Hallo ihr Lieben,
ich (männl.34) wollte hier mal fragen, was ihr für Erfahrungen mit Promm habt.
Zu mir:
Diabetes Typ 1 bekam ich 2009 und bin damit ganz gut klar gekommen.
Trotzdem war ich damals noch topfit und bin viel Rad gefahren und Gejoggt.
Meine ersten richtig krassen Muskelschmerzen (Apoptose / Muskelzellzerfall) hatte ich dann im März 2010 (CK-Wert 30000!!!).
Gendiagnose - Dauer 7 Monate.
Meine Mutter hat ebenfalls Promm, aber weniger ausgeprägt,
also nur kurze starke Schmerzen 1Tag und grauen Star,
welcher aber bereits erfolgreich behandelt wurde. Mein Bruder ist gesund.
Seitdem kann ich keinen Sport mehr machen, da sich nach bei gewissen Belastungen diese Schmerzen einstellen.
Das Hinterhältige an der Krankheit ist nach meiner Erfahrung
der Punkt, dass die Apoptose sich erst viel später nach der Belastung einstellt. Manchmal erst 2-3 Tage und man so gar nicht richtig nachvollziehen kann wann man sich zu sehr belastet hat.
Wann tritt die Apoptose bei mir auf:
- mehrere Tage leichte, längere Belastungen
(Bspw längeres spazieren an mehreren darauffolgenden Tagen (1-2km))
- wandern ( >2km )
- kurze schwere Belastungen
( bspw Sprint zum Bus oder der Bahn,
tragen von schweren Gegenständen über größere Distanzen )
- Schmerzzentrum ist der komplette Oberschenkel
(leichtere kurze schmerzen, bspw in den Armen oder der Brust,
lasse ich mal außen vor)
- Günstig wäre hier vielleicht die Anschaffung eines Pedometers (Schrittzähler)
Normales gehen über kürzere Distanzen ist möglich
auch täglich (Gang zur Arbeit bzw ÖPNV).
Theoretisch sollte das auch so bleiben.
Bei einer Apoptose habe ich dann ca. eine bis zwei Wochen heftige Schmerzen im Oberschenkel (ca 15-30 min) oft nachts, so das ich dann nicht schlafen kann und vor Schmerzen schreien möchte.
Dann nehme ich 40Tropfen Tramadolor
(Höchstdosis hier 4x40/Tag, Wirkdauer 3-4h).
Nach der Einnahme hab ich meistens Ruhe, sie wirken aber auch erst nach ca 15-30min und manchmal gar nicht.
Meistens belaste ich mich dann ca 1-2 Wochen nicht und trinke viel,
damit die Nieren ausgespült werden.
So eine Apoptose sollte mann laut meiner Ärztin maximal 2 mal im Jahr haben, da sonst die Nieren zu sehr geschädigt werden.
Wenn man weiss, ab wann eine Apoptose ausgelöst wird kann man sie ja vermeiden. Daher wollte ich fragen nach welchen Belastungen bei euch die Apoptose auftritt und wie ihr damit umgeht ? Was hilft ?
Ich hörte auch, das bei manchen Wärme im Rückenbereich hilft
bspw durch ein Bad ?
Mit welchen Folgeerkrankungen habt ihr zu kämpfen
und wann traten sie auf ?
Wie gehen eure Mitmenschen damit um
(Partner, Arbeitgeber, Freunde usw.) ?
Habt ihr das bei der Bewerbung angegeben ?
Zum Großteil hörte ich, sollte man es lieber verschweigen,
außer man ist bei bestimmten Berufsgruppen verpflichtet.
Mir stellt sich auch die Frage, wie man sich am besten verhält,
um nicht zuzunehmen. Im Normalfall macht man Sport, aber bei
PROMM geht das je schlecht. Meines Erachtens kommt eigentlich nur
eine Ernährungsumstellung in Frage, also viel Grünes essen.
Wie macht ihr das ?
Es geht ja auch um die Herz & Kreislauf Problematik.
Über einen regen Erfahrungsaustausch würde ich mich sehr freuen !
Viele Grüße sagt Prummel !
