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Ausstrahlungsschmerz Arme u.Beine

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    Ausstrahlungsschmerz Arme u.Beine

    Hallo an Alle.
    Kennt vielleicht zufällig jemand die Beschwerden, die ich habe und hat vielleicht einen Rat für mich?
    Ich habe immer das Gefühl jemand zieht mir an einem Ende der Armmuskeln und am anderen Ende. Bei den Beinen das gleiche. Ständige bleierne Müdigkeit. Die Regenerationsphase fehlt. Ich brauche Tage um zu kompensieren, wenn ich mal zuviel gearbeitet habe. (Wobei 4 Fenster putzen schon zuviel ist :-( )Manchmal tut mir alles so weh als wäre es entzündet und ich muß 3-4 Tage Voltaren nehmen damit es wieder besser wird. Sport ist nicht mehr möglich. Gehstrecke momentan ca. 1 km langsam, Duschen bzw. Haare waschen ist schon Schwerstarbeit ...

    Ich habe das Gefühl es wird langsam immer schlimmer und sehe mich schon mit 42 Jahren im Rollstuhl. Hände bewegen fällt auch immer schwerer und ich kriege nur mit Ach und Krach den Alltag bewältigt. Bin berentet aufgrund der Diagnose "Metabolische Myopathie". (die nachher aber wieder in Frage gestellt wurde). Ich wurde komplett mehrmals neurologisch untersucht. Keinerlei Anhaltspunkte auf eine Muskelerkrankung. Biopsie ohne Befund. Rheumatologe, Orthopäde, Internist, Heilpraktiker wissen nicht weiter. Schilddrüse OK, CK-Werte bestens ...
    Ich bin dankbar für jede Idee die mir noch weiterhelfen könnte.
    Viele liebe Grüße
    Julia
    Zuletzt geändert von winter-julia; 26.10.2011, 11:21.

    #2
    Hallo Julia !

    Viele deiner Symptome sind mit meinen identisch.Bei mir wurde eindeutig eine Polymyositis diagnostiziert.
    Wie ich allerdings lese sind deine tests allesamt negativ gewesen.Somit scheint das ja alles ausgeschlossen zu sein.
    Leider habe ich auch sonst keine Tipps mehr für dich.Hoffe dennoch das man letztendlich auch bei dir eine Antwort auf die Beschwerden findet.

    Gruß
    Ralf
    Liebe Grüße , Ralf !

    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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      #3
      hattest du schon ein EMG, wie war das?
      was steht in deinem Muskelbiopsie -Befund.

      CK werte müssen nicht erhöht sein bei einer Muskelerkankung. manche kann man nur durch Ausschlussverfahren erkennen und dann mit gezielten Gentests.
      Ich würd dir raten, dass du dich mal zu einem Humangenetiker überweisen lässt, der kennt sich da auch gut aus und sieht gezielter..und komplettierender.

      Warst du schon in einer Muskelambulanz?
      LG Silke

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        #4
        nochwas.. wurde schon mal in Richtung Borreliose untersucht? eine Neuroborreliose ist meist sehr diffus.. und kann deine Beschwerden entsprechen.
        LG Silke

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          #5
          Hallo ,
          EMG unauffälllig (mehrmals getestet), 2 x Biopsien ohne Befund
          Muskelambulanz weiß nicht weiter, Zur Genetischen Beratung war ich auch.Die haben sich aber auch nur die Vorbefunde angeschaut und nichts weiter getestet.
          Borreliose war in verschiedenen Test mal negativ mal positiv. Die Ärzte waren sich einig daß es keine Borreliose ist. Die Erkrankung ist auch nicht typisch für Borreliose.
          Viele Grüße
          Julia

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            #6
            Hallo Ralf, vielen Dank für deine Antwort. Ich habe auch schon an Polymyositis gedacht. Soweit ich weiß müssen bei dieser Erkrankung die Werte nicht immer etwas aussagen, sondern es kommt auch viel auf die Anamnese des Arztes an. Bekommst du Medikamente dagegen, welche sind es und helften sie dir? Viele Grüße Julia

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              #7
              Hallo Julia !

