Username: Trudel
Alter: 63
Diagnose: Polymyositis,
gestellt durch : Muskelbiobsie am re Oberschenkel in der Neurochirurgie UKT
13.06.2007
CK Wert: 812
Kein Malignomnachweis, keine Kollagenerkrankung, leichte Raynaud-Symptomatik
Behandlungsbeginn Juni 2007 mit: 60 mg Decortin H ( Prednisolon ) welches alle 3 Wochen um 10 mg reduziert wurde.
20 mg Nexium ( Esomeprazol ) für den Magen (nicht bekommen )
Oktober 2007: Azothioprin einschleichend bis 150 mg angesetzt ,CK- Wert auf 113 gefallen, Leberwerte extrem angestiegen GPT 592
Y-GT 932 und alkal. Phos. 258 deshalb im Jan 2008 wieder abgesetzt.
IDEOS D 3 zur Prophylaxe
Omeprazol 20 mg bei Bedarf
Symptome zu Beginn: ab 2005 langsam zunehmende Schluckstörungen ohne pathologischen HNO Befund, Schluckreflex wurde kaum noch ausgelöst.
Gewichtsabnahme von 6 kg, Veränderungen der Oberschenkel - und Oberarmmuskulatur
2007 ist ein Aufrichten aus der Hocke sehr erschwert, leichte Erhebungen nur mit Mühe zu bewältigen,
zunehmende Schwäche besonders im Lendenbereich
Nach Behandlung sind die Schluckstörungen verschwunden, auch die Schwäche war weg.
Dafür bekam ich Sehstörungen, Schlafstörungen, heiße Fußsohlen und nach zu schnellem reduzieren von Prednisolon bis auf 5 mg stellten sich
muskelkaterartige Schmerzen im ganzen Körper ein. (Daran war ich selber Schuld) Kurzfristige Erhöhung des Predni auf 20 mg brachte Besserung.
2008 hat mir eine Reha in Bad Sooden-Allendorf in der Klinik Hohen Meissner sehr gut getan und ich konnte mit einer Verbesserung meines Allgemeinzustandes
weiter arbeiten.
Mit 10 mg bin ich dann relativ gut zurechtgekommen.
Erschöpfungszustände, verstärkte Rückenschmerzen nach Anstrengung, ein asthmaänhnlicher Husten, schnell außer Atem sein und orthopädische Diagnosen führten dann zu einer Anerkennung von einer 50% Behinderung. Meine Arbeit als Altenpflegerin wurde immer schwieriger. 2011 habe ich die Rente beantragt.
Mehrmalige vorsichtige Versuchen, Prednisolon zu reduzieren machten sich mit einem Anstieg des CK Wertes bemerkbar und die Muskeln in den Oberschenkeln fühlten sich wie Wackelpudding an. 4 Wochen lang war ich bei 5 mg und habe mich wohlgefühlt und meinte schon, es geschafft zu haben. Leider spielte dann
plötzlich mein ganzer Körper verrückt. Vermutlich eine Überreaktion des Immunsystems. Eine bakterielle Entzündung im Knöchel machte mir schwer zu schaffen. Dazu kamen Schmerzen im Kiefer die mir ein Kauen sehr erschwerten und natürlich das Gefühl in der Lende abzubrechen. Nach Antibiotikumeinnahme und Predni-Erhöhung auf 20 mg ging es mir dann wieder besser.
In der Muskelsprechstunde wurde ich gründlich untersucht. Wenn nun eine noch langsamere Reduzierung versuche und es mir dabei gut geht, möchten sie nicht auf andere Medikamente umsteigen. Da ich Aztzothioprin nicht nehmen kann, ist Cellcept im Gespräch, weil das nicht soo gravierende Nebenwirkungen hätte.
Nun bin ich von April bis jetzt auf eine Reduzierung des Predni von 10 mg auf 8 mg gekommen. Von Kreislaufproblemen, Blutdruckschwankungen, Schlafstörungen, Wackelpuddinggang, Magenprobleme und Sehstörungen habe ich mich bis jetzt nicht abbringen lassen, weiter zu machen. Manches hat sich nach einer gewissen Zeit von allein wieder relativiert. Kurzzeitig habe ich auch mal wieder erhöht. Bin sehr zuversichtlich bis April bei 7,5 mg zu sein und mich dabei wohlzufühlen. Dann geht es evtl. mit der Reduzierung langsam weiter.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Gruß Trudel
Alter: 63
Diagnose: Polymyositis,
gestellt durch : Muskelbiobsie am re Oberschenkel in der Neurochirurgie UKT
13.06.2007
CK Wert: 812
Kein Malignomnachweis, keine Kollagenerkrankung, leichte Raynaud-Symptomatik
Behandlungsbeginn Juni 2007 mit: 60 mg Decortin H ( Prednisolon ) welches alle 3 Wochen um 10 mg reduziert wurde.
