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    #46
    Username: Trudel

    Alter: 63

    Diagnose: Polymyositis,

    gestellt durch : Muskelbiobsie am re Oberschenkel in der Neurochirurgie UKT
    13.06.2007

    CK Wert: 812

    Kein Malignomnachweis, keine Kollagenerkrankung, leichte Raynaud-Symptomatik

    Behandlungsbeginn Juni 2007 mit: 60 mg Decortin H ( Prednisolon ) welches alle 3 Wochen um 10 mg reduziert wurde.
    20 mg Nexium ( Esomeprazol ) für den Magen (nicht bekommen )
    Oktober 2007: Azothioprin einschleichend bis 150 mg angesetzt ,CK- Wert auf 113 gefallen, Leberwerte extrem angestiegen GPT 592
    Y-GT 932 und alkal. Phos. 258 deshalb im Jan 2008 wieder abgesetzt.
    IDEOS D 3 zur Prophylaxe
    Omeprazol 20 mg bei Bedarf

    Symptome zu Beginn: ab 2005 langsam zunehmende Schluckstörungen ohne pathologischen HNO Befund, Schluckreflex wurde kaum noch ausgelöst.
    Gewichtsabnahme von 6 kg, Veränderungen der Oberschenkel - und Oberarmmuskulatur
    2007 ist ein Aufrichten aus der Hocke sehr erschwert, leichte Erhebungen nur mit Mühe zu bewältigen,
    zunehmende Schwäche besonders im Lendenbereich

    Nach Behandlung sind die Schluckstörungen verschwunden, auch die Schwäche war weg.
    Dafür bekam ich Sehstörungen, Schlafstörungen, heiße Fußsohlen und nach zu schnellem reduzieren von Prednisolon bis auf 5 mg stellten sich
    muskelkaterartige Schmerzen im ganzen Körper ein. (Daran war ich selber Schuld) Kurzfristige Erhöhung des Predni auf 20 mg brachte Besserung.

    2008 hat mir eine Reha in Bad Sooden-Allendorf in der Klinik Hohen Meissner sehr gut getan und ich konnte mit einer Verbesserung meines Allgemeinzustandes
    weiter arbeiten.
    Mit 10 mg bin ich dann relativ gut zurechtgekommen.
    Erschöpfungszustände, verstärkte Rückenschmerzen nach Anstrengung, ein asthmaänhnlicher Husten, schnell außer Atem sein und orthopädische Diagnosen führten dann zu einer Anerkennung von einer 50% Behinderung. Meine Arbeit als Altenpflegerin wurde immer schwieriger. 2011 habe ich die Rente beantragt.

    Mehrmalige vorsichtige Versuchen, Prednisolon zu reduzieren machten sich mit einem Anstieg des CK Wertes bemerkbar und die Muskeln in den Oberschenkeln fühlten sich wie Wackelpudding an. 4 Wochen lang war ich bei 5 mg und habe mich wohlgefühlt und meinte schon, es geschafft zu haben. Leider spielte dann
    plötzlich mein ganzer Körper verrückt. Vermutlich eine Überreaktion des Immunsystems. Eine bakterielle Entzündung im Knöchel machte mir schwer zu schaffen. Dazu kamen Schmerzen im Kiefer die mir ein Kauen sehr erschwerten und natürlich das Gefühl in der Lende abzubrechen. Nach Antibiotikumeinnahme und Predni-Erhöhung auf 20 mg ging es mir dann wieder besser.

    In der Muskelsprechstunde wurde ich gründlich untersucht. Wenn nun eine noch langsamere Reduzierung versuche und es mir dabei gut geht, möchten sie nicht auf andere Medikamente umsteigen. Da ich Aztzothioprin nicht nehmen kann, ist Cellcept im Gespräch, weil das nicht soo gravierende Nebenwirkungen hätte.

    Nun bin ich von April bis jetzt auf eine Reduzierung des Predni von 10 mg auf 8 mg gekommen. Von Kreislaufproblemen, Blutdruckschwankungen, Schlafstörungen, Wackelpuddinggang, Magenprobleme und Sehstörungen habe ich mich bis jetzt nicht abbringen lassen, weiter zu machen. Manches hat sich nach einer gewissen Zeit von allein wieder relativiert. Kurzzeitig habe ich auch mal wieder erhöht. Bin sehr zuversichtlich bis April bei 7,5 mg zu sein und mich dabei wohlzufühlen. Dann geht es evtl. mit der Reduzierung langsam weiter.

