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Angst und alleine

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    Angst und alleine

    Bin "nur" Angehörige - mein Mann ist der arme Kerl.
    Es ist aber auch für mich so sehr heftig, diese Erkrankung, der erschreckende Verlauf! Und dann noch die allgemeinen Lebensumstände.
    Jeden Tag erschrecke ich aufs Neue wenn ich ihn ansehe oder anfasse (Versuch von Massage). Neulich sagte ich, du, deine Oberarmuskeln sind ja fürchterlich hart - seine Antwort, das ist nicht mein Muskel das ist der Knochen. Schreck in meinen/unseren Herzen!
    So geht es ja am gesamten Körper. Sein Atmen in der Nacht ist so leise, früher schnarchte er munter stundenlang.
    Wir sind vor wenigen Jahren fest hierher gezogen. Unsere Familien wohnen weiter weg. Diese sahen wir bislang - wenn wir sie besuchten - regelmäßig.
    Unsere wenigen Freunde wohnen sehr weit weg in BRD - wir sahen sie nur selten, meist wenn wir anreisten.
    Wir wurden zwar immer aufgefordert von allen zu kommen und dies taten wir auch, aber uns zu besuchen das schien zuviel Aufwand auch für unsere Familien.
    Unsere Familien sind auch überfordert mit der Krankheit meines Mannes. Sie kümmern sich um viel (um Beruf, Vereinsaufgaben, Freunde besuchen, Skifahren, Urlaub, Garten, Gemüseanbau, Feiern), aber Kontakt zu meinem Mann wird meist nur tlw. wenig telefonisch gesucht. Letztes Wochenende war der Bruder mit Frau zu Besuch (wir leben nun seid 2007 hier und vorher besuchte er uns in glaube 2001 in Bremen und vorher 1993 in Heidelberg - der Bruder lebt in München). Seine Schwester besuchte uns in all den Jahren nur 2 x (immer 300 km Entfernung). Wir trafen die Geschwister dann auch bei seinen Eltern wenn wir anreisten - wie so oft.
    Das alles ist erstaunlich, da seine Familie immer nur "Friede, Freude, Eierkuchen" ausstrahlt - ich sah nie Streit oder Ärger - unglaublich harmonisch im Vergleich zu meiner Familie, da wird auch mal gezofft. Mein Mann war immer gern gesehen bei seinen Eltern - er durfte immer irgendetwas helfen.
    Wegen dieser Harmonie fragte ich seine Eltern (wohnen 300km weg), ob wir bei Ihnen ins Haus (es ist ein 3-Familienhaus u. 2 Etagen sind vermietet) einziehen könnten wenn ihr Sohn nicht mehr arbeiten kann und wir Unterstützung bräuchten, da wir an unserem Wohnort doch niemanden kennen, da bekam ich zur Antwort: Treppenlift einbauen ach ne, das Bad wurde doch erst vor 15 Jahren umgebaut außerdem ist die Türe dort zu schmal und sie könnten doch den neuen Mietern nicht schon kündigen. Sie könnten ja vorübergehend für kurze Zeit das Arbeitszimmer im EG ausräumen aber wo sollen dann ihre Klientengespräche stattfinden, weil noch ist der Vater beruflich etwas selbständig aktiv. Sie bot an bei der Suche nach einem behindertengerechten Haus in ihrem Ort zu helfen und riefen tatsächlich am gleichen Wochenende einen Makler an, der auch ein älteres Haus fand mit behindertemgerechtem kleinen Anbau (1 Zimmer mit WC/Dusche) aber sonst etwas renovierungsbedürftig. Sie boten an, bei der Renovierung zu helfen mit dem gleichzeitigem Hinweis auf ihre Zeitnot und ihr Alter - gut Geld könnten sie uns auch vorstrecken. Und im übrigen, könnten Sie schon mit etwas Geld aushelfen wenn den die Pflege zuviel kosten würde.
    Seine Eltern finden natürlich die Erkrankung ihres wirklich geliebten Sohnes sehr schlimm - das glaube ich ihnen auch.

    Aber meine Frage ging nicht darum Geld zu bekommen!
    Über dieses Gespräch habe ich meinem Mann dann lieber nichts gesagt.