20 mg Nexium ( Esomeprazol ) für den Magen (nicht bekommen )
Oktober 2007: Azothioprin einschleichend bis 150 mg angesetzt ,CK- Wert auf 113 gefallen, Leberwerte extrem angestiegen GPT 592
Y-GT 932 und alkal. Phos. 258 deshalb im Jan 2008 wieder abgesetzt.
IDEOS D 3 zur Prophylaxe
Omeprazol 20 mg bei Bedarf
Symptome zu Beginn: ab 2005 langsam zunehmende Schluckstörungen ohne pathologischen HNO Befund, Schluckreflex wurde kaum noch ausgelöst.
Gewichtsabnahme von 6 kg, Veränderungen der Oberschenkel - und Oberarmmuskulatur
2007 ist ein Aufrichten aus der Hocke sehr erschwert, leichte Erhebungen nur mit Mühe zu bewältigen,
zunehmende Schwäche besonders im Lendenbereich
Nach Behandlung sind die Schluckstörungen verschwunden, auch die Schwäche war weg.
Dafür bekam ich Sehstörungen, Schlafstörungen, heiße Fußsohlen und nach zu schnellem reduzieren von Prednisolon bis auf 5 mg stellten sich
muskelkaterartige Schmerzen im ganzen Körper ein. (Daran war ich selber Schuld) Kurzfristige Erhöhung des Predni auf 20 mg brachte Besserung.
2008 hat mir eine Reha in Bad Sooden-Allendorf in der Klinik Hohen Meissner sehr gut getan und ich konnte mit einer Verbesserung meines Allgemeinzustandes
weiter arbeiten.
Mit 10 mg bin ich dann relativ gut zurechtgekommen.
Erschöpfungszustände, verstärkte Rückenschmerzen nach Anstrengung, ein asthmaänhnlicher Husten, schnell außer Atem sein und orthopädische Diagnosen führten dann zu einer Anerkennung von einer 50% Behinderung. Meine Arbeit als Altenpflegerin wurde immer schwieriger. 2011 habe ich die Rente beantragt.
Mehrmalige vorsichtige Versuchen, Prednisolon zu reduzieren machten sich mit einem Anstieg des CK Wertes bemerkbar und die Muskeln in den Oberschenkeln fühlten sich wie Wackelpudding an. 4 Wochen lang war ich bei 5 mg und habe mich wohlgefühlt und meinte schon, es geschafft zu haben. Leider spielte dann
plötzlich mein ganzer Körper verrückt. Vermutlich eine Überreaktion des Immunsystems. Eine bakterielle Entzündung im Knöchel machte mir schwer zu schaffen. Dazu kamen Schmerzen im Kiefer die mir ein Kauen sehr erschwerten und natürlich das Gefühl in der Lende abzubrechen. Nach Antibiotikumeinnahme und Predni-Erhöhung auf 20 mg ging es mir dann wieder besser.
In der Muskelsprechstunde wurde ich gründlich untersucht. Wenn nun eine noch langsamere Reduzierung versuche und es mir dabei gut geht, möchten sie nicht auf andere Medikamente umsteigen. Da ich Aztzothioprin nicht nehmen kann, ist Cellcept im Gespräch, weil das nicht soo gravierende Nebenwirkungen hätte.
Nun bin ich von April bis jetzt auf eine Reduzierung des Predni von 10 mg auf 8 mg gekommen. Von Kreislaufproblemen, Blutdruckschwankungen, Schlafstörungen, Wackelpuddinggang, Magenprobleme und Sehstörungen habe ich mich bis jetzt nicht abbringen lassen, weiter zu machen. Manches hat sich nach einer gewissen Zeit von allein wieder relativiert. Kurzzeitig habe ich auch mal wieder erhöht. Bin sehr zuversichtlich bis April bei 7,5 mg zu sein und mich dabei wohlzufühlen. Dann geht es evtl. mit der Reduzierung langsam weiter.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Gruß Trudel
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