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    #31
    Username : minni


    Alter : Geb.Jahr 1966


    Diagnose : Polymyositis/Dermatomyositis
    Befund nach Muskelbiopsie nicht Gans eindeutig


    Diagnose erstellt : 10/2011

    CK Wert vor Behandlung 24000


    Beschwerden vor Behandlung : Nach Insektenstich ende August 2011 beim Kühlgel holen in der Apotheke plötzlich schwindelig geworden Finger geschwollen mit Rettungswagen ins KH NOM
    Behandlung mit Cort. Wegen verdacht auf Allergischer Reaktion ,wurde besser entlassen.


    ca. zwei tage später anschwellen der Muskeln (Waden / Unterarme /Hände) starke schmerzen wieder ins KH nach erneuter Corti.gabe kurzzeitige Besserung

    nach ca. wieder zwei tagen wegen unerträgliche Schmerzen ins KH und nach erneuter Schilderung der Beschwerden Aufnahme im KH und Behandlung mit Cortison.


    Das Schlimme, zögerliche Aufnahme auf Station „Warum genau sind sie jetzt hier“ beinahe widerwilliger Blutentnahme ( ach sie sind gestern mit dem Rad gefahren ,na dann hat sie jetzt wohl nen Muskelkater) kam uns jedenfalls so vor.


    Doch am folgenden Tag kamen die Blutwerte dann waren Plötzlich drei Ärzte gleichzeitig an meinem Bett
    und das große rätseln begann Auto immun oder Allergisch, jedenfalls Cortison und Antibiotika nach fünf tagen warf man das Handtuch und verlegte mich in die UNI Klinik nach Göttingen wo sich meine Beschwerden noch immer verschlimmerten so das ich ein paar Wochen im Rollstuhl Spazieren fahren musste. Nach etwa 4 Wochen und erfolgter Muskelbiopsie dann die Diagnose PM.

    Ab 12.11.2011 Behandlung mit MTX 15 mg. Wöchentlich Oral, das erste mal war Ätzend mit Übelkeit ,Erbrechen und allem was beschrieben war doch bei der Zweiten Einnahme war es schon wesentlich besser.
    Am 25.11.2011 auf Empfehlung des HA nach erneuter Zuname der schmerzen wider UNI Gö.
    Vorstellung beim Neurologen bestätigte die Therapie, jetzt Neurologisch und Rheumatologisch betreut.In UNI Rehaantrag gestellt und im Eilverfahren bewilligt.


    Ab 19.01.2012 Reha In Klinik Hoher Meissner Bad Sooden Allendorf sehr kompetent mussten aber Ersteinmahl raus finden was sie mit mir machen konnten und was nicht hat mir aber sehr geholfen denn Bewegung im Wasser und Kälte tut mir gut.


    MTX Behandlung schlug nach ca.3 Monaten gut an, Corti auf null aus geschlichen, musste aber wegen schlecht werdender Leberwerte abgebrochen werden, aktuell seit 26.05.12 Behandlung mit Azathioprin 100 mg.Pro Tag bis jetzt alles gut muss nun aber ach erst einmal Wirkung zeigen.


    Momentaner Zustand : Ich bin, wenn ich einige Beiträge hier lese, in der Glücklichen Lage Laufen zu Können wenn auch nicht sehr weit und mit schneller Erschöpfung gelegentlichem plötzlichem reißendem Schmerz vor allem in den Waden der bei Belastung stark zunimmt .

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      #32
      Hallo..............
      Oh man,wenn ich das alles so durch gehe,und lese,stelle ich fest,und es macht mich unendlich traurig,dass viele junge Menschen mit solch einer schlimmen Krankheit belastet sind.
      Glg
      Ulla

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        #33
        Krankheitsbild

        Username : michaahlen

        Alter : 42 Jahre



        Diagnose(vorläufig) : Polymyositis/-Derma

        Diagnose gestellt durch : Muskelbiopsie,Antikörper

        Diagnose vorläufig erstellt in : 10/2012

        CK Wert vor Behandlung : ca. 14700

        Symptomverlauf: Erste Symptome rückwirkend Betrachtet Sommer 2011

        Beschwerden vor der Behandlung : Langsamer und schleichender Kräfteverlust, ab ca Mai/Juni steilerer Verlauf der Kraftlosigkeit in Form von:
        Aufstehen aus Liege- und Sitzposition schwierig,Treppen steigen sehr schwierig,aufstehen aus der Hocke fast unmöglich, Kaum Belastbar, Keine Ausdauer,Anziehen Waschen etc sehr schwer.
        Betroffen:Alle Muskelpartien ausser Herz,Atmung und Darm. Besonders Bein Rumpf und Rückenm/Schultermuskulatur
        Muskelabbau = ca. 30 KG das Abnehmgewicht in einem Jahr (ungesteuert und ungewollt)
        Medikamente ( nur gegen die PM ) : Prednisolon 60 mg / Tag soll stufenweise in Abhängigkeit CK-Wert gesenkt werden
        Einstellung auf Imunsupressiva und schleichender Auslauf Prednisolon soll nach gefestigter Diagnose erfolgen

