Hallo zusammen,
ich bin nun 27 Jahre alt und habe FSHD mit ersten Symptomen seit der Kindheit/Jugend.
Genetisch befinde ich mich wohl auf der Grenze zwischen der kindlichen und der erwachsenen Form, wobei alles zum Glück sehr langsam fortschreitet.
Im Moment beschäftigt uns sehr das Thema der Familienplanung...
Wir möchten nicht riskieren, dass ein Kind mal genauso in alltäglichen Dingen eingeschränkt sein wird wie ich, oder womöglich eine viel schlimmere Ausprägung haben wird. Vielleicht wird es schon in seinen ersten Lebensjahren sehr unter der Krankheit leiden?!
Alternativen wären: Polkörperdiagnostik (PKD), Präimplantationsdiagnostik (PID), Eizellspende, ...?!
Das Problem für eine PKD bei FSHD in Deutschland ist das neue
Gendiagnostikgesetz (Juli 2009), welches "eine vorgeburtliche Diagnostik für solche Erkrankungen unter Strafe stellt, welche überwiegend erst im Erwachsenenalter manifest werden".
Für eine PKD müssten wir wohl einen Antrag bei einer Kommission am Robert-Koch-Institut stellen, um vielleicht doch eine Erlaubnis bekommen zu können.
Vor knapp 2 Wochen, als der Bundesgerichtshof mit seinem Urteil die PID in Deutschland erlaubte, war das kurz ein weiterer Hoffnungsschimmer. Es heißt dort jedoch "bei schweren Erbschäden"... mhmm.
Wir werden uns nun mal weiter informieren.
Doch hat sich hier vielleicht jemand schon mit dem gleichen Thema beschäftigt?
Habt Ihr auch schonmal über Alternativen nachgedacht?
Oder sind unsere Bedenken vielleicht "übertrieben"??
Wir würden uns sehr über Eure Meinung oder Erfahrungen dazu freuen!
Vielen Dank schonmal und liebe Grüße,
Sarah
ich bin nun 27 Jahre alt und habe FSHD mit ersten Symptomen seit der Kindheit/Jugend.
Genetisch befinde ich mich wohl auf der Grenze zwischen der kindlichen und der erwachsenen Form, wobei alles zum Glück sehr langsam fortschreitet.
Im Moment beschäftigt uns sehr das Thema der Familienplanung...
Wir möchten nicht riskieren, dass ein Kind mal genauso in alltäglichen Dingen eingeschränkt sein wird wie ich, oder womöglich eine viel schlimmere Ausprägung haben wird. Vielleicht wird es schon in seinen ersten Lebensjahren sehr unter der Krankheit leiden?!
Alternativen wären: Polkörperdiagnostik (PKD), Präimplantationsdiagnostik (PID), Eizellspende, ...?!
Das Problem für eine PKD bei FSHD in Deutschland ist das neue
Gendiagnostikgesetz (Juli 2009), welches "eine vorgeburtliche Diagnostik für solche Erkrankungen unter Strafe stellt, welche überwiegend erst im Erwachsenenalter manifest werden".
Für eine PKD müssten wir wohl einen Antrag bei einer Kommission am Robert-Koch-Institut stellen, um vielleicht doch eine Erlaubnis bekommen zu können.
Vor knapp 2 Wochen, als der Bundesgerichtshof mit seinem Urteil die PID in Deutschland erlaubte, war das kurz ein weiterer Hoffnungsschimmer. Es heißt dort jedoch "bei schweren Erbschäden"... mhmm.
Wir werden uns nun mal weiter informieren.
Doch hat sich hier vielleicht jemand schon mit dem gleichen Thema beschäftigt?
Habt Ihr auch schonmal über Alternativen nachgedacht?
Oder sind unsere Bedenken vielleicht "übertrieben"??
Wir würden uns sehr über Eure Meinung oder Erfahrungen dazu freuen!
Vielen Dank schonmal und liebe Grüße,
Sarah
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