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Diagnose erhalten Muskeldystrophie Typ Becker

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    #16
    Hallo alle miteinander,
    wir haben einen Sohn von 12 Jahren und haben dem Unbekannten im Oktober letzten Jahres einen Namen gegeben. Markus hat seid Jahren immer an Kreislaufproblemen gelitten(3.-4.Klasse). In der 5.Klasse wurde er nach dem Sport Unterricht auf der Straße ohnmächtig, daraufhin wurde er in die Klinik eingeliefert und es wurde ein erhöhter CK-Wert festgestellt mehr nicht und wir wußten nichts damit anzufangen. Bis zu diesem Zeitpunkt war es ein normaler Junge der Spaß an Sport hatte und immer bei den besten dabei war. Er hat begeistert fußball gespielt, Fahrrad fahren usw. er war nicht zu bremsen und ausgeglichen. Letztes Jahr im Oktober bekamen wir nach einer Blutanalyse die Diagnose und damit den Namer der Krankheit - Becker-Kiener. Bis Heute ist Markus nach dem Sportunterricht 4x zusammen gebrochen und immer wieder im Klinikum gelandet. Ein Belastungs-EKG hat nichts auffälliges gebracht und von den Ärzten heißt es er solle Sport machen, damit die Muskulatur beständig bleibt. Wir wissen im Augenblick auch nicht mehr was tun????????? Kennt jemand die Problematik und weiß dafür einer Hilfe? Markus kennt seine Diagnose und eine zeitlang hatte er ein Problem damit, dass sein Herz auch ein Muskel ist und er mit einer Herz-OP der Krankeit entkommen kann. Mit dem EKG wurde ihm bestätigt, dass sein Herz in Ordnung ist und somit ist er von seinem Gedankengang wieder abgekommen. Zur Zeit ist er ein richtiger Sofa-Opa und unausgeglichen. Er macht keinen anderen Sport als den Schulsport. Er hat keine weiteren Einschränkungen bis jetzt außer die "Ausfälle" nach dem Sportunterricht. Aber wie soll man einem Sport-Kind klar machen, wo seine Grenzen sind und die darf er nicht überschreiten. Vor allem hab ich bis jetzt auch keine Antwort darauf bekommen, wie die Pubertät und das Wachstum diese Krankheit beeinflussen? Kennt sich jemand aus, Bitte Bitte gebt mir Infos
    Viele Grüße Beate

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      #17
      Hallo Beate.
      Unser Sohn ist 10 Jahre alt und hat auch Becker Kiener. Er war schon immer etwas langsamer im Sport und das belastet ihn auch ein wenig. Deshalb hat er auch noch keinen passenden Sport für sich entdeckt. Wir haben schon sehr viel ausprobiert, da der Orthopäde darauf dringt, dass er etwas tun muss. Er nimmt nur zwei mal die Woche am Schulsport teil. Ansonsten fährt er aber noch Fahrrad und tobt auch viel. Ich kann es nachvollziehen, dass euer Sohn große Probleme hat, sich mit der Krankheit abzufinden. Gerade in dem Alter, wenn alle Kinder ihre Zukunft planen. Was ich nicht ganz verstehe, ist die Sache mit dem Herzen. Selbst wenn die Erkrankung zuerst am Herzen festgestellt wird, betrifft sie doch auch die anderen Muskeln im Körper. Lässt er denn auch immer seine Lunge untersuchen? Ich wünsche euch viel Kraft mit der Situation fertig zu werden und eurem Sohn Mut zu machen. Es ist so wichtig, dass die Kinder merken, das sie nicht alleine mit allem zurecht kommen müssen.
      Viele Grüße von Mary