        CK Wert aktuell : ca. 2850 Stand 14.11.12 tendenz leicht steigend

        Momentaner Zustand : Körperlicher Tiefpunkt und Muskelabbau noch nicht erreicht. Psyche und Seele im Topzustand. Müdigkeit,Schlafmangel vorhanden.
        Einschränkungen nehmen zu. Laufen kurze Strecken möglich, ansonsten Elektroscooter

        Aktuelle Aktionen :
        Zur Zeit Reha mit verschiedenen Anwendungen, vornehmlich Muskelstreckungen und Beweglichkeit erhalten und Ruhe sowie Entspannung
        CK Wert wieder leicht gestiegen ,vermutlich wegen starker Erkältung (mit Antibiotika behandelt).

        Endgültiges Muskelbiopsie-Ergebnis steht noch aus und kommt Ende November
        Aktueller Stand und weitere Vorgehensweise kommt dann im Dezember....
        Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
        ...Alles wird gut.....!!!!

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          #34
          MTX nebenwirkung?

          Zitat von ralfsch Beitrag anzeigen
          Hallo,
          wie schon in dem Thread über Polymyositis kurz angedeutet soll dies eine Übersicht der einzelnen Member werden in dem einige Grunddaten aufgezählt werden. Dies soll es uns erleichtern untereinander zu vergleichen welche Auswirkungen die Krankheit auf den einzelnen hat und ob es Gemeinsamkeiten gibt.
          Fange mit mir an .

          Username : ralfsch

          Alter : 50 Jahre

          Diagnose : Polymyositis

          Diagnose gestellt durch : Muskelbiopsie

          Diagnose erstellt in : 06/2007

          CK Wert vor Behandlung : ca. 1000

          Beschwerden vor der Behandlung : Muskelschwäche besonders im Schulter Nacken bereich und in der gesamten Rumpfmuskulatur , Schmerzen in der Muskulatur besonders abends , das Gefühl Fieber zu haben und innerlich zu glühen, Schmerzen im gesamten Rücken , kaum noch körperlich belastbar

          In Behandlung bei : Rheumatologin ,federführend Neurologie Uniklinik Bonn

          Medikamente ( nur gegen die PM ) : Prednisolon 5 mg / Tag 200mg Azathioprin

          CK Wert aktuell : ca. 500

          Momentaner Zustand : Cortison unter 5 mg geht nicht.Dann immer wieder starke Schmerzen und Muskelschwäche.

          Aktuelle Aktionen :
          MTX abgesetzt seit ca. 12 Monaten . Nebenwirkungen waren für mich persönlich zu extrem. Lebensqualität nahm immer weiter ab.

          Zum ersten mal seit 4 Jahren CK Wert wieder aus der Norm.

          Cellcept wieder abgesetzt . Erstens starke Nebenwirkungen und auch keinerlei Verbesserung .

          Seit 02/2012 wieder Azathioprin .

          Gruß
          Ralf

          Hallo,

          ich wollte fragen welche Nebenwirkungen von MTX hatten sie???

          Kommentar


            #35
            Hallo,

            Ich habe Dermatomyositis und auch bei mir wurden Coxackiviren festgestellt,leider können die Ärzte nicht sagen ob es der auslöser war:-/

            Welche Krankheit hast du denn,auch dermatomyositis?

            glg

            Kommentar


              #36
              Hi Schneeflocke,
              ist schon ne Weile her, als ich MTX genommen habe. Damals in sehr akutem, unerträglichen Zustand. Einige Monate war ich ganz glücklich, weil es so gut gewirkt hat. Dann setzten die massiven Nebenwirkungen ein (schlimmste Überlkeit, Erbrechen, blutende Schleimhäute, extremer Haarverlust u.a.). Ich setzte es dann ziemlich schnell ab.
              Gruß
              Iris

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                #37
                Danke für die Antwort...

