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Angst/Depression

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    Angst/Depression

    Hallo an alle,
    Mein Mann leidet an Muskeldystrophie Curshmann Steinert. Die Krankheit wurde bei ihm vor ca. 14 Jahren diagnostiziert. Er ist jetzt 54 Jahre alt und seit etwa 10 Jahren Rentner.

    Der Krankheitsverlauf hat sich in den letzten zwei Jahren beschleunigt. Er ist ziemlich häufig gefallen. Also geht er jetzt nur noch mit Rollator und nur noch innerhalb unserer Wohnung. Seine Angst, zu fallen ist so groß, daß er nur noch im Haus herumsitzt und daß, obwohl wir uns erst im letzten Jahr einen Treppenlift angeschafft haben, damit er mal wieder nach draußen kommen kann.

    Alle meine Versuche, ihn dazu zu bewegen, mal wieder an die frische Luft zu gehen, sind bisher gescheitert. Ich bin mit meinem Latein am Ende.

    Es gibt immer irgendwel che Einwände, warum er jetzt gerade nicht mit mir gehen kann.

    Hat jemand von Euch evtl. gleiche Erfahrungen gemacht und wie geht ihr damit um?

    #2
    ....Angst ???

    Hallo Ursula,

    ich bin zwar nicht verheiratet oder so, aber selbst "betroffen".
    Um Dir einfach mal die "andere" Seite darzustellen - ohne bei allem Respekt irgendwem zu nahe treten zu wollen, aber ich kann Deinen Mann verstehen bzw. es nachvollziehen.

    Wenn Du spürst, merkst, miterlebst wie Dein Körper nach und nach abbaut, Du Dinge nicht mehr tun kannst wie früher, dann ist das ziemlich depriemend. Um so wichtiger ist eine feste Beziehung, welche Halt, GEborgenheit und Sicherheit gibt. Aber glaub mir, dass ist bestimmt nicht einfach für Deinen Mann, gerade weil wir "Männer" ja ständig das starke Geschlecht mimen wollen ...und dann sowas, man bekommt Horror vor Treppen, Bordsteine, kanten und 5000 anderen Dingen, die für "Normale" gänzlich unbedenklich sind... Dein Mann, muss aber damit leben, auf Hilfsmittel angewiesen zu sein und wenn er jetzt stolpert, dann ist das - vermutlich - bitte nicht falsch verstehen, eine ziemliche 'Erniedrigung'.....
    das starke Geschlecht geht zu boden, wie ein Baby und "muss" sich wahrscheinlich aufhelfen lassen...........ich stolper zwar nicht, noch nicht, aber die Angst davor, irgendwie auf offener Strasse zu stürzen und dann nicht wieder hochzukommen, ohne Hilfe ect., lässt mich erschüttern, niemals hätte ich gedacht, dass es soweit kommen kann, aber siet gut 2 Jahren "schlägt" es halt zu und mein Körper baut nach und nach ab....
    ...die Vorstellung irgendwo in der Öffentlichkeit zu stürzen, mit 35 JAhren !, wo andere in meinem Alter locker wieder aufstehen ect., der Gedanke graut mir......Deinem Mann wird es - unbekannterweise - vermutlich ähnlich gehen..........vielleicht schämt er sich ein bisschen, wahrscheinlich ärgert es Ihn innerlich fürchterlich, es nervt, man könnte aus der Haut fahren, der Gedanke draussen zu stürzen ect. lässt Ihn abwägen zwischen grossem peinlich Auftritt und zu hause zu bleiben.....was ich Dir/Euch eigentlich sagen möchte.....er hat einfach verschissene Angst, die ich nachvollziehen kann, es ist kein falscher stolz, aber die Tatsache tut einfach weh......es ist schwer zu beschreiben....die Gedanken kreisen um nichts anderes, wie die Angst z.Bsp. zu fallen, komisch auszusehen oder sosntwas, man wünscht sich, dass sich die Erde auftut und man "verschwinden" kann.....versteh das bitte nicht falsch, ich weiss nicht , wie Du Ihm helfen kannst, ich kann nur vage beschreiben, wie er sich - vermutlich - fühlt.
    Bestimmt habt Ihr über alles gesprochen...aber es ist nicht einfach...für Ihn...für Dich.....für Alle. Ich kenne Euch nicht, aber ich weiss Ihr schafft es.....gib Ihm einfach Zeit.....mach nix "besonderes" drauss, je normaler Du, Eure "Umwelt/Freunde" damit umgeht, umso entspannter ide Situation für Ihn.....ich will hier nicht klugscheissen, bin auch nicht Jesus, ich weiss nur wie Er sich fühlt und habe versucht es Dir zu beschreiben, damit Du es einfach mal - neutral - von Aussen und von einem Fremden gehört hast.

