibt.
                      Aber die Erkenntnis macht den Missstand auch nicht besser. Wir sind in der Hinsicht wohl die Angesch…….!
                      Sorry, für den Ausdruck dazu fällt mir einfach nichts anderes mehr ein!!
                      So, nun wünsche ich Euch Allen eine geruhsame Nacht!
                      Lg

                      Andrea

                      Kommentar


                        Hallo Andrea

                        kein problem mehr inzwischen ;-)

                        bei mit hatte es mein HA angeregt, so nach 1jahr krankschreibung. hatte auch eine reha und bin AU entlassen worden. KK meinte auch bei einen ihrer lieben anrufe der mdk hätte bei meiner aktenlage gemeint eu-rente wäre angezeigt.

                        nach einigen zögern und vielen tränen wenn ich ehrlich bin, termin bei der bfa gemacht. bei dem gespräch noch mal überprüft welche anrechnungs zeiten fehlen könnten, letzendlich zählt jeder monat dabei. dann den antrag auf eu-rente unterschrieben. immer noch mit den gedanken so krank bin ich nicht die rente bekomme ich nie durch. 1 monat später den ersten gutachter termin , rheumatologe und einen monat weiter bei einem neurologen. nach insgesammt ca 4 monaten hatte ich das schreiben der bfa volle eu-rente auf zeit.
                        eu-rente kann gestaffelt werden, ob du noch teilweise erwerbsfähig eingeschätzt wirst oder es gar nicht mehr geht.

                        wie viele wochen bist du den schon krankgeschrieben, nach 78wochen krankschreibung mit einer krankheit wirst du von der kk ausgesteuert, sprich kein krankengeld mehr.
                        hast du einen schwerbeschädigtenausweis?

                        sei ehrlich zu dir selbst, kannst du noch arbeiten? ohne dich noch weiter kaput zu machen?

                        für mich war dies schon ein tiefschlag, wollte auch nicht wahrhaben wie "kaput" ich damals schon war. heute mit "weisen" 41j sage ich mir die zeit konnte ich nun auch "schön" für meine familie und mich nutzen. an den guten tagen wird was unternommen an den schlechten ist mein sofa mein bester freund ;-) inzwischen habe ich einen rolli mit emotion antrieb zwar auch wieder der innere schweinehund erst nein/ja ,heute bin ich froh das ich ihn habe.

                        finanziel ist rente schon ein einschnitt, in der regel findet sich aber oft ein weg.
                        mental denkst du dir mensch so alt bin ich nicht oder was denken die anderen von dir usw. vieleicht hilft dir die "auszeit" das dein körper wieder
                        kraft schöpfen kann und die möglichkeit wieder mit leichter arbeit einzusteigen.

                        immer einen schritt nach den anderen, dann kommt man auch ans ziel.

                        schönen frühlingsanfang trotz allem

                        mondkatze

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                          Hallo Mondkatze,

                          bei mir hat auch der HA das mit der Rente angeregt. Gestern war ich wieder bei ihm und er hat jetzt den medizinischen Dienst angeschrieben und um eine neue Beurteilung meiner Arbeitsfähigkeit gebeten. Er meinte wir müssen das Kreuz in dem Rehabericht bei Arbeitsfähigkeit 6 Stunden und mehr rausbekommen. Jetzt warte ich darauf, dass ich einen Termin beim medizinischen Dienst bekomme. Davor habe ich echt Bammel. Ich kann ja alles bewegen und man sieht mir die Muskelschwäche nicht an, solange ich keine Belastung habe. Wie kann ich es glaubhaft darstellen, dass ich in meiner Leistungsfähigkeit stark beeinträchtigt bin. Ich habe Angst, dass die mir nicht glauben und ich dann wie ein Hypochonder dastehe.

                          Ich bin jetzt seit November krankgeschrieben und einen Schwerbehindertenausweis mit 60 % habe ich auch. Vor der Krebserkrankung hatte ich nur 30 %. Mehr wollten sie mir auf meine PM trotz Widerspruchs nicht geben. Du schreibst, ich soll ehrlich zu mir selbst sein, ob ich noch arbeiten kann ohne mich kaputt zu machen. Das schaffe ich nicht mehr. Ich bin jetzt seit November zu Hause. Trotzdem schaffe ich meinen Haushalt nur mit Ach und Krach und vielen Pausen. Sachen wie Gardinen aufhängen, Fenster putzen und derartige Tätigkeiten gehen gar nicht mehr. Die normalen Tätigkeiten büße ich mit Zittern, Erschöpfung bis zur Übelkeit und Gummibeinen/armen usw. Ich muss mir meine Kraft über den Tag verteilt sehr gut einteilen, sonst komme ich überhaupt nicht klar. Ab Mittag ist in der Regel der Ofen aus und die Couch ist dann auch mein bester Freund.