    Die Hoffnung stirbt zuletzt.


    Gruß Trudel

    Kommentar


      #47
      Meine Krankenvita

      Username: erdenmutter

      Alter: 38 (geb. 1978)

      Diagnose: unklare Myopathie, undifferenzierte Kollagenose, z.n. Borreliose 2001

      Hier ist die genaue Auflistung meiner Symptome:

      Mein Allgemeinzustand ist, dass ich bei Benutzung meiner Arme und Beine einen immer schlimmer werdenden brennenden heissen Nervenschmerz in den Muskeln fühle, der dann zur Muskelschwäche führt und den ich auch nicht übergehen darf, da es sonst zu Dauerkrämpfen und oder zu krampfartigen Schmerzen in den Muskeln führt, die erst nach längerer Zeit nachlassen. So kann ich auch kein Sport machen, da ich auch dann noch dazu sofort Muskelkater bekomme, obwohl ich kaum etwas gemacht habe. Ich kann mich leider nicht mehr daran erinnern, wie das losging. Ich weiss nur, dass ich beim Skifahren kaum aus der Hocke hochkam und gleich einen brennenden Schmerz in den Beinen fühlte. Meine Freundin und ich hatten früher Tredlocks. Wie haben uns die Haare immer gegenseitig gemacht. Irgendwann fiel mir auf, dass ich die Arme nicht mehr hochhalten konnte, als nächstes kam das Treppenlaufen, Herd putzen... u.s.w.
      Ansonsten Kieferkrämpfe, hin und wieder Augenlidzuckungen und jetzt seit ein paar Jahren eine Blasenentleerungsstörung. Ich habe oft Schulterschmerzen bds. und dazu auch geschwollenen Hände. Ich habe festgestellt, dass sich dieser Komplex löst, wenn ich meinen Nacken mit dicker Wärmesalbe einreibe. Zum Abend hin habe ich vermehrt Gliederschmerzen und fühle mich völlig ausgelaugt, ich denke, dass das mit vieler Bewegung zusammen hängt. Allgemein leide ich unter Tagesmüdigkeit.

      Vorallem habe ich Probleme
      • bei Arbeiten über dem Kopf mit den Armen oder Zähneputzen
      • beim Ersteigen eines steilen Berges
      • beim Treppenlaufen, ab 2.Stock.


      Laut Neurologen habe ich bereits eine vorliegende Muskelschwäche, Tetraparesen der Arme und Beine nach Grad 5? Keine Ahnung, was das genau heissen soll?!
      Im EMG habe ich keine Spontanaktivität, sondern eine Rekrutierungspathologie, also die Übertragung von den Nerven zur Muskelzelle funktioniert scheinbar nicht richtig.
      Ich hatte bis jetzt 2 Muskelbiopsien. Einmal 2008 ohne Medikamente und dann 2011 unter Cortison. Bei beiden kam eine unspezifische Pathologie raus, die keiner Erkrankung zugeordnet werden kann. In der 2. Biopsie wurde auch eine leichte Typ 2 Muskelfaseratrophie diagnostiziert.

      Im Schub habe ich erst brennende Rückenschmerzen, dann brennende und auch krampfartige Muskelschmerzen. Entweder in den Armen oder Beinen, oder Beides. Aber Alles symmetrisch. Das was li ist, ist auch re und umgekehrt. Die Muskelschwäche und der brennende Schmerz nehmen auch stark zu. Seit 2011 kommen symmetrisch verlaufende Sehnenentzündungen dazu.
      Die Muskelschwäche bzw. die Schubverschlimmerung der Muskelproblematik, auch die Wassereinlagerung im Muskel und auch die Sehnenentzündungen gehen mit dem Hochsetzten des Cortisons zurück, wie auch der Rückenschmerz. So, dass der oben beschriebene Allgemeinzustand für ein paar Monate wieder hergestellt ist. In der Regel hatte ich am Anfang mehr Schübe unter 20mg MTX und 30 mg Cortison und konnte mit dem Cortison auch nicht weiter runter,
      als unter dem Azathioprin 200 mg und 5 mg Cortison. Da war es gerade mal nur noch einmal pro Jahr bis im Oktober 2016.
      Ich wurde im Mai 2009, nachdem eine Infusionsstosstherapie mit Cortison von 100 mg meine Beschwerden verbesserte, auf 1. MTX und dann auf Azathioprin eingestellt.
      Seit Oktober 2016 komme ich nur noch mit hohem Cortison aus. Frei im Allgemeinzustand befinde ich mich nur noch zwischen 100mg runter auf etwa 40 mg Cortison. Dann bricht Alles durch. Ich komme aushaltbar mit Schmerzmittel und Aza gerade auf 20mg runter und habe jedoch überall Schwellungen durch die Sehnenentzündungen in den Füßen, Knieen, Hüften und Armen und habe eine dauerschubmäßige Muskelschwäche. Auch kann ich aus der Hocke überhaupt nicht mehr aufstehen.

