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Thema: Forschungs-Forum

  1. #1

    Standard Forschungs-Forum

    Liebe Forumsnutzerinnen und -nutzer,

    Platz für Hinweise auf Forschungsprojekte zu neuromuskulären Erkrankungen und den Austausch dazu finden Sie ab sofort im Forschungs-Forum.

    Viele Grüße
    Ihre DGM

  2. #2
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    Daumen hoch

    Das Forum Forschung ist auf der Haupt-Forenseite über dem Kleinanzeigen-Markt:

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    Es wäre dumm, sich über die Welt zu ärgern. Sie kümmert sich nicht darum.
    Marcus Aurelius

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    UNSERE BEATMUNGS-WG BONN(BAD GODESBERG): http://www.marc-bennerscheidt.de/startern_wg.htm


  3. #3
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    10

    Standard

    Neue Studie 2013 in Berlin Rilutek und Rosalgilin

  4. #4

    Standard

    Zitat Zitat von Bögl Beitrag anzeigen
    Neue Studie 2013 in Berlin Rilutek und Rasagilin
    Hier ist der zugehörige Link zum Hoffnungswert. Text steht unter dem Datum September 2012!

    http://www.als-charite.de/VM/Nachric...3/Default.aspx

    Glückauf!
    Geändert von alshan (15.04.2013 um 22:45 Uhr) Grund: Datum der Textstelle

  5. #5

    Standard

    ich möchte hier den folgenden artikel zur ursachenforschung von ALS posten:

    in dem artikel unter dem link wird vermutet, daß eine erhöhte reizung des sympathikus, hervorgerufen aufgrund einer fehlsteuerung des mitochondrialen proteins UCP2, eine ALS initiieren könnte. und welche aktivitäten das hervorrufen können.

    http://www.frontiersin.org/Neuromusc...013.00086/full

    in dem artikel wird genipin, welches u.a. in gardenia fructus extract vorhanden ist, zur therapie vorgeschlagen. gardenia fructus extract wird in der traditionellen chinesischen medizin eingesetzt. interessanterweise wurde bereits im vergangenen jahr ein US-patent angemeldet (kann unter google scholar gefunden werden), welches die behandlung von ALS durch inhibition von UCP2 beschreibt.

  6. #6

    Standard

    hi captainmic,

    der Artikel ist sehr interessant, da er (wie ich es verstehe) einen Zusammenhang zwischen dem Nervensystem und sportlichen Aktivitäten, und dem Beginn der ALS herstellt. Allerdings bin ich in medizinischen Dingen nicht so bewandert (zumal in Englisch). Vielleicht könntest du oder ein anderer, das noch mal einfacher erklären und eventuelle Schlussfolgerungen daraus für Betroffene. Vielen Dank steffen

  7. #7

    Standard

    Zu dem oben erwähnten Artikel/Thema habe ich captainmic um eine einfache, für Laien verständliche, Erklärung gebeten. Da ich denke dass sich einige von Euch auch für das Thema interessieren, möchte ich die Antwort hier im Forum posten:




    Antwort:
    hallo steffen123,
    zur zeit schreibe ich den entsprechenden artikel auch auf deutsch, da wird trotzdem noch eine ganze menge fachkauderwelsch enthalten sein. und ich weiss nicht, ob der dann auch öffentlich erhältlich sein wird.

    die theorie ist, daß durch eine permanente oder schockartige überreizung des sympathischen nervensystems ausgelöst durch den skelettmuskel die motoneurone zu grunde gehen. das läßt sich molekularbiologisch sauber herleiten durch die im artikel angebrachten zitate.

    ich kann versuchen, das etwas genauer zu erklären:
    es ist so, daß im skelettmuskel die mitochondrien sehr aktiv sind und dort sauerstoff verarbeiten. das geschieht insbesondere z.b. bei sport. das sympathische nervensystem wird dabei auch angekurbelt, was es muss, da über dieses nervensystem z.b. der sauerstofftransport in die muskeln (weil die den auch brauchen) erhöht wird. wenn zuviel sauerstoff dort aufschlägt, wird die atmungskette entkoppelt.

