Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Hallo

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Hallo

    Hallo
    ich heiße Marc bin 35 und habe den Verdacht auf Promm.Leider sind die Ärzte sich noch nicht sicher da der Gen Test nicht eindeutig ist.
    Das Gen ist zwar auffällig aber so hat mein Neurologe das noch nie gehabt.

    Im Gen Bericht steht das der Test in 2 Jahren nochmal durchgeführt werden soll weil dann die Datenbank über Promm größer sein soll und das wenn die Symtomatik vorhanden ist wohl die Promm bestätigt ist.

    Außerdem sind meine myotonen Entladungen nicht imer vorhanden was die Ärzte auch stutzig macht.
    Meine Schmerzen und Schwäche in den Beinen werden immer schlimmer und ich weiß nicht woran ich bin.
    Hat jemand auch eine Gangstörung durch die Promm?Dann sagen die Ärzte das ich wohl eine milde Form der Promm habe da bei der Messung nur leichte Entladungen vorhanden waren.Bei zwei anderen Messungen im 08.2009 waren sie stark vorhanden.Ich habe das Gefühl das ich Schübe bekomme mit stärkeren Schmerzen kann das sein?

    Wenn bei den Schmerzen das die milde Form sein soll dann mal Herzlichen Glückwunsch.

    War man bei euch gleich sicher mit der Diagnose?(Gen Test)

    Gruß Marc

    #2
    Hallo Marc, ich heiße dich herzlich in diesem Forum willkommen. Zur Promm kann ich dir leider nichts sagen. Aber ich hoffe, du findest hier Hilfe und Antworten. Bei mir und meinem Sohn konnten die Genetiker sicher feststellen, dass wir die Muskeldystrophie Becker-Kiener haben. Es hängt mit dem Dystrophin im Muskel zusammen. Es ist bei unser Erkrankung aber auch sehr gut und verständlich in der Rubrik der Muskelkrankheiten bei der DGM erklärt. Dort findest du sicher auch Erklärungen zu deiner Erkrankung. Ich wünsche dir einen regen Austausch.
    Viele Grüße von Mary

    Kommentar


      #3
      Promm

      Hallo Mark,

      auf dieser Seite findest Du Auskünfte (bei Medizin und Forschung) wo Muskelzentren sind. Dort solltest Du Dich anmelden. Weiterhelfen kann Dir auf jeden Fall das Friedrich-Baur Institut in München. Das ist eine Abteilung innerhalb der Ludwig-Maximilians-Universität und befaßt sich überwiegend mit neuromuskulären Erkrankungen. Wende Dich dort an Dr. Schoser.

      In NRW kann ich Dir bei Bedarf auch jemanden nennen.

      Deine Schmerzen in den Beinen kann ich nachempfinden. Mir geht das ähnlich.

      Hast Du schon Blutuntersuchungen machen lassen ? Wie ist der CK-Wert ?

      Evtl. wird Du um eine genetische Blutuntersuchung nicht herumkommen (das kann ich nicht beurteilen), wenn eine solche notwendig ist, sollte diese an der Würzburger Universität durchgeführt werden.

      Falls Du weitere Informationen brauchst, schreibe mir. Aber: eine Diagnose kann nur ein Arzt erstellen.

      LG

      Memel

      Kommentar


        #4
        Hallo
        danke für infos.
        Hat jemand auch manchmal das Gefühl das der ganze Körper zusammen fallen möchte vor schwäche?

        Gruß Marc

        Kommentar


          #5
          Hallo Marc,
          ich bin auch betroffen und kann sehr gut nachempfinden wie es dir geht. PROMM wurde bei mir genetisch festgestellt. Diese Schwäche kenne ich. Auch die Schübe. Bei den Schmerzen bin ich mir nicht ganz sicher ob es von PROMM kommt oder etwas anderes ist. Jetzt, in dieser Jahreszeit, habe ich GsD keine Schmerzen, oder nur selten. Wärme tut mir sehr gut. Aber die Schwäche zieht mich immer sehr runter. 30 Min. mit dem Hund und ich bin fix und alle. Manchmal akzeptiere ich das, aber es gibt Tage da nervt es. Du bist ja noch relativ jung, da will man natürlich fit sein. Ich bin 54 und weiß seit 3 Jahren daß ich PROMM habe. Anzeichen gab es aber schon früher.
          LG Rena

          Kommentar


            #6
            Hallo Rena

            ich glaube das weil ich gerade so Jung bin die Ärzte mich nicht für voll nehmen da Promm ja angeblich nur bei "älteren Leuten" größere Beschwerden macht.

            Gruß Marc

            Kommentar


              #7
              Hallo Marc,
              die meisten Ärzte wollen einfach nichts von Krankheiten wissen, die sie nicht kennen. Diese Erfahrung habe ich hier gemacht. Der Neurologe sowie der Orthopäde haben keine Ahnung und lesen sich auch nicht schlau. Ich nehme immer die schriftliche Diagnose mit, aber es wird nicht einmal angeschaut. Beim FBI in München ist das anders. Leider kann ich nicht immer schnell mal 100 km fahren. Davon abgesehen ist ein kurzfristiger Termin gar nicht zu bekommen. Ich wünsche dir auf jeden Fall noch viel Kraft, bis du wirklich weißt was du hast.
              LG Rena

              Kommentar


                #8
                Hallo

                Auch ich habe Promm. Weiß es auch bereits seid einigen Jahren und bin jetzt erst 42. Inzwischen auch strarke Schmerzen in Armen und inzwischen auch manche Tage in den Armen. Das hat auch nichts mit dem Alter zu tun. Das fällt eben so oder so aus. Schlimmer wird es immer. Aber auch das weiß ich erst seid kurzen. Denn erst da habe ich einen Arzt besucht , der Bescheid wußte und mich aufgeklärt hat.

