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Creatinkinase chronisch erhöht / Muskelbiopsie?

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    Creatinkinase chronisch erhöht / Muskelbiopsie?

    Hallo Ihr,

    bin neu hier und weiß gar nicht, ob ich richtig bin bei "Muskeldystrophien". Leider gibt es keine allgemeine Rubrik hier ....

    Ich bin 36 (m) und habe seit 1994 chronische Borreliose (Diagnose: 2007, sic!) und seitdem ziemlich üble Muskelschmerzen und auch extreme Muskelschwäche. Eigentlich in allen Muskeln und das auch immer total symmetrisch. Mein Borreliose-Spezialist meinte immer, dass das so nicht zur Borreliose passt. Trotzdem wurde es jedesmal besser, wenn die AB gewirkt haben. Irgendwas tragen (z.B. eine Kasten Wasser) kann ich aber trotzdem schon lange nicht mehr. Und egal, wie ich mich abmühe: einen Trainings-Effekt gibt es einfach nicht .... Das ist eigentlich schon so, seit ich 12 bin.

    (Leider können Borrelien auch richtig die Muskulatur schädigen:
    http://books.google.de/books?id=vaiI...ositis&f=false )

    Nun fällt meinem Hausarzt seit 1 Jahr auf, dass die Creatinkinase erhöht ist. Ich bin immer bei 200, in letzter Zeit aber meist so um 300. Und obwohl die AB gerade wieder wirken, sind die Muskelschmerzen so schlimm wie noch nie, gerade in den Oberschenkeln. Ich habe das Gefühl, dass ich bald nicht mehr laufen kann, wenn es so weitergeht. Auch in Ruhe (nachts oder im Sitzen) habe ich oft unerträgliche Schmerzen, gerade in den Oberschenkeln.


    Jetzt war ich in Bonn/Uniklinik in der Muskelsprechstunde: die Ärztin nahm das alles sehr ernst und sagte auch irgendwas von "mitochondrialer Myopathie". Neurologisch ist alles okay: EMG und NLG wurden noch gemacht.

    Eigentlich wollte mein Hausarzt (und ich auch) gerne schnell eine Muskelbiopsie. Aber jetzt wurde erstmal Blut abgenommen, was leider 2-3 Wochen dauert. Jetzt werde ich langsam nervös (da es sich echt übel anfühlt), und ich frage mich, was da eigentlich alles untersucht wird im Blut. Die Ärztin sagte etwas von GAP oder GAD (?) .... Werden denn auch Gen-Untersuchungen gemacht oder was dauert da so lange?

    Vor allem frage ich mich: kann es sein, dass durch die Blutuntersuchungen schon eine Diagnose feststeht? Oder wird das meiste erst durch die Biopsie gesichert? Muss eine Biopsie wirklich stationär gemacht werden?

    Das Warten macht mich jedenfalls ganz krank .... ;-)


    Gruß,
    Guido

    #2
    ?

    Aha .... Kann mir dann wenigstens jemand sagen, ob ich hier halbwegs richtig bin, wenn es in Richtung Mitochondriale Myopathie geht? Warum gibt es dafür eigentlich keine eigene Rubrik?

    Und hat denn jemals jemand von Euch von einer Borrelien-Myositis gehört?? Wie gesagt: in der Literatur existiert sie, aber ich konnte bis jetzt niemanden finden in der 'Borreliose-Community', der auch nur annähernd ähnliche Beschwerden hat wie ich ....


    Gruß,
    Guido

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      #3
      Hallo Guido,
      also da bei mir der Verdacht auf Mito bestand.. kann ich dir bisschen was genaueres sagen.