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        #18
        Hallo!
        vielen Dank Mary68 für deine Nachricht. Bei uns ist es so, dass Markus schon von klein an immer sehr bewegungsfreudig war. Er war mit 4 im Fußballverein und bis 2008 auch immer bei den Besten dabei. Im Fußball gab es nie Probleme, jedoch im Schulsport war es öfters so, dass er nach dem Sport abgeholt werden mußte, weil im Schlecht war. In der 5.Klasse wurde dann lediglich ein erhöhter CK-Wert festgestellt und mit dieser Diagnose blieben wir stehen bzw. alleine, bis letztes Jahr im Herbst über einen Bluttest BMD diagnostiziert worden ist. Markus kennt es nicht anders, als das er bei den Besten seiner Klasse/Mannschaft, dazu gehört. Jetzt jedoch muß er lernen, dass dem nicht mehr so ist. Die Abstände seiner Zusammenbrüche werden immer kürzer erst 1 Jahr, dann 1/2 Jahr, jetzt nur 1/4 Jahr. Das heißt so unscheinbar die Krankheit am Anfang war desto agressiver ist sie jetzt!(Vielleicht hängt dies auch mit der Pubertät zusammen??)Allerdings behaupten die Ärzte, dass diese Zusamenbrüche nichts mit BMD zutun haben! Er ist unter ärztlicher Beobachtung nach so einem Zusammenbruch umso stärker.(Sein CK-Wert im Dez.09 lag bei 3200 und jetzt bei 1400). Er hat jetzt das ganze Programm wieder durchlaufen: EEG, Belastungs-EKG, Herzecho. Da das EEG dem Arzt nicht gefällt, muß es jetzt in 14 Tagen nochmals wiederholt werden. In 8 Tagen hat er ein Langzeit-EKG während des Sportunterrichtes vor sich. Bei den ersten Zusammenbrüchen wurde auch immer die Lunge kontrolliert, die beiden letzten Male jedoch nicht mehr; Weiß auch nicht warum?? Vielleicht ist dies von Krankenhaus zu Krankenhaus unterschiedlich. Mir ist auch aufgefallen, dass sich nicht jeder Arzt mit der Krankheit auskennt, bzw. auseinander setzen will. Manchmal kommt es mir so vor, als ob ich/wir dem Arzt sagen müssen, was notwendig ist. Das finde ich an der ganzen Situation so schlimm!! Ich werde jetzt die Ergebnisse abwarten und dann werde ich einen Termin im SPZ vereinbaren und hier mit der Physiotherapeutin beraten, mal sehen was das ergibt. Es ist nur nervig das hier immer so viel Zeit vergeht zwischen den einzelnen Terminen!! Vorallem das jeder unterschiedlich behandelt wird, der eine bekommt Krankengymnastik; Wir zum Beispiel müsseln kämpfen, dass hier etwas vorangeht. Ich bin jetzt soweit, dass Markus beim nächsten Besuch im SPZ im Juni einer Physiotherapeutin vorgestellt wird und hoffe das hier dann etwas vorwärts geht. Diese Besuche bestehen allerdings lediglich aus einem Gespräch und einer körperlichen Untersuchung mit abtasten und bewegungsfähigkeit mehr nicht!! Ist dies bei euch anders? Wie ist der Verlauf bei Euch? Sind die Ärzte auch so zurückhaltend?
        Ich wünsche allen noch schöne Oster-Feiertage
        Beate

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          #19
          hallo

          Marvin hat immer probleme mit der motorik gehabt.schwierigkeiten im kindergarten, wo er nie gemalt hat und es mir aufgefallen ist, war es normal.ist doch ein junge und die sind halt etwas fauler.
          darauf hin bin ich mit ihm zur ergo.gebessert hat sich nie wirklich was.
          lernschwierigkeiten so das marvin auf eine lernfördernde schule ist.
          seid dez.08 wissen wir das marvin myotone dystrohie typ1 hat.
          zum glück müssen wir bis jetzt nur einmal im jahr zur uni um alles durch zu schecken.
          ich merke das er nicht mehr die ausdauer hat das es alles für ihn schwieriger wird.er hat einmal in der woche kg+im schwimmverein ist er noch,so lange wie es ihm gut tut.
          natürlich mache ich auch noch zu hause kg mit ihm.ergo hat er bis dez bekommen wir fahren in kur und danach wird er hier auch wieder ergo bekommen.
          ich merke das ergo für ihn gut war seid er das nicht mehr macht sind seine hände schwieriger geworden.
          ich habe zum glück einen guten kinderarzt der mich unterstüzt.
          ich wünsche dir viel kraft und gib nicht auf.
          nora