    Alle aus unseren Familien sagen zwar sie würden uns gerne helfen, aber frag mal nach - dann .....
    Jetzt fühle ich mich und uns noch mehr alleine.
    Die Angst wächst und wächst.
    Mein einer Bruder, Arzt in einer Herzklinik, wohnt natürlich sehr weit entfernt, hilft mir vorerst mit einem Blister eines Mittels damit mein Hirn beruhigt werden kann aber leider etwas abhängig macht - immerhin man hat die Chance besser zu schlafen - bei mir gabs erst mal Alpträume davon. Bei Gutfinden gäbe es dann weitere Lieferung.
    Mein anderer Bruder sagt: "Naja so is es halt - kama nix machen, tut im aber schon leid".
    Alle aus unseren Familien waren bisher lieb und nett - ich mag sie alle. Dies denkt auch mein Mann. Familie ist für mich wichtig.
    Aber wir können scheinbar wenig bis keine Hilfe von allen erwarten.
    Dieses erschüttert noch obendrein.

    PS: seine Eltern besuchten uns letztes Jahr im August. Wir besuchten sie in den letzten zwölf Monaten 4 mal aufgrund ihrer Einladungen zu Geburtstagen, Ostern u. Weihnachten und mein Mann durfte jedes mal was tun: neuen TV anschließen, irgendwelche stundenlangen Konfigurationen u. Änderungen am PC oder sonst. Technikkram usw. Er machts ja gerne - aber ich wundere mich.
    Nicht dass man denkt seine Eltern sind nicht flexibel mit Reisen oder so - nö ganz im Gegenteil, da gehts auch schon zum "tausendsten" Klassentreffen oder der "zweitausendsten" Konfirmation oder zur Kunstausstellung nach Stadt XY.

    Ihr merkt es - ich bin sauer und enttäuscht!
    Aber schlimmer ist die Angst, deren ich nicht gewachsen bin.
    Dass mein Mann Angst hat und er sich hundeelend im Herzen fühlt, ist so traurig.

    #2
    hallo skyline,

    deine geschichte macht mich sehr traurig habe sie 3x gelesen, wollte einfach nicht glauben was ich gelesen habe!

    friede, freude und eierkuchen ist nur äußerlich, für mich wurde er nur benutzt, auch die abwehrende haltung der eltern, bestätig ihre angst mit der ALS umzugehen. es wäre so einfach eigenbedarf für eine der wohnungen anzumelden. für mein verständnis würden das liebende eltern sofort machen!

    also kopf hoch, bleibe stark auch wenn es viel kraft kostet, nicht verzweifeln vielleicht kommt die wende noch!
    gruß an deinen mann.
    lg,

    der hamburger


    Das Leben ist kurz und seine Zeit zu verlieren ist eine Sünde.
    Albert Camus

    Hilfsmittel-Alben

    Soweit die Füße tragen, bis zur Diagnose!
    http://www.sandraschadek.de/index.ph..._ueber_sich_(6)

    Kommentar


      #3
      Die Wende???

      Es wäre dumm, sich über die Welt zu ärgern. Sie kümmert sich nicht darum.
      Marcus Aurelius

      Mein PLM-Profil: http://www.patientslikeme.com/patien...olling%20Stone

      UNSERE BEATMUNGS-WG BONN(BAD GODESBERG): http://www.marc-bennerscheidt.de/startern_wg.htm

      Kommentar


        #4
        hallo skyline,

        ich schließe mich dem Beitrag von Hamburger an,deine geschichte macht mich sehr traurig.
        Glg
        Ulla

        Kommentar


          #5
          Hallo!

          Hallo skyline,
          deine Geschichte ist ja schrecklich.

          Ich hoffe die Angehörigen
          wachen bald auf!!!