      Du weißt? dass es auch eine Neuroborreliose gibt? da sind eben auch die muskeln mit betroffen. Wird mit einer Lumbalpunktion meist diagnostiziert.
      Hast du die Schmerzen nur in den Oberschenkeln?
      für mito ist es ungewöhnlich, dass EMG nix zeigt.. normal müsste man da myopathisches Muster finden.
      Wurde denn andere untersuchungen gemacht.. im Blut kann man nur bestimmte Formen von Mito diagnostizieren, nicht bei allen Geht der Gentest aus dem Blut.
      Eine Muskelbiopsie würd ich erst machen lassen, wenn man anders alles untersucht hat. Es ist nicht gerade ein leichter eingriff und gehört in erfahrene Hände. Weil vor allem bei einer Aufarbeitung der Biopsie viele Fehler passieren können.
      Ich hatte eine Muskelbiopsie ambulant.. bin ich direkt danach wieder nachhause. Die 2.dann statinonär, wo ich noch 3 Tage bleiben musste.
      Es gibt aber 2 Arten von Biopsie.. einmal ne Stanzbiopsie, wo nur 1cm großes Stück abgenommen wird.. und die offene methode, wo 3-4cm abgenommen werden. Es wird nur die Haut betäubt und der Muskel dann direkt rausgeschnitten. Ich hatte die 2.Biopsie (Muskel-und Hautbiopsie) unter Leichter Narkose.

      wenn du ncoh FRagen hast gern!
      LG Silke

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        #4
        noch was.. Ich hab ne Freundin die Neuroborreliose hat.. also kann ich dir gegenbenfalls auch Kontakt herstellen. muss sie dazu aber erst noch fragen.

        Könnte es vielleicht MAD heißen, was du meinst? MAD ist eine Muskel-enzymstörung. guck einfach mal hier:


        LG SIlke
        LG Silke

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          #5
          Ja klar, die Muskelschmerzen sind normal bei Borreliose (wie's aussieht habe ich chronische Neuroborreliose), aber eben nicht diese ausgeprägte Muskelschwäche. Außerdem denke ich, dass es bei Borreliose eher lokal ist: da wo sich halt gerade was entzündet durch Borrelien.

          Ich habe die Schwäche aber überall: dewegen denke ich eher an den Stoffwechsel. Eigentlich hat kein Muskel richtig Kraft!

          Besteht denn ein Zusammenhang zwischen der Verarbeitung der Biopsie und stationärem Aufenthalt?!? Weil die Ärztin auch zu mir sagte: "Muskelbiopsie macht man stationär, weil das ja richtig verarbeitet werden muss." Häh?? Es heißt wahrscheinlich: bei dem großen Stück bleibt man besser ein paar Tage ....

          Bin jedenfalls in Bonn/Uniklinik, das ist ja DGM-Muskelzentrum. Das sollte doch okay sein, oder?


          Viele Grüße & danke,
          Guido





          P.S.: Deine Freundin ist bestimmt im Borreliose-Forum, oder? Ich jedenfalls. Konnte eben niemanden finden bis jetzt mit ähnlichen Symptomen ....

          P.P.S.: Nee, mit "GA*" fing das an: entweder GAD oder GAP. Es ist eine Blutuntersuchung ....

          Kommentar


            #6
            Also prinzipiell heißt das nix.. nur weil man stationär ist, wird besser verarbeitet.. man sollte sich nur an ein KH wenden, die auch ERfahrung haben mit Mito. Weil das gewebe ja auf die verschieden Sachen durch untersucht werden muss, da gibts dann spezielle Apparatschaften, dass nicht jedes Labor hat.
            und es darf ein Muskelstück nicht ewig herumliegen bevor es verarbeitet wird.. muss speziell behandelt werden. Also nicht einfach in Formalin werfen.. dass wär das Ende für die Mitodiagnostik.
            (sorry arbeite in einer Histologie )

            Es ist nur so dass bei offenen Biopsie man eher stationär bleiben muss.. wegen Wundheilung und so.. bekomst dann auch eher Schmerztabletten etc.

            Zur Uni BOnn kann ich nix sagen, bin aus Österreich.
            Meine Freundin ist hier auch online.. ich schreib dir den Kontakt mal lieber per PN ok. ob sie im Borreliose Forum ist, weiß ich ehrlich gesagt nicht. Sie ist aus D.. und ich denke sie kann dir bestimmt weiterhelfen.
            Ok wegen der Blutuntersuchung.. hhmm.. mir fallen schon ein paar sachen ein, aber die brauchen keine 3-4 WOchen.. also denk ich dass es ein Gentest sein wird. Weil StandardBluttests dauern nur max. 3 tage.

