Seite 1 von 2 12 LetzteLetzte
Ergebnis 1 bis 10 von 16

Thema: PROMM Erfahrungsaustausch

  1. #1

    Pfeil PROMM Erfahrungsaustausch

    Hallo ihr Lieben,

    ich (männl.34) wollte hier mal fragen, was ihr für Erfahrungen mit Promm habt.

    Zu mir:
    Diabetes Typ 1 bekam ich 2009 und bin damit ganz gut klar gekommen.
    Trotzdem war ich damals noch topfit und bin viel Rad gefahren und Gejoggt.
    Meine ersten richtig krassen Muskelschmerzen (Apoptose / Muskelzellzerfall) hatte ich dann im März 2010 (CK-Wert 30000!!!).
    Gendiagnose - Dauer 7 Monate.
    Meine Mutter hat ebenfalls Promm, aber weniger ausgeprägt,
    also nur kurze starke Schmerzen 1Tag und grauen Star,
    welcher aber bereits erfolgreich behandelt wurde. Mein Bruder ist gesund.
    Seitdem kann ich keinen Sport mehr machen, da sich nach bei gewissen Belastungen diese Schmerzen einstellen.

    Das Hinterhältige an der Krankheit ist nach meiner Erfahrung
    der Punkt, dass die Apoptose sich erst viel später nach der Belastung einstellt. Manchmal erst 2-3 Tage und man so gar nicht richtig nachvollziehen kann wann man sich zu sehr belastet hat.

    Wann tritt die Apoptose bei mir auf:
    - mehrere Tage leichte, längere Belastungen
    (Bspw längeres spazieren an mehreren darauffolgenden Tagen (1-2km))
    - wandern ( >2km )
    - kurze schwere Belastungen
    ( bspw Sprint zum Bus oder der Bahn,
    tragen von schweren Gegenständen über größere Distanzen )
    - Schmerzzentrum ist der komplette Oberschenkel
    (leichtere kurze schmerzen, bspw in den Armen oder der Brust,
    lasse ich mal außen vor)
    - Günstig wäre hier vielleicht die Anschaffung eines Pedometers (Schrittzähler)

    Normales gehen über kürzere Distanzen ist möglich
    auch täglich (Gang zur Arbeit bzw ÖPNV).
    Theoretisch sollte das auch so bleiben.

    Bei einer Apoptose habe ich dann ca. eine bis zwei Wochen heftige Schmerzen im Oberschenkel (ca 15-30 min) oft nachts, so das ich dann nicht schlafen kann und vor Schmerzen schreien möchte.
    Dann nehme ich 40Tropfen Tramadolor
    (Höchstdosis hier 4x40/Tag, Wirkdauer 3-4h).
    Nach der Einnahme hab ich meistens Ruhe, sie wirken aber auch erst nach ca 15-30min und manchmal gar nicht.
    Meistens belaste ich mich dann ca 1-2 Wochen nicht und trinke viel,
    damit die Nieren ausgespült werden.
    So eine Apoptose sollte mann laut meiner Ärztin maximal 2 mal im Jahr haben, da sonst die Nieren zu sehr geschädigt werden.

    Wenn man weiss, ab wann eine Apoptose ausgelöst wird kann man sie ja vermeiden. Daher wollte ich fragen nach welchen Belastungen bei euch die Apoptose auftritt und wie ihr damit umgeht ? Was hilft ?

    Ich hörte auch, das bei manchen Wärme im Rückenbereich hilft
    bspw durch ein Bad ?

    Mit welchen Folgeerkrankungen habt ihr zu kämpfen
    und wann traten sie auf ?

    Wie gehen eure Mitmenschen damit um
    (Partner, Arbeitgeber, Freunde usw.) ?

    Habt ihr das bei der Bewerbung angegeben ?
    Zum Großteil hörte ich, sollte man es lieber verschweigen,
    außer man ist bei bestimmten Berufsgruppen verpflichtet.