          Viel Kraft weiterhin!
          LG
          Helgi

          Kommentar


            #6
            Hallo Skyline, deine Erfahrungen sind, so fürchte ich, nicht ungewöhnlich, wenn man ernsthaft erkrankt. Wie ich es verstehe, war dein Mann überall gern gesehen , wenn er herkam und sich nützlich machte. Jetzt , wo er krank ist, und man zu ihm kommen müsste und ihn oder dich unterstützen müsste, kommt keiner mehr. Leider ist es offenbar häufIg so, dass Krankheit, bzw. kranke Menschen bei den anderen Ablehnung oder sogar Agressionen hervorrufen. Und Ängste vor dem eigenen Schicksal mit möglichen Krankheiten. Deswegen wollen sie damit möglichst nichts zu tun haben. Nicht darüber reden, möglichst wenig davon wissen. Und dazu kommt natürlich der ganz "normale " Egoismus, keine Lust etwas für andere zu tun. So ist leider auch meine Erfahrung. Meine Verwandten, die auch alle weiter weg wohnen, rufen mich nicht mal mehr an. Ebenso wie viele Freunde. Warte nicht auf die Verwandten, such dir professionelle Hilfe für dich, wo du dich aussprechen kannst (Therapeut/in, kann evt. falls für dich passend, auch Seelsorger/Pastor sein). Wäre mein Rat. Die Wende ?? @Rolling: Du glaubst nicht daran ?
            Viellleicht findest du aber doch in der Not neue Freunde, Helfer, das können aber wahrscheinlich eher selbst betroffene sein oder Menschen , die selber einen wie auch immer gearteten Schicksalsschlag erlitten haben. Dort müsstest du suchen. Bei allen anderen ist wenig Verständnis geschweige denn Hilfe zu erwarten. So ist meine Erfahrung. LG

            Kommentar


              #7
              Hallo Skyline,
              leider ist dieses Verhalten nicht so selten wie man glaubt.

              Aus den Augen und aus dem Sinn, bloss nicht darüber nachdenken oder ständig das Elend vor Augen haben.
              Vielleicht ist es Bequemlichkeit, seine persönlichen Gewohnheiten verändern zu müssen und/oder das nicht Umgehen können mit der Krankheit an sich und dem eigenen Unvermögen diese Hilflosigkeit akzeptieren zu können.

              Aber es gibt auch das ganze Gegenteil von dieser Art damit umzugehen, indem ein naher Angehöriger einen Erkrankten zu sehr „betüttelt“/bemuttert und zwangsläufig dann auch zu sehr bevormundet.

              Es ist sehr schwer ein Mittelmass zu finden mit einer fortschreitenden Erkrankung umzugehen, sowohl für den Kranken selbst wie auch für den betreuenden Pfleger/in.

              Deshalb selektieren sich mit der Zeit die wirklichen Freunde und auch helfende Familienangehörige heraus.

              Diese Erfahrung macht jeder von uns in unterschiedlicher Art und Weise und es liegt auch ein wenig an einem selbst, andere um Hilfe zu bitten.

              Vielleicht fühlten sich die Eltern Deines Mannes einfach überrannt mit Deinem Vorschlag, denn man sieht, dass sie helfen möchten und in der Nähe nach einer Wohnmöglichkeit gesucht haben.

              Es wäre besser, Du bittest um Hilfe und Vorschläge von seitens der Familie, welche Du und Dein Mann in Ruhe Euch durch den Kopf gehen lasst.

              Ich wünsche Euch so schnell wie möglich helfende Hände.

              Einen lieben Gruss
              Uschi
              Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.
              Lucius Annaeus Seneca
              Mein 1. Buch über PLS / ALS ist auch als E- Book erhältlich: http://www.schulz-kirchner.de/bueche...kt-e-book.html
              und nach meinem Signaturspruch: am 2. Buch arbeite ich noch momentan.

              Kommentar


                #8
                @Uschi. Danke, dass du bei der Familie auch das Positive heraus gefunden hast. Meine Gedanken waren viel zu negativ. Du bist da viel weiser und hilfreicher.

                Kommentar


                  #9
                  Du bist nicht allein!
                  Seit 35 Jahren bin ich mit meinem Mann zusammen (Rollstuhlfahrer)
                  Ich war 18 Jahre alt und habe mich in ihn verliebt .

                  Anfänglich wollten uns auch seine Eltern unterstützen
                  so machte es den Anschein .
                  Mein Mann hatte einen Arbeitsplatz :
                  Ich hatte einen Arbeitsplatz :




                  Also konnten wir uns mit der Zeit ein kleines Häuschen bauen.

