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Fibromyelagie u.Beatmung

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    Fibromyelagie u.Beatmung

    Hallo

    Ich selbst leide vermutlich unter Fibromyelagie, es wurde leider noch nicht in einer Muskelsprechstunde ausgetestet aber sehr vieles Spricht dafür.

    Ich habe Schmerzen, Schlafstörungen, Globusgefühl im Hals (ist oft so als ob was im Hals stecken würde). Habe auch ab und zu Atemprobleme, schwitzige Füße und ab und an auch Hände.

    Da mein Lebensgefährte an einer Myotonen Dystrophie leidet hat er ein Beatmungsgerät und ich habe es mal für ein paar Stunden ausprobiert und mir ging es besser damit bzw. kam entlich zu einer Entspannung die ich lange nicht mehr hatte.

    Nun meine Frage wer kann mir Informationen zu der Krankheit Fibromyelagie geben vor allem von Betroffenen.

    Reha habe ich schon beantragt, die wurde zwar schon mal abgelehnt, habe aber Widerspruch eingereicht.

    Kann ich ein Beatmungsgerät beantragen ?? , da ich vielleicht dann endlich richtig Schlafen kann (Schnarche angeblich ja auch manchmal laut meinem Schatzi !) und wo mache ich dies ??

    Bin echt etwas verzweifelt im Moment, da es bis zur Reha sicher noch eine weile dauern kann und mein Lungenfacharzt letztens beim Apnoescreening meinte ach da ist nix, keine Apnoe und kein Sauerstoffabfall in der Nacht dies ist aber jetzt schon fast wieder ein Jahr her.

    Alles Liebe und freue mich sehr über Eure Antworten.

    Eure Madeleine G.

    #2
    Hallo Madeleine,

    ich kann dir zwar leider zu deiner Frage mit dem Beatmungsgerät nicht weiterhelfen, aber ich habe auch Fibromyalgie und kenne die Symptome, die du beschrieben hast und ich dachte, es wäre ganz nett sich mal austauschen zu können, weil normalerweise ist hier in diesem Forum nicht so viel Betrieb...leider! =(

    Nach einem Skiunfall hatte ich Schmerzen im Rücken/Nackenbereich, die sich langsam auch auf Amre und Beine ausgebreitet haben. Niemand wusste wo die herkommen, jeder Arzt hat mir immer nur gesagt, da ist nichts. Einer hat dann schließlich eine FSH-Muskeldystrophie diagnostiziert, die aber molekulargenetisch ausgeschlossen wurde. Jetzt hat vor kurzem ein weiterer Arzt die Diagnose Fibromyalgie gestellt und die scheint wirklich zu stimmen, da bei mir fast alle Tender Points positiv reagieren.

    Das Globusgefühl im Hals kenne ich, und vor allem die schwitzigen Hände und Füße, und ich schwitze auch so sofort bei jeder kleinsten Anstrengung.

    Da ich noch 17 und nicht schon 18 Jahre bin, kann ich im September nach Garmisch-Partenkirchen auf Schmerztherapie ins Kinderrheumazentrum gehen. Ich hoffe dort lerne ich Entspannungstechniken und auch sonst Möglichkeiten meine Schmerzen zu mildern bzw. mit ihnen umzugehen.

    Gut, dass du Widerspruch eingelegt hast, ich denke eine Reha wird auf alle Fälle helfen, weil man wenigstens mal für 3 Wochen Leute hat, die sich auskennen und die man alles fragen kann!

    Wegen dem Beatmungsgerät würde ich an deiner Stelle mal mit deinem Hausarzt reden, und ihm von deiner positiven Erfahrung mit dem Gerät deines Lebensgefährtens errzählen, dass es dir wirklich total hilft und fragen was er dazu meint. Vielleicht verschreibt er dir ja eins, oder schreibt dir wenigstens eine Bestätigung für die Krankenkasse, das dies sinnvoll für dich wäre.

    Würd mich freuen, wenn wir uns weiter austauschen können,
    liebe Grüße, Feli

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      #3
      Huhu

      Hallo

      Ja wir können uns gerne Austauschen. Ich trage gerade ein Langzeit EKG da mein Herz mich zur Zeit fertig macht und ich ab und zu Angst habe, dass es was abbekommen hat von irgendwas. Denn ich hab zur Zeit oft Herzschmerzen fühle mich Schlapp und bekomm seit einiger Zeit auch kaum den Haushalt auf die Reihe. Oft klopft es zur zeit ohne ende.

      Ich warte eigentlich tag täglich auf den Bescheid ob ich nun in Reha darf oder nicht. Denn ich muss mich Beruflich umorientieren bzw. wieder einen neuen Job suchen der mir auch Spass macht, da ich seit April arbeitslos wurde. Im alten Beruf gefiel es mir nicht sehr gut und wurde dann auch noch von der neuen Chefin gekündigt, da ich leider noch keine Behindertenausweis habe den ich mir aber holen werde.

      Im September habe ich einen Termin bei der Muskelsprechstunde im RKU Ulm und ich hoffe es lässt sich dann abklären was jetzt wirklich los ist mit mir.

      Wegen dem Beatmungsgerät muss ich schauen dass ich nochmal einen Termin beim Lungenfacharzt bekomme, denn mein Hausarzt Juckt sowas sowieso nicht.

      Alles Liebe
      Deine Madeleine G.

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        #4
        Beatmung

        Hallo Madeleine,
        ich mische mich mal ein, obwohl ich keine Fibromyalgie habe, aber schon rel. lange beatmet werde.