                Na ich hoffe das ich nicht solche Nebenwirkungen bekomme...
                Ich hab nur ständig(seit September) Halsschmerzen,trocken und krazt...habe immer Angst ,das es zu dem Reizhusten wird der als Nebenwirkung angegeben ist.

                glg

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                  #38
                  Username : Anika83

                  Alter : 29 Jahre

                  Diagnose : Polymyositis, Dermatomyositis

                  Diagnose gestellt durch : Blutwerte, Muskelbiopsie noch kein Ergebnis

                  Diagnose erstellt in : 11/2012

                  CK Wert vor Behandlung : ca. 9000

                  Beschwerden vor der Behandlung : Muskelschwäche besonders im Schulter Nacken bereich und in den Oberschenkeln und Oberarmen, Schmerzen in der Muskulatur besonders morgens , kein Kältegefühl mehr, Schmerzen im gesamten Rücken , kaum noch körperlich belastbar, Atemlosigkeit

                  In Behandlung bei : Uniklinik Homburg

                  Medikamente : 40 mg Cortison, 20 mg MTX in der Woche, Novalgin 500 bei Bedarf

                  CK Wert aktuell : 337

                  Momentaner Zustand : Schmerzen im Moment ohne zusätzliche Schmerztabletten auszuhalten.


                  MTX seit Ende November. Die ganze Zeit keine Nebenwirkungen. Diese Woche das erste Mal einen Tag nach der MTX Spritze Übelkeit, den ganzen Tag kalt und müde. Haarwuchs im Gesicht.
                  Zuletzt geändert von Anika83; 30.12.2012, 16:00.

                  Kommentar


                    #39
                    hallo,

                    ich nehme immer gleich vorsorglich zusammen mit der mtx tablette eine omobrazol kapsel gegen übelkeit...und den haarwuchs im gesicht hatte ich durch das cortison auch.das wird wieder besser wenn man es später wieder ausshleicht.

                    glg schneeflocke

                    Kommentar


                      #40
                      Gott sei Dank. Dachte schon, das bleibt so :-)

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                        #41
                        hey.....
                        glücklicherweise sinkt mein ck-wert endlich mal wieder....
                        nach einiger zeit stillstand auf 2800 sind wir jetzt bei 2400...juchuuuuu
                        (ausgangswert 14700)
                        die nebenwirkungen von der imunsupressiva hält sich auch in grenzen.....

                        alles liebe micha
                        Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
                        ...Alles wird gut.....!!!!

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                          #42
                          beate1959
                          Diagnose: PM Jan. 2013 durch MRT, Muskelbiopsie
                          ------------------------------------------------------------

                          Krankengeschichte: krankgeschrieben seit Dez. 2011 wegen Depression, Kraftlosigkeit wurde dem zugeordnet
                          seit Dez. 2012 starker Muskelabbau, Treppensteigen und aufstehen vom Stuhl unmöglich, keine Aufrichtung aus Rückenlage, totale Kraftlosigkeit in Arme und Beine, Schluckbeschwerden, Kurzatmigkeit, körperlich und geistig nicht belastbar, keine Schmerzen,
                          seit April 2013 Plegestufe 1, warte auf Einstufung in die Schwerbehinderung

                          Medikation: seit Febr. Prednisolon von 130 mg auf derzeit 10 mg Woche - soll auf null reduziert werden, Aza derzeit 250mg

                          Aktuellsituation:
                          Neuvorstellung in der Muskelambulanz in Halle im juni, dann alle 3 Monate
                          starke Ödeme im Gesicht, 2 x wöchentliche Logopädie und Physiotherapie zu Hause


                          30.06.2013
                          Einstufung in die Schwerbehinderung von 90 Grad
                          Rückwirkend zum 01.02.2013 auf Druck der Krankenkasse auf volle EU auf Dauer verrentet
                          Zuletzt geändert von Beate1959; 20.11.2013, 18:12.
                          Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

                          Kommentar


                            #43
                            Aktuelle Situation im Nov. 2013

                            - Zunahme 20 kg Körpergewicht
                            - Wassereinlagerung am ganzen Körper
                            - ab unter 10 mg Prednisolon starke Gelenk- und Muskelschmerzen
                            - z.Z. 2,5mg Prednisolon
                            - seit Aug. Diabetis wegen Cortison

                            Aktuelle Situation
                            - seit Dezember keine Cortisoneinnahme - Gewichsabnahme seit dem 12 kg
                            - Diabetes ist weg
                            - Reduzierung Aza auf 100mg
                            - Nachweis SRP Antikörper seit Nov.13 negativ
                            - starke Gelenkschmerzen, Herzrasen
                            - weiterhin 2x in der Woche Krankengymnastik, geplant ist 2jähriges Funktionstraining
                            - CK Werte weiterhin rückläufig, aber noch erhöht
                            - im Juni Krankenhausaufenthalt zum neuen Check, inkl. Turmorsuche geplant
                            Zuletzt geändert von Beate1959; 06.05.2014, 14:07. Grund: Aktualisierung im Mai 2014
                            Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                              #44
                              Da ich mich nun langsam in diesen Foren zurechtfinde, erstelle ich nun auch ein profil, um Beschwerden und Behandlungen vergleichen zu können.

