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Lunge betroffen durch Promm

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    Lunge betroffen durch Promm

    Hallo an alle
    Wer kennt sich aus wenn bei der Promm die Lunge mit betroffen ist. Man hat bei mir festgestellt das ich an verminderter Kapazität der Atemmuskelpumpe mit einer restriktiven Ventilationsstörung und eine Einschränkung der Diffusionskapazität habe. Heisst auf deutsch meine Lunge nimmt nicht genügend Luft auf und deswegen man leidet unter Luftnot.
    Wer hat das auch oder wer kann mir Tipps geben was man machen könnte um es stabil zu halten, damit es nicht schlimmer wird.
    Freue mich über Antworten.
    Liebe Grüße Sindy

    #2
    Hy Sindy
    haben dir denn gesagt das es von der Promm kommt?Ich könnte mir schon vorstellen das es von Promm kommen könnte und denke das jeder Muskel im Körper betroffen sein kann.

    Auch denke ich das man noch zu wenig über Promm weiß.

    Gruß Marc

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      #3
      Hallo Marc

      Ja die haben mir gesagt das es von Promm kommt da sie sonst alles ausschließen konnten wovon es sonst sein kann.
      Haben es auch so in ihren Brief reingeschrieben.
      Sindy

      Kommentar


        #4
        hier ganz frisch festgestellt

        bei mir auch

        was man dagegen machen kann??

        Bei mir sieht es so aus, soll ins Schlaflabor und dann wird ausgewertet, evtl soll nachts mit Atemmaske geschlafen werden

        Kommentar


          #5
          Hallo Ageno
          also ich habe keine Atemaussetzer nachts. Die Werte waren in Ordnung bei mir. Bei meiner Mutter trifft es aber zu. Die muss jetzt seit 1 Monat mit Schlafmaske schlafen. War eine ganz schöne Umstellung für sie, aber jetzt hat sie sich dran gewöhnt.
          Sindy

          Kommentar


            #6
            Hy
            ich habe noch keine Atemnot aber das Atmen fällt mir schwer und ist anstrengend.Das Gefühl ist ob mir jemand auf dem Brustkorb sitzt.
            Weiß aber nicht ob es von Promm kommt.
            Hat es bei euch auch so angefangen?

            Gruß Marc

            Kommentar


              #7
              Zitat von Sindy Beitrag anzeigen
              Hallo an alle
              Wer kennt sich aus wenn bei der Promm die Lunge mit betroffen ist. Man hat bei mir festgestellt das ich an verminderter Kapazität der Atemmuskelpumpe mit einer restriktiven Ventilationsstörung und eine Einschränkung der Diffusionskapazität habe. Heisst auf deutsch meine Lunge nimmt nicht genügend Luft auf und deswegen man leidet unter Luftnot.
              Wer hat das auch oder wer kann mir Tipps geben was man machen könnte um es stabil zu halten, damit es nicht schlimmer wird.
              Freue mich über Antworten.
              Liebe Grüße Sindy
              Liebe Sindy,
              die Interessengemeinschaft Myotone Dystrophie verfügt über ärztliche Paten für alle organischen Krankheiten die bei Betroffenen auftreten können. Ich werde Dein Problem mit dem ärztlichen Paten besprechen und Dir dann Bescheid geben. Ich bin selbst von PROMM betroffen und muss in der Nacht mit Sauerstoff (ohne Maske) beatmet werden. Sehr hilfreich ist für mich eine Atemtherapie, der ich mich regelmäßig bei einem neurologisch geschulten Pysiotherapeuthen unterziehe.
              Ich bin Sprecher der oben genannten Interessengemeinschaft und verkehre in dem Forum mit meinem vollen Namen. Du kannst also auch per Email Kontakt mit mir aufnehmen. Erst kürzlich wurde ein Patientenratgeber für DM1 und DM2 Betroffenen herausgegeben, in dem auch Dein Problem angeschnitten wurde. Wenn Du Mitglied der DGM bist, dann hättest Du ihn bekommen müssen.
              Herzliche Gr
              üße von Günter
              guenter.gratius@degm.org

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                #8
                Hallo Sindy,

                wenn die Ärzte von Atempumpe sprechen, dann ist die Atemmuskulatur gemeint, die dafür sorgt, dass durch Einatmung (Inspiration) und Ausatmung (Exspiration; zusammen: Respiration) die Atemluft in der Lunge zirkuliert. Deine Lunge ist also organisch gesund, nur die Atembewegung ist durch die Muskelerkrankung eingeschränkt.