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            #20
            Hallo sperling
            unser Sohn ist im Januar 9 geworden und da haben wir auch die Diagnose erhalten Muskeldystrophie Becker. Mir als Mutter ist unser Sohn schon immer aufgefallen (etwas ungeschickt, wenig Ausdauer); alle anderen haben immer gemeint ich sei zu kritisch. Naja, jetzt haben wir´s ja!
            Letzte Woche waren wir bei einer humangenetischen Beratung. Diese Woche habe ich mit meinem Sohn einen Termin bei einem Arzt, der im Kinderkrankenhaus in Stuttgart ein Muskelzentrum für Kinder aufbaut (so habe ich das verstanden). Ich bin nur am Überlegen, ob ich nicht zuerst alleine hingehen soll, denn ich habe so viele Fragen zu der Krankheit und mein Sohn weiß noch von nichts. Bisher weiß er nur, dass er schwächere Muskeln hat, nicht aber, dass diese Krankheit einen Verlauf nimmt und er irgendwann im Rollstuhl sitzt.
            Bisher ist er noch eher unauffällig. Er spielt gerne draußen, fährt Fahrrad, Roller, Inliner,...alles was andere auch machen. Eine Sportart hat er für sich auch nicht gefunden. Zur Zeit dränge ich ihn aber nicht mehr. Er macht nur den Schulsport und spielt viel draußen.
            Im Gegensatz zu deinem Sohn hat meiner schon immer einfach wenig Ausdauer gehabt. Ich habe immer überlegt, ob er einfach unsportlich ist oder ob doch etwas anderes dahinter steckt.
            Die Kinderärztin hat gemeint, dass er mit 12 bis 14 Jahren die ersten massiven Einschränkungen bekommen wird. Ich weiß auch nicht ob sie das so klar sagen kann. Was ich bisher so gelesen habe, ist der Verlauf sehr sehr unterschiedlich. Kann man den Verlauf eigentlich prognostizieren, oder muss man sich überraschen lassen?
            Dass unser Sohn diese Krankheit hat, habe ich mittlerweile fast akzeptiert. Sehr große Angst habe ich davor, wenn er mal kapiert was er hat. Das wird wahrscheinlich mit der eh schwierigen Pubertät zusammen fallen. Von dem Termin diese Woche erhoffe ich mir auch dazu Tipps.
            Ich hoffe, wir als Eltern werden immer genug Kraft haben!
            Liebe Grüße,
            Jim Knopf

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              #21
              Hallo Jim Knopf, ich denke es ist für die Ärzte erstmal wichtig, euren Sohn zu sehen und abzuschätzen, wie beweglich und ausgeprägt die Erkrankung bei ihm schon ist. Deshalb würde ich ihn auf jeden Fall vorstellen. Für die weiteren Erklärungen, die euch als Eltern betreffen, würde ich einen neuen Termin vereinbaren. Bei uns war das kein Problem. Wir sind in der Muskelsprechstunde in Hamburg Eppendorf. Dort gehen wir järlich zu Kontrolluntersuchungen hin, wo auch ein EKG und ein Lungentest bewertet werden. Wie kann eure Kinderärztin sagen, ab welchem Alter die Erkrankung akut wird? Das kann doch niemand vorher bestimmen. Wenn man mit seinem Kind lange Jahre in Behandlung ist, und die Ärzte ihn immer wieder untersuchen, kann erst eine Prognose gestellt werden. Hier auf der Seite der DGM unter Muskelkrankheiten kann man das sehr gut nachlesen. Also versucht nicht gleich Panik zu bekommen. Es ist viel wichtiger euer Kind jetzt zu stärken und ihm zu helfen, eine Perspektive für die Zukunft zu finden, einen Schulabschluß zu erlangen, eine Berufsausbildung zu beginnen. Vielleicht macht sich die Erkrankung ja erst im späteren Berufsleben bemerkbar. Ich weiß, dass das sehr schwer ist, aber wir sollten doch unsere Kinder nicht völlig von uns abhängig machen. Ich wünsche Euch viel Kraft und Mut für die Zukunft.
              Viele Grüße von Mary