    das entkoppeln ist eigentlich ein schutz der zellen, damit keine freien radikale entstehen. die entstehen zwangsläufig, wenn sauertoff verarbeitet wird. wird zuviel sauerstoff verarbeitet oder liegt zuviel sauerstoff vor, würden viele radikale entstehen, welche die zelle schädigen. das wird durch entkoppeln verhindert.

    entkoppeln bewirkt zudem, daß weniger bis gar kein ATP mehr gebildet wird. ATP ist die energie, welche jede zelle benötigt. durch entkoppeln entsteht also auch ein energiemangel.

    so, jetzt haben wir alle schlüsselspieler vorliegen. der gesunde mensch macht sport, der sympathikus geht an und die muskeln bekommen ihren sauerstoff. wenn das zuviel wird, wird entkoppelt. das läuft problemlos.

    wenn nun jemand entkoppelt, z.b. durch aufnahme bestimmter substanzen, so denkt das system, es macht sport. dadurch wird der sympathikus angeregt, dadurch gelangt vermehrt sauerstoff in die muskeln. obwohl der da gar nicht gebraucht wird, und das induziert weiteres entkoppeln. das ist die überreizung.

    der sympathikus transportiert nicht selektiv sauerstoff in die muskelzellen, sondern in alle zellen. wenn der dort nicht gebraucht wird, muss (!) entkoppelt werden, weil sonst radikale die zelle schädigen. gerade motoneurone sind sensibel gegenüber energieverlust und gehen als erste zu grunde, wenn ATP fehlt.

    zu dieser hypothese wie ALS entstehen kann gibt es noch umfangreichere beweise und herleitungen, jedoch sind die bisher noch spekulativ und müssen medizinisch überhaupt erst einmal getestet werden. da ich nur arzt bin und kein mediziner sind mir ab hier die hände gebunden. sport ist dabei keine schädliche aktivität. es scheint so zu sein, daß durch sport natürlich das system belastet wird. wenn dadrauf noch ein auslöser kommt, im artikel wird z.b. elektrizität erwähnt, könnte das system umkippen. es gibt zahlreiche substanzen, die entkoppeln. und eigentlich alle von denen lösen ALS aus, bzw wurden bei ALS patienten z.b. bei erhöhten blutwerten festgestellt oder stehen als auslöser im konkreten verdacht. nur beweisen läßt sich das eher schlecht.

    ich halte es für möglich und sinnvoll, bei einer ALS gardenia extract in kombination mit betablockern zu probieren, wenn es der behandelnde arzt auch so sieht. oder halt irgendwie probieren, den sympathikus herunterzufahren, damit der feedbackmechanismus unterbrochen werden kann.
    ich hoffe ich konnte etwas helfen.

    grüße
    mic




    Frage:
    Hallo mic,
    erst mal vielen Dank für die Erklärung - ich glaube ich habe es jetzt ungefähr verstanden: eine fehlgesteuerte Reaktion (ausgelöst durch viel Sport und toxische Stoffe)
    führt zur dauerhaften Entkopplung der Atmungskette und damit zu Energieverlust und MNR-Untergang. Ziel muss es also sein kurzfristig Energie zuzuführen und
    Sympathikus runterzufahren (z.B. durch Beta-Blocker), und mittelfristig den Entkopplungsprozess rückgängig zu machen.
    Aber was das Besondere an gardenia extract ist verstehe ich nicht. Vielleicht könnten Sie mir hier nochmal weiterhelfen. Vielen Dank





    Antwort:
    hallo steffen123,

    du hast die ausführungen in der tat so verstanden, wie ich sie meine. ich vermute, daß verstärktes entkoppeln im skelettmuskel eine ursache für die ALS sein kann. viel sport ist natürlich nicht ungesund, aber es scheint, daß in kombination mit anderen entkopplungsmechanismen (z.b. schilddrüsenfunktionsstörung, exposition gegenüber toxischen substanzen, elektrizität, stress, uvm) da irgendeine schwelle überschritten wird.