                In der Regel haben Menschen mit solchen Befunden eine zu flache Atembewegung, die dann bei Belastung auch relativ zügig aus ihrem Rhythmus kommt und eine schnelle Kurzatmigkeit eintritt.
                Andersherum: In Situationen der Entspannung (zB Schlafen oder Ausruhen nach Belastung) fällt die Atemmuskulatur leicht in eine Unterspannung und möchte ihren Dienst gleich ganz aufgeben, was als akute Luftnot empunden wird.

                Die Atemmuskulatur (Atempumpe) ist bei Betroffenheit also meistens in beide Richtungen, sowohl bei Belastung als auch bei Entspannung, nicht richtig arbeitsfähig. Das liegt daran, dass sie im "Normalbetrieb" leicht und oft permanent überlastet wird, je nach Grad der Betroffenheit.

                Das kann bei einer Atemtherapie berücksichtigt werden. Aber generell ist bei einer Atemtherapie erstmal zu schauen, was für ein Atemtyp Du speziell bist. Atmest Du mehr mit der Bauchmuskulatur, oder mit der Rippenmuskulatur, oder unter Einsatz der Atemhilfsmuskulatur? Das muss vor jeder Atemtherapie erstmal geklärt werden und da hilft natürlich etwa ein Physiotherapeut, die kennen praktisch jeden Muskel persönlich.

                Diese Klärung ist wichtig, weil Menschen generell häufig irgendwas über die Atembewegung kompensieren. Das ist ganz normal. Unsere Atempumpe ist in ihrer Flexibilität und willkürlichen Verfügbarkeit ein idealer Kompensationspunkt. Es gibt viele Menschen ohne Muskelerkrankung, die so auf Dauer zu einer falschen Atembewegung kommen. Ein Physiotherapeut müsste also erstmal schauen, wie Du atmest und wo deine Kapazitäten stecken und was Du eventuell noch mobilisieren kannst usw.

                Möglicher Weise schaffst Du es über eine gute Atemtechnik deine Atmung zu stabilisieren, ja vielleicht sogar ein bisschen zu verbessern- wie gesagt, nicht jeder Verlust der Atempumpe ist gleich auf eine Muskelerkrankung zurückzuführen, auch wenn diese ganz klar diagnostiziert wurde und auch ganz klar die Atempumpe betroffen ist. Meine Atempumpe ist zB auch betroffen und sie verschlechtert sich gravierend, wenn ich etwa eine Phase der Niedergeschlagenheit durchlebe, was ja bei muskelkranken Menschen keine Besonderheit darstellt.

                Ein Atemgerät ohne Atemtherapie würde ich nicht unbedingt als Einstieg in eine unterstüzte Atmung empfehlen, weil dadurch die Muskulatur nur passiver wird. In den Phasen der Beatmung und kurz danach fühlt man sich besser, aber auf Dauer baut die Muskulatur ohne begleitendes Training ab, weil sie ohne begleitende Atemtherapie weniger leistet, als sie es jetzt tut.
                Das ist ein bisschen die Schwachstelle von technischen Hilfsmitteln, sie helfen zwar, aber sie führen ohne Ausgleichstraining auch schneller in eine Abhänigigkeit vom Hilfsmittel.

                Ich würde Dir also empfehlen, mit dem Befund zu einem Physiotherapeuten zu gehen und dort erstmal zu schauen, wie Du atmest und wie Du atmen könntest, um Dir Erleichterung zu verschaffen.

                Liebe Grüße
                Guido

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