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Heute vor genau 3 Jahren

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    Heute vor genau 3 Jahren

    Heute vor 3 Jahren war schlagartig nichts mehr so wie es mal war.
    Ich bekam von meiner Neurologin eine Überweisung in eine Klinik zur Bestätigung ihres Befundes. Was genau ich habe, wollte sie mir wohl angesichts der Schwere noch nicht sagen. Auf der Überweisung stand:


    VDALS

    Da meine Frau Krankenschwester ist, wusste ich VD ist Verdacht. Aber was zum Teufel ist ALS. Was soll`s dafür gibt es ja Google.
    Ran an die Kiste und nachsehen. Was dann folgte kann jeder Betroffene nachfühlen. Nix mit schonend beibringen, mit einem Schlag voll den Hammer auf den Kopf bzw weg mit den Beinen.

    Was dann folgte, unterscheidet sich zum Teil sehr deutlich von dem was ich in den nächsten Tagen alles von anderen Betroffenen gelesen habe. Man liest sich erst mal fast schwindlig an Information über die Krankheit. Dabei bin ich schon am ersten Tag hier beim DGM und bei Sandra Schadek auf der Homepage gelandet. Trotz meiner damals gerade mal minimalen Symptome, stimmte das was ich über die Vorboten der Krankheit las, zu 100% . Ich hatte nicht den geringsten Zweifel mehr, das ich in den Topf des Lebens gegriffen hatte, der randvoll mit Scheiße gefüllt war.
    Der 14 Tage spätere, 3 tägige Aufenthalt in der Neurologieklinik war trotz des Ernstes der Lage eher belustigend. Belustigend deshalb, weil selbst ein Aal noch was lernen könnte, wie man sich winden kann, beim Verschweigen der Wahrheit. Selbst beim Abschlussgespräch mit dem Chefarzt nur bla bla. Ernste Erkrankung, aber es gibt eine Tablette dagegen. Da ist mir der Kragen geplatzt und ich habe Ihm gesagt, er kann sich die Rilutek und die +3 Monate sonst wohin schieben . Das wortlose Verlassen des Zimmers war die Folge und er ward nie wieder gesehen. Ehrlichkeit hätte mehr geholfen.

    Wenn ich lese, das Betroffene Jahre damit verbracht haben es nicht zu glauben, und tausende von Euros für Scharlatane und allen möglichen Dreck der sich Heilmittel nennt, ausgegeben haben, dann kann ich nur sagen: Wer lesen und begreifen kann, ist klar im Vorteil.
    Wenn dutzende von Betroffenen schreiben, das nichts hilft, die Krankheit tödlich endet, und noch nicht einer, trotz Lourdes und Co. in den letzten 140 Jahren die Krankheit überlebte, dann schenke ich dem mehr Glauben, als allem anderen. Ich habe noch nicht einen Cent dafür ausgegeben.

    Und trotzdem geht es mir nach ca 4 Jahren mit ALS relativ! gut.

    Noch keine Luft und Sprachprobleme. Meine persönlichen Schlüsse aus dem was ich alles über ALS gelesen habe waren folgende:
    Ich bin vom Tag der Diagnose an, keinen Tag mehr arbeiten gewesen.
    Und das obwohl ich nicht einen Tag in meinem Leben arbeitslos war, in den letzten 19 Jahren nur 3 Tage krank und !! meine Arbeit gern gemacht habe. Die Zeit, die einem bleibt, ist, egal wie auch immer, grundsätzlich ! zu kurz.
    Ich habe nur noch das gemacht, was ich als Rentner machen wollte. Ausschlafen, Reisen und so viel Zeit wie möglich mit der Familie und Freuden verbringen. War seitdem in über 25 Ländern auf 3 Kontinenten. In Kilometern über 2 mal um die Erde,ca 10000 Bilder gemacht. Davon kann ich
    zehren, wenn ich nicht mehr auf Tour gehen kann. Und das ist jetzt soweit, komme nicht mehr ins Wohnmobil und muß es tauschen gegen einen Hundefänger mit Rollstuhlrampe.

