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Beatmung mit Maske

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    Beatmung mit Maske

    Hallo,

    weil hier so viele Leute lesen und schreiben, die eigene Erfahrungen mit den ganzen Widrigkeiten haben, die diese Krankheit so mit sich bringt, möchte ich Euch nochmal um Rat bitten: Mein Mann liegt zur Zeit im Krankenhaus, weil er für die Nacht eine nicht-invasive Beatmung bekommen soll und auch möchte. Am Anfang hatte er starke Panikgefühle unter der Maske, nach zwei Tagen geht es etwas besser, aber ein großes Problem ist für ihn, dass er oft das Gefühl hat, dass die Nase und der Rachen so zugeschwollen sind, dass er trotz Maske keine Luft bekommt. Arzt und Pflegepersonal nehmen das Ganze nicht ernst; überhaupt ist die Betreuung leider sehr lieblos und eigentlich haben sie auf der Station gar keine Zeit, um die Feineinstellung des Geräts in Ruhe zu machen. Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen mit dem "Engegefühl" in Nase und Rachen und hat vielleicht einen Tipp? Vielen Dank schon mal.

    Winski

    #2
    Hallo Winski,
    Du schreibst „Mein Mann liegt zur Zeit im Krankenhaus, weil er für die Nacht eine nicht-invasive Beatmung bekommen soll und auch möchte“. Das hört sich nicht besonders gut an...
    Das Allerwichtigste ist der richtige Arzt in der richtigen Klinik. Ich persönlich habe das Glück, dass in meiner Heimatstadt Wangen im Allgäu beides zusammentrifft. Die ALS-Diagnose habe ich im Januar 2005 bekommen. Da ich sehr häufig Kopfschmerzen hatte war ein Besuch in dieser Fachklinik naheliegend. Bei einem stationären Aufenthalt wurden alle notwendigen Untersuchungen gemacht, und in der ersten Nacht alle wichtigen Messungen unter Beatmung mit Vollmaske vorgenommen. Vorerst war die nichtinvasive Beatmung nur in der Nacht notwendig. Dass es eine Gewöhnungsphase gab ist selbstverständlich. Weil ich mich an die ausgetrocknete Mundhöhle und den Rachen nicht gewöhnen konnte bekam ich schon sehr bald ein Luftbefeuchtungsgerät.
    Ganz wichtig ist die richtige Einstellung des Atemgeräts (SMARTAIR Plus). Da sich der Zustand bei mir, wie bei jedem anderen ALS-Kranken, kontinuierlich verschlechtert, begebe ich mich je nach Notwendigkeit in die Fachklinik.
    Ein weiterer Aspekt ist die richtige Maske. Ich habe zum Schlafen eine Vollmaske (Resmed Full Face Mirage http://www.resmed.com/de/products/ultra_mirage_full_face/ultra-mirage-full-face.html?nc=dealers), und für die restliche Tageszeit werde ich über die Nasenmaske beatmet. Da ich als stark Kurzsichtiger Brillenträger bin, hat sich für mich die Maske „Resmed Swift FX“ http://www.resmed.com/de/products/swift_fx/swift-fx.html?nc=patients für am geeignetsten herausgestellt. Diese Maske (CPAP) Ist eigentlich für die Schlaftherapie vorgesehen, und deshalb müssen die Lüftungsöffnungen verschlossen werden. Dazu hat sich mein „Lieblingsarzt“ nur ungern entschlossen. Jetzt funktioniert das mit dieser Maske aber schon längere Zeit zu meiner vollsten Zufriedenheit. Da es eine Vielzahl an Masken und Geräten gibt, wird wohl jeder nur über seine eigenen Erfahrungen berichten können.

    Viele Grüße und alles Gute an Euch
    Hubert
    „Probleme kann man niemals mit derselben Denkweise lösen, durch die sie entstanden sind.“
    Albert Einstein

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      #3
      Euch wird nichts weiter übrig bleiben, als die Klinik zu wechseln. Die Lust- und Interesselosigkeit gepaart mit Arroganz und Größenwahn vieler Weißkittel + Anhang nimmt mittlerweile immer groteskere Züge an. Derjenige, der sich nicht wehren kann, ist dem hilflos ausgesetzt.

