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Thema: PROMM Erfahrungsaustausch

  1. #11

    Blinzeln Bewegung

    Hallo Prummel,
    nun was soll ich dir da sagen, im gegensatz zu vor 7 Jahren ist da nicht mehr viel.
    Mein Problem ist aber auch das meine Beine nicht immer so wollen wie ich will.
    Also 2005 habe ich mich im Fitnessstudio angemeldet um mal wieder etwas beweglicher zu werden und auch mein Gwicht zu reduzieren. Von meinen Ärzten hatte ich null unterstützung nach der Versteifung. Da ich ja durch die Rückengeschichte komplett ruhig gestellt wurde. Jedenfalls ich ich hier von einem Studio zum anderen und war von mal zu mal deprimierter. Hier im Ort ist ein Sportverein der dann 2006 ein Studio aufmachte mit Freitags ärztlicher Betreuung.
    Da bin ich hin, mit all meinen Befunden und der Arzt hat mir ein Programm erstellt wie er es für mich am besten hielt. Damals hatte ich noch keine Ahnung von DM2 . Ich habe fast 20 kg abgenommen und nach einem 3/4 Jahr war es wesentlich besser geworden auch die Muskelatur schien besser zu werden. Wenn auch nur ganz wenig aber es ging. da ich finanziell aber nicht so toll da stehe musste ich nach fast 2 jahren aufhören und bin statt dessen morgens eine Std geworkt.
    Anfangs diesen Jahres bekam ich dann den Bescheid das ich voll Erwerbsunfähig und berentet bin( aber erst nach dem Promm bestätigt wurde)
    Ich hab mir gedacht ich nehme meine Rente und fange wieder zu trainiren an, aber da hatte ich schon wahnsinnige Probleme mit der re. Schulter. Bis September musste ich auf einen OP termin warten und jetzt will es auch nicht so werden wie es 2007 bei der linken Schulter war. In dem letzten Jahr bin ich wieder um fast 20 kg schwerer geworden.
    Nun im moment gehe ich halt nur noch kurze Strecken und wenn ich einkaufen war habe ich 2 Tage später nen Muskelkater an Oberschenkel und Po den ich mir nicht erklären kann.
    Früher war ich täglich schwimmen, das habe ich auch wieder probiert aber das geht garnicht mehr. Wenn ich versucht Bahenen zu ziehen stelle ich fest das ich mich kaum noch vom Fleck bewege und meine Beine und Füße fangen sofort an zu krampfen.
    Also wie du siehst ist es nicht so gut mit der Bewegung aber ich finde hier auch nicht einen Arzt der sich mit Promm aus kennt.
    Ich habe die Hoffnung das ich nach der Reha wieder los legen kann und ich glaube feste daran das ich wieder richtig fit werde. Der Sportarzt aus dem Studio hat sich auch bereit erklärt mich zu betreuen und auch bezüglich der in Bochum laufenden Studien mit zu helfen. Alles was mir fehlt ist ein Atest für die Krankenkasse. Wie ich Sara auch schon sagte gege ich im April nach Bonn zur Frau Kornblum und dann mal schaun.
    Ich bin der Meinung das es jeder selber ausprobieren muss, was ihm gut tut und was nicht und deshalb höre ich auf meine Körper und nicht auf die Ärzte.
    LG Anke

  2. #12

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    Hallo,
    auf den Körper hören, hört sich gut an ist aber nicht so einfach. Wo sind die Grenzen, wann fängt die Überbelastung an und wann merke ich es?
    Ich mußte es erst lernen mit Hilfe der Therapeuten in der Reha, wo meine Grenzen sind. Mein stärkerer Arm, den ich ständig brauche (mein körperliches Hilfsmittel) hat unter Überbelastung, während Reha-Sport, so gelitten, daß er um einiges schwächer wurde und ich mich nicht mehr voll auf ihn verlasse. Was Sport und Anstrengung angeht bin ich sehr vorsichtig geworden. Und in Punkto nichts tun, dann baut man völlig ab ist bestimmt auch was drann aber das was man bei Überbelastung einbüßt ist unwiederbringlich.
    Also 2 - 3 km laufen oder hinter einen Buß hersprinten, davon kann ich nur träumen. Ich wäre damit aber vorsichtig, denn die Schmerzen sind Alarmsignale.
    Manchmal glaube ich unseren Körper müssen wir behandeln wie eine rohe Eierschale. Nie zu viel tun und auch nicht zu wenig. Stellt Euch vor unser ein bricht sich mal einen Arm, er kommt in Gips und die Muskeln dadrunter bauen ziemlich schnell ab. Bei jedem gesunden Menschen reicht ein bisschen KG und die Muskeln sind wieder da. Und bei uns war es das dann