    Mir stellt sich auch die Frage, wie man sich am besten verhält,
    um nicht zuzunehmen. Im Normalfall macht man Sport, aber bei
    PROMM geht das je schlecht. Meines Erachtens kommt eigentlich nur
    eine Ernährungsumstellung in Frage, also viel Grünes essen.
    Wie macht ihr das ?
    Es geht ja auch um die Herz & Kreislauf Problematik.


    Über einen regen Erfahrungsaustausch würde ich mich sehr freuen !

    Viele Grüße sagt Prummel !

    ----------------------------------------------------------------------------------
    Update 10-2016

    Hi,

    Vielen Dank für die rege Beteiligung!! Bitte entschuldigt, wenn ich nicht antworte, ich bin sehr selten hier im Forum.

    Um das Bild von meiner PROMM Diagnose (2010 per Gentest festgestellt) zu erweitern hier ein kleines Update.
    Nach 6 Jahren, geht es mir wesentlich besser.
    Ich hatte vor 2 Jahren, nachdem ich kaum mehr Probleme beim laufen hatte, (>10km Distanz) all meinen Mut zusammengenommen und eine Fahrradtour von ca 3h gemacht.Natürlich hatte ich die Angst das ich dann eine Quittung bekomme (Muskelschmerzen und so..) aber es gab keinerlei Nachwirkungen.
    Danach habe ich angefangen fast täglich Fahrrad zu fahren (Heimtrainer und draußen).
    Ich hab die Distanzen dann immer mehr erhöht.

    Meine letzte größere Fahrradtour, ging an 2 Tagen über ca 150km!! Hätte ich nicht mehr für möglich gehalten.
    Nachdem ich das dann geschafft hatte, habe ich auch wieder mit Joggen angefangen,
    erst 10min dann 12mn, mitlerweile bin ich bei ca 30min Joggen ohne Pause.
    Ich bin auch schon, mit kleineren Pausen, über eine Stunde!! gejoggt.
    Sehr selten bekomme ich kleinere Schmerzen und dann gehe ich es wieder ruhiger an.
    Dh. wenn sowas auftritt laufe ich einfach gemütlich wieder heim.
    Nachwirkungen sind mittlerweile zu vernachlässigen.

    Ich bemerke auch, je mehr Bewegung ich habe, umso geringer ist die Wahrscheinlichkeit Schmerzen zu bekommen.
    -> Variabler und individueller Verlauf der Krankheit eben.

    Wenn ich lange ungemütlich/schlecht sitze (bsp nach Autofahrt), kommt es auch abundzu zu Oberschenkelschmerzen.
    Die vergehen aber nach ca 30min wieder.

    Bei meinem Hobby, dem LARP, bekomme ich abundzu Schläge auf die Extremitäten. Als Ritter ist das nunmal so und auch nicht bös gemeint, ist nur ein Spiel. Diese tun dann an der Stelle weh, aber nicht so, das ich mich nicht mehr bewegen könnte oder ähnlich, ich hau dann einfach zurück . Sie hören aber nach spätestens 2/3 Tagen wieder auf. Das ist es mir aber Wert.

    > Grundsätzlich gilt und sofern es möglich ist, in Bewegung bleiben. <
    Distanzen bspw mit Schrittzähler überwachen und LANGSAM STEIGERN.
    Ich weiß, der Zustand wird nicht ewig so sein, daher bewege ich mich jetzt soviel ich kann.

    Meine Mutter, die auch Promm hat und mittlerweile 70 ist, braucht wegen der Krankheit einen Rollator.
    Sie fällt aufgrund der Schwäche oft hin und hat einen unsicheren Gang. Sie hat nochdazu u.a. Rücken/Nackenschmerzen,
    weniger Oberschenkelschmerzen. Ich denke in höherem Alter steigt die Wahrscheinlichkeit für diese Auswirkungen.

