Hallo Ihr,
bin neu hier und weiß gar nicht, ob ich richtig bin bei "Muskeldystrophien". Leider gibt es keine allgemeine Rubrik hier ....
Ich bin 36 (m) und habe seit 1994 chronische Borreliose (Diagnose: 2007, sic!) und seitdem ziemlich üble Muskelschmerzen und auch extreme Muskelschwäche. Eigentlich in allen Muskeln und das auch immer total symmetrisch. Mein Borreliose-Spezialist meinte immer, dass das so nicht zur Borreliose passt. Trotzdem wurde es jedesmal besser, wenn die AB gewirkt haben. Irgendwas tragen (z.B. eine Kasten Wasser) kann ich aber trotzdem schon lange nicht mehr. Und egal, wie ich mich abmühe: einen Trainings-Effekt gibt es einfach nicht .... Das ist eigentlich schon so, seit ich 12 bin.
(Leider können Borrelien auch richtig die Muskulatur schädigen:
http://books.google.de/books?id=vaiI...ositis&f=false )
Nun fällt meinem Hausarzt seit 1 Jahr auf, dass die Creatinkinase erhöht ist. Ich bin immer bei 200, in letzter Zeit aber meist so um 300. Und obwohl die AB gerade wieder wirken, sind die Muskelschmerzen so schlimm wie noch nie, gerade in den Oberschenkeln. Ich habe das Gefühl, dass ich bald nicht mehr laufen kann, wenn es so weitergeht. Auch in Ruhe (nachts oder im Sitzen) habe ich oft unerträgliche Schmerzen, gerade in den Oberschenkeln.
Jetzt war ich in Bonn/Uniklinik in der Muskelsprechstunde: die Ärztin nahm das alles sehr ernst und sagte auch irgendwas von "mitochondrialer Myopathie". Neurologisch ist alles okay: EMG und NLG wurden noch gemacht.
Eigentlich wollte mein Hausarzt (und ich auch) gerne schnell eine Muskelbiopsie. Aber jetzt wurde erstmal Blut abgenommen, was leider 2-3 Wochen dauert. Jetzt werde ich langsam nervös (da es sich echt übel anfühlt), und ich frage mich, was da eigentlich alles untersucht wird im Blut. Die Ärztin sagte etwas von GAP oder GAD (?) .... Werden denn auch Gen-Untersuchungen gemacht oder was dauert da so lange?
Vor allem frage ich mich: kann es sein, dass durch die Blutuntersuchungen schon eine Diagnose feststeht? Oder wird das meiste erst durch die Biopsie gesichert? Muss eine Biopsie wirklich stationär gemacht werden?
Das Warten macht mich jedenfalls ganz krank .... ;-)
Gruß,
Guido
bin neu hier und weiß gar nicht, ob ich richtig bin bei "Muskeldystrophien". Leider gibt es keine allgemeine Rubrik hier ....
Ich bin 36 (m) und habe seit 1994 chronische Borreliose (Diagnose: 2007, sic!) und seitdem ziemlich üble Muskelschmerzen und auch extreme Muskelschwäche. Eigentlich in allen Muskeln und das auch immer total symmetrisch. Mein Borreliose-Spezialist meinte immer, dass das so nicht zur Borreliose passt. Trotzdem wurde es jedesmal besser, wenn die AB gewirkt haben. Irgendwas tragen (z.B. eine Kasten Wasser) kann ich aber trotzdem schon lange nicht mehr. Und egal, wie ich mich abmühe: einen Trainings-Effekt gibt es einfach nicht .... Das ist eigentlich schon so, seit ich 12 bin.
(Leider können Borrelien auch richtig die Muskulatur schädigen:
http://books.google.de/books?id=vaiI...ositis&f=false )
Nun fällt meinem Hausarzt seit 1 Jahr auf, dass die Creatinkinase erhöht ist. Ich bin immer bei 200, in letzter Zeit aber meist so um 300. Und obwohl die AB gerade wieder wirken, sind die Muskelschmerzen so schlimm wie noch nie, gerade in den Oberschenkeln. Ich habe das Gefühl, dass ich bald nicht mehr laufen kann, wenn es so weitergeht. Auch in Ruhe (nachts oder im Sitzen) habe ich oft unerträgliche Schmerzen, gerade in den Oberschenkeln.
Jetzt war ich in Bonn/Uniklinik in der Muskelsprechstunde: die Ärztin nahm das alles sehr ernst und sagte auch irgendwas von "mitochondrialer Myopathie". Neurologisch ist alles okay: EMG und NLG wurden noch gemacht.
Eigentlich wollte mein Hausarzt (und ich auch) gerne schnell eine Muskelbiopsie. Aber jetzt wurde erstmal Blut abgenommen, was leider 2-3 Wochen dauert. Jetzt werde ich langsam nervös (da es sich echt übel anfühlt), und ich frage mich, was da eigentlich alles untersucht wird im Blut. Die Ärztin sagte etwas von GAP oder GAD (?) .... Werden denn auch Gen-Untersuchungen gemacht oder was dauert da so lange?
Vor allem frage ich mich: kann es sein, dass durch die Blutuntersuchungen schon eine Diagnose feststeht? Oder wird das meiste erst durch die Biopsie gesichert? Muss eine Biopsie wirklich stationär gemacht werden?
Das Warten macht mich jedenfalls ganz krank .... ;-)
Gruß,
Guido
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