                              Username: Engelchen25

                              Alter: 38 Jahre (Baujahr 75)

                              Diagnose: Polymyositis (Autoimmunhepatitis mit Leberzirrhose), Fibromyalgie, Migräne,

                              Diagnose gestellt durch: Muskelbiopsie (Leberpunktion)

                              Diagnose gestellt in: 2012 (1990)

                              Beschwerden: Muskel- und Gelenkschmerzen in den Beinen, Armen, Rücken, Nacken,
                              Muskel- und Gelenkschmerzen treten unter 25 mg Kortison auf
                              Steifheit in den Fingern, Blutarmut, Vitamin B 12 Mangel,
                              Schwäche in Armen und Beinen,
                              Kribbeln, wie Gänsehaut, am ganzen Körper
                              Wassereinlagerungen, eiskalte Finger, Füsse und Nase
                              zeitweilig stechender Schmerz unter der Ferse beim Auftreten
                              Stolpern beim Gehen, Atemnot und Probleme beim Einatmen
                              Schmerzen des Auges beim Bewegen (als ob es kurzzeitig stehenbleibt)
                              Blockade des Ilio - Sakral - Gelenkes

                              in Behandlung bei: Neurologische Ambulanz der Medizinischen Hochschule Hannover
                              stationäre Behandlung in der MHH
                              ( Leberambulanz in der MHH)
                              Betreuung durch meinen Hausarzt vor Ort

                              Medikament aktuell:
                              5 mg Prednisolon
                              100 mg Azathioprin
                              20 mg Omeprazol
                              1000 mg Calcium + Vitamin D
                              stationär gerade 2. Behandlung mit Immunglobulinen gehabt (November 2013)
                              stationär gerade 3. Behandlung mit Immunglobulinen gehabt (Januar 2014)

                              So. Ich hoffe ich habe an alles gedacht.
                              Liebe Grüße
                              Engelchen25
                              Zuletzt geändert von Engelchen25; 23.01.2014, 15:48.
                              Wer kämpft, kann verlieren.
                              Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

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                                #45
                                Username: XoXDieManu
                                Alter: 43 Jahre
                                Diagnose: Polymyositis...Diabetes Typ 2 mit Intolleranz gegen Phenol und M -Cresol,Begleitstoffe im Insulin...Laktoseintoleranz

                                Diagnose gestellt durch: Muskelbiopsie
                                Diagnose gestellt in : September 2012

                                Beschwerden : Muskelschmerzen im gesamten Körper...im liegen kribbeln im gesicht...vor allem die Arme schlafen ständig ein,manchmal bis zu 1 Woche...ständiges Verschlucken...Krämpfe in den Beinen...Taubheit in den Mittelzehen...Magen -Darm Probleme...Rote oft Kirschgroße Flecken an den Beinen...Häufig Exzeme...Gespannte Muskulatur von Geburt an,ausser am Bauch :/ ... B Vitamin Mangel...meine Trombozyten verschwinden öfters...Schwindel...Trockener Mund...Haarausfall...Bartwuchs...das Gefühl beim stehen durchzubrechen...extrem Müde...im moment auch seelisch nicht belastbar...schon wenn im Fernsehen einer heult brennen meine Augen und ich heule mit,was mich tierisch nervt...Gefühlsschwankungen...