      Im MRT ist bis jetzt keine Auffälligkeit in den Muskeln gefunden worden. Nur die Sehnenentzündungen kann man dort gut sehen, wie auch im Ultraschall. Man sieht jedoch die Wassereinlagerungen im Muskelgewebe, wobei mein Arzt sagt, dass er so etwas noch nie gesehen hätte. Er meint, dass das eine Muskelentzündung sein könnte!? Davon wurde bis jetzt jedoch auch noch kein MRT gemacht, da würde man ja schon etwas sehen, denke ich.

      In der Diagnose-Klinik wurde nun letzte Woche nochmal ein MRT von den Hüften und Oberschenkeln gemacht worden. Das Ergebnis steht aber noch aus.
      Jedoch wurde eine Steroid-Myopathie diagnostiziert. Die ich jedoch stark anzweifle. Da der Neurologe noch nicht alle Befunde vor dem Cortison hatte und sich mein DKD-Arzt nochmal mit ihm zusammensetzten will, bzw. wollte, erwarte ich nun den versprochenen Anruf für einen neuen Termin.

      Mein Blutbild ist in der Regel unauffällig, ich habe keine Entzündungswerte. Als ich den schweren bronchialen Infekt unter den Immunsuppressiva hatte und mein Körper das nicht mehr geschafft hat, hat man im Krankenhaus einen CRP von 5,0 vorgefunden. 2012 hatte ich für kurze Zeit einen CRP von 9,4 dann war alles wieder normal. Von Oktober-Februar 2016 hatte ich 2x Blutuntersuchungen, wobei der 2.BGS Wert leicht erhöht war, gerade mal auf 21. Durch das Husten im Krankenhaus hatte ich furchtbaren Bauchmuskelkater und eine Bauchmuskelschwäche, ich konnte meine Nase z.B. nicht mehr putzen und mein CK-Wert ist auch auf 800 gestiegen. Antikörper hat man bis jetzt auch keine gefunden, es stehen jedoch noch einige Muskelantikörper, wie für die quergestreifte Muskulatur aus. In der DKD wurden jetzt die AK der glatten Muskulatur untersucht. Mein Rheumatologe hat jedes Jahr, seit 2009 immer nur die AKs der Mischkollagenose kontrolliert.
      Die Komplementäre C3 und C4 sind bei mir zu niedrig, manchmal jedoch auch nur C3.
      Bin ich aber auf hohem Cortison sind sie knapp normwertig, auf jedenfall bei den 2 letzten Blutuntersuchungen, was mein Rheumatologe sehr gewundert hat.

      Ich hatte 2001 eine Lyme-Borreliose mit Wanderröte, die sofort mit einem Antibiotikum behandelt wurde, daher habe ich noch die Borrelien-AK im Blut.
      Meine Ärzte halten eine chronische oder aktive Borreliose nicht für möglich, da das Cortison anschlägt und meinen, dass es mir unter der Behandlung von Immunsuppressiva sauschlecht gehen müsste? Ich hatte ja auch gerade im April 2016 eine schwere Bronchitis, mit der mein Körper wegen der Immunsuppressiva nicht mehr klar kam und mit der ich dann im Krankenhaus landete.

      Ich bin mir da allerdings nicht so sicher, da mein EMG-Befund, die brennenden Rückenschmerzen, Augenlidzuckungen, Blasenentleerungsstörung, Muskelschwäche und auch oft Tagesmüdigkeit schon Symptome für eine Neuroborreliose wären. Daher habe ich jetzt am Montag um 9.00 in Bad Orb im Borreliose-Zentrum einen Termin und hoffe, dass ich da meine offenen Fragen klären kann.