            LG SIlke
            LG Silke

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              #7
              Aha ....

              Zitat von yeager-90 Beitrag anzeigen
              .... Die Ärztin sagte etwas von GAP oder GAD (?) ....
              Gemeint ist wohl "Autoantikörper gegen Glutamatdecarboxylase (GAD)". Habe ich hier gefunden:


              Das PDF ist ja eh ganz praktisch. Nur: wer soll das alles auf Anhieb verstehen .... ?

              Borrelien-Myositis wird auch erwähnt, gleich auf S. 3.


              Gruß,
              Guido
              Zuletzt geändert von yeager-90; 10.03.2011, 18:52.

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                #8
                Hi Guido.. erstmal abwarten was beim Test rauskommt.. nicht jeder Verdacht erhärtet sich auch.. und du machst dir nur unnötig SOrgen und Gedanken.
                So schwer es fällt.. wart mal die Ergebnise ab!
                LG SIlke
                LG Silke

                Kommentar


                  #9
                  Hallo Guido,

                  ich habe mich bei deiner Symtombeschreibung irgendwie wiedergefunden. Ich habe aber keine Borreliose.
                  In der Uni-Klinik Bonn bist Du schon ganz richtig. Da ist Frau Dr. Kornblum die Leiterin und die ist eine Spezialistin für mitochondriale Erkrankungen. Fr. Dr. Kornblum wurde mir auch schon empfohlen.
                  Dann habe ich mich aber für das Friedrich-Baur-Institut entschieden, dort ist es Prof. Klopstock. Von der Entfernung macht das von Berlin aus eh keinen Unterschied. Nun warte ich auch noch auf Ergebnisse.

                  Ich wünsche Dir bei deinem Diagnoseweg alles Gute und viel Erfolg.

                  Liebe Grüße aus Berlin
                  Claudia

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                    #10
                    Zitat von claudialucki Beitrag anzeigen
                    .... Ich wünsche Dir bei deinem Diagnoseweg alles Gute und viel Erfolg. ....
                    Danke! Hat nur leider wenig genutzt ....

                    Da neurologisch alles okay ist und ich auch sonst keine größeren Auffälligkeiten habe (z.B. das mit den Augen), schreibt sie jetzt im Bericht sinngemäß: möglicherweise ist es doch nur eine "somatoforme Störung" (bei dem CK und den Beschwerden?!? ) und es wäre unwahrscheinlich, dass bei der Muskelbiopsie etwas Verwertbares rauskommt. U.U. wäre es aber natürlich doch möglich, dass es sich um eine metabolische Myopathie handelt, und daher würden sie die Biopsie "gerne anbieten".

                    Kann man jemanden noch mehr verwirren?? Was soll ich denn jetzt machen?? Der Patient hat doch heutzutage immer den schwarzen Peter ....

                    Klar ist es keine Gehirnoperation, aber wenn die Chancen so gering sind für die Biopsie ....

                    Was würdet Ihr machen?


                    Gruß,
                    Guido

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo Guido,

                      die Chancen einer definitiv klärenden Diagnostik sind immer gering bei Muskelerkrankungen, da die Erkrankungen erstens selten sind, und zweitens die Diagnostik im Hinblick auf die Biopsie nicht immer das zu Tage fördert, was im Vorfeld erwartet wird. Die Diagnostik von Muskelerkrankungen ist insgesamt immer noch schwierig.

                      Ein erhöhter CK- Wert sagt jetzt allein auch nichts aus. Das kann viele Ursachen haben, die nicht alle auf pathologische Prozesse zurückgehen. Dein von Dir beschriebener Wert ist jetzt auch nicht sehr hoch- aber das heißt eben nichts, bei vielen Muskelerkrankungen muss er überhaupt nicht erhöht sein, bei anderen schießt er weit in die Tausenderbereiche.

