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Schmerzen im Oberschenkel bei Muskeldystrophie Duchenne

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    Schmerzen im Oberschenkel bei Muskeldystrophie Duchenne

    Hallo,
    ich bin neu hier im Forum. ich heiße Jörg, bin 29 Jahre alt und habe Muskeldystrophie vom Typ Duchenne.

    Seit etwa 1 1/2 Jahren habe ich unerklärliche stechende Schmerzen in der unterseite meiner Oberschenkel. Ich war schon bei vielen Ärtzten und keiner kann mir helfen. Ich nehme zwar Schmerzmittel aber die helfen nicht vernünftig. Die einzige Sache die die Schmerzen erträglich macht ist mein Beatmungsgerät, allerdings ohne Sauerstoff. Das Beatmungsgerät wirkt innerhalb von 1-2 Minuten, dann ist der Schmerz fast weg. Es liegt aber nicht an der Sauerstoffsättigung, da diese schon sehr oft gemessen worden ist und die Sättigung ist mit oder ohne Beatmungsgerät fast gleich. Die Schmerzen treten manchmal nachts auf oder erst wenn ich eine halbe Stunde wach bin oder wenn ich 5 Stunden im Rollstuhl sitze. Wenn die Schmerzen da sind kann ich es nur im liegen aushalten. Hat jemand eine Idee woran es liegen kann und was ich unternehmen soll.

    Im vorraus vielen Dank.

    Bis bald

    #2
    was erreicht?

    Hallo jgruentjes!

    Ich bin auch neu hier und bin über deinen Beitrag gestolpert, weil mir sehr bekannt vorkommt was du schilderst. Ich betreue ("pers. Assistent") einen Jungen Mann mit Duchenne der ein paar Jahre jünger ist als du. Nun ist dein Beitrag schon fast ein Jahr her und ich frage mich wie sich die Sache bei dir entwickelt hat?

    LG
    tKomihn

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      #3
      Es hat sich etwas getan

      Hallo tKomih,

      vor fünf Wochen wurde mir in der Uniklinik Düsseldorf ein Neurostimulator implantiert. Durch diesen Stimulator wird in den Oberschenkeln ein Kribbeln erzeugt, dass den Schmerz überlagert. Dieser Eingriff hat sich ausgezahlt, denn die Schmerzen wurden um die Hälfte reduziert. Ich kann jetzt wieder öfter im Rollstuhl sitzen. Wenn du noch weitere Fragen hast kannst du mir gerne eine Mail an joerg.gruentjes@freakmail.de schicken.

      MfG

      jgruentjes

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        #4
        Hallo jgruentjes,

        Das sind mal gute Neuigkeiten
        Ein Eingriff wird meinem "Protegé" nicht gefallen, aber es gibt wieder Stoff zum Nachdenken! Fragen werden da sicher kommen, dafür werde ich gern dein Angebot annehmen - vielen Dank schon mal!

        LG
        tKomihn
        Zuletzt geändert von tKomihn; 21.08.2010, 00:38.

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          #5
          Hallo Jörg,
          ich heiße Sabine und bin 48, ich habe seit ein paar Wochen auch diese starken Schmerzen im Obrschenkel. Bin "zwar" nur Überträgerin mit hohen Werten, aber ich habe ziemlich starke Auswirkungen für eine Überträgerin. Bei mir ist bis jetzt nur das rechte Bein betroffen, alle Sehnen und Muskeln verkürzen sich, die Wade wird immer dünner, Treppen sind ohne hochziehen nicht mehr machbar für mich. Beide Arme und Beine zum Glück bis jetzt erst leicht betroffen. Ich habe das Gefühl, es wandert jetzt am Bein hoch, auch die Hüfte schmerzt schon. Es ist schon länger her, dass Du das gepostet hast, konnte Dir gegen die Schmerzen geholfen werden? Das mit dem Neurostimulator hört sich plausibel an. Hat es längerfristig etwas geholfen?

          Gruß
          Sabine

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