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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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    Schade

    An die Forumsgestalter und Forumsteilnehmer,

    ich finde es sehr schade, dass die Myotonen Dystrophien aus dem Forum Muskeldystrophie ausgegliedert wurden. Stattdessen hätte ich es lieber gesehen, dass das Forum Muskeldystrophie in Forum Dystrophie / Myotonie umbenannt wird und so für alle dystrophischen Muskelerkrankungen zugänglich wird.

    Mein Grund für diese Überlegung liegt darin begründet, dass bei einer neuen Forumseröffnung schon geschriebene Informationen führer oder später verloren gehen, oder mindestens immer schlechter aufzufinden sind. Das sieht man zB am Forum Kontakte und Erfahrungen, in dem lange Zeit alle Forumsteilnehmer mit dystrophischen Erkrankungen schrieben. Niemand würde hier nochmal nachschauen, wenn nicht die Suchfunktion zufällig dort ein Ergebnis findet.

    Eine zweite Überlegung lässt sich aus der ersten ableiten: Die Frequentierung des alten Forums wird geringer. Im Falle des Forums Kontakte und Erfahrungen nahm die Frequentierung so drastisch ab, dass es auch eigentlich gleich zu schließen wäre, wenn mit der Schließung des Forum nicht eben auch gleichzeitig viele viele gute Informationen weg wären.

    Selbstverständlich sind die Myotonen Dystrophien Erkrankungen mit speziellen Problematiken. Andererseits überschneiden sich viele Problematiken mit andern dystrophischen Erkrankungen. In Psycho- sozialen Bereichen ohnehin. Das heißt, dass auch Forumsteilnehmer, die keine DM1 oder DM2 haben, ihre Einschätzung zu bestimmten Problemen schreiben können, was ja zum Teil auch im Forum Muskeldystrophie passierte. Dieser Vorgang wird sich eher in einem speziellen DM- Forum umkehren. Die DM- Gemeinde wird mehr unter sich bleiben. Das verringert eher den Informationsfluss.

    Ich finde also, dass die Myotonen Dystrophien, ebenso wie die Duchenne und Becker Dystrophien, die ja auch sehr spezifische Krankheitsverläufe haben, zusammen mit allen anderen dystrophischen Muskelerkrankungen in einem Forum bleiben sollten. Ich plädiere also eher dafür, das Forum Muskeldystrophie in Forum Dystrophie / Myotonie umzubenennen, damit jeder mit einer dystrophischen Muskelerkrankung dort seinen Platz hat. Die Informationen würden so vielfältig bleiben, ebenso leichter auffindbar und auch mitteilbar, im Sinne eines sozialen Austausches (der ja für uns hier exorbitant wichtig ist!!!) zwischen den verschiedenen Gruppen mit ihren spezifischen Erkrankungen.

    Liebe Grüße
    Guido

    #2
    Hallo Guido,

    ich kann Deine Anmerkungen zum neuen Forum sher gut verstehen, denke aber, dass es auf Dauer der Übersichtlichkeit und Akzeptanz dient, denn primär interessiert mich eben DM 2 und die anderen Dystrohien nur am Rande.

    Vielleicht wäre es ja auch eine Möglichkeit aus den anderen Foren die Beiträäge zu PROMM in das neue Forum zu verschieben??

    Dies dürfte sicherlich möglich sein, ist aber halt eine Fleißarbeit für den Admin.

    Liebe Grüße

    Chris N.

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      #3
      Lieber Guido,

      nach neusten Schätzungen gibt es in Deutschland je 2000 Betroffene DM 1 und DM2/PROMM Betroffene. In der DGM sind nur wenige Hunderte als Mitglieder registriert. Also doch eine sehr kleine Minderheit die nun bemüht ist eine eigene Stimme zu erhalten. Nicht um sich abzusondern, sondern um den Betroffenen spezielle medizinische und soziale Hilfestellung anzubieten. Es gibt nun leider keine Breitbandtherapie die man allen neuromuskulär Betroffenen überstülpen kann. Auch die Bemerkung von Chris N. ist nicht von der Hand zu weisen. Die DGM geht einen neuen Weg, die Informationen für Krankheitsbilder zu spezialisieren. Während die Mitglieder der "Interessengemeinschaft Myothone Dystrophie" von mir, als deren Sprecher und Administrator, künftig weit direkter und intensiver betreut werden, darf ich aus Gründen des Datenschutzes nicht alle Informationen, die zum Teil sehr sensibel und persönlich sind, in das Forum stellen und muss mich auf nutzbare Veröffentlichungen beschränken und Hilfesuchende "abschöpfen" um Ihnen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. So benutze ich im Forum bewusst keinen Aliasnamen, um mich auch als Empfänger von vertraulichen Fragen oder Informationen anzubieten.

      Wir haben es in Kürze geschafft einen Strauss namhafter ärztlicher Wissenschaftler für unsere Erkrankung als Paten zu "verpflichten", die uns beraten. Ich nehme Deinen Vorschlag in der Weise auf,dass ich eine Anfrage starte ob es übrhaupt möglich ist medizinische Überkreuzinformationen zu erhalten, die für Deine und für unsere Betroffenheit gleich nutzbar sind.

      Gerne halte ich weiter Kontakt mit Dir und wünsche Dir eine gute Zeit.

      Herzliche Grüße von Günter.

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        #4
        Dm2

        Hallo Günter, wir kennen uns aus Hohenroda und ich hoffe Du erinnerst Dich.
        Bin Erika, die andere dort mit PROMM. Heute habe ich den neuen Rundbrief
        bekommen. Klasse, vielen Dank.
        Ich wollte mich zwar schon früher melden, aber es kam immer irgendwas dazwischen. Aber vielleicht ändert sich das jetzt.
        Ich wünsche ein schönes Pfingsten mit herrlichem Sonnenschein
        Bis bald Erika

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          #5
          Liebe Erika,

          natürlich erinnere ich mich noch sehr genau an Dich. Du hattest ja immer gute Laune. Ich meine, dass der Rundbrief nicht nur für "Alt-Betroffene" sondern auch für "Neu-Betroffene" ein sehr guter Anhalt ist, sich in die Materie DM1 DM2 einzuarbeiten.

          Der "Frankfurter Gründerkreis" war ein vorzügliche Arbeitsplattform für
          unsere Interessengemeinschaft. Mit dem Eingang des Rundbriefes nehme ich in Kürze mit allen bei der DGM gelisteten Mitgliedern Kontakt auf. Den zweiten Rundbrief möchte ich in der Hauptsache Berichten Betroffener veröffentlichen. In der Zwischenzeit informiere ich mit Newsletter.

          Gerne höre ich wieder von Dir.

          Herzliche Grüße von Günter

          Kommentar


            #6
            Hallo Günter

            die Anfrage nach medizinischen Überkreuzinformationen kannst Du Dir sparen. Natürlich gibt es diese nicht. Dies hier ist aber auch kein medizinisches Forum, sondern ein Selbsthilfeforum und in der Selbsthilfe gibt es viele Themen, die sich mit anderen Muskelerkrankungen überschneiden. ZB. sind die alltäglichen Probleme, die aus dem Prozess des Abbaus von Muskulatur erfolgen in vieler Hinsicht gleich, egal ob die Erkrankung Muskeldystrophie oder Muskelatrophie heißt. Und selbstverständlich gibt es Besonderheiten. Aber Besonderheiten gibt es auch in gravierender Weise unter den einzelnen Muskeldystrophien. So könnten sich nach deiner Argumentation diejenigen, die beispielsweise von einer Muskeldystrophie Duchenne betroffen sind, ganz klar aus dem Forum Muskeldystrophie verabschieden, weil die medizinischen Informationen und therapeutischen Konsequenzen vollkommen verschieden sind zu denen anderer Muskeldystrophien.

            Dies ist wie gesagt ein Selbsthilfeforum. Hier geht es nicht um medizinische Informationen, sondern eher um die Verarbeitung von medizinischen und anderen Informationen. Und dazu ist eine Vielfalt von Meinungen immer besser als eine Eingrenzung der Meinungen. Meine Ansicht.

            Liebe Grüße
            Guido

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              #7
              Hallo Guido,

              von dieser Betrachtungsweise aus gebe ich Dir recht. Ein Erfahrungsaustauch unter Betroffene wie sie die Tücken ihrer Behinderung meistern ist nicht von der Art der muskulären Erkrankung abhängig. So kann ein DM1 Betroffener auch einem Gliedergürtel-Betroffenen einen Tipp geben, wie er am besten den Kugelschreiben wieder aufheben kann, der ihm vom Tisch gefallen ist. Wir, innerhalb der Interessengemeinschaft MD, arbeiten derzeit an einem Erfahrungsaustauschprojekt um eine Liste mit gegenseitigen Ratschlägen und Empfehlungen zu erstellen. Sobald diese Liste fertig ist, werde ich sie in alle existierenden Foren einstellen. Ist dies auch so in Deinem Sinn?

              Ich finde es gut, dass Du in allen Foren stöberst.

              Herzliche Grüße an Dich und mach in diesem Sinne so weiter.

              Günter

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