    Lg
    Sara

  3. #13

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    Hallo,
    wie Sara schon schreibt ist es wichtig die persönlichen Grenzen zu kennen. Das ist für uns alle glaube ich sehr schwer.
    GANZ WICHTIG ist, dass man nie mehr als 40% bis 60% (so ungefähr) seiner Kraft einsetzt. Bei mehr kann keine Kraft aufgebaut werden, sondern das Gegenteil ist der Fall! Muskelabbau!!!
    Ich war bei Kieser Trainig. Mein Physio hat mir sofort eine Bescheinigung ausgestellt das ich da raus kann. Krafttraining ist nichts für uns!
    Ich hatte in der Reha auch neben Einzelkrankengymanstik, Ergotherapie nur Wasserbewegung für Muskelkranke. Mehr nicht. Und die Physio war sehr moderat. Jetzt mache ich neben der Physio (2mal pro Woche) noch Feldenkrais und lerne Gitarre, was bei mir die Ergotherapie ersetzt (wurde mir in der Reha geraten das unbedingt weiter zu machen!). Und ich mache alle kurzen Strecken (z.B. zum Wochenmarkt) mit dem Fahrrad weil ich das im Gegensatz zum Laufen noch kann. Mehr nicht! Da wir es uns leisten können habe ich jetzt auch eine Putzfrau fürs "Grobe" aber auch fürs Bettenbeziehen weil es einfach Kraft kostet, die ich lieber für andere Dinge nutze.
    Also, besser einen Gang runterschalten!
    LG Frauke

  4. #14

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    Halllo Anke,
    bitte mach dir nicht zu große Hoffnungen nach der Reha wieder fitt zu sein. Alles was sie könnnen ist die Kraft ein wenig zu verbessern oder auch nur zu halten. Wir werden nie wieder so fit sein wie früher. Das ist etwas was wir uns eingestehen müssen und das ist verdammt schwer. Ich werde nie mit meiner Tochter beim Familien-Hockey spielen können (auch nicht im Tor wie sie vorgeschlagen hat."da musst du nicht laufen Mama!"). Aber trotzdem ist es schön zu leben. Man muss "langsamer leben" lernen. Aber vielleicht ist das ja auch was gutes. Man sieht die Kleinigkeiten eher und kann sich darüber freuen.
    Aber vielleicht hast du ja doch Glück und deine Kraft wird viel besser.
    LG
    Frauke
    Geändert von Suppengrün (28.11.2012 um 12:18 Uhr)

  5. #15
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    1

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    Hallo erstmal...

    ich bin neu hier... und habe noch keine gesicherte Diagnose, meine Mutter hatte PROMM und ich habe einige Symptome seit mehreren Jahren (die ich ignoriert habe frei nach dem Motto es kann nicht sein was nicht sein darf) Aber seit ein zwei Jahren kann ich die Symptome nicht mehr ignorieren...
    Gestern wurde ein EMG gemacht... jedoch abgebrochen wegen zu starker Schmerzen... das typische "Kampfbomber" Geräusch war nicht zu hören, aber normal waren die Geräusche leider auch nicht... jetzt soll ich in die Neuromaskuläre Ambulanz nach Heidelberg zur Abklärung.
    Das es kein typisches Geräusch gab hat mir erst Mut gemacht... aber ehrlich gesagt... beim Aufschreiben der Dinge die mich "quälen" geht dieser Mut gerade wieder flöten....
    Was mich nervt ist das wohl kaum ein Arzt wirklich Ahnung hat um was es geht....und das viele Symptome gar nicht ernst genommen werden.... so war auf meiner Überweisung zum Neurologen Restlesslegs Syndrom gestanden... Was definitiv Schwachfunk ist...
    ich habe ständig "Muskelkater", Treppen gehen fällt mir schwer, nach dem Sitzen oder liegen bin ich steif... und habe Probleme die ersten Schritte zu gehen (wie angetrunken)
    Manchmal habe ich nachts Schmerzen in den Waden.... wache davon auf....
    seit gut einem Jahr wenn ich müde bin bekomme ich so ein "grippiges" Gefühl Gliederschmerzen und manchmal sogar Schüttelfrost... :-(
    Ich habe Ärger mit dem Darm...und trotz Darmspiegelung wurde nichts gefunden.... (Koliken) manchmal werden die Hände taub und seit Monaten tut der linke Daumen weh und es wird und wird nicht besser... das sticht manchmal als würde mir Jemand eine Stricknadel rein stoßen.... ärgerlich ist das!!!!
    Dann kann ich eine Flasche nicht mehr heben... die rutscht einfach durch die Hände .... so hab ich schon richtig guten Wein aufwischen müssen.... beim Aufwischen übrigens kriege ich die Fäuste kaum auseinander nach dem Wringen des Wischtuches.. nicht ohne Auaaaaa... :-(
    Alles gerade so richtig doof!!!!!!!!

  6. #16

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    Hallo Renana,
    willkommen "im Club". Deine körperlichen Anzeichen können von einer Promm Muskeldystrophie kommen, aber auch von anderen Erkrankungen oder Befindlichkeitsstörungen. Wenn deine Mutter Promm hat, ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, dass du diese auch hast. Aber nur eine Genetische Untersuchung kann das bestätigen. Lasse dir von deinem Neurologen eine Überweisung in die Ambulanz einer Neurologische Klinik eines Krankenhauses (möglichst Uniklinik) geben, die können dich Untersuchen und auch die Genetische Bestimmung (durch eine Blutabnahne) veranlassen. Aber: da es bisher ohnehin kein Heilmittel gegen Promm gibt, bleibt es dir überlassen, ob du unbedingt die Diagnose bestätigt haben willst, zumal eine Prognose nicht gestellt werden kann, der Verlauf ist sehr unterschiedlich. Einige sitzen schon im jungen Erwachsenenalter im Rollstuhl, die (meisten) anderen leben mit manchmal nur geringeren Einschränkungen weiter (ohne Verringerung des durchschnittlichenLebensalters).

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