    Das ich mich heute das erste mal zu Wort melde, trotz täglichem Lesens hier, hat mehrere Gründe. Meine Beiträge sollten möglichst eine Aussage haben und anderen eine Info bringen. Das konnte ich die erste Zeit nicht, da ich ja noch halbwegs fit war. Wie sollte ich da Tipps geben.
    Also habe ich nur gelesen und von den Erfahrungen der anderen gelernt. Das hat sich nach 4 Jahren mit ALS nun geändert, jetzt kann ich schon neu Betroffenen hilfreiche Tipps geben.
    In der Zeit haben später angemeldete schon z.T. Hunderte Beiträge geschrieben. Manchmal könnte man denken, es gibt aller 20 Beiträge, für Betroffene eine Blattgold veredelte Gratispackung Rilutek und für Angehörige eine Flasche Bio-Hustensaft mit roter Schleife. Bei Sinnfreiheit, Smilieseuche und anderen Absurditäten schon bei 15 Wortmeldungen.
    Da heben sich Beiträge von Colonia oder Uschi wohltuend ab, um nur zwei Beispiele zu nennen, die immer hilfreich waren Beide sind hiermit auch ganz ganz lieb gegrüßt.

    Ist ganz schön lang geworden der erste Beitrag. Betrachtet es als eine Zusammenfassung der 599 nicht geschriebenen Beiträge der letzten drei Jahre.

    PS. 1
    Begrüßungsmails brauch ich nach 3 Jahren nun keine mehr, außer Ihr steht nur noch einen Punkt vor der nächsten Gratispackung.

    PS.2
    Alba hat nichts mit der Müllabfuhr oder Basketball zu tun, sondern ist ein Teil meiner Sammelleidenschaft für alte Fahrradhilfsmotoren der 20iger Jahre.
    Zuletzt geändert von Alba; 18.03.2011, 17:53.

    #2
    Wenn ich alba höre muss ich an Schottland denken ;-).

    Du hast ja wirklich ne Menge Reisen hinter Dir! Wirklich beachtenswert! Eine gute Möglichkeit, die verbleibende Zeit zu nutzen.

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      #3
      Hallo Alba,

      gut geschrieben. Außer die Reisen, habe ich auch vieles so erlebt, wie Du. Bei mir kam das kleine Männchen mit dem großen Hämmerchen, als ich dann nach dem nichts sagenden Chefarzt-Gespräch nach Hause kam und auch im Internet einige Infos fand.

      Deine Feststellung ...
      Zitat von Alba Beitrag anzeigen
      ... Wenn dutzende von Betroffenen schreiben, das nichts hilft, die Krankheit tödlich endet, ...
      ... möchte ich für alle, die es noch nicht wissen, nur damit ergänzen: Das Leben endet auch tödlich.

      Wünsche Dir noch viele, viele gute Jahre.
      LG, Gerd.
      .

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        #4
        Hallo Alba,

        coole Premiere, beeindruckender Beitrag! Auch ich habe die Diagnose ähnlich erlebt, wusste schon vom Internet ungefähr was es wohl ist. Ich habe mich aber die ersten vier, relativ beschwerdearmen Jahre von Foren und Selbsthilfegruppen ferngehalten. Das Reisen hatte ich schon vorher erledigt, habe in zwölf Jahren in sechs Ländern gearbeitet und gelebt, zusätzlich Geschäfts- und Urlaubsreisen - ich wollte nur noch daheim sein.

        Inzwischen, 10 Jahre später, ersetzt das Internet und die Augensteuerung die Welt. Ich wünsche dir auch noch viele, einigermaßen zufriedene Jahre. Die richtige Einstellung dazu hast du. Bitte schreib noch viel und oft, ich würde mich freuen.

