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ALS-Ja oder Nein

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    ALS-Ja oder Nein

    Liebe Forumsteilnehmer,

    seit Dez. 08 habe ich kontinuierlich zunehmende Probleme, die in Richtung ALS deuten könnten (Steifigkeit und Schwäche der Beine, Schwächegefühl in den Armen, Muskelziehen und -stechen, in Ruhe permanente generalisierte Faszikulationen, ständig den Mund voll Speichel).Wegen permanenter Krankheit ist inzwischen meine berufliche und private Existenz bedroht.
    Von neurologischer Seite bekam ich bis jetzt nach Blutuntersuchung (3x), Lumbalpunktion (2x), Schädel-MRT (3x), MEP (2x) und EMG (2x, aber immer unter 5 min) stets die Aussage, eine Muskelerkrankung liege nicht vor, die Faszikulationen - so sie überhaupt beachtet wurden - könnten gutartig sein. Der CK-Wert stieg langsam von 35 auf 57, liegt aber immer noch weit unter der Grenze von 190.
    Ein Problem ist, dass anfangs wegen einer kleinen Auffälligkeit im MRT MS-Verdacht vorlag, der sich aber nicht bestätigt hat. Daraufhin wurde ich auf die Psychoschiene geschoben und habe auch 2 Therapien ohne den geringsten Erfolg über mich ergehen lassen. Jetzt komme ich von den Diagnosen "Depression" und "Somatisierungsstörung" nicht mehr weg und dementsprechend oberflächlich sind die Untersuchungen der Neurologen. Meistens kann ich nicht einmal meine Beschwerden ganz schildern. Mein Hausarzt ist ebenfalls ganz auf die psychischen Diagnosen fixiert und verweigert jede weitere Überweisung zum Neurologen.
    Jetzt wüßte ich gern, ob man nach 8 Monaten trotz deutlich sicht- und spürbarer Beschwerden mit den genannten Diagnoseverfahren ALS tatsächlich ausschließen kann. Wo kann man sich nochmal unabhängig Rat holen? Gibt es noch weitere Untersuchungsverfahren als EMG und CK-Wert? An welche Erkrankungen könnte man noch denken?
    Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?
    Mir läuft die Zeit davon und es wird nichts besser.

    #2
    ist mir auch passiert

    liebe Grüße Sabine
    Zuletzt geändert von sabina; 29.06.2010, 02:28.

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      #3
      ich würde versuchen, einen Termin in einem ALS-Zentrum beziehungsweise einer ALS-Ambulanz (Berlin, Hannover, Ulm, Bochum) zu bekommen. Es ist immer wieder erschreckend zu hören, wie wenig viele Neurologen über ALS wissen. die Ärzte in den Zentren haben dagegen tagtäglich mit ALS beziehungsweise ALS-Verdacht zu tun und können daher auch ungewöhnliche Fälle sehr viel besser beurteilen.
      www.Stop-ALS.de

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        #4
        Hallo almagest,

        tu dir selbst einen Gefallen und meide dieses und ähnliche Foren ohne Diagnose. Hier wird man dich höchstens komplett verrückt machen und keinen Schritt weiter bringen. Es gibt drei Hauptbestandteile der Diagnostik. Ausführliche klinische Untersuchung eines erfahrenen Arztes, das EMG und die Muskelbiopsie. Eventuell wäre noch die Suche nach Muskelathropien und dauerhaften und nicht abbrechbaren Faszikulationen/Zuckungen mit einzuberechnen. Wenn es da fünfmal ein negativ gibt, bist du vorerst aus dem Schneider. Eine Antwort ob ja oder nein wirst du im Internet nicht finden!

        Und zum Zweiten: Lass dir bloß nicht alles gefallen und hole dir zur Not Rechtsbeistand. Wenn du dir so eine Sinnloskur nicht zutraust oder nicht machen willst, stell dich quer. Es gibt nicht viel, was sinnloser in deiner Situation ist als eine Kur.

        Und um einen etwas schnelleren Termin in Ulm zu bekommen, schreibe doch einfal mal per Mail einen der behandelnden Ärzte an und wenn der nicht binnen 10 Tagen antwortet, dann eben einen anderen aus der betreffenden Sprechstunde.

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          #5
          liebe Grüße Sabine
          Zuletzt geändert von sabina; 29.06.2010, 02:28.

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            #6
            Hallo Almagest,

            die neurologischen Symptome die du schilderst sind sehr unspezifisch. Wie kommt man da auf den Verdacht ALS? Ist ein Schwächegefühl da oder wirklich Muskelschwäche. Sprich fallen Dinge aus der Hand, nicht wenn Gesunden Sachen aus der Hand fallen, sondern lässt man einfach Dinge fallen, weil man die Kraft nicht hat, sie zu halten. Oder fällst du aus unbekannten Gründen hin, so wie wenn man über einen Ameisenknochen fällt. ALS-Patienten fallen über ein Mauseloch. Mein Vater sagte immer, ich bin froh, dass ich beim Rasenmähen den Rasenmäher in der Hand halte, ich würde mich geradewegs hinpacken. Das sind Sachen, wo ein Gesunder nicht fällt. Sind Lähmungen da Fußheber zum Beispiel.Sind Muskelatrophien an den Handmuskeln oder auch an den Oberschenkeln da? Vermutlich nicht bei dem CK-Wert. Der ist nicht langsam gestiegen, sondern einfach nur ganz normal. Bei jedem Menschen schwanken die Werte. Ob nun 30 oder 50 CK ist egal. ALS-ler bei denen sich die Muskulatur abbaut können locker auf 300 kommen. Wenn der LDH-Wert auch normal ist, ist erstmal kein Verdacht auf eine Muskelerkrankung. Ich würde mal versuchen, die ganzen Symptome objektiver zu sehen und nicht nur unter der ALS-Schiene. Können es Nebenwirkungen von Medikamenten sein? Was machst du beruflich? Kommst du mit giftigen Stoffen in Berührung? Farben, Lacke, Holzschutzmittel, neue Artikel etc. Ein Umweltmediziner wäre da dann der richtige. Liegt eine Schwermetallbelastung vor? Zahnfüllungen überprüfen, beim Zahnarzt eine Panoramaröntgenaufnahme machen lassen. Sind die Zahnwurzeln in Ordnung? Sind Vereiterungen da? Amalgamfüllungen? Tote Zähne etc.......Den Bogen kann man bis zu Borreliose und Parkinson spannen. Neurologisch bist du ja untersucht. Jedem Neurologen ist die ALS ein Begriff, jedem Hausarzt. So selten ist die Krankheit nun auch wieder nicht. Bei Sabine ist es tragisch gelaufen, aber es ist nicht die Regel!!!!!
            Also bitte nicht in irgendwelche Diagnosen versteifen.
            Viele Grüße
            Conny

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