                                In Behandlung bei: Rheumatologin in Hannover...
                                Hausarzt...
                                Internisten 2 einmal Diabetologe,einmal Schilddrüse
                                2 mal Vogelsang/Gommern Klinik für Rheumatologie

                                Medikamente : Prednison 3 mg...200mg Azatioprin...2 Ibo 800 mg...2 Tilidin 50mg...800mg Gabapentin...90 Einheiten Insulin...1,2 mg Victoza...B Vitamine...400mg Magnesium...l-thoryxyl 200mg

                                Amnese : Mit dem wissen von heute würde ich sagen ich hab es seiddem ich ca. 16 bin...seid 1994 wurde ich immer wieder Wochen und Monate lang mit LWS-HWS-BWS Syndrom krank geschrieben...hatte 2 Dramatische Geburten...8 Fehlgeburten...Am 23.9.2011 erwischte es mich nachts mitten in der Arbeit...erst Krampf im rechten Bein...gedehnt,gestreckt,nichts...es wurde immer schlimmer...4 Ass,dann noch 2...ein Gast massierte mein Bein,nichts half...plötzlich fing das linke Bein auch an...morgens um 8 Uhr kroch ich hockend zum Taxi...warten bis der Arzt kam...ich kam nur mit tränen in den Augen vom Stuhl ins Behandlungszimmer...verdacht auf Trombose ab ins KH...da ging alles schnell...Blutentnahme,EKG...nach 2 stunden,Entwarnung sie dürfen gehen...ja wie den? Na haben sie keine Schmerzmittel? Eine Freundin holte mich ab...ich lag 5 Tage flach,kam kaum vom Sofa bis zur Toilette...Sitzen unmöglich...am 6. Tag ging ich wieder arbeiten...und alles begann von vorne...meine Gelenke schwollen an...mein Arzt Ratlos...ich kämpfte mich zum nächsten Arzt...der schickte mich zum CT und zur Synthygrafi,zum Rheumatologen,Venenarzt,Nervenarzt...nix alles okey...ja ne ist klar...der Arzt schrie mich 2 mal an,beim 2.mal schrie ich zurück und er sah mich nie wieder...mein Diabetologe bezichtigte mich des Selbstbetrugs ,zeigte mir Dehnübungen,höhrte mir nie zu verbot mir sogar den Mund,wer ist hier der Arzt und nun hören sie mir mal zu...auch der sah mich nie wieder...mein Neuer Diabetologe hörte mir endlich zu...jede Woche nahm er literweise Blut ab...bis er die Extrem Erhöhten CK und CRP werte fand...ich suchte nächte lang durchs www ...dann lies ich mich von ihm mit verdacht auf Fibro zum 2.mal nach Vogelsang einweisen...beim erstenmal hatten auch die nichts gefunden...aber mit der Vordiagnose ging es dann ruckzuck...innerhalb von 5 Tagen stand die Diagnose,nach 3 Wochen war sie durch die Biopsie bestätigt...Polymyositis...ich nahm dann ein Paar wochen 60mg Prednie und fing nach 6 Wochen mit MTX an...mir ging es immer schlechter...ich sollte in die MHH Notaufnahme...da war ich 7 Stunden ohne einen Arzt gesprochen zu haben...mir wurde dann erklärt ich sei nicht wichtig genug und müsse weiter warten...ich fuhr wieder nach Hause und suchte im www nach Ärzten...dort fand ich dann die Rheumapraxis in Hannover...die Ärztin stellte mich auf Azatiprin ein...ich setzte wegen der Allergie mein Insulin ab und plötzlich ging es mir super...CK...CRP alles normalwerte...ich konnte gehen ohne schmerzen und fühlte mich super...bis Februar sollte ich das Predni ausschleichen...tja nur leider stieg mein Zucker so dramatisch und ich behilt kein essen mehr bei mir so das ich wieder Spritzen mußte und Peng kam die Keule...seid monaten warte ich jetzt das der Medizinische Dienst mir Reininsulin erlaubt aber nichts passiert...die Entscheidung sollte noch vor Weihnachten fallen aber ich glaube das kann ich nun vergessen und muß weiter leiden...
                                Diesen Sommer bekam ich dann immer schlechter Luft und bemerkte am Hals einen Knoten...ab zum Internisten...Ultraschall,Blut,Ct,Biopsie...Schild drüsenkrebs...ab nach Halle...Sonntags rein...alle Untersuchungen nochmal...Montag vor der Op...die Visite war schon weg und hatte den schnitt angemalt...kam der Prof . wieder zurück...setzte sich auf mein bett...mädel...wir haben nochmal geguckt rechts 6,5 cm Knoten liegt auf dem lappen...links ein stecknadelkopfgroßer...wollen wir uns bald wieder sehen? Ne wollen wir nicht komplett raus...okey mädel genau das wollte ich hören...nach der Op...der Schnellschnitt war Gutartig,die Bopsie auch...Donnerstag gings nach Hause...3 Wochen später Entwarnung aus der Patologie alles Gutartig...
                                Zuletzt geändert von xoxdiemanu; 21.12.2013, 15:44.
                                Jeder Tag ist der Neue Anfang vom Rest meines Lebens...

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