        Grüße,

        Petra

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          #5
          hallo alba,

          jeder geht mit der als anders um aber deine reisen sind spitze!
          du hast die zeit gut genutzt und über den tellerand geschaut, mach weiter so.
          bei meinen schnellen verlauf ging leider nichts mehr, außer australien und malaysia. reisen war mein lebenselexier. durch meinen beruf habe ich viel von der welt gesehen.
          lg,

          der hamburger


          Das Leben ist kurz und seine Zeit zu verlieren ist eine Sünde.
          Albert Camus

          Hilfsmittel-Alben

          Soweit die Füße tragen, bis zur Diagnose!
          http://www.sandraschadek.de/index.ph..._ueber_sich_(6)

          Kommentar


            #6
            Zitat von pet Beitrag anzeigen
            Hallo Alba,

            coole Premiere, beeindruckender Beitrag! Auch ich habe die Diagnose ähnlich erlebt...
            Inzwischen, 10 Jahre später, ersetzt das Internet und die Augensteuerung die Welt. Ich wünsche dir auch noch viele, einigermaßen zufriedene Jahre. Die richtige Einstellung dazu hast du. Bitte schreib noch viel und oft, ich würde mich freuen.

            Grüße,

            Petra
            Hallo nochmal,

            da nun sogar der allwissende Superintellektuelle dieses Forums meine Beiträge falsch interpretiert (siehe Beitrag #27 im Thema "in den Medien") möchte ich obige Worte präzisieren und klarstellen.

            Ich würde es mir nicht anmaßen zu behaupten, dass ich meinen günstigen Verlauf irgendwie beeinflusst habe. Ich bin überzeugt, dass es bisher nichts gibt, was eine ALS verzögert oder gar heilen kann. Es gibt unendlich viele verschiedene Verläufe und ich habe das Glück, einen langsamen Verlauf zu haben. Meine Aussage "die richtige Einstellung dazu hast du", bezog sich nur auf die Zufriedenheit. Wenn man eine sehr negative Einstellung hat, wird auch ein langsamer Verlauf sicher nicht zu zufriedenen Jahren führen.

            Viele Grüße,

            Petra

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              #7
              Zitat von Alba Beitrag anzeigen
              Da heben sich Beiträge von Colonia oder Uschi wohltuend ab, um nur zwei Beispiele zu nennen, die immer hilfreich waren Beide sind hiermit auch ganz ganz lieb gegrüßt.
              Auf die wohltuenden Beiträge von Colonia wirst du zukünftig möglicherweise verzichten müssen - sie war seit fünf Monaten nicht mehr hier.
              Zuletzt geändert von Rolling Stone; 25.03.2011, 17:00.

              Es wäre dumm, sich über die Welt zu ärgern. Sie kümmert sich nicht darum.
              Marcus Aurelius

              Mein PLM-Profil: http://www.patientslikeme.com/patien...olling%20Stone

              UNSERE BEATMUNGS-WG BONN(BAD GODESBERG): http://www.marc-bennerscheidt.de/startern_wg.htm

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                #8
                Zitat von pet Beitrag anzeigen
                Hallo nochmal,

                da nun sogar der allwissende Superintellektuelle dieses Forums meine Beiträge falsch interpretiert (siehe Beitrag #27 im Thema "in den Medien") möchte ich obige Worte präzisieren und klarstellen.

                Ich würde es mir nicht anmaßen zu behaupten, dass ich meinen günstigen Verlauf irgendwie beeinflusst habe. Ich bin überzeugt, dass es bisher nichts gibt, was eine ALS verzögert oder gar heilen kann. Es gibt unendlich viele verschiedene Verläufe und ich habe das Glück, einen langsamen Verlauf zu haben. Meine Aussage "die richtige Einstellung dazu hast du", bezog sich nur auf die Zufriedenheit. Wenn man eine sehr negative Einstellung hat, wird auch ein langsamer Verlauf sicher nicht zu zufriedenen Jahren führen.

                Viele Grüße,

                Petra
                Hey pet,

                du fühlst dich tatsächlich von anderen falsch interpretiert … eigentlich deute ich nur "coole Premiere, beeindruckender Beitrag!". Mehr nicht, aber das langt zur groben Einordnung schon und es war auch nicht ausschließlich das Thema der angedeuteten Selbstverschuldung eines schnellen ALS-Verlaufes gemeint.