                  Alles behindertengerecht klein aber mein!

                  Seit dieser Zeit ging der Neid"Seine Schwester "los

                  Wenn mein Mann in der Klinik war wurde ich (wohne in einer Kleinstadt)
                  süsthematisch kontrolliert über mich wurden Gerüchte verbreitet
                  (Meine Schwiegereltern hatten noch eine Kneipe)
                  Also mir wurde alles angedichtet was man sich nur vorstellen kann.
                  Manchmal bin ich so traurig .
                  Aber jeden Tag wenn ich in den Spiegel schaue bekomme ich eine
                  innere Kraft die mich nur noch aufrecht erhält.
                  Nur die Liebe zu meinem Mann die seit so vielen Jahren besteht
                  die ehrlichkeit der Mut die Zuversicht alles das wird dich tragen.

                  Ich wünsche dir sehr viel Kraft



                  Erst jetzt wird sie in dir wachsen wie in mir !


                  Alles wird Gut
                  Mein Motto

                  Kommentar


                    #10
                    Zitat von Billi Beitrag anzeigen
                    Du bist nicht allein!
                    Seit 35 Jahren bin ich mit meinem Mann zusammen (Rollstuhlfahrer)
                    Ich war 18 Jahre alt und habe mich in ihn verliebt .

                    Anfänglich wollten uns auch seine Eltern unterstützen
                    so machte es den Anschein .
                    Mein Mann hatte einen Arbeitsplatz :
                    Ich hatte einen Arbeitsplatz :




                    Also konnten wir uns mit der Zeit ein kleines Häuschen bauen.

                    Alles behindertengerecht klein aber mein!

                    Seit dieser Zeit ging der Neid"Seine Schwester "los

                    Wenn mein Mann in der Klinik war wurde ich (wohne in einer Kleinstadt)
                    süsthematisch kontrolliert über mich wurden Gerüchte verbreitet
                    (Meine Schwiegereltern hatten noch eine Kneipe)
                    Also mir wurde alles angedichtet was man sich nur vorstellen kann.
                    Manchmal bin ich so traurig .
                    Aber jeden Tag wenn ich in den Spiegel schaue bekomme ich eine
                    innere Kraft die mich nur noch aufrecht erhält.
                    Nur die Liebe zu meinem Mann die seit so vielen Jahren besteht
                    die ehrlichkeit der Mut die Zuversicht alles das wird dich tragen.

                    Ich wünsche dir sehr viel Kraft



                    Erst jetzt wird sie in dir wachsen wie in mir !


                    Alles wird Gut
                    Mein Motto
                    Hallo Skyline,

                    wie Du an diesem Beitrag siehst, kommt es weniger auf die Verwandschaft darauf an, sondern wie Ihr beide zueinander steht. Das ist erst mal die Hauptsache.
                    Zur Unterstützung der häuslichen Pflege könnt Ihr auch Hilfe von außerhalb der Verwandschaft ( die eh nicht da wohnt ) beantragen.
                    Hier im Forum sind einige Beiträge, die ich in den letzten Monaten hier gelesen habe, in denen berichtet wird über Hilfen von außen.

                    Wie sich die Welt doch verkehrt:
                    Ich bin Querschnitt seit über 37 Jahren und habe nach meiner Scheidung und nachdem meine Tochter aus dem Haus weggeheiratet hat, die Einsamkeit gesucht, um mich von niemandem bevormunden lassen zu müssen

                    Denn - wie hier in diesem Thread schon von einem Rollikollegen geschrieben, kann eine zu enge Nähe zur Verwandschaft und eine zu intensive Hilfe ganz unbewußt in eine Überstülpung gut gemeinter Hilfe münden, die letztlich in eine (un-)gewollte Bevormundung führt.

                    Es ist immer schwierig, den Mittelweg hier heraus zu finden, wenn man in Eurer Situation unter dem gleichen Dach mit Verwandten wohnt.

