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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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neue Beiträge

    #16
    Hallo Sarah, Sunny und alle anderen,

    ich habe eine riesige, kraft- und gesundheitsstrotzende Schwiegerfamilie. Sehr schwer, da ernst genommen zu werden. Ich bin ja schon seit Jahren wenig belastbar, aber jetzt übertreibe ich wohl endgültig... .

    Auch wenn ich jetzt endlich eine Diagnose habe, mit PROMM kann keiner was anfangen. Für das Anhören von Erklärungen fehlt die Geduld. Aber ein Schlagwort wurde mir vom Arzt geliefert: Muskelschwund. Hört sich bitterböse an, aber es wird verstanden!

    LG Marlie

    Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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      #17
      Hallo zusammen,

      Das mache ich auch genau so. Ich sage i.a. nicht, ich habe PROMM, sondern Muskelschwund. Das versteht jeder und auch die Folgen können die meisten einigermaßen abschätzen und beurteilen.
      Diejenigen, die sich ernsthaft interessieren, macht es ja keine Schwierigkeiten, sich auch mit den kompletten und komplexen Fakten zu beschäftigen.

      Lg Thomas

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        #18
        Hallo zusammen.

        Als ich meine Diagnose bekommen habe hatte ich auch anderen meine Erkrankung genannt aber wie ihr auch festgestellt habt, wenig Verständnis enthalten. Vor einigen Wochen habe ich auch jemandem gesagt ich habe Muskelschwund. Ich war erstaunt dass es keine weiteren Fragen gab oder komische Kommentare gab. Obwohl das ja nicht wirklich stimmt aber hierunter können sich viele Leute was vorstellen.

        Liebe Grüsse von ANKE
        Be happy.

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          #19
          Hallo Anke,

          doch, ich finde schon daß Muskelschwund die richtige Bezeichnung ist. Es ist der Oberbegriff für alle Muskelkrankenheiten mit Muskelschwund. Ich wende inzwischen diesen Begriff auch an. Trotzdem kommt oft der Kommentar: sieht man dir gar nicht an. GsD laufe ich noch nicht am Stock oder sitze im Rollstuhl. Die schwäche ist da, nur nicht offensichtlich und für Außenstehende nicht erkennbar. Denn oft reißt man sich ja so zusammen, damit die anderen nichts merken.

          Gruß Rena

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            #20
            Hallo Sarah Leni
            Ich bin schon etwas länger nicht mehr im Forum gewesen deshalb antworte ich erst jetzt.Du bist noch sehr jung und ich verstehe es was du duchgemacht hast,das man dich nicht ernst genommen hat.Das ist bei unserer Familie genau gleich. Erst jetzt über das Muskelzentrum erfahre ich vieles und bin auch immer so etwas auf dem neusten Stand.Wir waren in Bad Sooden-Allendorf zu einer Tagung der Muskelgesellschaft.Dort haben wir viele neue Kontakte knüpfen können und wurden auch verstanden!Es oist gut sich mit anderen auszutauschen.
            Nun aber mal zu unserer Familie: Meine Mutter hatte Promm mit 62 Jahren festgestellt bekommen und nach 3 Jahren plötzlich verstorben(Vielleicht eine Rhytmusstörung durch ein Medikament).Leider habe ich es geerbt bin jetzt 47 Jahre und vor 2 Jahren durch einen Gentest festgestellt bekommen. Schmerzen haben dann im Juni letzten Jahres begonnen.
            Meine Tochter 16 Jahre hat letztes Jahr nach einem Sturz beim 100m Lauf immer Schmerzen.In der Klinik konnte nicht festgestellt werden außer das der Gentest positiv für Promm ausgefallen ist.Aber das nehmen in ganz Deutschland die Ärzte nicht wahr das es auch in dem Alter schon vorkommen kann.
            In der Klinik wurde sie auch in die psychische Schiene abgeschoben , sie bildet sich das ja nur ein,Sie soll ein normales Leben führen!Aber wie soll das eine Jugentliche machen die immer gerne Sport getrieben hat und das ihr Hobby war aber imer Schmerzen hat uns somit das auch nicht mehr geht.Die Schäche ist leider auch noch dazu gekommen. Jetzt beginnt sie eine Ausbildung und wird hoffen das sie das so gut wie möglich machen kann.In der Schule hat sie mit Hilsmittel gearbeitet.
            Also du siehst es fängt auch noch in jüngeren Jahren an, aber in Deutschland gibt es Fälle nur die wenigsten machen sich bemerkbar und versuchen etwas zu unternehmen.Mittlerweile sind wir auf dem Standpunkt das wir uns selber helfen müssen und herausfinden was uns gut tut da die Ärzte noch nicht soweit sind.
            Ich wünsche die alles gute. Du kannst auch gerne mir schreiben.
            Viele Grüße Bea

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              #21
              Muskelschwund

              Hallo ihr Lieben.

              Mit dem Muskelschwund habt ihr alle recht. Bei fast allen neurologischen Nerven- und Muskelerkrankungen kommt Muskelschwund dazu. Aber viele Laien verstehen unter Muskelschwund eine MS. Sie können Multible Sklerose und Muskelsachwund nicht unterscheiden. Aber das soll uns doch egal sein. Die meisten sind mit dem Wort Muskelschwund zufrieden, und das ist doch das wichtigste.

              Gruß Hanni

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