    Die Mitgliedschaft in der DGM hilft meiner Mutter sehr und auch ich habe hier durchweg positive Erfahrungen gemacht.

    Liebe Grüße
    Prummel



    Quellenangabe (neben vielen Arztgesprächen):

    PROMM - http://www.dgm.org/index.php?article_id=300
    Apoptose - http://de.wikipedia.org/wiki/Apoptose
    Diabetes Typ 1 - http://de.wikipedia.org/wiki/Diabetes_mellitus
    CK-Wert - http://de.wikipedia.org/wiki/CK-BB
    Pedometer - http://de.wikipedia.org/wiki/Pedometer
    ÖPNV - http://de.wikipedia.org/wiki/ÖPNV
    Tramadolor - http://gebrauchsinformation.blogspot...or-losung.html

    LARP - https://de.wikipedia.org/wiki/Live_Action_Role_Playing

    ich liebe Wikipedia
    Geändert von Prummel (29.10.2016 um 15:10 Uhr) Grund: Update 10-2016

  2. #2
    Registriert seit
    19.10.2011
    Ort
    in der Region Halle
    Beiträge
    420

    Standard

    Hallo Prummel,
    bin neu hier.
    Habe PROMM von meiner Mutti vererbt bekommen.
    Man kann zum Verlauf nicht viel sagen, da es bei jedem einen unterschiedlichen Verlauf gibt.
    Ich hab noch eine Schwester, dort ist die Symptomatik weniger ausgeprägt als bei mir, obwohl sie älter ist.
    glG

  3. #3
    Registriert seit
    20.12.2009
    Ort
    Wien
    Beiträge
    493

    Standard

    bei dir hört sich das irgendwie alles nach DM 1 an.. so mit Diabetes und grauer Star.. deshalb bin ich etwas verwundert dass es PROMM ist.

  4. #4

    Standard

    Grauer Star ist typisch bei PROMM, ebenfalls Diabetes.

  5. #5

    Standard

    "bei dir hört sich das irgendwie alles nach DM 1 an".

    Bei der Gendiagnose wurde bei mir zuerst auf DM1 untersucht - negativ,
    und erst dann auf DM2 = PROMM und das war positiv.
    Mittlerweile ist mir auch aufgegangen, das der verlauf nicht vorraussagbar ist.

  6. #6
    Registriert seit
    20.12.2009
    Ort
    Wien
    Beiträge
    493

    Standard

    ok sorry, wusste nicht, dass es so gängig ist bei DM2.

  7. #7

    Standard

    Hi,
    sag mal hast du auch von deinen Ärzten Kreatin empfolen bekommen?
    Das ist recht gut und du kannst es in der Apotheke so bekommen.
    Das mit dem Gewicht ist so eine Sache , ich bin jetzt auch von 49 kg auf 75 kg hoch. Aber die Ärzte sagen, das sei mein kleinstes Problem( ich sehe es etwas anders)
    Nach meiner Erfahrung sind 5 kg schon häftig bezüglich des gehen.
    Ich habe früher Jod bekommen da ich das mit dem starken Gewichtszunahme schon mit 12 Jahren hatte. Vor 14 Jahren wurde mir kein Rezept mehr ausgestellt aber ich habe es jetzt wieder gekauft und fange wieder mit der Einnahme an. Wenn es funkt sag ich bescheid.
    Ach ja eine Frage hätte ich da noch an euch: Wie sieht es denn bei Euch so mit Wassereinlagerung bezüglich Füße und Beine aus?
    LG
    Anke

  8. #8

    Standard

    Hallo,
    das mit dem Kreatin ist so eine Sache. Dr. Schröter von der Klinik Hoher Meißner sagt, man kann es Versuchen. Manchmal hilft es, meistens jedoch nicht. Das muss man ausprobieren und man merkt recht schnell, ob es einem hilft oder nicht. Wichtig ist, dass man die Pausen einhalten muss. Nebenwirkungen sind wenig aber die Wassereinlagerungen sind ein Problem das Auftritt.
    Gruß
    Frauke

  9. #9

    Standard

    Hallo sonnenschein23

    von meinen Ärzten habe ich bis jetzt noch kein Kreatin verschrieben bekommen,
    kann also zur Wirkung & Nebenwirkungen nix sagen. Ich kann diesbezüglich Suppengrün nur zustimmen, auf Anfrage gab es widersprüchliche Aussagen mit dem Kern: "Manchmal hilft es, meistens jedoch nicht.". Aha..