      Zudem tolerieren viele Betroffene die Maske nicht. Das Engegefühl ist einfach zu groß.

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        #4
        Hallo Hubert,
        es freut mich, dass das mit der Nasenmaske geklappt hat. Du hattest Dich diesbezüglich nicht mehr gemeldet.
        Bei mir war das Zukleben nicht nötig, die Maschine hat es nicht als Leckage erkannt.

        Hallo Winsky,
        "R" hat recht. Ihr müsst eine gute Fachklinik finden, mit einfühlsamen und kompetenten Ärzten. Wo wohnt ihr? Sicher können wir oder die DGM euch da Tipps und Adressen geben.
        ob er die Maske verträgt, wird man erst mit den richtigen Geräteeinstellungen wissen - also Druck machen und keine Ruhe geben, solange er in dieser Klitsche liegen muss!
        Bei mir wurde vernünftig angepasst, und ich empfand meine Masken nie zu einengend. Versucht verschiedene Modelle. Ich wurde hervorragend beraten von der Firma VitalAir - vielleicht kann die ja auch euch beraten?

        Viele im Forum haben durch Maskenbeatmung neue Lebensenergie gewonnen - leider funktioniert es nicht bei allen.

        Liebe Grüße,
        CHRISTOPH

        Es wäre dumm, sich über die Welt zu ärgern. Sie kümmert sich nicht darum.
        Marcus Aurelius

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          #5
          Beatmung mit Maske

          Hallo,

          vielen Dank Euch allen für Eure Hinweise. Wir wohnen 35 km südlich von Bremen und mein Mann liegt auch in Bremen im Krankenhaus in dem sog. "Beatmungszentrum" im ZKO. Es entlastet schon mal zu hören, dass es auch bei anderen nicht alles immer gleich reibungslos funktioniert. Im Krankenhaus wird uns der Eindruck vermittelt, als sei es ja noch nie vorgkommen, dass es Probleme gibt.
          Ich habe im Internet auch an anderen Stellen recherchiert und frage mich jetzt, ob wir auf eine individuell angepasste Maske dringen sollten, da diese wohl weniger Probleme mit Druckstellen machen soll. Dieses Problem hat mein Mann nämlich auch noch; schon nach einer halben Stunde Maskenbeatmung in deutlicher Ausprägung auf Nasenrücken und Wangenknochen mitsamt den dazugehörigen Schmerzen. Könnt Ihr aus Eurer Erfahrung dazu nochmal etwas schreiben?

          Viele Grüße
          Winski

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            #6
            Hallo Winski,
            Du hast gesehen, dass Du in diesem Forum nicht alleingelassen wirst. Die Antworten von Christoph und von Realist sind sachlich und realistisch.
            Das mit der individuell angepassten Maske ist auch so eine Sache. Ich habe die Maske erstellt bekommen, und das Atemgerät wurde in der Fachklinik darauf eingestellt. Leider hat sich herausgestellt, dass für mich die angepasste Maske nicht geeignet ist. Die Maske reicht bis unter das Kinn, und da passiert es dann wenn ich gähnen muss, dass die Maske hochrutscht und dann wieder neu aufgesetzt werden muss. Und das kommt zu häufig vor.
            Auf der Website von Kai (im Forum unter kaihawaii) http://www.keine-arme-keine-kekse.info/?p=359 siehst Du eine Maske die auf mich einen sehr guten Eindruck macht. Ich war fälschlicherweise der Meinung, dass diese Maske nur für CPAP geeignet sei, aber Kai hat mir auf meine Anfrage hin folgende Antwort gegeben, die ich sein Einverständnis voraussetzend, hier veröffentliche (Danke Dir Kai für Deine Antwort):
            ...also in der Bedienungsanleitung steht, dass die Maske auch für BiPAP geeignet ist. Das liegt wohl daran, weil genau definiert ist, wieviel Luft durch die Öffnungen entweichen kann. Bei mir funktioniert die Maske hervorragend, bei den vorherigen bin ich immer mitten in der Nacht mit Schmerzen auf dem Nasenrücken aufgewacht, mit der hier konnte ich von Anfang an durchschlafen. Verordnet hat mir die Maske ein Lungenspezialist hier aus dem Universitätsspital in Basel.