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                #22
                Hallo Beate, ihr habt ja einen enormen Untersuchungsmarathon hinter euch. Das ist bestimmt sehr schwer für euch. Seid ihr denn in einer richtigen Muskelsprechstunde? Dort werden die Untersuchungen sehr gut gesteuert und ich fühle mich dort gut aufgehoben. Bei unserem Sohn findet noch keine regelmäßige Physiotherapie statt. Unsere Ärztin meint, dass kommt noch früh genug. Er soll alles machen, was ihm Spaß macht und keine Schmerzen verursacht. Ich mache mir immer noch Vorwürfe, dass wir ihn immer zum Schwimmkursus geschleift haben. Vor zwei Jahren im Schwimmunterricht der Schule, hat die Lehrerin es nicht geschafft und im Kindergarten hat er auch schon vergeblich einen Kursus absolviert. Vorletztes Jahr haben wir ihm zu zwei aufeinander folgende Kurse gesteckt. Dort hat er dann endlich sein Freischwimmen geschafft. Es fiel ihm aber sehr schwer. Leider kann ich es nicht rückgängig machen, aber er selber ist auch froh, dass er jetzt selbstständig schwimmen kann. Bei unserem Sohn können sie noch nichts über den Verlauf sagen. Wir müssen weiterhin jährlich zur Kontrolluntersuchung, dort wird auch nur geguckt und die Beweglichkeit überprüft. Außerdem werden die Ergebnisse des Lungentest und des EKG besprochen.
                Viele Grüße von Mary

