Heute vor 3 Jahren war schlagartig nichts mehr so wie es mal war.
Ich bekam von meiner Neurologin eine Überweisung in eine Klinik zur Bestätigung ihres Befundes. Was genau ich habe, wollte sie mir wohl angesichts der Schwere noch nicht sagen. Auf der Überweisung stand:
VDALS
Da meine Frau Krankenschwester ist, wusste ich VD ist Verdacht. Aber was zum Teufel ist ALS. Was soll`s dafür gibt es ja Google.
Ran an die Kiste und nachsehen. Was dann folgte kann jeder Betroffene nachfühlen. Nix mit schonend beibringen, mit einem Schlag voll den Hammer auf den Kopf bzw weg mit den Beinen.
Was dann folgte, unterscheidet sich zum Teil sehr deutlich von dem was ich in den nächsten Tagen alles von anderen Betroffenen gelesen habe. Man liest sich erst mal fast schwindlig an Information über die Krankheit. Dabei bin ich schon am ersten Tag hier beim DGM und bei Sandra Schadek auf der Homepage gelandet. Trotz meiner damals gerade mal minimalen Symptome, stimmte das was ich über die Vorboten der Krankheit las, zu 100% . Ich hatte nicht den geringsten Zweifel mehr, das ich in den Topf des Lebens gegriffen hatte, der randvoll mit Scheiße gefüllt war.
Der 14 Tage spätere, 3 tägige Aufenthalt in der Neurologieklinik war trotz des Ernstes der Lage eher belustigend. Belustigend deshalb, weil selbst ein Aal noch was lernen könnte, wie man sich winden kann, beim Verschweigen der Wahrheit. Selbst beim Abschlussgespräch mit dem Chefarzt nur bla bla. Ernste Erkrankung, aber es gibt eine Tablette dagegen. Da ist mir der Kragen geplatzt und ich habe Ihm gesagt, er kann sich die Rilutek und die +3 Monate sonst wohin schieben . Das wortlose Verlassen des Zimmers war die Folge und er ward nie wieder gesehen. Ehrlichkeit hätte mehr geholfen.
Wenn ich lese, das Betroffene Jahre damit verbracht haben es nicht zu glauben, und tausende von Euros für Scharlatane und allen möglichen Dreck der sich Heilmittel nennt, ausgegeben haben, dann kann ich nur sagen: Wer lesen und begreifen kann, ist klar im Vorteil.
Wenn dutzende von Betroffenen schreiben, das nichts hilft, die Krankheit tödlich endet, und noch nicht einer, trotz Lourdes und Co. in den letzten 140 Jahren die Krankheit überlebte, dann schenke ich dem mehr Glauben, als allem anderen. Ich habe noch nicht einen Cent dafür ausgegeben.
Und trotzdem geht es mir nach ca 4 Jahren mit ALS relativ! gut.
Noch keine Luft und Sprachprobleme. Meine persönlichen Schlüsse aus dem was ich alles über ALS gelesen habe waren folgende:
Ich bin vom Tag der Diagnose an, keinen Tag mehr arbeiten gewesen.
Und das obwohl ich nicht einen Tag in meinem Leben arbeitslos war, in den letzten 19 Jahren nur 3 Tage krank und !! meine Arbeit gern gemacht habe. Die Zeit, die einem bleibt, ist, egal wie auch immer, grundsätzlich ! zu kurz.
Ich habe nur noch das gemacht, was ich als Rentner machen wollte. Ausschlafen, Reisen und so viel Zeit wie möglich mit der Familie und Freuden verbringen. War seitdem in über 25 Ländern auf 3 Kontinenten. In Kilometern über 2 mal um die Erde,ca 10000 Bilder gemacht. Davon kann ich
zehren, wenn ich nicht mehr auf Tour gehen kann. Und das ist jetzt soweit, komme nicht mehr ins Wohnmobil und muß es tauschen gegen einen Hundefänger mit Rollstuhlrampe.
Das ich mich heute das erste mal zu Wort melde, trotz täglichem Lesens hier, hat mehrere Gründe. Meine Beiträge sollten möglichst eine Aussage haben und anderen eine Info bringen. Das konnte ich die erste Zeit nicht, da ich ja noch halbwegs fit war. Wie sollte ich da Tipps geben.
Also habe ich nur gelesen und von den Erfahrungen der anderen gelernt. Das hat sich nach 4 Jahren mit ALS nun geändert, jetzt kann ich schon neu Betroffenen hilfreiche Tipps geben.
In der Zeit haben später angemeldete schon z.T. Hunderte Beiträge geschrieben. Manchmal könnte man denken, es gibt aller 20 Beiträge, für Betroffene eine Blattgold veredelte Gratispackung Rilutek und für Angehörige eine Flasche Bio-Hustensaft mit roter Schleife. Bei Sinnfreiheit, Smilieseuche und anderen Absurditäten schon bei 15 Wortmeldungen.
Da heben sich Beiträge von Colonia oder Uschi wohltuend ab, um nur zwei Beispiele zu nennen, die immer hilfreich waren Beide sind hiermit auch ganz ganz lieb gegrüßt.
Ist ganz schön lang geworden der erste Beitrag. Betrachtet es als eine Zusammenfassung der 599 nicht geschriebenen Beiträge der letzten drei Jahre.
PS. 1
Begrüßungsmails brauch ich nach 3 Jahren nun keine mehr, außer Ihr steht nur noch einen Punkt vor der nächsten Gratispackung.
PS.2
Alba hat nichts mit der Müllabfuhr oder Basketball zu tun, sondern ist ein Teil meiner Sammelleidenschaft für alte Fahrradhilfsmotoren der 20iger Jahre.