            Also, liebe Winski, Du siehst, dass es nicht damit getan ist, nur eine einzige Maske auszuprobieren. Warum es am Markt so eine Vielzahl von verschiedenen Masken gibt ist mir ein Rätsel. Vielleicht geht es darum, dass der Patient bis zur Findung der richtigen Maske möglichst viele falsche verordnet bekommt. Das dient der Umsatzsteigerung der Hersteller! Wie logisch und ernsthaft diese meine Erklärung ist, dass weiß ich selber nicht.

            Hallo Christoph, Du hast schon recht damit, dass Du sagst ich habe mich nicht mehr gemeldet. Ich kann Dir aber versichern, dass ich häufig zu meiner Frau sage, wie froh ich über diesen Tipp von Dir bin. Außerdem freut es mich, dass Du Dich wieder so häufig im Forum „blicken“ lässt.

            Viele Grüße an Euch alle aus Wangen im Allgäu
            Hubert
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              #7
              Hallo Winski,
              ich kann ebenfalls nur raten die Klinik zu wechseln und am besten gleich in einer Lungenfachklinik die sich mit dem Krankheitsbild ALS auskennen.
              Ich bin seit 2004 in der Lungenfachklinik Großhansdorf http://www.kh-grosshansdorf.de/ und fühle mich mit allem sehr gut aufgehoben.
              Ich bin ebenfalls Nichtinvasiv beatmet und habe eine individuell angefertigte Silikonmaske, die absolut keine Druckstellen verursacht.

              Ich habe gehört das es Patienten geben soll, die mit einer Maskenbeatmung überhaupt nicht klar kommen, weil Sie nicht in der Lage sind das Atmen von einer Maschine übernehmen zu lassen. Sie wollen ständig mitatmen und geraten dabei aus dem Rhytmus, tja und dann kommt es zu Panikattacken.
              Mit einer Vollmaske, oder so wie bei Kai die den Mund bedeckt, würde ich wahrscheinlich nicht klar kommen. Deswegen ist eine Vorstellung in einer Lungenfachklinik sehr wichtig um genau abzuklären was für Dein Mann in frage kommen könnte.
              Liebe Grüße an Deinen Mann und viel Erfolg bei einer passenden Lösung für das Masken Problem.
              Gruß Wolfgang
              Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
              Thomas Carlyle


              Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
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                #8
                Hallo Wolfgang,
                Deine Worte „Mit einer Vollmaske, oder so wie bei Kai die den Mund bedeckt, würde ich wahrscheinlich nicht klar kommen“ lassen nicht erkennen, ob Du es schon einmal mit einer Vollmaske probiert hast. Bei mir wurde von Anfang an nur die Vollmaske ausprobiert, und ich bin erst später zur Nasemaske gekommen. Deine angepasste Maske ist ja eine Nasemaske. Da kann das von mir geschilderte Problem mit dem Gähnen nicht passieren.
                Schöne Regengrüße aus dem Allgäu
                Hubert
                „Probleme kann man niemals mit derselben Denkweise lösen, durch die sie entstanden sind.“
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                  #9
                  Hallo Hubert,
                  ich habe keine Vollmaske getestet, aber allein die Tatsache dass mein Mund bedeckt ist und die Maske beim trinken oder so erst runter muss, hat mich davor schaudern lassen. Und dann noch das mein ganzes Gesicht bedeckt ist, oje. Tja und dann das Problem mit dem Gähnen ist wohl auch noch ein weiterer Grund für eine individuelle Silikonmaske.
                  Aber wie gesagt, wir haben alle ein unterschiedliches Empfinden und jeder sollte für sich das passende und die richtige Variante finden.
                  Gruß Wolfgang
                  Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
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                    #10
                    Hallo Hubert, Winsk und alle andern,
                    ich hatte auch Probleme mit Druckstellen,die sich durch das Wechseln der Maske lösen liessen. Die vielen verschiedenen Modelle machen zwar die Auswahl schwer, aber dadurch findet fast jeder etwas passendes. wenn man sich eine individuell geformte herstellen lässt, ist das bezüglich der Druckstellen eine ziemlich sichere Sache. Ich habe zumindest nie Klagen vernommen.
                    Die von Hubert und mir verwendete Nasenmaske war die beste, die ich je hatte. Ich habe damit auch geschlafen, und sprechen war damit, nach 8 Tagen Gewöhnung, auch kein Problem - bei Fullface-masken war dies kaum möglich.
                    Die Ärzte haben meist keine Ahnung von den verschiedenen Möglichkeiten. Ich rate euch dringend, mit VitalAIR, oder einer ähnlichen Firma, Kontakt aufzunehmen. Ich bin schon im Krankenhaus von einem sachkundigen Vertreter beraten worden, vermittelt durch einen klasse Arzt.