              Ja, ich komme Medikamenten .Zum einen Kortison zum anderen bis vor kurzem Azathioprin davor MTX .
              Diese beiden Medikamente musste ich leider auf Grund der Nebenwirkungen absetzen.

              Haben sie geholfen ? Aus heutiger sicht würde ich sagen ja.Ohne eines der beiden haben sich meine Werte und auch Beschwerden deutlich verschlechtert.
              Soll jetzt in naher Zukunft Cellcept als Basismedikament erhalten.Hoffe das es Hilft.

              Eine Anamnese auf PM zu stellen ohne die üblichen verdächtigen wie erhöhter CK Wert oder positive Muskelbiopsie wird natürlich schwer sein.
              Wenn dein Leidensdruck zu groß wird kann man ja vieleicht mal eine Kortisonstoßtherapie versuchen um zu sehen ob du darauf ansprichst.
              Das ist aber nur meine persönliche Meinung ich bin kein Arzt und maße mir diese auch nicht an.

              Hoffe es wird die in naher Zukunft geholfen.
              Schönes WE an alle !
              Gruß
              Ralf
              Liebe Grüße , Ralf !

              Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                #8
                Hallo Julia

                und ein herzliches Willkommen hier im Forum.

                Bei mir gab folgender Test den ausschlaggebenden Punkt:

                Ich hatte auf einen Cortison-Stoßtest positiv reagiert,
                d. h. mit Schmerzfreiheit. An 3 Tagen erhielt ich

                beim 1. x 50 mg Cortion tgl
                beim 2. x 100 mg Cortison tgl, weil die beim 1. Test vergessen hatten, eine Blut-Ug zu machen.

                Das kann auch ein Hausarzt machen, falls Du mit anderen Ärzten Probleme haben solltest.

                Wie sieht die Senkung von der Blutsenkung aus? Ist sie sturzartig -------------> bitte an Polymyalgia rheumatica denken.... diese hat ähnliche Beschwerden wie die Polymyositis,

                weitere ähnliche Erkrankungen wären

                * Eosinophilie-Myalgie-Syndrom
                * Kollagenose (z.B. Lupus erythematodes, Polymyositis (u Dermato-)
                * Muskelerkrankungen
                * Polyarthralgie
                * bei Schmerzbetonung der Arme und Beine auch Polyneuropathie
                * Osteoporose
                * Chronic-fatigue-Syndrom ( CFS )
                * lavierte Depression mit Hypochondrie
                * Neurasthenie,
                * Pseudo - Myasthenia gravis
                * Multiple Sklerose ( MS )
                * Hashimoto Thyreoiditis ------------------------------> ist bei Dir ja schon ausgeschlossen
                * Rheumatoide Arthritis
                * Borreliose------------------------------------------------> wurde auch schon gescheckt
                * Vit-B12-Mangel bzw. Perniziöse Anämie

                Als Blutwerte sollten u. a.

                Blutsenkung
                CRP und anti-CCP
                Rheumafaktoren und ANA-Werte
                Jo-1 u SS-A-AK
                Magnesium
                Vit B Komplex
                Eisen und Eisenspeicher
                Streptokokken, Yersenien, Chlamydien
                CK-Werte für die Skelettmuskulatur (hier können auch Erhöhungen eine Rolle schon spielen)
                evtl LDH-Werte in diesem Zusammenhang

                mit abgedeckt werden

                Vielleicht ist da ja noch ein Tipp mit dabei...

                Liste Dir mal alles auf,

                was Dir
                wo
                wie ----------------------------> wie ist der Schmerz: wandert er, brennend, stechend, stumpf, ziehend usw
                wann --------------------------> zu welcher Tageszeit, bei Kälte o Wärme, bei Bewegung o Ruhe
                weh tut

                Auch alle Schwellungen, Hautveränderungen (wo und am Besten fotografieren), Gelenk- und Muskelschmerzen usw. aufschreiben

                und was Du deswegen alles nicht mehr machen kannst.
                Auch dass Du für 2 km mehr als 50 min brauchst.

                Das alles brauchst Du u. a. bei den Ärzten u Antrag auf Schwerbehinderung

                Gute Besserung wünsche ich Dir
                Liebe Grüße Ariane

                https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

                Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

                https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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