Hallo Ihr Lieben!
Nachdem ich nunmehr lange Zeit damit beschäftigt war, alles irgendwie runter zu schlucken und zu verdrängen, wende ich mich (mit wenig Hoffnung) an Euch.
Vor über 10 Jahren wurden bei einer Routine-Untersuchung phänomenale CK-Werte entdeckt (zu der Zeit glaube ich lagen sie etwa bei 600). Also los gings mit Suchen und Abteilungen abklappern in verschiedenen Krankenhäusern. Man vermutete zunächst eine Lebererkrankung. Also wurde diese in mehreren Aufenthalten in Krankenhäusern untersucht (inkl. 2 Leberpunktionen).
Nach ein paar Jahren jedoch, war man sich sicher, dass es doch die Muskeln sein müssten. Also auf in die Uni-Klinik und ab durch die Abteilungen. Rheuma, Neurologie... Alles super liebe nette Ärzte!! Mit viel Verständnis und zu Beginn auch immer viel Begeisterung. Doch gefunden.. hat niemand was (2 Muskelbiopsien).
Lediglich der CK-Wert blieb ausgesprochen hoch (zwischenzeitlich bei 2000).
Auch die allgemeine körperliche Befindlichkeit nahm ab. Mir fällt es heute schwer Treppen zu steigen, in die Knie zu gehen, vom Boden hoch zu kommen... Halt das übliche.
Im letzten Herbst hat dann ein Arzt festgestellt, dass mein CO-2 Ausstoß nicht so toll ist. ;-) Er meint, es läge vielleicht eventuell an der Muskulatur der Lunge (liegt das eigentlich an mir, dass Ärzte immer versuchen um eine einfache klare Antwort drum rum zu kommen?). Nundenn, also ab in die Klinik und ein Beatmungsgerät abholen für nachts. Damit die Muskulatur auch nachts schlafen kann.
Dort traf ich dann auf eine weniger qualitative Ärztin (Sorry! Aber ihr werdet mich gleich verstehen). Denn diese sah sich einmal kurz meine Krankenakte an, entdeckte das "V.a. Muskeldystrophie" und war fertig mit einer Beurteilung meiner Krankengeschichte. Im Gegensatz zu hohen (und sehr freundlichen) Oberärzten aus Muskel-Abteilungen in Uni-Klinik, war ihr nämlich sofort klar, dass ich ja also wirklich langsam mich mit meiner Situation abzufinden habe, und dass ich auch meinen Angehörigen mal langsam die Chance geben müsste sich von mir zu verabschieden... SUPER!!! War ein frohes Weihnachtsfest!
Natürlich waren sowohl mein (super) Hausarzt, als auch mein Lungenfacharzt entsetzt als ich wieder zurück kam. Mit meiner leichten Depression, die ich gleich mal mitbrachte.
Seither versuche ich mich so weit wie möglich von Ärzten fern zu halten. Denn ich will und kann es nicht mehr hören und nicht mehr sehen!!!
Der Gedanke ans Sterben und den qualvollen Tod, wenn die Muskeln tatsächlich mal versagen sollten ist mal mehr und mal weniger stark. Die Psychotherapie hilft ein wenig.
Ich habe vor 2 Jahren auch wieder Monate geritten, da ging es mir körperlich und geistig um einiges besser.. JAHAAA werdet ihr jetzt sagen, dann geh doch wieder reiten... Würd ich!! Würd ich wirklich gerne. Aber alles hält mich fest und zieht mich runter. Bekomme mich überhaupt nicht motiviert. Und schleppe ich mich doch zu irgendwas (hab es auch schon mit reiten versucht) so wachsen die Paniken und Todesszenarien in meinem Kopf.
Gibt es denn deutschlandweit nicht noch jemanden, der das Gleiche erlebt wie ich? Oder Ärzte, die vielleicht noch irgendwo eine Idee haben, wass ich haben könnte?? (Muskeldystrophie Typ Becker und Duchenne wurden bei den Muskelbiopsien ausgeschlossen).
Ich soll zum Arzt. Das sagen alle. Doch zu welchem??? Und wo höre ich nach wochenlangem hin und her nicht wieder ein.. "Tja Frau Cassidy, also so richtig wissen wirs nicht, aber vermutlich werden sie daran sterben!"
Vermutet nicht das Falsche nach dem Lesen des Textes. Mir geht es eigentlich ganz gut. Ich arbeite im Ausland. Mache viele Stunden und ackere wie ein Tier. An den Wochenenden versuche ich Familie und Freunde unter einen Hut zu bringen... Aber doch bleibt da dieses ungute Gefühl des Unwissens.
Wie fühlt es sich an, wenn man nicht im Hinterkopf hat, dass man vielleicht nicht mehr so viele Jahre zu leben hat. Wenn man unbedacht daran geht. Und sich vorstellt, wo man wohl in 10 Jahren sein könnte...