----------------------------------------------------------------------------------
Update 10-2016
Hi,
Vielen Dank für die rege Beteiligung!! Bitte entschuldigt, wenn ich nicht antworte, ich bin sehr selten hier im Forum.
Um das Bild von meiner PROMM Diagnose (2010 per Gentest festgestellt) zu erweitern hier ein kleines Update.
Nach 6 Jahren, geht es mir wesentlich besser.
Ich hatte vor 2 Jahren, nachdem ich kaum mehr Probleme beim laufen hatte, (>10km Distanz) all meinen Mut zusammengenommen und eine Fahrradtour von ca 3h gemacht.Natürlich hatte ich die Angst das ich dann eine Quittung bekomme (Muskelschmerzen und so..) aber es gab keinerlei Nachwirkungen.
Danach habe ich angefangen fast täglich Fahrrad zu fahren (Heimtrainer und draußen).
Ich hab die Distanzen dann immer mehr erhöht.
Meine letzte größere Fahrradtour, ging an 2 Tagen über ca 150km!! Hätte ich nicht mehr für möglich gehalten.
Nachdem ich das dann geschafft hatte, habe ich auch wieder mit Joggen angefangen,
erst 10min dann 12mn, mitlerweile bin ich bei ca 30min Joggen ohne Pause.
Ich bin auch schon, mit kleineren Pausen, über eine Stunde!! gejoggt.
Sehr selten bekomme ich kleinere Schmerzen und dann gehe ich es wieder ruhiger an.
Dh. wenn sowas auftritt laufe ich einfach gemütlich wieder heim.
Nachwirkungen sind mittlerweile zu vernachlässigen.
Ich bemerke auch, je mehr Bewegung ich habe, umso geringer ist die Wahrscheinlichkeit Schmerzen zu bekommen.
-> Variabler und individueller Verlauf der Krankheit eben.
Wenn ich lange ungemütlich/schlecht sitze (bsp nach Autofahrt), kommt es auch abundzu zu Oberschenkelschmerzen.
Die vergehen aber nach ca 30min wieder.
Bei meinem Hobby, dem LARP, bekomme ich abundzu Schläge auf die Extremitäten. Als Ritter ist das nunmal so und auch nicht bös gemeint, ist nur ein Spiel. Diese tun dann an der Stelle weh, aber nicht so, das ich mich nicht mehr bewegen könnte oder ähnlich, ich hau dann einfach zurück . Sie hören aber nach spätestens 2/3 Tagen wieder auf. Das ist es mir aber Wert.
> Grundsätzlich gilt und sofern es möglich ist, in Bewegung bleiben. <
Distanzen bspw mit Schrittzähler überwachen und LANGSAM STEIGERN.
Ich weiß, der Zustand wird nicht ewig so sein, daher bewege ich mich jetzt soviel ich kann.
Meine Mutter, die auch Promm hat und mittlerweile 70 ist, braucht wegen der Krankheit einen Rollator.
Sie fällt aufgrund der Schwäche oft hin und hat einen unsicheren Gang. Sie hat nochdazu u.a. Rücken/Nackenschmerzen,
weniger Oberschenkelschmerzen. Ich denke in höherem Alter steigt die Wahrscheinlichkeit für diese Auswirkungen.
Die Mitgliedschaft in der DGM hilft meiner Mutter sehr und auch ich habe hier durchweg positive Erfahrungen gemacht.
Liebe Grüße
Prummel
Quellenangabe (neben vielen Arztgesprächen):
PROMM - http://www.dgm.org/index.php?article_id=300
Apoptose - http://de.wikipedia.org/wiki/Apoptose
Diabetes Typ 1 - http://de.wikipedia.org/wiki/Diabetes_mellitus
CK-Wert - http://de.wikipedia.org/wiki/CK-BB
Pedometer - http://de.wikipedia.org/wiki/Pedometer
ÖPNV - http://de.wikipedia.org/wiki/ÖPNV
Tramadolor - http://gebrauchsinformation.blogspot...or-losung.html
LARP - https://de.wikipedia.org/wiki/Live_Action_Role_Playing
ich liebe Wikipedia
ich (männl.34) wollte hier mal fragen, was ihr für Erfahrungen mit Promm habt.