Ich bekam von meiner Neurologin eine Überweisung in eine Klinik zur Bestätigung ihres Befundes. Was genau ich habe, wollte sie mir wohl angesichts der Schwere noch nicht sagen. Auf der Überweisung stand:
VDALS
Da meine Frau Krankenschwester ist, wusste ich VD ist Verdacht. Aber was zum Teufel ist ALS. Was soll`s dafür gibt es ja Google.
Ran an die Kiste und nachsehen. Was dann folgte kann jeder Betroffene nachfühlen. Nix mit schonend beibringen, mit einem Schlag voll den Hammer auf den Kopf bzw weg mit den Beinen.
Was dann folgte, unterscheidet sich zum Teil sehr deutlich von dem was ich in den nächsten Tagen alles von anderen Betroffenen gelesen habe. Man liest sich erst mal fast schwindlig an Information über die Krankheit. Dabei bin ich schon am ersten Tag hier beim DGM und bei Sandra Schadek auf der Homepage gelandet. Trotz meiner damals gerade mal minimalen Symptome, stimmte das was ich über die Vorboten der Krankheit las, zu 100% . Ich hatte nicht den geringsten Zweifel mehr, das ich in den Topf des Lebens gegriffen hatte, der randvoll mit Scheiße gefüllt war.
Der 14 Tage spätere, 3 tägige Aufenthalt in der Neurologieklinik war trotz des Ernstes der Lage eher belustigend. Belustigend deshalb, weil selbst ein Aal noch was lernen könnte, wie man sich winden kann, beim Verschweigen der Wahrheit. Selbst beim Abschlussgespräch mit dem Chefarzt nur bla bla. Ernste Erkrankung, aber es gibt eine Tablette dagegen. Da ist mir der Kragen geplatzt und ich habe Ihm gesagt, er kann sich die Rilutek und die +3 Monate sonst wohin schieben . Das wortlose Verlassen des Zimmers war die Folge und er ward nie wieder gesehen. Ehrlichkeit hätte mehr geholfen.
Wenn ich lese, das Betroffene Jahre damit verbracht haben es nicht zu glauben, und tausende von Euros für Scharlatane und allen möglichen Dreck der sich Heilmittel nennt, ausgegeben haben, dann kann ich nur sagen: Wer lesen und begreifen kann, ist klar im Vorteil.
Wenn dutzende von Betroffenen schreiben, das nichts hilft, die Krankheit tödlich endet, und noch nicht einer, trotz Lourdes und Co. in den letzten 140 Jahren die Krankheit überlebte, dann schenke ich dem mehr Glauben, als allem anderen. Ich habe noch nicht einen Cent dafür ausgegeben.
Und trotzdem geht es mir nach ca 4 Jahren mit ALS relativ! gut.
Noch keine Luft und Sprachprobleme. Meine persönlichen Schlüsse aus dem was ich alles über ALS gelesen habe waren folgende:
Ich bin vom Tag der Diagnose an, keinen Tag mehr arbeiten gewesen.
Und das obwohl ich nicht einen Tag in meinem Leben arbeitslos war, in den letzten 19 Jahren nur 3 Tage krank und !! meine Arbeit gern gemacht habe. Die Zeit, die einem bleibt, ist, egal wie auch immer, grundsätzlich ! zu kurz.
Ich habe nur noch das gemacht, was ich als Rentner machen wollte. Ausschlafen, Reisen und so viel Zeit wie möglich mit der Familie und Freuden verbringen. War seitdem in über 25 Ländern auf 3 Kontinenten. In Kilometern über 2 mal um die Erde,ca 10000 Bilder gemacht. Davon kann ich
zehren, wenn ich nicht mehr auf Tour gehen kann. Und das ist jetzt soweit, komme nicht mehr ins Wohnmobil und muß es tauschen gegen einen Hundefänger mit Rollstuhlrampe.
Das ich mich heute das erste mal zu Wort melde, trotz täglichem Lesens hier, hat mehrere Gründe. Meine Beiträge sollten möglichst eine Aussage haben und anderen eine Info bringen. Das konnte ich die erste Zeit nicht, da ich ja noch halbwegs fit war. Wie sollte ich da Tipps geben.
Also habe ich nur gelesen und von den Erfahrungen der anderen gelernt. Das hat sich nach 4 Jahren mit ALS nun geändert, jetzt kann ich schon neu Betroffenen hilfreiche Tipps geben.
In der Zeit haben später angemeldete schon z.T. Hunderte Beiträge geschrieben. Manchmal könnte man denken, es gibt aller 20 Beiträge, für Betroffene eine Blattgold veredelte Gratispackung Rilutek und für Angehörige eine Flasche Bio-Hustensaft mit roter Schleife. Bei Sinnfreiheit, Smilieseuche und anderen Absurditäten schon bei 15 Wortmeldungen.
Da heben sich Beiträge von Colonia oder Uschi wohltuend ab, um nur zwei Beispiele zu nennen, die immer hilfreich waren Beide sind hiermit auch ganz ganz lieb gegrüßt.
Ist ganz schön lang geworden der erste Beitrag. Betrachtet es als eine Zusammenfassung der 599 nicht geschriebenen Beiträge der letzten drei Jahre.
PS. 1
Begrüßungsmails brauch ich nach 3 Jahren nun keine mehr, außer Ihr steht nur noch einen Punkt vor der nächsten Gratispackung.
PS.2
Alba hat nichts mit der Müllabfuhr oder Basketball zu tun, sondern ist ein Teil meiner Sammelleidenschaft für alte Fahrradhilfsmotoren der 20iger Jahre.
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