                      Der medizinische Wortgebrauch ist eine Kunstsprache, die beim Betroffenen häufig Unverständnis, Verwirrung und Verweigerung hervorruft, so dass er sich auf macht, die Deutungshoheit über sich selbst zurückzugewinnen. Das ist ja auch nur allzuselbstverständlich. Aber ebenso macht das auch weitere Verunsicherung, da man sich immer tiefer in die Kunstsprache der Medizin einarbeiten muss. Hinter der Kunstsprache, die von den Medizinern auch nicht immer richtig verwendet wird, steht dann noch eine medizinische Technologie, die einem vollkommen schleierhaft bleibt. Insgesamt kann also der Eindruck enstehen, dass man in eine Verunsicherung fällt; eigentlich geht man zum Arzt, um Klarheit zu bekommen, jetzt ist man aber nur zum Arzt gegangen, um immer weitere Unklarheiten zu bekommen.

                      Genau dies muss sich auch mit einer Muskelbiopsie auch nicht ändern. Der abschließende Befund kann lauten: unklares Bild, oder keine genaue Spezifik zu erkennen, oder oder.

                      Was ich sagen will ist, dass Du nicht zu viel Erwartungen auf Klarheit über deine Situation an die medizinische Diagnostik hängen solltest. Möglicher Weise wird dein Fall eben unklar bleiben. Das ändert ja nichts daran, dass Du anhand der vorliegenden Symptomatik medizinisch als erkrankt anzusehen sein wirst. Insofern ist eine genaue Beschreibung der Symptomatik sehr wichtig, nicht so wichtig ist die Klassifizierung der Symptomatik zu einem bestimmten Krankheitsbild.

                      Wer schwer erkrankt ist, hat sowieso den Schwarzen Peter. Und wenn die Diagnostik ein Ergebnis bringt, dann hat man zwar Klarheit, aber dann hat man auch definitiv eine unheilbare Scheißerkrankung. Ob das zu wissen ein Vorteil ist, ist immer noch die Frage. Die eigentlich schon immer still verlaufende Krankheit bricht bei manchem erst nach der Diagnose vollends zur Katastrophe aus. Manche werden dann mit den auf sie einschlagenden Vorstellungen nicht mehr fertig. Es hat eben alles Vor- und Nachteile.

                      Versuche es also entspannt anzugehen. Wenn Du meinst, Du brauchst für dich die Muskelbiopsie, dann lass sie machen. Ich würde Dir allerdings raten, dich immer voll und ganz auf deine jetzigen Möglichkeiten zu konzentrieren, dein Leben lustgewinnend zu gestalten. Alle Diagnostik der Welt hilft Dir dabei nicht. Damit würdest Du auch den Schwarzen Peter wieder abwimmeln. Die Diagnostik deiner Erkrankung sollte idealer Weise etwas bleiben, was nachgeordnet hinter deinem eigentlichen Lebensvollzug abläuft. Ich wünsche Dir, dass Dir dieses Kunststück gelingt.

                      Liebe Grüße
                      Guido

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                        #12
                        Danke, ein hübscher Text, GUIDO!

                        Das Problem ist: so wie es ist seit 15 Jahren bei mir, kann ich gar nicht normal leben. Still verläuft da gar nix, sondern es ist sehr "laut", gerade jetzt auch die Muskelschmerzen und die extreme Müdigkeit! Mir würde es schon sehr helfen, wenn man überhaupt etwas sieht am Muskel, auch wenn das keine spezifische Diagnose gibt. Dann könnte man es der Borreliose zuordnen, denn die ist für mich subjektiv/symptomatisch absolut sicher.

                        Dass man auch ohne Diagnose (bzw. Beweise dafür!) in seinem Leiden respektiert wird, stimmt ja leider überhaupt nicht. Wenn ich fast nicht mehr laufen kann, und versucht wird, das als "somatoform" hinzustellen, verletzt mich das sehr, ganz ehrlich gesagt! Nee, nee: die Aussage "wahrscheinlich haben sie nur einen Dachschaden, eventuell aber auch eine metabolische Myopathie" (wie es sinngemäß in dem Brief steht), finde ich immer unverantwortlicher, je länger ich darüber nachdenke! Soviel zur ärztlichen "Kunstsprache" ....