                          Beim Amt war ich gestern auch schon, wegen Überprüfung meiner Anrechnungszeiten und Rentenberatung. Montag muss ich nochmal mit meiner Rentenaufstellung hin und dann werden noch die Erziehungszeiten meiner Kinder eingetragen. Den Rentenantrag an sich werde ich stellen, wenn der Termin beim medizinischen Dienst war. (sofern er denn positiv ausfällt)

                          Zitat von Mondkatze Beitrag anzeigen
                          vieleicht hilft dir die "auszeit" das dein körper wieder
                          kraft schöpfen kann und die möglichkeit wieder mit leichter arbeit einzusteigen.
                          Das war auch der Gedanke von meinem HA. Erstmal Rente für 2 Jahre und dann mal schauen wie es ist. Gestern hat er mir übrigens noch Blut abgenommen. Ich bin mal gespannt, wie mein CK aussieht. So wie es mir im Moment geht, müsste da was zu sehen sein.

                          So nun schaue ich noch ein bisschen Glotze
                          Alles Liebe!


                          Andrea

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                            Hallo Andrea,
                            stimmt ja, die Rente muss ja nicht für ewig sein, wird ja dann wieder geprüft. Es ist offenbar Standard, dass man trotz der schweren Einschränkungen, die wir haben, immer noch als Hypochonder da steht, es ist wirklich traurig.Las dich davon nicht unterkriegen.

                            Hallo Mondkatze, habe in alten threads was von dir gelesen. Wie ist denn deine Diagnose jetzt, wenn ich fragen darf, das habe ich nicht gefunden. Las nur V.a.Dermatomyostis, was ich auch habe unter anderen V.a.´s.

                            @ Silke: Habe im alten tread auch deine Literaturangabe gefunden. Danke dafür, ist sehr informativ. Damit kann ich meinen Muskelbiopsiebefund noch mal gründlich nachlesen.

                            Lg
                            north-sea
                            Zuletzt geändert von north-sea; 05.03.2012, 19:11.

                            Kommentar


                              Hallo Zusammen,

                              habe mir gerade bei meinem HA die Blutergebnisse abgeholt. CK liegt bei 70 (<170,4) und der CRP ist negativ. So langsam verzweifele ich. Die Werte sind ok, warum geht es mir trotzdem so besch…… und wo kommt diese verdammte Schwäche her? Da der CK in Ordnung ist, kann sich da ja eigentlich kein Muskelgewebe abbauen. Ich verstehe das einfach nicht.
                              Die Schwäche wird immer schlimmer und ich bin schon mit Duschen und Haare fönen überfordert. Danach habe ich so eine komische innere Unruhe (als hätte ich zu viel Kaffee getrunken) und meine Arme und Beine sind wie Gummi und oft ist mir dann auch übel und ich schwitze vor Anstrengung .
                              Das kann doch nicht normal sein. Ich habe so „gehofft“, das der Befund endlich einmal eindeutig ist.
                              Hat einer von Euch eine Idee dazu?
                              Lg

                              Andrea

                              Kommentar


                                Hallo Andrea !

                                Ich glaube ich muss dich ersteinmal beruhigen ;-)
                                Das dein CK Wert im Normbereich ist heist nicht zwangsläufig das deine PM nicht aktiv ist.
                                In den zwei Jahren (unter Kortison und Azathioprin ) in denen mein CK Wert im Normbereich war ging es mir haargenau wie dir.
                                Meine körperlichen Beschwerden waren da genau wie heute mit einem CK Wert von > 400 vorhanden.
                                Mein Zustand hat sich ständig verschlechtert CK Wert hin oder her.Mein Uni Dok schrieb unlängst das für ihn der CK Wert nicht unbedingt für die PM ausschlaggebend sei.
                                Man sollte auch nicht vergessen das Kortison auch eine Art Muskelschwäche verursachen kann.
                                Alle deine beschriebenen Symptome wie :
                                Arme und Beine wie Gummi,innere Unruhe ,schwäche im allgemeinen,schwitzen, habe ich auch.
                                Manchmal kommt wie schon mal beschrieben eine Gangunsicherheit hinzu.Dies ist besonders unangenehm.
                                Manchmal frage ich mich was ist der Krankheit und was den Nebenwirkungen der Medikamente geschuldet ?
                                Also was war zuerst Henne oder Ei ?

                                Also zweifel nicht an dir bzw. an der Krankheit nur wegen eines niedrigen CK Wertes.

                                Ich hoffe ich konnte dich etwas beruhigen.
                                Gruß
                                Ralf
                                Liebe Grüße , Ralf !

                                Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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