      Mein Rheumatologe behandelt mich nicht mehr, da er bis jetzt keine genaue Diagnose hat und mir daher keine Medikamente geben kann. Der Arzt, der mich auf die Immunsuppressiva eingestellt hat, hat leider seine Praxis aufgegeben.

      Mein DKD-Arzt in der Diagnose-Klinik will das ich stationär in die HSK gehe (die DKD ist nur teilstationär, daher muss man im Hotel auf eigene Kosten schlafen oder die lange Fahrt früh morgens und abends auf sich nehmen). Dort will er meine Medikamente absetzten oder zum Absetzten erst umstellen und dann, wenn die Erkrankung voll da ist, meint er Entzündungswerte oder Antikörper zu finden um mir dann eine Diagnose geben zu können. Ich meine, dass das wohl eine Utopie von ihm ist, da ich doch auch vor der Medikamenteneinnahme keinerlei Entzündungszeichen oder Antikörper hatte.

      Jetzt warte ich auf die nächsten Termine.

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        #48
        Wenn es eine Steroid-Myopathie müsste die Muskelschwäche erst nach der Einnahme des Cortisons oder einer längeren Einnahme von Steroiden zum Muskelaufbau aufgetreten sein.
        Insofern wäre das testweise Absetzen des Kortisons und LEICHTES Training schon eine Möglichkeit. Bei einer Steroid-Myopathie sollten sich die Muskeln dann langsam erholen.

        Ansonsten spricht einiges für eine Muskeldystrophie. Sowohl das EMG, der CK als auch das MRT mit den Einlagerungen in den Muskeln (Nicht Wasser sondern Bindegewebe!).
        Wenn man da was im MRT sieht kann es nicht sein, dass man in der Biopsie nichts sieht. Wenn es allerdings Stanz-Biopsien waren oder der Eingriff im Falle einer offenen Biopsie diese durch einen unerfahrenen Operateur durchgeführt wurde ließe sich der negative Befind erklären.

        In Folge zunehmender Muskelschwäche kommt es auch zu Sehnenentzündungen.
        It's a terrible knowing what this world is about

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          #49
          Hallo KlausB,

          vielen Dank für Deine Antwort!
          Die Muskelschwäche und fortschreitende Ermüdung mit den Nervenschmerzen fing schon lange Jahre vor der Cortisoneinnahme an und verbesserte sich auch bis heute durch das Cortison, bis zu einem Jahr ungefähr(Schubfreiheit), daher bin ich auch so verunsichert über diese Diagnose des DKD-Neurologen. Ich habe inzwischen auch meinen Abschlussbrief der DKD, da steht nun Verdachtsdiagnose: Verdacht auf Nebenwirkungen langjähriger Steroideinnahme -mit Steroidmyopathie mit multilokulären Tendinosen. Sie nehmen an, dass die zahlreichen Sehnenentzündungen ebenfalls eine reine Nebenwirkung des Cortisons seien und dass, das Absetzen meiner Medikamente zur Gesundung führt. Auch das ist für mich sehr fragwürdig, denn ich versuche ja seit Oktober 2016 wieder auf 5 mg zu kommen und die Sehnenentzündungen und Muskelprobleme werden jedoch immer schlimmer. Also läuft bei mir ja alles verkehrt herum.

          Ich muss jetzt wohl doch dringend sehen, wo ich stationär aufgenommen werde, um die Medis abzusetzten und den Diagnosekatalog zu wiederholen.

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            #50
            Username : Monsti

            Alter : 64 Jahre

            Diagnose : Polymyositis, Psoriasis-Polyarthritis und Polyneuropathie

            Symptome seit 04/2020: schleichend beginnende Muskelschwäche, muskelkaterartige Schmerzen, allgemeine Schlappheit, Gewichtsabnahme, erhöhte Körpertemperatur

            CK-Wert: knapp 1600

            Diagnose gestellt durch : Klinik, Blutbefund und EMG, keine Muskelbiopsie

            Diagnose: 05/2020

            CK-Wert aktuell : normal

            06/2020: Muskelschwäche, vor allem in den Oberschenkeln nimmt weiter zu. Gehen ist seit einer knappen Woche nurmehr mit stocksteifen Beinen möglich. Muskelschmerzen nehmen wieder zu. Häufig Krämpfe in Händen und Füßen, Raynaud-Syndrom
            Zuletzt geändert von Monsti; 15.06.2020, 22:57.

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