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Myotone Dystrophie festgestellt wer hat Erfahrung

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    Myotone Dystrophie festgestellt wer hat Erfahrung

    Hallo,
    bei mir (33 Jahre) wurde Myotone Dystrophie Typ 1 festgestellt. Raus kam es da meine Tochter( 11 Wochen) seid der Geburt Beinfehlstellung hat. Sie hat auch Myotone Dystrophie Typ 1. Wer hat Erfahrung damit. Vorallem mit Kindern. Kann meine Tochter später sitzen, laufen usw. Habt ihr irgendwelche Therapien gemacht? Meine Tochter bekommt Vojta Therapie, die ich auch zu Hause machen muss. uch Ihre Beinchen werden Bandagiert. Was habt ihr alles gemacht und was bringt Erfolg?
    Danke für Eure Antworten.

    #2
    Betroffene mit Kindern

    Hallo Katja 78

    es wird derzeit eine Diagnosegruppe DM1/DM2 gegründet. Hier gibt es auch einen Ansprechpartner für DM1 für Familien mit Kindern.

    Du kannst mir gern eine Nachricht senden, wenn Du Kontaktadressen haben möchtest.

    anke.k
    Be happy.

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      #3
      Hallo Katja,
      ich habe auch DM1. Bei mir wurde die Krankheit richtig diagnostiziert als ich 30 war. Aber die ersten Anzeichen hatte ích zum Ende der Pubertät. Mein Sohn ist leider nur 3 Tage alt geworden. Durch ihn wurde auch meine Fehldiagnose erkannt.Damals, im KH sageten mit die Ärzte das Kinder mit DM1 durchaus sitzen, laufen und alles lernen, nur halt später. Daruch, dass ich nur kurze Zeit mit ihm hatte kann ich zu Kindern nur sehr wenig sagen.
      Aber wie sieht es bei Dir aus. Was sind deine Symptome?
      Ich drücke dir und deinem Kind alle Daumen!
      Gruß
      Frauke

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        #4
        Hallo Katja,
        es ist zwar sehr spät, daß ich Dir schreibe aber vielleicht hilft es Dir ja trotzdem noch.
        Ich habe auch DM 1 und festgestellt wurde es bei der Geburt meiner Tochter die es leider auch geerbt hat. Sie ist inzwischen 15 Jahre alt. In den Jahren habe ich eine Menge Erfahrungen gemacht die ich Dir gerne weiter gebe. Wenn Du noch Interresse hast dann Antworte einfach.

        LG Sara

        Kommentar


          #5
          Hallo Frauke,
          dank e für deine Antwort, auch wenn es schon einige Zeit her ist. Ich hatte erst mal zu tun alles zu verarbeiten und mich um meine Tochter zu kümmern. Ich habe überhaupt keine Symtome. Ich habe es erst erfahren wo es bei meiner Tochte festgestellt wurde. Ich habe auch gehört das die Kinder alles lernen können. Und das gibt mir etwas Hoffnung. Was hast du für Symtome?
          LG Katja

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            #6
            Hallo Sara,
            ich würde gern deine Erfahrung hören, vielleicht auch tips bekommen. Was hat dein Kind für Symtome?
            Vielen Dank schon mal.
            LG Katja

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              #7
              Zitat von Katja 78 Beitrag anzeigen
              Hallo Frauke,
              dank e für deine Antwort, auch wenn es schon einige Zeit her ist. Ich hatte erst mal zu tun alles zu verarbeiten und mich um meine Tochter zu kümmern. Ich habe überhaupt keine Symtome. Ich habe es erst erfahren wo es bei meiner Tochte festgestellt wurde. Ich habe auch gehört das die Kinder alles lernen können. Und das gibt mir etwas Hoffnung. Was hast du für Symtome?
              LG Katja

              Hallo Katja,

              bei mir waren die ersten Symtome Myotonien in den Händen. Wenn ich jemanden die Hand geschüttelt habe und fest zugedrückt habe, konnte ich die Hand nicht sofort wieder öffnen. Das war mir manchmal peinlich....
              Und in der Zunge, so dass ich wohl sehr undeutlich gesprochen habe. Da habe ich den Trick entwickelt einfach vorher ein paar Mal den "Krampf" auszulösen, weil es danach besser war. Das war alles so am Ende der Pubertät.