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                  #23
                  Hallo Jim Knopf,
                  also die Genetische Beratung haben wir noch vor uns, vorallem weil ich auch noch Brustkrebs habe und ich wissen möchte, in wie weit meine Tochter sowohl was den Krebs angeht betroffen ist und in wieweit die MD bei Ihr zutrifft. Was den Verlauf der Krankheit angeht, wurde mir immer gesagt, dass diese von Kind zu Kind unterschiedlich verläuft(vielleicht auch noch nicht so erforscht ist und daher diese Aussagen?) ! Markus weiß auch was er hat, jedoch nicht was daraus werden kann!!!
                  Denn wenn ich hier so lese und mit den Aussagen der Ärzten vergleiche, bedeutet diese Krankheit noch lange nicht, dass das Kind im Rollstuhl sitzen wird. Daher versuche ich der Krankheit immer einen Schritt voraus zu sein und Markus entsprechend vorzubereiten. Bis jetzt geht das ganz gut, wenn nur diese Zusammenbrüche nicht wären. Allerdings sind wir hier im Forum auch die Einzigen mit dieser Problematik. Vielleicht hängt es auch damit zusammen, dass Markus schon immer sport-besessen war und dies nicht lassen will. Jedoch habe ich auch festgestellt, je weniger Markus sich sportlich betätigen kann umso mehr engagiert er sich mit Erfolg in der Schule. Es hat halt alles im Leben seine zwei Seiten. Markus hat im Kleinkindalter auch nicht gerne gemalt oder gebastelt, ich habe das im Kindergarten immer auf die Betreuerin geschoben, denn die war kein Fan von uns. Markus hat aber immer gerne gepuzzelt, was für die Motorik auch gut war. Seine Schrift hat sich erst in der 4.Klasse gut entwickelt und schneiden mag er bis Heute nicht. Wobei ich immer der Meinung bin es kann nicht jeder ein perfekter Bastler sein!!! Allerdings baut er mit Begeisterung an Lego-Fahrzeugen und das ist motorisch auch sehr anspruchsvoll !! Was meine Zukunfts-Angst angeht, habe ich bis jetzt keine!! Ich weiß der Weg ist nicht gerade und einfach, aber es gibt einen Weg. Also wir hatten das erste Gespräch mit Markus gemeinsam und dann nochmals eine Gespräch nur für uns. Markus hatt auch schon ein Gespräch bei einer Psychologin, aber davon war er nicht sonderlich begeistert. Hier ist er mir sehr ähnlich, ich denke ich kann auch immer ohne Hilfe! Also wenn ich nochmals vor der Wahl stehen würde, dann würde ich es immer wieder so machen, denn je nachdem wie das Kind reagiert, kann man die eine oder ander Frage vielleicht schon klären(mit dem Kind). Denn was wir alle nicht vergessen dürfen, unsere Kinder sind manchmal stärker als wir denken. Vorallem was bei uns der Fall ist, wenn Markus etwas fragt, dann will er eine offene und ehrliche Antwort darauf und keine Ausreden!!!!!!! Also wünsche ich Dir und allen hier viel Kraft!!
                  Liebe Grüße Beate

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                    #24
                    Hallo Mary68,
                    also eine reine Muskelsprechstunde gibt es bei uns nicht. Bei uns ist man zuständig für Mukoviszidose und auch Epilepsie. Es gibt wohl auch noch einen ähnlichen Fall hier, jedoch ist kein Kontakt gewünscht. Aber wir werden sehen, was die nächsten Untersuchungen bringen. Was das Schwimmen angeht, hatte Markus immer Probleme mit Wasser im Gesicht und es hat bis zum ende der 1.Klasse gedauert bis er endlich bereit war den Schwimmkurs zu machen. Jetzt schwimmt er gerne, allerdings im warmen Wasser und beim schwimmen darf kein Wasser ins Gesicht, jedoch beim tauchen ist das ganze kein Problem.Schwimmen im kalten Wasser macht ihm Probleme in den Beinen, er bekommt schmerzen. Wir haben alle 1/2 Jahre unsere Untersuchungen. Bin mal gespannt, was die nächsten Wochen so bringen, ab Montag darf Markus wieder mit dem Fahrrad zur Schule fahren, weil seine kostenlose Winter-Schulbeförderung ausgelaufen ist und aufgrund seiner "Schwerbehinderung" besteht kein Anspruch auf Schulwegbeförderung. Wenn ich etwas neues weiß, dann melde ich mich wieder bis dahin wünsche ich auch Dir alles Gute.
                    Schöne Grüße
                    Beate

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                      #25
                      Hallo Beate
                      Nach den Sommerferien muss mein Sohn auch einen weiteren Schulweg bewältigen, aber er fährt jetzt auf einem größeren Rad mit Gangschaltung. Da fällt es ihm doch leichter. Den neuen Schulweg müssen wir noch üben. Ich melde mich bald wieder, denn wir fahren über das Wochenende weg.
                      Viele Grüße von Mary

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                        #26
                        Hallo, mein Lebensgefährte und bald Ehemann hat die Erkranung seit seinem 8.Lebensjahr. Er lebt ziemlich gut damit, auch wenn langes laufen und heben/tragen schwerer Sachen ihn viel Energie kostet. Wenn ihr fragen habt, dann meldet euch einfach bei uns und wir können uns ja vllt austauschen

                        LG Rosalie und ihr Erpel

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