                    Für mich habe ich nun folgende Lösung gefunden:
                    Da ich ja wie geschrieben nun allein wohnend bin und auch nicht jünger werde, habe ich mich auf eine Warteliste setzen lassen in einer Wohnanlage, in der Jung und Alt, Familien mit Kindern als auch Senioren je für sich in abgeschlossenen Wohnungen leben. Der Clou: Nebenan ist ein Pflegeheim, von dem aus für den Fall der Fälle Hilfe in pflegerischer Form abgerufen werden kann. Jede Wohnung ist über eine Notrufleitung direkt mit dem Pflegestützpunkt verbunden.

                    Wenn ich da mal meine gewünschte 2 Zi Wohnung bekomme, habe ich dann diese Sicherheit im Rücken, genau wie ein Rolli - Kollege, der mit seiner Frau und Tochter dort schon in einer 3 Zi Wohnung wohnt.
                    Über die Hausleitung kann man/frau auch die Hilfe für den Haushalt absprechen und koordinieren.
                    So kann ich dann ohne Bevormundung erst mal `normal´ dort leben und erhalte doch Sicherheit für Pflege und Haushalt, wenn es erforderlich ist.

                    Wäre so ein Wohnmodell in Eurem Falle -Skyline- nicht auch eine Alternative, daß Du fernab verwandschaftlicher Hilfe zunächst mit Deinem Mann so selbstständig wohnen könntet und bei Bedarf könntet Ihr Hilfe suggsessive dazu nehmen, die dann neben den allg. Mietkosten separat in Rechnung gestellt werden würde und für die es dann eben auch i.d.R. Pflegehilfeleistungen Eurer KK gewährt werden würde.

                    Das ist nur ein noch unausgegorener Vorschlag, der bei Interesse von Euch in Eurer neuen Heimat mal informativ angegangen werden könnte. Sicher gibt es solche Wohnformen auch bei Euch.

                    In diesem Sinne erst mal alles Gute !

                    Gruß vom großen Fluß
                    Ich sag´s mal so:
                    Es gibt zwei Sorten Menschen: Solche, die einen Swimmingpool haben und solche, die nicht wissen, wie sie den Kopf über Wasser halten können
                    (Jacques Tati)

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo wenn ich dich wieder belästige.
                      Dein Beitrag hat mich halt so berührt

                      Ich habe mich in so vielen Situationen wieder gefunden.
                      Mein Mann hat auch denen TV Premiere eingestellt.
                      Sei froh daß du nicht in der Nähe der Verwanten lebst bei mir ist das zu nah.
                      Verwante sind nur Kontrolöre die keine Verantwortung tragen möchten aber überall mitreden möchten

                      Wenn du in die Wohnung ziehst von deinen Verwanten mußt du dir auch im klaren sein was auf dich zukommt!!!!

                      Tu das nicht nicht!!!!!


                      Ich spreche aus eigener Erfahrung!

                      Du wirst kontrolliert egal was du tust egal was du machst ?
                      Es wird nie genug sein .
                      Sei froh wenn du noch einen gewissen Abstand hast obwohl es dir vieleicht im ersten Moment schwer fällt .
                      Versuche auf eigenen Füssen zu stehen nur dies gibt dir die Kraft
                      und die wird dir dein Mann auch geben wenn er spührt daß du dich für
                      ihn einsetzt .

                      Geben und nehmen

                      Alles wird Gut

                      Kommentar


                        #12
                        Hallo Billi,
                        möchte mich nur kurz zu Deinem Beitrag melden. N i c h t a l l e
                        Verwandten sind Kontrolleure und wollen keine Verantwortung übernehmen.
                        Mein Stiefvater, meine Schwester und ich haben in dem einen Jahr nach der Diagnose, in der meine Mutter noch lebte, mehr als 100% gegeben. Jeder auf seine Art und Weise und jeder wie er es so gut "neben" dem alltaglichen Leben, was auch Verwandte und Angehörige haben machen konnte. Ob Du es glaubst oder nicht, - wenn es gegangen wären, hätte ich mein Leben für meine Mutter gegeben, damit es ihr besser geht. Aber wir wissen alle,k das geht nicht. Meine Mutter selgbst und das Palliativ-Netz Münster haben uns so oft gelobt und gedankt für den Einsatz, den wir gemacht haben. Obwohl es für jeden von uns selbstverständlich war. Aber das ist Nebensache. Meine Mutter wußte, das wir sie niemals alleine oder im Stich lassen. Und das ist wichtig.
                        Natürlich haben wir auch die andere Seite kennengelernt. Verwandte und Freunde, die plötzlich nicht mehr da waren. Mit den Worten: Ich kann das nicht mit ansehen, Ich kann unsere Mutter nicht pflegen. Mich oder meine Schwester hat auch keiner gefragt, ob wir das "können". Wir haben es aus Liebe und Achtung vor unserer Mutter getan.
                        Also, es gibt immer zwei Seiten. Auch ich habe in dem letzten Jahr das ich mit meiner Mutter verbringen durft, mehr Schatten als Licht gesehen.
                        Aber Licht für uns waren die Momente, die wir mit uns verbringen durften.
                        Ich wünsche Allen, das sie sich hauptsächlich mit den Menschen umgeben können, die gut für sie sind.
                        Claudia