                    Vorübergehend könnt ihr es mit speziellen Pflastern für Druckstellen probieren. Auf die Druckstelle kleben, Maske drauf - fertig. Sollte erstmal helfen.

                    Viel Erfolg und liebe Grüß ins Allgäu,
                    Christoph
                    Zuletzt geändert von Rolling Stone; 25.09.2010, 15:18.

                    Es wäre dumm, sich über die Welt zu ärgern. Sie kümmert sich nicht darum.
                    Marcus Aurelius

                    Mein PLM-Profil: http://www.patientslikeme.com/patien...olling%20Stone

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                      #11
                      ein hallo an alle,

                      ich bin mit der fullface maske angefangen, die war gewöhnungsbedürtig. nach der 1. nacht bekam ich wg der trockenen luft einen atemgasbefeuchter.es war sehr schwierig sich an den rhytmus zu gewöhnen. mal atmete ich durch den mund, mal durch die nase. zum glück war es derzeit nur über nacht. also nach dem fernsehen, ab 1:00 uhr, wenn ich die augen nicht mehr aufhalten konnte. früher ging nicht, weil man sich mit der maske nicht unterhalten konnte. nach acht tagen hatte man sich daran gewöhnt und ich fand heraus dass, das atmen durch die nase angenehmer war. wg der leckagen, links und rechts mußten wir die bänder der maske recht stramm ziehen. am morgen, wenn ich in den spiegel schaute, sah ich meine entgleisten gesichtszüge. die abdrücke hielten sich mehrere stunden. das war sehr unangehm, so in die öffentlichkeit zugehen.

                      nach 3,5 monaten bekam ich dann meine erste konfektionierte nasenmaske L, und einen neuen automatischen atemgasbefeuchter, weil der alte zuviel kondenswasser produzierte und ich laufend absoff. die nasenmaske drückte so stark auf das nasenbein, dass es sich entzündete. spezielle pflaster halfen etwas um den druck zu lindern.

                      4 monate später wurde die nasenmaske mit einer kleineren nasenmaske ausgetauscht und es wurde ein abruck für eine individuelle nasenmaske gemacht. mit dem roten zeug, wie beim zahnarzt. die kleine nasenmaske half etwas, da sich aber die gesichtsmuskeln verändern, bedingt durch die ALS, konnte ich von der individuellen nasenmaske profitieren. monate später fingen die druckstellen wieder an. durch die legung der tk habe ich jetzt ein neues lebensgefühl.

                      in meinen beatmungszentrum http://www.asklepios.com/klinik/defa...0402&did3=4513 wurde ich vorzüglich betreut. mehrere beatmungstherapeuten und ärzte waren vor ort. die ALS spielt da auch eine große rolle. ich gehe da gerne hin.

                      lg, rainer
                      lg,

                      der hamburger


                      Das Leben ist kurz und seine Zeit zu verlieren ist eine Sünde.
                      Albert Camus

                      Hilfsmittel-Alben

                      Soweit die Füße tragen, bis zur Diagnose!
                      http://www.sandraschadek.de/index.ph..._ueber_sich_(6)

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                        #12
                        Beatmung mit Maske