    Ihr schafft das, da bin ich mir sicher. Wer soviel durchgemacht hast, wird das auch noch schaffen.

    Schönen Abend

    lg Andreas

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      #3
      Hallo Ursula,

      bekommt dein Mann Physiotherapie? Ich gehe mal davon aus. Ich nehme mal an, dass der Therapeut bei euch einen Hausbesuch macht. Wenn nicht, würde ich dies veranlassen. Mit Hilfe des Physiotherapeuten sollten für deinen Mann kleinere Versuche, sich wieder draußen zu bewegen, möglich sein. Vielleicht braucht dein Mann gerade eine solche Absicherung, jemanden, der das Gehen draußen mit ihm übt.

      Möglicher Weise ist seine Kraft in den Beinen aber auch tatsächlich mittlerweile so gering, dass er sich ein Gehen draußen nicht nur nicht zutraut, sondern seine freiwillige Geheinschränkung auch einen klaren physischen Grund hat. Irgendwann kommt bei vielen Muskelkranken eben die Zeit, wo sie zwar noch Laufen können, das Gehen draußen aber tatsächlich zur Gefahr wird. Dazu kann vielleicht auch der Physiotherapeut was sagen.

      Andreas hat die psychische Dimension schon angesprochen. Es ist immer die Frage bei solchen Erkrankungen, ob der Erkrankte sich den Menschen so noch zeigen möchte. Das hängt manchmal auch sehr stark an den Hilfsmitteln. Vielleicht ist es der Rollator, vielleicht hätte dein Mann mit einem Rollstuhl weniger Probleme. Das Fallrisiko wäre damit auch behoben.
      Die Gründe, warum jemand lieber zu Hause bleibt, können ganz vielfältig sein. Vielleicht fehlt aber auch der Beweggrund, überhaupt das Haus zu verlassen. Wozu? Nur um eine halbe Stunde um den Block zu laufen, nur der Bewegung wegen? Also ich persönlich mag solche pyhsiologisch sicher vernünftigen Beweggründe nicht. Ich brauche eher einen konkreten Anlass. Besuch von Bekannten, oder so.
      Aber manchmal reicht auch das nicht als Beweggrund. Manchmal steht die Mühsal der Bewegung und die Angst vor dem Stürzen und die Peinlichkeit des Auftritts (und noch andere Gründe) soweit im Vordergrund, dass ich lieber zu hause bleibe.
      Es ist also aus meiner Perspektive auch immer die Frage, was das Interesse der Person ist ist, die will, dass ich draußen gehen soll. Was ist denn für dich das Wichtige daran, dass er es tut? Worum geht es Dir dabei?

      Liebe Grüße
      Guido

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        #4
        Hallo, Ursula,

        das kommt mir alles ziemlich bekannt vor. Mein Mann hat auch eine Muskeldystrophie (welche genau, wissen wir noch nicht) und hat sich auch immer mehr zurückgezogen. Allerdings war er zu dem Zeitpunkt noch berufstätig und "musste" daher das Haus verlassen. Aber private Einladungen oder sonstige Anlässe nutzte er immer mehr, um mit vorgeschobenen Kopfschmerzen, Rückenschmerzen, Verdauungsproblemen usw. einen Grund zu finden, nicht "raus" zu müssen.
        Er ist auch mehrfach gestürzt und musste dann "aufgehoben" werden bzw. irgendwo hin robben, um sich aufzustützen und aufzurichten.

        Die "Wende" kam dann während einer Rehamaßnahme. Da waren plötzlich Leute, die noch schlimmer dran waren als er selbst und trotzdem gut gelaunt. Die Stationsärztin hat ihm erstmal einen Rollstuhl verordnet (meinen Vorschlag sich einen Rollstuhl zuzulegen hatte er mit den Worten abgetan "Ich kann doch noch laufen").