                        Und welche Ursache soll denn der CK-Wert sonst haben, wenn nicht abgestorbene Muskelzellen? Wozu ist der Grenzwert denn da? Ich sehe ja ganz deutlich, wie das mit den Schmerzen korreliert.

                        Tja, mal gucken .... In 2 Wochen fange ich wieder mit dem Kreatin an: hoffentlich wirkt es nochmal!


                        Viele Grüße,
                        Guido II

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                          #13
                          Hallo guido,
                          ein erhöhter CK Wert kann viele verschiedene Ursachen haben.. zB:
                          • Herzerkrankungen (Infarkt, Herzmuskelentzündung) : CK-MB-Anteil > 6 Prozent
                          • Muskelerkrankungen und – verletzungen: CK-MB-Anteil < 6 Prozent, CK-MM erhöht
                          • hormonelle Erkrankungen mit Auswirkung auf die Muskulatur
                          • Operationen
                          • Injektionen in die Muskulatur
                          • körperliche Anstrengungen
                          • epileptische Anfälle
                          • Gefäßverschlüsse
                          • Vergiftungen, Alkoholismus
                          • Bauchspeicheldrüsenentzündungen
                          • Tumoren
                          • Lebererkrankungen
                          • Schlaganfälle
                          • Medikamente
                          CK ist ein Überbegriff und man kann eben auch viele Unterbereiche daraus bestimmen.
                          • CK-MB (Herzmuskel-Typ)
                          • CK-MM (Skelettmuskel-Typ)
                          • CK-BB (Gehirn-Typ)
                          • eher unbekannt: CK-MiMi (Mitochondrien-Typ)
                          LG SIlke
                          LG Silke

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                            #14
                            Hallo Guido,

                            Silke listet es auf, ein CK- Wert allein sagt praktisch nichts aus. Er kann zB auch von körperlicher Anstrengung herrühren. Was hier nicht heißen soll, dass es bei Dir der Fall wäre.

                            Also nochmal: wenn Du meinst, die Muskelbiopsie sei eine gute Sache für dich, dann lass das machen. Das ist nicht die Entscheidung der Ärzte, sondern deine Entscheidung.

                            Und übrigens, wenn Du tatsächlich den Begriff somatoforme Erkrankung mit Dachschaden übersetzt, dann verweist das nur ein falsches Verständnis von medizinischen Begriffen.

                            Liebe Grüße
                            Guido

                            Kommentar


                              #15
                              Zitat von Guido Beitrag anzeigen
                              .... Also nochmal: wenn Du meinst, die Muskelbiopsie sei eine gute Sache für dich, dann lass das machen. Das ist nicht die Entscheidung der Ärzte, sondern deine Entscheidung.

                              Und übrigens, wenn Du tatsächlich den Begriff somatoforme Erkrankung mit Dachschaden übersetzt, dann verweist das nur ein falsches Verständnis von medizinischen Begriffen. ....
                              Das Problem ist doch, dass ich das nicht wirklich beurteilen kann, ob die Biopsie "eine gute Sache" für mich ist. Ich spüre nur, dass da etwas nicht stimmt und dass ich bald nicht mehr laufen kann, wenn es so weitergeht.

                              In Anbetracht der Beschwerden und des CK-Wertes finde ich den "Verdacht auf somatoforme Störung" einfach inakzetabel und fühle mich da nicht ernst genommen. Mein Hausarzt und mein Psychologe merken ja auch, dass da noch was anderes ist ....

                              Ist ja schön und gut, dass der CK-Wert so viele Ursachen haben kann. Wenn er konstant bei 200-300+ ist, hat es aber mit Sicherheit eine körperliche Ursache, auch, wenn man die am Ende nicht findet. Und wenn die Musklebeschwerden so sind wie bei mir, drängt sich ja ein Zusammenhang auf, oder?

                              Ich werde mich jetzt beraten lassen, wie die Biopsie genau abläuft und wie "groß" die Operation ist, und werde es dann wahrscheinlich machen lassen.


                              Gruß,
                              Guido II

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