Gruß
Cassidy
Nachdem ich nunmehr lange Zeit damit beschäftigt war, alles irgendwie runter zu schlucken und zu verdrängen, wende ich mich (mit wenig Hoffnung) an Euch.
Vor über 10 Jahren wurden bei einer Routine-Untersuchung phänomenale CK-Werte entdeckt (zu der Zeit glaube ich lagen sie etwa bei 600). Also los gings mit Suchen und Abteilungen abklappern in verschiedenen Krankenhäusern. Man vermutete zunächst eine Lebererkrankung. Also wurde diese in mehreren Aufenthalten in Krankenhäusern untersucht (inkl. 2 Leberpunktionen).
Nach ein paar Jahren jedoch, war man sich sicher, dass es doch die Muskeln sein müssten. Also auf in die Uni-Klinik und ab durch die Abteilungen. Rheuma, Neurologie... Alles super liebe nette Ärzte!! Mit viel Verständnis und zu Beginn auch immer viel Begeisterung. Doch gefunden.. hat niemand was (2 Muskelbiopsien).
Lediglich der CK-Wert blieb ausgesprochen hoch (zwischenzeitlich bei 2000).
Auch die allgemeine körperliche Befindlichkeit nahm ab. Mir fällt es heute schwer Treppen zu steigen, in die Knie zu gehen, vom Boden hoch zu kommen... Halt das übliche.
Im letzten Herbst hat dann ein Arzt festgestellt, dass mein CO-2 Ausstoß nicht so toll ist. ;-) Er meint, es läge vielleicht eventuell an der Muskulatur der Lunge (liegt das eigentlich an mir, dass Ärzte immer versuchen um eine einfache klare Antwort drum rum zu kommen?). Nundenn, also ab in die Klinik und ein Beatmungsgerät abholen für nachts. Damit die Muskulatur auch nachts schlafen kann.
Dort traf ich dann auf eine weniger qualitative Ärztin (Sorry! Aber ihr werdet mich gleich verstehen). Denn diese sah sich einmal kurz meine Krankenakte an, entdeckte das "V.a. Muskeldystrophie" und war fertig mit einer Beurteilung meiner Krankengeschichte. Im Gegensatz zu hohen (und sehr freundlichen) Oberärzten aus Muskel-Abteilungen in Uni-Klinik, war ihr nämlich sofort klar, dass ich ja also wirklich langsam mich mit meiner Situation abzufinden habe, und dass ich auch meinen Angehörigen mal langsam die Chance geben müsste sich von mir zu verabschieden... SUPER!!! War ein frohes Weihnachtsfest!
Natürlich waren sowohl mein (super) Hausarzt, als auch mein Lungenfacharzt entsetzt als ich wieder zurück kam. Mit meiner leichten Depression, die ich gleich mal mitbrachte.
Seither versuche ich mich so weit wie möglich von Ärzten fern zu halten. Denn ich will und kann es nicht mehr hören und nicht mehr sehen!!!
Der Gedanke ans Sterben und den qualvollen Tod, wenn die Muskeln tatsächlich mal versagen sollten ist mal mehr und mal weniger stark. Die Psychotherapie hilft ein wenig.
Ich habe vor 2 Jahren auch wieder Monate geritten, da ging es mir körperlich und geistig um einiges besser.. JAHAAA werdet ihr jetzt sagen, dann geh doch wieder reiten... Würd ich!! Würd ich wirklich gerne. Aber alles hält mich fest und zieht mich runter. Bekomme mich überhaupt nicht motiviert. Und schleppe ich mich doch zu irgendwas (hab es auch schon mit reiten versucht) so wachsen die Paniken und Todesszenarien in meinem Kopf.
Gibt es denn deutschlandweit nicht noch jemanden, der das Gleiche erlebt wie ich? Oder Ärzte, die vielleicht noch irgendwo eine Idee haben, wass ich haben könnte?? (Muskeldystrophie Typ Becker und Duchenne wurden bei den Muskelbiopsien ausgeschlossen).
Ich soll zum Arzt. Das sagen alle. Doch zu welchem??? Und wo höre ich nach wochenlangem hin und her nicht wieder ein.. "Tja Frau Cassidy, also so richtig wissen wirs nicht, aber vermutlich werden sie daran sterben!"
Vermutet nicht das Falsche nach dem Lesen des Textes. Mir geht es eigentlich ganz gut. Ich arbeite im Ausland. Mache viele Stunden und ackere wie ein Tier. An den Wochenenden versuche ich Familie und Freunde unter einen Hut zu bringen... Aber doch bleibt da dieses ungute Gefühl des Unwissens.
Wie fühlt es sich an, wenn man nicht im Hinterkopf hat, dass man vielleicht nicht mehr so viele Jahre zu leben hat. Wenn man unbedacht daran geht. Und sich vorstellt, wo man wohl in 10 Jahren sein könnte...
Gruß
Cassidy
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