        Während seiner Rehazeit (und den vielen sozialen Kontakten dort) hatte ich in unserem Heimatort eine DGM-Selbsthilfegruppe gefunden, von der ich die Hoffnung hatte, dass mein Mann dadurch auch nach der Reha wieder "unter Leute" kommt.
        Beim ersten Mal musste ich wieder alleine hingehen. Aber dann ist er mitgekommen. Er hat dort gesehen, dass man auch mit Rollstuhl noch als Mensch angesehen und akzeptiert wird. Er hat viele Tipps gekommen, wie man trotz fortschreitender Behinderung durch entsprechende Hlfsmittelversorgung eine gute Lebensqualität beibehalten kann usw.

        Das Ganze war 1986 und diese Kontakte haben ihm so gut getan, dass er jetzt schon seit 11 Jahren DGM-Landesleiter in Niedersachsen und Bremen ist und seine vielen guten Erfahrungen gerne an andere weiter gibt.

        Vielleicht rufst Du uns einfach mal an oder schickst uns eine persönliche Mail. Möglicherweise können wir aus unserer Erfahrung Euch helfen, wieder Freude am Leben zu bekommen.

        Alles Gute
        Anita
        ms

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          #5
          Hallo Andreas,
          Ich wollte hier auch nicht rumjammern. Natürlich hast Du recht mit Deinen Ausführungen. Es ist auch nicht so, daß ich mir keine Gedanken mache. Aber es ist doch etwas anderes, das mal von jemand anderem „Betroffenen“ zu hören. Denn mein Mann spricht auch nicht viel darüber. Er hat sich noch nicht damit abgefunden, daß er nicht mehr alles kann.
          ... und trotzdem „verkriechen“ kann doch nicht die Lösung sein oder?
          Viele Grüße
          Ursula

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            #6
            Hallo Guido,
            ja mein Mann bekommt Physiotherapie zu Hause. Allerdings nur einmal die Woche 40 Minuten (2 x 20). Wir haben auch einen Rollstuhl zuhause.
            Aber allein könnte mein Mann damit sowieso nicht aus dem Haus.
            Da ich berufstätig bin, ist mein Mann tagsüber auch ziemlich viel allein. Das ist wahrscheinlich auch nicht so förderlich.
            Vielen Dank für Deine Antwort.
            LG
            Ursula

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              #7
              Hallo Ursula,

              ist das denn ein elektrischer Rollstuhl? Und wieso kommt dein Mann nicht allein aus dem Haus?

              Das sind alles Fragen, aber vieles ist auch immer nur direkt am Ort zu klären und erfordert eine Begutachtung der konkreten Situation. Möglicher Weise wäre eine Pflegestufe bei euch angebracht, die Ihr euch als Persönliches Buget auszahlen lassen könntet. Dann könntet Ihr darüber einen Assistenten anstellen, der für deinen Mann in der Zeit, in der Du arbeitest, da wäre und ihn nach draußen begleiten könnte. Ob ein Pflegedienst sowas macht?, müsste man nachfragen.

              Aber vermutlich wäre es schon sinnvoll, dass Ihr euch einen Rat holt, wie eure Situation vor Ort zu verbessern wäre. Das geht zB. über die Wohlfahrtsverbände. Da könntest Du mal zu einem hingehen, eure Situation schildern und möglicher Weise fällt denen dazu mehr ein, als wir von hieraus sagen können, bzw. die schauen sich eure Situation mal an. Die kennen sich zumindest gut mit dem Persönlichen Buget aus und betreuen dies auch in der Regel.

              Oder Du kannst auch die DGM- Sozialberatung in Freiburg diesbezüglich mal fragen, ob eure Situation nicht irgendwie zu verbessern wäre. Tel: 07665 944732 oder info@dgm.org
              Aber ich glaube, das Euch der beste Rat aus der direkten Begutachtung vor Ort zukäme.

              Ich wünsche Euch eine baldige Veränderung der Situation und Ratschläge, die Eure Situation verbessern.

              Liebe Grüße
              Guido

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