Zu mir:
Diabetes Typ 1 bekam ich 2009 und bin damit ganz gut klar gekommen.
Trotzdem war ich damals noch topfit und bin viel Rad gefahren und Gejoggt.
Meine ersten richtig krassen Muskelschmerzen (Apoptose / Muskelzellzerfall) hatte ich dann im März 2010 (CK-Wert 30000!!!).
Gendiagnose - Dauer 7 Monate.
Meine Mutter hat ebenfalls Promm, aber weniger ausgeprägt,
also nur kurze starke Schmerzen 1Tag und grauen Star,
welcher aber bereits erfolgreich behandelt wurde. Mein Bruder ist gesund.
Seitdem kann ich keinen Sport mehr machen, da sich nach bei gewissen Belastungen diese Schmerzen einstellen.
Das Hinterhältige an der Krankheit ist nach meiner Erfahrung
der Punkt, dass die Apoptose sich erst viel später nach der Belastung einstellt. Manchmal erst 2-3 Tage und man so gar nicht richtig nachvollziehen kann wann man sich zu sehr belastet hat.
Wann tritt die Apoptose bei mir auf:
- mehrere Tage leichte, längere Belastungen
(Bspw längeres spazieren an mehreren darauffolgenden Tagen (1-2km))
- wandern ( >2km )
- kurze schwere Belastungen
( bspw Sprint zum Bus oder der Bahn,
tragen von schweren Gegenständen über größere Distanzen )
- Schmerzzentrum ist der komplette Oberschenkel
(leichtere kurze schmerzen, bspw in den Armen oder der Brust,
lasse ich mal außen vor)
- Günstig wäre hier vielleicht die Anschaffung eines Pedometers (Schrittzähler)
Normales gehen über kürzere Distanzen ist möglich
auch täglich (Gang zur Arbeit bzw ÖPNV).
Theoretisch sollte das auch so bleiben.
Bei einer Apoptose habe ich dann ca. eine bis zwei Wochen heftige Schmerzen im Oberschenkel (ca 15-30 min) oft nachts, so das ich dann nicht schlafen kann und vor Schmerzen schreien möchte.
Dann nehme ich 40Tropfen Tramadolor
(Höchstdosis hier 4x40/Tag, Wirkdauer 3-4h).
Nach der Einnahme hab ich meistens Ruhe, sie wirken aber auch erst nach ca 15-30min und manchmal gar nicht.
Meistens belaste ich mich dann ca 1-2 Wochen nicht und trinke viel,
damit die Nieren ausgespült werden.
So eine Apoptose sollte mann laut meiner Ärztin maximal 2 mal im Jahr haben, da sonst die Nieren zu sehr geschädigt werden.
Wenn man weiss, ab wann eine Apoptose ausgelöst wird kann man sie ja vermeiden. Daher wollte ich fragen nach welchen Belastungen bei euch die Apoptose auftritt und wie ihr damit umgeht ? Was hilft ?
Ich hörte auch, das bei manchen Wärme im Rückenbereich hilft
bspw durch ein Bad ?
Mit welchen Folgeerkrankungen habt ihr zu kämpfen
und wann traten sie auf ?
Wie gehen eure Mitmenschen damit um
(Partner, Arbeitgeber, Freunde usw.) ?
Habt ihr das bei der Bewerbung angegeben ?
Zum Großteil hörte ich, sollte man es lieber verschweigen,
außer man ist bei bestimmten Berufsgruppen verpflichtet.
Mir stellt sich auch die Frage, wie man sich am besten verhält,
um nicht zuzunehmen. Im Normalfall macht man Sport, aber bei
PROMM geht das je schlecht. Meines Erachtens kommt eigentlich nur
eine Ernährungsumstellung in Frage, also viel Grünes essen.
Wie macht ihr das ?
Es geht ja auch um die Herz & Kreislauf Problematik.
Über einen regen Erfahrungsaustausch würde ich mich sehr freuen !
Viele Grüße sagt Prummel !
