An die Forumsgestalter und Forumsteilnehmer,
ich finde es sehr schade, dass die Myotonen Dystrophien aus dem Forum Muskeldystrophie ausgegliedert wurden. Stattdessen hätte ich es lieber gesehen, dass das Forum Muskeldystrophie in Forum Dystrophie / Myotonie umbenannt wird und so für alle dystrophischen Muskelerkrankungen zugänglich wird.
Mein Grund für diese Überlegung liegt darin begründet, dass bei einer neuen Forumseröffnung schon geschriebene Informationen führer oder später verloren gehen, oder mindestens immer schlechter aufzufinden sind. Das sieht man zB am Forum Kontakte und Erfahrungen, in dem lange Zeit alle Forumsteilnehmer mit dystrophischen Erkrankungen schrieben. Niemand würde hier nochmal nachschauen, wenn nicht die Suchfunktion zufällig dort ein Ergebnis findet.
Eine zweite Überlegung lässt sich aus der ersten ableiten: Die Frequentierung des alten Forums wird geringer. Im Falle des Forums Kontakte und Erfahrungen nahm die Frequentierung so drastisch ab, dass es auch eigentlich gleich zu schließen wäre, wenn mit der Schließung des Forum nicht eben auch gleichzeitig viele viele gute Informationen weg wären.
Selbstverständlich sind die Myotonen Dystrophien Erkrankungen mit speziellen Problematiken. Andererseits überschneiden sich viele Problematiken mit andern dystrophischen Erkrankungen. In Psycho- sozialen Bereichen ohnehin. Das heißt, dass auch Forumsteilnehmer, die keine DM1 oder DM2 haben, ihre Einschätzung zu bestimmten Problemen schreiben können, was ja zum Teil auch im Forum Muskeldystrophie passierte. Dieser Vorgang wird sich eher in einem speziellen DM- Forum umkehren. Die DM- Gemeinde wird mehr unter sich bleiben. Das verringert eher den Informationsfluss.
Ich finde also, dass die Myotonen Dystrophien, ebenso wie die Duchenne und Becker Dystrophien, die ja auch sehr spezifische Krankheitsverläufe haben, zusammen mit allen anderen dystrophischen Muskelerkrankungen in einem Forum bleiben sollten. Ich plädiere also eher dafür, das Forum Muskeldystrophie in Forum Dystrophie / Myotonie umzubenennen, damit jeder mit einer dystrophischen Muskelerkrankung dort seinen Platz hat. Die Informationen würden so vielfältig bleiben, ebenso leichter auffindbar und auch mitteilbar, im Sinne eines sozialen Austausches (der ja für uns hier exorbitant wichtig ist!!!) zwischen den verschiedenen Gruppen mit ihren spezifischen Erkrankungen.
Liebe Grüße
Guido
ich finde es sehr schade, dass die Myotonen Dystrophien aus dem Forum Muskeldystrophie ausgegliedert wurden. Stattdessen hätte ich es lieber gesehen, dass das Forum Muskeldystrophie in Forum Dystrophie / Myotonie umbenannt wird und so für alle dystrophischen Muskelerkrankungen zugänglich wird.
Mein Grund für diese Überlegung liegt darin begründet, dass bei einer neuen Forumseröffnung schon geschriebene Informationen führer oder später verloren gehen, oder mindestens immer schlechter aufzufinden sind. Das sieht man zB am Forum Kontakte und Erfahrungen, in dem lange Zeit alle Forumsteilnehmer mit dystrophischen Erkrankungen schrieben. Niemand würde hier nochmal nachschauen, wenn nicht die Suchfunktion zufällig dort ein Ergebnis findet.
Eine zweite Überlegung lässt sich aus der ersten ableiten: Die Frequentierung des alten Forums wird geringer. Im Falle des Forums Kontakte und Erfahrungen nahm die Frequentierung so drastisch ab, dass es auch eigentlich gleich zu schließen wäre, wenn mit der Schließung des Forum nicht eben auch gleichzeitig viele viele gute Informationen weg wären.
Selbstverständlich sind die Myotonen Dystrophien Erkrankungen mit speziellen Problematiken. Andererseits überschneiden sich viele Problematiken mit andern dystrophischen Erkrankungen. In Psycho- sozialen Bereichen ohnehin. Das heißt, dass auch Forumsteilnehmer, die keine DM1 oder DM2 haben, ihre Einschätzung zu bestimmten Problemen schreiben können, was ja zum Teil auch im Forum Muskeldystrophie passierte. Dieser Vorgang wird sich eher in einem speziellen DM- Forum umkehren. Die DM- Gemeinde wird mehr unter sich bleiben. Das verringert eher den Informationsfluss.
Ich finde also, dass die Myotonen Dystrophien, ebenso wie die Duchenne und Becker Dystrophien, die ja auch sehr spezifische Krankheitsverläufe haben, zusammen mit allen anderen dystrophischen Muskelerkrankungen in einem Forum bleiben sollten. Ich plädiere also eher dafür, das Forum Muskeldystrophie in Forum Dystrophie / Myotonie umzubenennen, damit jeder mit einer dystrophischen Muskelerkrankung dort seinen Platz hat. Die Informationen würden so vielfältig bleiben, ebenso leichter auffindbar und auch mitteilbar, im Sinne eines sozialen Austausches (der ja für uns hier exorbitant wichtig ist!!!) zwischen den verschiedenen Gruppen mit ihren spezifischen Erkrankungen.
Liebe Grüße
Guido
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