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Schmerzen bei Myopathie und Polyneuropathie

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    Schmerzen bei Myopathie und Polyneuropathie

    Hallo und guten Tag,
    bei mir wurde u.a. in der Uniklinik Münster eine Myopathie und eine Polyneuropathie diagnostiziert. Eine Ursache dafür konnte nicht festgestellt werden. Die Symptomatik trifft am ehesten auf eine entzündliche Myopathie (Myositis) zu, obwohl in Muskelbiopsien zwar Schädigungen, aber keine Entzündungen nachgewiesen werden konnten.
    Die Krankheit verläuft bei mir in Schüben, bei denen ich besonders starke Schmerzen und ein ausgeprägtes Schwäche- und Krankheitsgefühl habe. Gegen die Schmerzen bekomme ich Opiod-Pflaster, die aber während eines Schubes eigentlich ohne Wirkung sind. Den Ärzten sind diese ausgeprägten Schmerzen nicht erklärbar.
    Gibt es jemanden, der auch unter extremen Schmerzen leidet? Und wenn ja, was tut man dagegen?
    Schönen Gruß
    Citrone

    #2
    Extreme Schmerzen

    Arme Citrone!

    Ich hatte während meiner "Schübe" wahnsinnige Schmerzen. Schmerzmittel haben kaum etwas bewirkt.
    Das einzige, was bei mir da hilft, ist heißes Wasser, so brühend heiß, wie du´s nur aushalten kannst.
    Angesichts massiver Schwellungen an Muskeln und Gelenken rieten diverse Ärzte zu kühlenden Umschlägen! Nach meiner Erfahrung blühender Blödsinn. Kälte macht das Ganze nur noch schlimmer.
    Versuchs mal mit ganz heiß!
    Ich wünsche dir sehr, dass es dir damit bald besser geht.
    Herzlich
    Iris

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      #3
      Extreme Schmerzen

      Liebe Iris,
      vielen Dank für Deine Antwort.
      Du schreibst, während Deiner Schübe hattest Du wahnsinnige Schmerzen. Kann man bei Dir davon ausgehen, dass Du außerhalb der Schübe nicht so starke Schmerzen hast?
      Bzgl. heißem Wasser kann ich Dir beipflichten. Ich habe mir schon vor einiger Zeit eine Sitzbadewanne gekauft und nehme darin auch extrem heiße Bäder: Allerdings, mal hilft es, mal hilft es nicht.
      Nur noch ein Hinweis für Dich: Warst Du schon bei einem Schmerztherapeuten? Ich bekomme Fentanylpflaster - sind aber auch nicht besser als heiße Bäder. Aber vielleicht würde das bei Dir helfen.
      Nochmals Danke für Deine Mühe!!
      Herzliche Grüße
      Citrone

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        #4
        Schmerzen

        Hi Citrone,

        tut mir leid, dass ich dir mit nichts Neuem weiterhelfen konnte.
        Dank für Medik.-Tipp.
        Ich gehöre zu den Glücklichen, die über längere Zeiträume so gut wie schmerzfrei sind.
        Verzweifeln kann man an der ewigen Schwäche. Ich wohne unter dem Dach: Treppensteigen!, wie auch einige andere klagen.
        Die Erkrankung zwingt einen zu Langsamkeit und Geduld einerseits.
        Man sollte sich aber auch zwischendurch eine richtig gesunde Wut gönnen, auf die Krankheit, das Sparflammeleben, auf Ärzte, die einem homöopathischen Baldrian verschreiben wollen. Manchmal einfach richtige Wut haben! Dann steigt das Adrenalin und der Körper wird besser durchblutet (ist nicht wissenschaftlich, aber ich spüre es ).

        Nun werde ich ein bißchen in die Sonne gehen.
        Wünsche euch allen einen guten Tag mit so wenig Schmerzen wie möglich!
        Grüße
        Iris

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          #5
          Schmerzen

          Hallo zusammen,
          bei mir hilft lauwarm und kühl Brausen, Schmerzen habe ich in den Füßen,Beinen und Armen sowie im gesamten Schulter Bereich.
          kalte Umschschläge da wo's möglich ist, lasse mich z.b. mit Japanischem Minzoel einreiben, das hilft mir ein wenig wenn es auch nicht sehr
          lange anhält (ca.2-2,5 Stunden) es reicht oftmals um einschlafen zu können.
          Seit Mai 2013 bekomme ich Dronabinol 2,5% Lösung, Tagesdosis 3mal 0,4ml. Habe seit ca. 10 Monaten keine Muskelkrämpfe mehr.
          Möchte noch sehr gerne dieses Ribose versuchen, hat jemand oder mehrere Erfahrung damit gemacht, wenn ja, würde ich mich von Herzen
          über jede Rückmeldung zum Thema Ribose freuen.
          Habe bis dato nur ein einziges Ergebnis: Ischämischer Laktat Test, (Laktat sehr geringer anstieg; Ammoniak gleich 0,00 anstieg).
          Molekulare Gen Untersuchung ausstehend
          Hautbiopsie ausstehend
          PET Hirnstoffwechsel ausstehend
          Meine momentane Verfassung ,Physisch als auch Psychisch ist sehr bescheiden, bewege mich immer sehr nahe am Erschöpfungszustand.
          Bin alleinerziehend bei mir lebt mein Sohn Fabian 17 Jahre, hat noch einige Jahre Schule vor sich mach mir auch sorgen was wird wenn gar nichts
          mehr bei mir geht, da kommt schon mal Verzweiflung hoch. Greife nach jedem Strohhalm denn ich kriegen kann.

          Mit Herzlichen und Sonnigen Grüßen aus Bayern

          Konrad

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            #6
            Hallo @all
            Ich habe auch mit Schmerzen zu kämpfen. Habe PM. Ich weiß aus vielen Gesprächen das nicht alles bei jedem gleich helfen muß. Der eine Braucht Hitze,wie ich, der andere wiederum Kälte usw. Man kann leider immer nur wieder ausprobieren und für alles offen sein. Ich war jetzt erst in Reha und mir ging es z.b. um alternative Schmerztherapien ohne Medis. Die psychologischen Hintergründe waren schon sehr hilfreich. Mir hat allerdings die Physio mit Vojta sehr gut geholfen und meine Schmerzen bis zu 2,5 Tage lang stark unterdrückt. War nen geiles Gefühl. Also alles ausprobieren was man irgendwo aufschnappt.......
            ....und nie die Hoffnung verlieren. Der Psychater kann auch ganz gut gehlfen...!!!

            Alles Liebe
            Micha
            Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
            ...Alles wird gut.....!!!!

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