                        Kommentar


                          #13
                          Tut mir leid wenn ich euch mit meinem Schicksal beunruhigt habe
                          schön wenn man so eine Familie hatt . Da kannst du nur dankbar und stolz darauf sein .

                          Alles das was du hast und ich mir wünsche
                          ist doch nur was sich jeder wünscht

                          Liebe Geborgenheit und Halt in der Familie

                          Nur gemeinsam wären wir stark " Macht ihr es besser"

                          Viel Mut !!!!!!!

                          Kommentar


                            #14
                            Es kommt eben immer auf die individuelle Situation und die individuelle Einstellung jedes Einzelnen an.
                            Es gibt Menschen, die sind im Familienverbund aufgewachsen und empfinden ihre Verwandtschaft nie oder erst sehr spät als `kontrollierend´ und `bemutternd-einnehmend-überstülpend´ an, während wieder andere Menschen bereits von früher Jugend an auf sich alleine gestellt waren und die dann eher eine Verwandtschaft, die in der Nähe oder gar im gleichen Haushalt wohnt, als `kontrollierend´ empfinden und deren Engagement für einen Betroffenen als `Einmischung´ empfinden.

                            Im Umkehrschluß fühlen sich aber auch oft Verwandte zur dauernden Hilfe und `Übernahme des Kommandos´ geradezu verpflichtet und übertreten dabei oftmals die Schwelle einer Bevormundung.

                            Und ... es gibt Menschen, die sich gerne Bevormunden lassen und Andere für sich die Verantwortung übernehmen lassen, während es auch Menschen gibt, die sich trotz besonderer Einschränkungen und eigener Erkrankung das Heft trotzdem nicht aus der Hand nehmen lassen wollen.

                            Und wenn es dumm läuft, kommen gerade solch unterschiedliche Konstellationen aneinander. Das ist Schicksal, für das keiner etwas kann und wo jeder Beteiligte dann einen Kompromiß suchen muß !

                            Wer sich gerne (auch im Übermaß ) helfen lassen will und akzeptiert, daß Familienmitglieder die Regie mit bestimmen, der kann auch im Bedarfsfalle zu Verwandten ziehen und wird sich dort wohl und geborgen fühlen.

                            Außenstehende haben dies zu akzeptieren.

                            Wer aber Zeit Lebens schon immer selbstständiges Handeln und Entscheiden gewohnt war/ist, der tut besser daran, in eigenen 4 Wänden wohnen zu bleiben und seine Hilfe, die er braucht, selbst zu organisieren, die dann auch mal aus Nichtverwandten generiert werden kann.

                            Außenstehende haben auch dies zu akzeptieren!

                            Dennoch ist es jedem frei gestellt, je seine Meinung zum anderen Lebens - Modell frei zu äußern !

                            ...meint der erjotes und grüßt vom großen Fluß !
                            Ich sag´s mal so:
                            Es gibt zwei Sorten Menschen: Solche, die einen Swimmingpool haben und solche, die nicht wissen, wie sie den Kopf über Wasser halten können
                            (Jacques Tati)

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                              #15
                              Sauer!

                              Mich macht es auch sauer. Diese leeren Lippenbekenntnisse. Warum ist das nur so? Man kann es immer wieder feststellen, dass sich die Leute von kranken abwenden, als wären sie Menschen zweiter Klasse. Ist es Angst vor dem Elend/ dem Tot?

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