    und der sympathikus spielt da eine entscheidende rolle. einen direkten beweis gibt es zur zeit nicht für meine hypothese. allerdings noch sehr viele weitere hinweise. wenn meine annahme stimmt, müssten menschen mit einer geringeren aktivität des sympathikus ja "geschützter" vor einer ALS sein. da gab es eine riesige studie aus afrika, wo man genau das festgestellt hat. und "zufälligerweise" ist die ALS inzidenz in afrika niedriger als anderswo.

    wenn ich eine studie initiieren würde, so würde ich zum einen versuchen den sympathikus zu hemmen, und zum anderen das entkoppeln. das gardenia extrakt enthält genipin, und diese substanz hat man bereits beim menschen eingesetzt, um entkoppeln im pankreas zu inhibieren (das war im zusammenhang mit einer form von diabetes). ausserdem ist dieses zeugs quasi so erhältlich, und ist bestandteil chinesischer "kräuterkunde", also harmlos an sich. andere ungiftige hemmer der entkopplung habe ich noch nicht gefunden. vielleicht kann wärme helfen, da entkoppler auch bei kälte anspringen. den sympathikus kann man inhibieren über, wie du richtig sagst, beta blocker, oder noch allerlei anderen eher konservativen methoden. klassische musik (kein witz!) reduziert den sympathikus, häufiges gähnen ebenso (deswegen haben manche ALS patienten das sogenannte zwangsgähnen, was eine abwehrreaktion gegen den sympathikus darstellt). und du sagst auch richtig, daß energiezufuhr sicherlich helfen kann, die atmungskette zu entlasten.

    die ganzen überlegungen sind absolut theorethisch. vielleicht würde es reichen, nur den sympathikus zu hemmen, und nicht sympathikus und entkoppeln. vielleicht muss man den baroreflex stimulieren (das führt jetzt sicherlich zu weit ^^).

    ich hoffe ich konnte etwas helfen,
    grüße
    mic

  8. #8

    Standard

    Hallo zusammen,
    wie alle von Euch, sucht Ihr vermutlich auch nach einem letzten Strohhalm, der helfen könnte.
    Ich habe viele Artikel gelesen und es gab immer wieder Berichte zu möglichen Linderungen. Ich habe Prof. Meyer in der Charité Berlin (ALS Papst), was er dazu sagt.
    Seine Antworten wollte ich mit Euch teilen:

    Anbei meine Fragen und seine Antworten:

    1) Dr Klinghardt, der auf dem Gebiet der alternativen Medizin sehr bekannt ist, sagt, dass ALS auch durch BMAA ausgelöst werden kann und die Einnahme von Serine (1000mg pro Tag) oder MK 801 als
    Gegenmittel wirkt.

    Hierzu gibt es auch wissenschaftliche Studien:

    > http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S004101011530129X

    Können Sie dies bestätigen?
    > http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/0304394093908315

    Antwort Prof Meyer:
    "Gilt nach meinem Kenntnisstand nur für Primaten. Keine Evidenz beim Menschen.
    Einnahme macht keinen Sinn."

    2) Gibt es einen Zusammenhang zwischen Borreliose und ALS und würden Sie das Thema weiter verfolgen, selbst wenn der Westernblot negativ war?

    "Kein Zusammenhang. Völlig unterschiedliche Erkrankungen und Symptome. "

    3) was halten Sie von der Stammzellentherapie in den USA bzw in den europäischen Nachbarländern wie Polen, Italien und Spanien. Ist das ein Versuch wert?

    "In den genannten Ländern finden möglich Phase 1/2-Studien statt. Diese Therapieform ist medial überkommuniziert."

    4) können Amalgan Füllungen Auslöser einer ALS sein? Dies wird zumindest in der US Fachliteratur diskutiert und für möglich erachtet

    "Ausgeschlossen. Die ersten ALS-Fälle wurden bereits vor 1000 Jahren geschrieben- Lange vor der Nutzung des Amalgans. Die Füllungen würde ich nicht entfernen."

    5) was halten Sie von dieser US empfohlenen Nahrungsmittelergänzung?
    a) Tauroursodeoxycholsäure (1 gram twice daily- daily dosage 2 grams)

    "Keine persönlichen Erfahrungen. Studien nicht bekannt."

    b) N-acetylcysteine (provides glutathione) -- 600 mg three times per day -- daily dosage 1.8 grams)

    "Keine persönlichen Erfahrungen. Studien nicht bekannt."

    c) Nicotinamide riboside (1000 mg daily)
    "Keine persönlichen Erfahrungen. Studien nicht bekannt."

    d) Sirtuin supplements
    "Keine persönlichen Erfahrungen. Studien nicht bekannt."

    e) Vitamin B12
    "Sehr viele individuelle Heilversuche durch zahlreiche Patienten. Bisher keine positiven Effekte. Kann nicht empfohlen werden."

    6) und eine Frage an das UKE in Hamburg / ALS Sprechstunde:
    Dr Klinghardt, der auf dem Gebiet der alternativen Medizin sehr bekannt ist, sagt, dass ALS auch durch BMAA ausgelöst werden kann und die Einnahme von Serine (1000mg pro Tag) oder MK 801 als Gegenmittel wirkt.

    Hierzu gibt es auch wissenschaftliche Studien:

    http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S004101011530129XKönnen Sie dazu etwas sagen?"L-Serine wurden bisher nur bei 20 ALS Patienten in einer Phase I Studie getestet. Die Daten zeigen lediglich, dass L- Serine gut vertragen wird. Einen richtigen nutzen konnte an der kleinen Studie nicht nachgewiesen werden. Somit kann ich dazu keine weiteren Empfehlung für oder gegen das L-Serine aussprechen.



    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27589995



    "We performed a randomized, double-blind phase I clinical trial for six months on the effects of oral L-serine in patients with ALS. The protocol called for enrollment of patients with a diagnosis of probable or definite ALS, age 18-85 years, disease duration of less than three years and forced vital capacity (FVC) ≥ 60%. Patients were randomly assigned to four different oral twice-daily dose regimens (0.5, 2.5, 7.5, or 15 g/dose). Blood, urine and CSF samples, ALS Functional Rating Scale-Revised (ALSFRS-R) scores and forced vital capacity (FVC) were obtained throughout the trial. Disease progression was compared with matched historical placebo controls from five previous ALS therapeutic trials. Of 20 patients enrolled, one withdrew before receiving study drug and two withdrew with gastro-intestinal problems. Three patients died during the trial. L-serine was generally well tolerated by the patients and L-serine did not appear to accelerate functional decline of patients as measured by slope of their ALSFRS-R scores. Based on this small study, L-serine appears to be generally safe for patients with ALS“"


    Falls Euch ähnliche Fragen beschäftigt haben, hoffe ich Euch hiermit etwas geholfen zu haben. Solltet Ihr weitere Ergentniss zu eines dieser Themen habe, freue ich mich auf Eure Antworten.

    schöne Grüße.

  9. #9

    Standard

    Also frag mal lieber bzgl ALS Forschung Dr Bedlack von http://www.alsuntangled.com/. Der ist wohl eher ein ALS "Papst" wenn es um solche Sachen geht. Mit Klinghart habe ich auch geschrieben, er hat mir einiges per Mail geschickt, kann ich ggf hier posten. Aber ich denke Bedlack ist da kompetenter, ich kenne Klinghart aber auch nicht wirklich.

    Übrigens meint ja Mayer auch, dass Masitinib nichts bringt, aber siehe doch mal die neue Studie, ebenso wirkt nach im NP001 auch nicht, siehe auch hier bitte die Studie. Die ganzen deutschen ALS Gurus behaupten einfach mal ncihts bringt was, wenn dann Leute bei Glutathione zB keine Progression mehr haben, dann kann das natürlich nicht sein (siehe zB Mod von alsforums.com) oder auch in anderen ALS Foren Erfahrungen zu Masitinib etc pp. Also dass es gar nichts bringen könnte, stimmt mMn so eher nicht.
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

  10. #10
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    Standard

    @Steffen
    Soll man das jetzt ernst nehmen?

    Ich befürchte der glaubt das wirklich was er schreibt.
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

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