                        Hallo,

                        heute hatte ein anderer Arzt Dienst im Krankenhaus (wegen Wochenende) und siehe da - plötzlich gab es innerhalb von zehn Minuten eine Atemluftbefeuchtung (vorher war uns gesagt worden, dass dies in der Klinik nicht möglich sei) und eine andere Maske aus weicherem Material, die schon wesentlich weniger Probleme mit Druckstellen macht. Insofern haben wir wieder etwas Hoffnung. Dass es ein längerer Weg bis zur wirklich guten Lösung ist, ist mir durch Eure Beschreibungen nochmal klarer geworden.
                        Danke auch für den Hinweis auf das Beatmungszentrum in Hamburg; das kommt von der Entfernung her für uns auch noch in Frage. Denn es kann ja nicht sein, dass man - je nachdem wer gerade Dienst hat - an inkompetente und/ oder lustlose Ärzte ausgeliefert ist, obwohl man sich ja gerade wegen der Kompetenz an eine Fachklinik (Beatmungszentrum) wendet.
                        Vielen Dank für Eure Hilfe und viele Grüße

                        Winski

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                          #13
                          Hallo liebe Mitstreiter,

                          bei mir steht demnächst auch die Maskenbeatmung an (erstmal nur für die Nacht).

                          Meine Frage: wird für die Zeit, die ich mit der Maske verbringe, Behandlingspflege verordnet?
                          Da ich ja Single bin, ist keiner da, der mir dabei Hilfestellung gibt. Oder kann/muß man das Handling allein wuppen?

                          Wenn ich Betreuung während dieser Zeit brauche, müsste ich mir einen neuen Pflegedienst suchen, da mein jetziger dieses nicht leistet.

                          Und wie lange in etwa hat bei Euch der KH-Aufenthalt gedauert, bis Ihr mit Maske entlassen wurdet?

                          LG Heidi
                          Nicht alle Raucher sterben an Krebs, viele erfrieren draußen vor der Tür.

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                            #14
                            hallo heidi,

                            am besten im kh, gleich bescheid sagen, dass du alleinstehend bist. die können ja sehen wie du mit dem aufsetzen der maske zurecht kommst.
                            wenn es nicht klappt, kann dir das kh gleich eine verordnung ausstellen.

                            lg, rainer
                            lg,

                            der hamburger


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                              #15
                              Hallo Heidi,
                              mein erster Aufenthalt in der Fachklinik für die Beatmung dauerte zwei Nächte. Dabei wurden viele Untersuchungen vorgenommen, und ich konnte danach mit Maske und Gerät nachhause gehen. Für lange Zeit brauchte ich keine Betreuung, weil meine Arme und Hände noch ihren Dienst versahen. Heute geht da gar nichts mehr und es wird alles von meiner Frau gemacht.
                              Für das Thema Behandlungspflege bin ich zurzeit am recherchieren. In der Hauptsache geht es mir vorerst darum, wie das Ganze finanziert werden kann ohne dass wir im Hartz IV landen.
                              Ich habe meine Kranken Kasse (DAK, pflichtversichert) angeschrieben und darum gebeten mich zu beraten. Siehe: http://www.dgm.org/dgm-forum/showpost.php?p=51967&postcount=9. Jetzt kam heute ein Anruf, und das Ergebnis war, dass die überhaupt keine Ahnung haben. Die Mitarbeiterin hat gesagt, ich solle das mit meinem Pflegedienst regeln. In meinem Schreiben steht aber eindeutig, dass zurzeit meine Frau noch den gesamten Dienst alleine macht. Ich habe zu der Mitarbeiterin gesagt, dass sie, oder jemand anderer, sich wieder melden soll, wenn sie Bescheid wissen.
                              Ansonsten versuche ich über das Internet und über unser Forum Information zu bekommen. Ich denke, dass dieses Thema je nach Situation differenziert gesehen werden muss.
                              Neuerdings soll es doch diese Pflegeberatungsstellen geben, und ich kann mir denken, dass ihr da in Berlin weiter seid wie wir auf dem Land. Aber allzu viel wird man von denen nicht zu erwarten haben.
                              Sobald ich weitere Informationen habe werde ich sie hier im Forum veröffentlichen. Mehr kann ich Dir im Augenblick leider nicht mitteilen.

                              Liebe Grüße nach Berlin aus dem Allgäu
                              Hubert
                              Zuletzt geändert von allgäuer; 29.09.2010, 20:36.
                              „Probleme kann man niemals mit derselben Denkweise lösen, durch die sie entstanden sind.“
                              Albert Einstein

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