                Außerdem trifft doch die Bezeichnung "der allwissende Superintellektuelle" auf keinem Fall auf den von dir Angesprochenen zu, da er ja nicht einem zur Selbstbeweihräucherung dienenden renommierten IQ-Club angehört, im Gegensatz zu…

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                  #9
                  Heute vor genau 5 Jahren

                  Fortsetzung einer endlichen Geschichte:

                  Was ist nach 2 weiteren Jahren anders ?

                  Habe auch im Rollstuhl noch einige Reisen gemacht (Österreich, Slowenien).
                  Das ist mir jetzt eindeutig zu stressig. Damit ist jetzt wirklich Schluss.

                  Wie geht`s mir?

                  Sprache immer noch ohne Probleme, Luft ok, nur husten,
                  wenn man doch mal etwas verschluckt hat, katastrophal.
                  Da denkt man, es wird „Alle“.
                  Arme und Beine sind zu Ärmel und Hosenbeinausfüllern verkommen.
                  Absolut nutzlose Anhängsel. Das Beste wäre: abschneiden.
                  Wüsste auch schon einen Verwendungszweck für das muskelarme Fleisch: Lasagne
                  Brächte viele Vorteile. Die zu waschende Oberfläche würde sich halbieren,
                  überflüssige Energiefresser entfallen, Wegfall von Pedi und Maniküre,
                  nichts mehr was dauernd umgelagert werden muss.

                  Es würde ein Sack mit Loch für den Kopf, und einem Reißverschluss unten
                  für den problemlosen Toilettengang vollauf genügen.
                  Nur beim Schließen des Reißverschluss müsste auf jetzt relativ frei liegende Weichteile geachtet werden.
                  Bei Ausführung mit 2 Ringösen wäre auch das Hebetuch überflüssig.
                  Aber, da ich der Krankenkasse schon ein Vermögen gekostet habe,
                  sehe ich vonweiteren OP- Kosten freiwillig ab.
                  Außerdem kann ich kein Blut sehen.

                  Ende des Zwischenberichtes
                  Zuletzt geändert von Alba; 18.03.2013, 14:32.

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                    #10
                    ...

                    ich grüße dich jetzt einfach mal so :-)
                    ... weil mir sonst auch nix einfällt.
                    Warum ist die Welt so ungerecht? Warum ?
                    Warum sind Wege so schwer? - Was soll das?

                    Bla, bla - hab Mut, sieh nach vorn, kämpfe...
                    einfach alles scheiße ...
                    LG - Annegret

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                      #11
                      Hallo Alba,

                      da haben wir uns wohl unbewusst, ohne Deinen Beitrag von 2011 gelesen zu haben, ähnlich verhalten.
                      Wir haben in 1 1/2 Jahren 4 Kontinente, 14 Länder bereist. Nächsten Monat kommen nochmal 3 Länder dazu.
                      Meine Frau ist auch Krankenschwester, allerdings gehöre ich noch auf eigenen Wunsch zur arbeitenden Bevölkerung.

                      Uns allen noch ´ne schöne Zeit.

                      Michael

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                        #12
                        Nach meinen Informationen ist ALS selbst nicht tödlich, da man ja alle Vitalfunktionen künstlich aufrechterhalten kann. Hauptsächliche Todesursache sind m.W. Atemwegsinfekte, die bei guter Immunabwehr viele Jahre beherrschbar sind (wie man an Stephen Hawking, dem berühmtesten ALS-Patienten, sehen kann).
                        Bei meiner Frau war die Eröffnung der Diagnose durch die Ärztin übrigens das Gegenteil von den hier geschilderten Beispielen: Sie sprach Klartext und empfahl ihr, doch möglichst bald die letzten Dinge zu regeln. Das war vor 3 Jahren, und meine Frau hat nach einigen Krisen (Ärztepfusch) trotz allem noch Freude am Leben, besonders jetz im Frühling, wo wir fast jeden Tag spazieren rollen können!
                        Nur Mut, auch dieser Zustand kann lebenswert sein!

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