----------------------------------------------------------------------------------
Update 10-2016
Hi,
Vielen Dank für die rege Beteiligung!! Bitte entschuldigt, wenn ich nicht antworte, ich bin sehr selten hier im Forum.
Um das Bild von meiner PROMM Diagnose (2010 per Gentest festgestellt) zu erweitern hier ein kleines Update.
Nach 6 Jahren, geht es mir wesentlich besser.
Ich hatte vor 2 Jahren, nachdem ich kaum mehr Probleme beim laufen hatte, (>10km Distanz) all meinen Mut zusammengenommen und eine Fahrradtour von ca 3h gemacht.Natürlich hatte ich die Angst das ich dann eine Quittung bekomme (Muskelschmerzen und so..) aber es gab keinerlei Nachwirkungen.
Danach habe ich angefangen fast täglich Fahrrad zu fahren (Heimtrainer und draußen).
Ich hab die Distanzen dann immer mehr erhöht.
Meine letzte größere Fahrradtour, ging an 2 Tagen über ca 150km!! Hätte ich nicht mehr für möglich gehalten.
Nachdem ich das dann geschafft hatte, habe ich auch wieder mit Joggen angefangen,
erst 10min dann 12mn, mitlerweile bin ich bei ca 30min Joggen ohne Pause.
Ich bin auch schon, mit kleineren Pausen, über eine Stunde!! gejoggt.
Sehr selten bekomme ich kleinere Schmerzen und dann gehe ich es wieder ruhiger an.
Dh. wenn sowas auftritt laufe ich einfach gemütlich wieder heim.
Nachwirkungen sind mittlerweile zu vernachlässigen.
Ich bemerke auch, je mehr Bewegung ich habe, umso geringer ist die Wahrscheinlichkeit Schmerzen zu bekommen.
-> Variabler und individueller Verlauf der Krankheit eben.
Wenn ich lange ungemütlich/schlecht sitze (bsp nach Autofahrt), kommt es auch abundzu zu Oberschenkelschmerzen.
Die vergehen aber nach ca 30min wieder.
Bei meinem Hobby, dem LARP, bekomme ich abundzu Schläge auf die Extremitäten. Als Ritter ist das nunmal so und auch nicht bös gemeint, ist nur ein Spiel. Diese tun dann an der Stelle weh, aber nicht so, das ich mich nicht mehr bewegen könnte oder ähnlich, ich hau dann einfach zurück . Sie hören aber nach spätestens 2/3 Tagen wieder auf. Das ist es mir aber Wert.
> Grundsätzlich gilt und sofern es möglich ist, in Bewegung bleiben. <
Distanzen bspw mit Schrittzähler überwachen und LANGSAM STEIGERN.
Ich weiß, der Zustand wird nicht ewig so sein, daher bewege ich mich jetzt soviel ich kann.
Meine Mutter, die auch Promm hat und mittlerweile 70 ist, braucht wegen der Krankheit einen Rollator.
Sie fällt aufgrund der Schwäche oft hin und hat einen unsicheren Gang. Sie hat nochdazu u.a. Rücken/Nackenschmerzen,
weniger Oberschenkelschmerzen. Ich denke in höherem Alter steigt die Wahrscheinlichkeit für diese Auswirkungen.
Die Mitgliedschaft in der DGM hilft meiner Mutter sehr und auch ich habe hier durchweg positive Erfahrungen gemacht.
Liebe Grüße
Prummel
Quellenangabe (neben vielen Arztgesprächen):
PROMM - http://www.dgm.org/index.php?article_id=300
Apoptose - http://de.wikipedia.org/wiki/Apoptose
Diabetes Typ 1 - http://de.wikipedia.org/wiki/Diabetes_mellitus
CK-Wert - http://de.wikipedia.org/wiki/CK-BB
Pedometer - http://de.wikipedia.org/wiki/Pedometer
ÖPNV - http://de.wikipedia.org/wiki/ÖPNV
Tramadolor - http://gebrauchsinformation.blogspot...or-losung.html
LARP - https://de.wikipedia.org/wiki/Live_Action_Role_Playing
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