        Dein Partner wird doch beatmet schreibst Du. Er wird doch sicher von einem Arzt oder einer Station beatmungstechnisch betreut (bei mir ist es so). Vielleicht könntest Du dort auch Rat oder Hilfe finden.

        LG, Gerd.

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          #5
          Firbomyalgie-Infos

          Hallo Madeleine!

          Hast Du Fibro. austesten lassen vom Arzt (Rheumatologe)?
          Das wäre für die Diagnose sehr wichtig ,nur dann kann man entsprechende Medikamente, Therapien einsetzen.

          Ein Beatmungsgerät bekommst Du von Deinem Hausarzt, nur mit einer gesicherten Diagnose
          verordnet.

          Schau mal unter www.Fibromyalgie.de oder unter www.rheuma-liga.de dort kannst Du Dir gerne Infos besorgen.
          Es gibt eine spezielle Fibromyalgie Skala
          Mobil gegen Rheuma-Schmerz
          Dort kannst Du verschiedene Übungen selbst gegen die Schmerzen machen.

          "Die hängt in meinem Arbeitszimmer" kann ich Dir nur empfehlen.
          Unter dem Motto : Mäßig aber Regelmäßig, dann klappt es auch mit Rheuma usw.
          "Der beste Arzt ist man selbst".

          LG
          Christa
          LG
          Chrisi

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            #6
            Beatmungsgerät?

            Hallo Madeleine,
            wenn es sich um ein "nächtliches Gerät zur Atemunterstützung" handelt, dann ist das keine BEatmung.
            Hat Dein Partner Schlafapnoe?
            Wenn du Schlafstörungen ja auch hast solltest du in ein Schlaflabor gehen.
            Das geht folgendermassen bzw dies sind die Vorraussetzungen:
            Ein - bzw Durchschlafstörungen die über ein halbes Jahr bestehen, oder unklarer Bluthochdruck, übermässige Müdigkeit am Tage ( was war der Grund für den Verdacht der Fibromyalgie?) oder unfähigkeit wach zu bleiben, unruhige Beine die den Schlaf stören....letzteres sind alles Indikationen um in ein Schlaflabor zu überweisen, oder ein "screening" durchführen zu lassen, das screening wird wahrscheinlich zuerst stattfinden da die Kassen inzwischen die Ärzte in ihrer Freiheit ein wenig einschränken, Patienten mit einem solchen Beschwerdebild ins Krankenhaus einzuweisen bzw ins Schlaflabor. Daher gibt es ein Screening - gerät das ähnlich wie ein Langzeit EKG funktioniert das du ambulant machen kannst. sollte darin der Test "positiv" ausfallen ist das eine Indikation für die Überweisung/einweisung ins Schlaflabor. Das macht ein "befugter" Hausarzt oder ein Facharzt.
            Lass dir nicht von einem HNO Arzt einreden das du operiert werden müsstest bevor du im Schlaflabor warst.
            Schlafapnoe ist ein "Aussetzen" oder eine mechanische Behinderung der Atmumg vor allem im REM-schlaf bedingt durch den physiologisch bedingten Muskeltonus verlust in Kombination mit der Körperlage und evtl. auch mal dem Gesamtgewicht oder der Gesamtkonstitution ( co-morbiditäten etc). Mit Schnarchen hat das wenig zu tun, daher hat ein etwaiges Operieren "überschüssigen" Gewebes keinen Einfluss auf den Muskeltonus und beseitigt nich wirklich die Ursache (höchstens evtl. den Nebeneffekt des schnarchens, doch leider sind nur wenige Operationen von gutem Erfolg gekrönt und wie gesagt Schnarchen allein ist keine Schlafapnoe).

            Im Schlaflabor wird - je nach Befund, der Arzt eine Therapie anordnen die dann u.a. auch so ein "Atemgerät" (CPAP) sein kann.
            Eigentlich kann sogar nur so ein Schlaflabor-arzt ( somnologe) so ein Gerät bzw solch eine Therapie anordnen weil er darauf spezialisiert ist. Ein anderer ARzt wird es kaum tun/ können/dürfen.
            Somnologen sind weiter gebildete Fachärzte also Internisten, Pneumologen, Kardiologen, Neurologen gelegentlich auch Psychiater und HNO - ÄRzte

            lg
            Mützi
            ps sorry der Roman - ich komme aus dem Fachgebiet und freu mich wenn ich jemand helfen kann
            "Leben ist das was passiert, während du eifrig versuchst Pläne zu machen" John Lennon
            "Ich bin eigentlich ganz anders, aber ich komm so selten dazu" Eugen Horwarth
            Für Tippfehler ist die Tastatur zuständig, wer welche findet darf sie behalten.

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              #7
              Hallo Schlafmütze
              Du hast ja richtig ahnung.
              Ich wollte gerade was dazu schreiben dann hab ich deinen Bericht gelesen,gut.
              Ich habe Fybromyalgie und war auch im Schlaflabor eigentlich wegen meines Restless-Legs dann kam aber herraus das ich aussetzter habe.
              Ich habe eine Maske mit Gerät ich finde es schrecklich.
              Ich kuschel mich immer gerne ein das kann ich damit nicht,es ginge ja aber ich kann es nicht.
              Ich schlafe ja sowieso schon kaum durch das RLS dann die Maske auf ,ich bin total am Ende gibt es da nichts anderes?
              Mir ist aber schon bewust das ich das Dingen tragen muß
              habe Nachts schon die dollsten Dinge erlebt eben weil ich keine Luft bekam.
              Schlafmütze ist ein schöner Name und pass ja auch zum Thema.
              Alles liebe Mäuschen

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