              Anfang /Mitte 20 bin ich dann zum ersten Mal zu einer Neurologin. Dort bekam ich die Diagnose Myotonia congenita Thomsen. War ja nicht dramatisch.

              Anfang 30 bekam ich meinen Sohn. Ich hatte in der 30 Woche einen vorzeitigen Blasensprung und lag zwei Wochen im KH. Dort machte man sich Sorgen, weil der sich wenig bewegte und auch keiene Atembewegungen machte war für die Lungenentwicklung wichtig ist.
              Er kam in der 32 Woche zur Welt und starb drei Tage noch seiner Geburt. Mein und sein Blut wurden untersucht und wie haben beide DM1.

              Meine Tochte wurde 1 1/2 Jahre später geboren und ist gesund.

              Mit etwa Mitte 30 begannen die ersten deutlicheren Zeichen der Dystrophie. Besonders in den Füßen und ich laufe dadurch "unrund" und auch nur noch kurze Strecken schmerzfrei. (anders als meine Tochter die heute einen 1500m Lauf hatte und gar nicht so schlecht war, so etwa vorderes Mittelfeld!)

              Seit 2 Monaten setze ich mich aber ernsthaft mit meiner Behindeung auseinander.
              Mehr kannst du auch hier lesen:


              Ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles Gute
              Frauke

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                #8
                Hallo Frauke,
                so ähnlich Anzeichen haate ich auch, das ich manchmal meine Hände nicht aufbekam odr die Zunge nicht wollte. Doch seid ein paar Jaheren ist das alles weg bei mir. Laufen kann ich gut und auch lang, das merke ich wenn ich den ganzen Tag mit unserer Tochter spazieren war.
                Du hast dich entschieden wieder ein Kind zu bekommen, obwohl du es ihr vererben könntest. Das find ich super. Hast du dich in der Schwangerschaft unsersuchen lassen ob sie es hat?
                Ich hätte auch noch gern ein 2. Kind, aber da die Chance ist 50/50 ist das es das nächste Kind auch hat und eventuell noch schlimmer, haben wir beschlossen es nicht zu Riskieren, da es doch schon eine ziemliche Belastung ist.
                Ich wünsche dir viel Kraft. Und würde gerne auch weiterhin von dir hören.
                Liebe Grüße Katja

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                  #9
                  Hallo Katja,
                  ja ich habe in eine Choriozottenbiopsie machen lassen. Die Wartezeit auf das Ergebniss war die Hölle. 6 endlose Wochen... Danach war die Freude groß aber inzwischen wusste ich, wass alles bei einer SS schief gehen kann.
                  Im Nachhinein war es ein eigentlich zu großes Risiko was wir eingegangen sind und ich bin froh, dass ich nie eine Entscheidung treffen musste!
                  Daher sind wir das Risiko nicht noch ein weiteres Mal eingegangen. Wir freuen uns an unserer Tochter. Sie wünscht sich allerdings schon Geschwister aber ich bin jetzt über 40 und da fühle ich mich dann doch zu alt noch einmal von vorne zu beginnen. Und so ganz ohne Risiko ist es für DM1 Mütter ja auch nicht.
                  So wie es ist, ist es gut.
                  Wíe stark sind denn die Symtome deiner Tochter? Weißt du wieviele Repeats ihr habt? Ich weiß, dass das nicht unbedingt auf die Stärke der Krankheit bzw. dessen Verlauf hindeutet, aber es würde mich interessieren. Ich habe 300 bis 400 Repeats. Und außer den Armen und Beinen ist eigentlich alles soweit in Ordnung. Auch heute hat der Augenarzt keine Spur von Grauem Star erkennen können. Es sei zwar keine 20 Jahre alte Linse, aber für mein "Alter" total normal. Und das Herz ist auch normal.
                  Liebe Grüße
                  Frauke

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                    #10
                    chorionzottenbiobsie