    Das einzige, was mir wirklich geholfen hat, ist der Schrittzähler. Da ich damit wirklich gut meine Belastungen einschätzen konnte um Überbeanspruchungen zu vermeiden. Da ich Promm-bedingt auch Diabetes habe, führe ich Tagebuch.
    Ich konnte so meine Leistungsfähigkeit normalisieren, im Moment gehe ich sogar wieder schwimmen. Ohne die Einschätzbarkeit (Transparenz) ist man viel vorsichtiger - man beansprucht seine Muskeln weniger aus Angst Schmerzen zu bekommen. Ein Teufelskreis, denn umso weniger man sich dann bewegt, umso mehr werden die Muskeln abgebaut. Die psychologischen Auswirkungen sind bei weniger Bewegung und sozialer Teilhabe natürlich auch nicht zu vernachlässigen. Daher bewegen so viel wie möglich, um die Leistungsfähigkeit zu behalten und wenn möglich ganz sachte wieder zu steigern.

    Allerdings kenne ich auch Personen in meinem Promm-Kreis, da ging die Leistungsfähigkeit innerhalb von 2 Jahren so stark zurück, das die Betroffenen dann auf den Rollstuhl angewiesen waren, während bei anderen es nur zu einer Zunahme der Müdigkeit kam. Hier sieht man das Spektrum der Promm-Symptome!

    In Zahlen:
    Zu Beginn der Krankheit bin ich ca. 1-2 km gegangen (1000-2000Schritte, auch täglich), hatte ich noch kein Problem. Waren es 2-4 km an mehreren darauffolgenden Tagen war die Wahrscheinlichkeit groß, das es zu einer Rhabdomyolyse Myalgie kam. Ich habe mich dann pö a pö mehr getraut und kann im Moment wieder bis zu 5-10 km an mehreren darauffolgenden Tagen gehen ohne Probleme zu bekommen. Ab und zu habe ich trotzdem noch etwas Schmerzen, nach sehr großen Belastungen, die aber sporadisch auftreten, minimal sind und nicht mit der Rhabdomyolyse zu vergleichen (da diese Schmerzen, wie oben schon beschrieben, über 1-2 Monate gehen und extrem stark sind). Diese sporadischen Schmerzen traten auch auf, nach langem sitzen in bestimmter Haltung.

    Zu Rennen/Fahrrad fahren hab ich mir seit der 3./5. Rhabdomyolyse noch nicht wieder getraut.
    Hat da jemand von euch Erfahrungen ?
    Das ihr also nach langer Zeit wieder bestimmte Aktivitäten aufgenommen habt ?
    Wie ist das bei euch mit diesen Promm-bedingten „Leistungseinbrüchen“ ?


    Fakt ist, das die Leistungskurve zwangsläufig abnimmt und es Höhen und Tiefen gibt.
    Im Moment habe ich sozusagen Höhe, und hoffe es bleibt lange so.

    Wie ist das bei dir (sonnenschein23) mit der Bewegung ?

    Grüße aus Sachsen!
    Geändert von Prummel (26.11.2012 um 17:28 Uhr)

  10. #10

    Standard

    Hallo Prummel,
    Kreatin kann dir kein Arzt verschreiben. Es läuft als Nahrungsergänzungsmittel und die können nicht verschrieben werden.
    Gruß
    Frauke

Stichworte

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •