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Essen bei Schluckstörung

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    Essen bei Schluckstörung

    Hallo,

    ich bin 27 Jahre alt und habe Duchenne.

    Seit 2 Jahren habe ich eine PEG und seitdem denke ich noch mehr übers essen nach als vorher. Obwohl ich ja nun ausreichend Nährstoffe (über Nacht in 6 Stunden) bekomme, möchte ich unbedingt vielseitige Geschmackserlebnisse wie gesunde Menschen haben und das ist oft eine Herausforderung.

    Ich bin von Natur aus ein Leckerschmecker und esse so gerne Fleisch, Pizza und Pommes Frites. Letztere beiden sind unmöglich so hinzubekommen dass ich sie schlucken könnte.

    Schlucken kann ich Sachen nur wenn sie cremig sind und keinerlei Stückchen haben. Das erreiche ich durch Pürieren mit viel Flüssigkeit wie Milch, Brühe oder dünner Sauce und anschließendem Durchsieben.

    Meine Mutter und ich haben schon viel ausprobiert und ein paar interessante Geschmacksrichtungen entdeckt.

    Hier ein paar Gerichte:
    Büffelmozzarella (normaler Mozzarella geht nicht) mit etwas Käsewasser, Olivenöl, Salz und Pfeffer püriert und gesiebt
    Thunfisch mit passierten Tomaten, Knoblauch, Salz, Pfeffer und etwas Cayennepfeffer püriert und gesiebt
    Spinat püriert
    Kartoffelknödel (nicht von Pfanni) mit Bratensauce püriert
    Hipp Putenfleisch oder Rindfleisch gewürzt mit Sauce ohne Stückchen

    Mich würde sehr interessieren was andere Duchenne Patienten so essen und schon ausprobiert haben.

    #2
    Hallo Tachikoma,

    ich habe jetzt nicht Duchenne, sondern FSHD und mit dem Schlucken weit weniger Probleme. Deshalb kann ich jetzt nicht direkt auf deine Frage eingehen. Allerdings gibt es auch bei bestimmten schweren FSHD- Verläufen das Problem gravierender Schluckstörungen. Und als Logopäde habe ich bislang viele Menschen mit Schluckstörungen betreut. Deshalb kann ich vielleicht ganz allemein etwas zum Thema beisteuern.

    Das Du trotz PEG weiterhin Nahrung über der Mund zu Dir nimmst, ist super. Einen leckern Geschmack im Mund zu haben ist letztlich eine sinnliche Erfüllung. Der Geschmack einer guten Pizza ist so weltversöhnlich, dass alles andere erstmal unwichtig wird.

    Aber dein Schlucken ist noch zur Stabilisierung einer ganz anderen lebenswichtigen Funktion sehr wichtig, nämlich zur Atemhygiene. Die Faustformel ist ganz einfach: je weniger geschluckt wird, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit einer Lungenproblematik.
    Deshalb: die Nahrungsaufnahme durch den Mund sollte trotz PEG nach Möglichkeit nicht ausgesetzt werden, weil dadurch das Wegschlucken des Speichels schwieriger wird und eine Aspiration (Verschlucken von Speichel oder anderem in die Atemwege) wahrscheinlicher.

    Folge also weiterhin deiner Lust am Geschmack und dem Experiment in der Küche. Es gibt natürlich jede Menge Aromen. Aber ich bin mir sicher, dass Du das schon ausprobiert hast.
    Und hoffentlich schreibt noch jemand konkretere Antworten auf deine Frage.

    Ich wünsche Dir den phänomenalen Pizzageschmack; ich finde ja, es gehört der Geschmack eines guten italienischen Rotweins dazu.

    Mahlzeit
    Guido

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      #3
      pommes haben wir schon mit ketchup und wasser püriert denn ich habe ähnliche probleme wie du mein pürierstab püriert wirklich alles

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        #4
        kartoffelsuppe geht super oder gulasch

        hast du auch probleme mit der zunge und gesichts muskel ?

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          #5
          warum keine antworten?

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            #6
            Schluckstörung

            Ich kann mal wieder nichts zum Thema beitragen, aber hab Fragen:
            Mein Sohn (Muskeldystrophie Duchenne) ist erst 3, aber in der Krippe haben sie mich darauf aufmerksam gemacht, dass sie finden, dass er Schluckprobleme hat.
            Ich dachte er wäre nur "schleckig" und würde "stopfen" und bei ner Apfelschale oder so kriegt man ja auch mal selbst "Probleme".
            Was kann ich denn nun tun?
            Zu welchem Arzt geht man denn, um das kontrollieren zu lassen?
            Ist das bei Muskeldystrophie Duchenne in dem frühen Alter möglich?
            Würd mich wie immer über zahlreiche Beiträge und Hilfestellung freuen!!

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              #7
              Die Beschaffenheit einer Schluckstörung wird meist mit einer Schluckkinematografie durch den Radiologien ausgelotet, aber oft kann man sich das auch schenken weil man's eh weiß.
              Sprich doch mal den Kinderarzt an, was er so meint, aber lass Dich nicht abwimmeln, wenn er es abtut.

              Also ich habe eine Dysphagie, die ganz schön stark war, aber durch die wöchentliche Logopädie ist das erheblich besser geworden. Die Übungen sind einfach, man muss sie nur immer wieder machen.
              Was mir sehr hilft, ist die Eis-Methode bei der man entweder mit einem Eisklümpchen an einem Wattestäbchen hinten am Gaumen ein wenig kühlt, oder man während des Essens hin und wieder eine Art Sorbet-Eis/Wassereis lutscht. Bei mir hilft auch ein Schluck sehr kalte Cola, wovon Ich und auch Logopäden eher abraten. Die allermeisten Menschen mit Schluckstörungen haben ia Probleme mit sehr wasserartigen Getränken und auch die Kohlensäure ist ein Problem. Ich komme aber mit Cola bestens zurecht. Das schlucke ich besser als alles Andere. Die sehr feinen Bläschen der Kohlensäure helfen mir bei der Handhabung des Bolus, wenn dieser Begriff auch bei Flüssigkeiten gebräuchlich ist. Da man Cola ja meistens eher sehr gekühlt trinkt, spielt das sicherlich auch eine Rolle für den Schluckvorgang. Wie gesagt, das ist mit Vorsicht zu genießen, die Meisten haben damit Schwierigkeiten.

              Heiße und warme Getränke bringe ich nur schwer unter Kontrolle und das geht meistens schief. Auch während des Essens etwas zu trinken klappt bei mir nicht. Dadurch geht dann auch meistens ein reibungsloses Schlucken der Speisen den Back runter.

              Was ich gerne esse und gut essen kann:
              TUC-Classic (evtl. mit sehr feiner Teewurst drauf)
              Pürrierte und gesiebte Suppen aller Art (keine Suppen mit wasserartiger Viskosität)
              Käsesahne (ohne Kuchenboden)
              Wenn Pizza, was eher schwierig ist, dann Pizza Spinat.


              Große Probleme macht:
              Nüsse aller Art (auch Kokos und Mandeln)
              alles was nicht klein zu kriegen ist, kann man meist pürieren (Pilze, Möhren, hartes Fleisch, Obst)
              alles was kleine Brösel hinterlässt, auch wenn man es püriert (Salami, Brühwurst, Fleischkäse)
              Schale von Paprika und Tomaten (immer schälen, auch wenn püriert wird)n
              Viele problematische Dinge kann man durch ein Haarsieb aussortieren, Tomaten und Paprikaschale entwischt oft nach dem pürieren.
              gruß von georg (DMD, PEG, NIV 24/7)

              Computerhilfsmittel Wiki | Blog

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                #8
                hallo analuna

                bei mir hatte man als ich ein kind war auch vermutet dass ich eine muskeldystrophie hätte
                jetzt bin ich bald 30 und niemand kann sich erklären warum ich so große probleme mit schlucken und dem gesicht habe
                und diese probleme hatte ich auch schon als Kleinkind!!!

                bisschen was darüber finden sie auch auf meiner homepage http://philippkerth.jimdo.com/

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                  #9
                  Hallo,

                  Ich bin 33 und seit August nach einer schweren Lungenentzündung beatmet. Vorher haben meine Eltern und ich viel experimetiert. Es gibt viele Suppen mit verschiedene geschmaksrichtungen oder verschiedene Fons die man dazu geben könnte. Was ich noch genommen habe als Nachtisch Frisubin, kalorienhaltig und verschiedene geschmaksrichtungen (Bannane, Vanille usw.). Man sollte nicht viel davon nehmen, sonst hat man Magenbeschwerden. Die Sondennahrung bestehet fast aus 90% Flüßigkeit.

                  Ich hoffe das ich euch helfen konnte damit.

                  LG

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