                Gruß Elfe

                Kommentar


                  #9
                  Hallo Marc
                  Ich heisse Sindy und bin 31. Habe vor 5 Monaten erfahren das ich Promm habe. Angefangen mit den Schmerzen hat das vor 2 Jahren bei mir. Habe es schübeweise mit den Schmerzen je nachdem wie auch das Wetter mitspielt. Aber es belastet mich stark nicht mehr so fit zu sein wie früher. Gerade in meinem Beruf als Krankenschwester. Da brauche ich viel Kraft und manchmal hab ich die halt nicht. Die Kollegen und Ärzte nehmen mich auch nicht für voll. War vor kurzem beim Neurologen, der hat gesagt ich soll doch zufrieden sein. So schlimm ist das nicht. Aber wer es nicht hat, weiss nicht wie es ist.
                  Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen.
                  Sindy

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo Sindy

                    So einen tollen Neurologen, " Da sind sie eigentlich noch gut dran, und so schlimm wird das nicht. Sie werden kaum was merken", den hatte ich auch. So ein Ar.......

                    Gruß Elfe

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo Sindy
                      ich denke es liegt auch daran das wir noch zu jung sind.Da meinen die Ärzte das es nicht so schlimm sein kann warum auch immer.

                      Hat man bei dir nur einen Gen Test gemacht oder noch andere Messungen?
                      Wenn ja welche und wie sind sie ausgefallen?

                      Gruß Marc

                      Kommentar


                        #12
                        Hallo Marc und Ihr anderen alle. Entschuldigt das ich mich jetzt erst melde, aber ich konnte die anderen Tage den PC nicht mehr sehen, habe einen Kurs besucht und hatte danach einfach keinen Bocke mehr.
                        Als ich in St. Georg war, was mittlerweile auch schon 5 Jahre her ist, war Dr. Knop noch da und ich hatte nicht das Gefühl, das sie nicht wissen was sie tun. Aber die treibene Kraft war wohl doch Dr. Knop, er sagte mir auch das ich mich beim DGM melden sollte. Aber ich denke manchmal, ich sollte mich noch mal untersuchen lassen, weil ich es komisch finde das meine Mutter DM1 hatte und ich DM2.
                        Allerdings, was auch mir am meisten zu schaffen macht, ist die Kraftlosigkeit.
                        Ich habe zwar gelernt meine Kraft einzuteilen, aber ab und zu vergess ich es.
                        Für alles braucht man viel mehr Zeit und auch nach einer Tätigkeit brauche ich immer viel Zeit um wieder Kraft zu tanken.
                        Ein anderes Problem ist diese ewige Müdigkeit, da würde ich gerne von Euch wissen, wie das bei Euch ist. Ich schlafe schlecht ein, morgens finde ich dann nicht aus dem Bett.
                        Aber ich will nicht jammern, denn das bringt auch nichts, da lache ich lieber. Denn dann sieht man wenigstens zurücklachende Menschen. Meistens jedenfalls. Ich freu mich auf Eure Antworten und wünsche allen ein schönes Pfingstwochenende. Bis Bald Erika

                        Kommentar


                          #13
                          Hallo Marc

                          Bei mir hat man vor 10 Jahren schon mal eine Muskelbiobsie gemacht da kam aber nix bei rum. Die hatten das gemacht weil man meine Mutter auf DM1 untersucht und festgestellt haben. Antwort von denen wenn ich Kinderwunsch habe soll ich halt kommen um dann weiteres zu bereden. Nun war ich wegen dem Kinderwunsch da und der Humangenetiker hat gleich gesagt wir haben keine DM1 sondern DM2. Daraufhin jetzt die genetische Untersuchung. Und es stimmt.Tja nun hab ich DM2 und muss damit klarkommen.
                          Nun hab ich es ganz neu noch mit der Lunge wo die Ärzte nicht wissen woher es kommt. Gehe die Woche in eine Klinik für Lungenerkrankungen. Mal sehen was die sagen, ob es von der Erkrankung kommt?
                          Bis bald. Sindy

                          Kommentar


                            #14
                            Hallo Sindy
                            was hast du denn mit deiner Lunge?Wünsche die viel Glück bei dem Termin.Melde dich bitte wenn du mehr weist.

                            Hallo Erika
                            das mit der Kraftlosigkeit und Müdigkeit kenn ich.Ich schlafe nachts zwar schnell ein aber bin dann ca. alle 2 Std wach.Am morgen bin ich dann total geredert.Auch tagsüber bin ich von jetzt auf gleich müde.
                            Manchmal habe ich auch das Gefühl das mein ganzer Körper zusammenfallen möchte kenn ihr das auch?
                            Hat auch jemand Probleme mit der Blase durch Promm?

                            Gruß Marc

                            Kommentar


                              #15
                              Hallo Marc

                              Die Ärzte sind sich nicht sicher, was mit meiner Lunge ist. Habe seit einem halben Jahr vermehrt Luftnot. Gerade wenn ich mich belaste. Dann war ich bei meinem Lungenarzt und dann wurde dort festgestellt das meine Lunge nicht so viel an Luft aufnimmt wie normal ist. Deswegen jetzt Klinik. Morgen geht es los.
                              Lass mich überraschen was die da sagen und ob man was machen kann.
                              Bis Bald Sindy

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X