                    Hallo,
                    eine Chorionzottenbiobsie habe ich auch machen lassen vor knapp 12 Jahren. Mein Sohn ist jetzt 11 und kerngesund. Ich kann mich noch sehr gut daran errinnern, während der Untersuchung hatte ich einen riesigen Bildschirm mit 3 dimensionalen Bildern meines Kindes im Mutterleib vor mir. Da war dann schon klar, daß ein Abbruch nicht in Frage kommt, egal wie das Ergebnis aus geht. Wenn Du Dein Kind dann so voll entwickelt siehst...
                    wer kann sich dann noch, im Falle einer Krankheit, dagegen entscheiden.
                    Die Wartezeit, kann ich mich nur anschließen, war auch für uns die Hölle, die Freude und Erleichterrung um so größer.
                    Meine Schwangerschaften liefen leider nicht so erfreulich, ich habe in beiden sehr viel Zeit im Krankenhaus verbracht und beide Kinder kamen auch zu früh zur Welt. Mal ganz davon abgesehen, daß ich halt nicht mehr gesund bin und mich auch, mit 43, für zu alt halte - ich würde das Schicksal nicht noch einmal herrausfordern.

                    Übrigens sind meine Symptome den Euren fast identisch, nur hab ich noch nicht mitbekommen, daß jemand die Augen betroffen hat. Ich hingegen hab da schon die Hölle hinter mir. Was mit einer rutinemäßigen OP bei grauem Starr begann endete jetzt nach unzähligen Unterssuchungen damit, daß meine Netzhäute beschädigt sind und dem Zustand eines 80 jährigem Menschen entsprechen.
                    Die OP hab ich dummerweise ambulant machen lassen bei einem Arzt, von dem alle begeistert waren, mich wird dieser Arzt nie wieder sehen, naja Ausnahmen bestätigen die Regel. Aus Angst und Unwissenheit hat man mir gar nichts gegeben weder eine Betäubung noch ein Beruhigungsmittel. Alle andern Patienten durften schlafen, ich nicht, wegen meiner Muskelerkrankung. So hat man dann beide Augen bei vollem Bewustsein opperiert. Das war ein Gefühl als würde er sie mir in Stücke schneiden, mein Adrenalinspiegel wäre bei einem Bangiesprung nicht höher gewesen.
                    Lasst Euch sagen: lasst so etwas nicht ambulant machen, geht in eine Klinik.

                    LG Sara

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                      #11
                      Hallo Sara,
                      der Graue Star ist doch typisch für DM1. Bei Mensche die erst spät Symtome entwickeln ist es teilweise das eizigste. Manchmal stellen auch Augenärzte den Verdacht auf DM!.
                      Das deine OP so schief ging, tut mir leid. Bei meiner Oma und meinem Vater lief ambulant alles super gut. Sie waren buw. sind sehr glücklich damit.(Ob jemand von ihnen DM1 hat wissen wir nicht, es war vermutlich ein normaler Alters-Star).
                      Liebe Grüße
                      Frauke

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                        #12
                        Hallo,
                        erst mal danke für eure Antworten und Tipps.
                        Also meine Repeatzahl ist 580 und die von meiner Tochter 1200. Ich bewunder euch das ihr das alles mitgemacht habt und gesund Kinder habt. Ich weiß nicht wie ich reagieren würde wenn das 2 auch kran wäre. Aber abtreiben? Nur weil es krank ist? Ich denke das man dazu nicht das recht hat einfach zu sagen, okay wir versuchen es und wenn es auch die Krankheit hat treiben wir ab. Es ist ein kleines Wesen. Ich bin froh das ich es vorher nicht wußte und so die Schwangerschaft genießen konnte. Und ich bin stolz auf meine Tochter.
                        Ich habe auch schon bei Ärzten bei Leonie und mir alles testen lassen. Augen und Herz alles okay. Das bin ich froh drüber. Ihre Ohren mussten wir machen lassen, Trommelfellschnitt. Jetzt hört sie besser, man merkt es weil sie jetzt mehr "spricht"
                        LG

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