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Promm und Sport

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    Promm und Sport

    Hallo,

    wer von den Betroffenen macht noch Sport? Mich interessiert hauptsächlich wie lange haltet ihr durch?. Ich beginne heute wieder mit Gymnastik in der VHS. 60 Min. am Stück. Vor einigen Jahren habe ich das auch gemacht, dann aber (nach immerhin 4 Jahren) aufgehört, weil ich hinterher immer total fertig war. Leider kann ich mich zuhause zu den Übungen nicht aufraffen, zu wenig Selbstdisziplin.

    Rena

    #2
    Sport

    Hallo Rena,

    ich weiß jetzt nicht was Du unter Sport verstehst. Ich fahre ca. 3 x die Woche eine halbe Stunde auf dem Hometrainer in recht schnellem Tempo und mit großem Widerstand und vertrage das recht gut. Natürlich ist das Tagesformabhängig. Zusätzlich gehe ich noch 2x die Woche 90 Minuten tanzen und einmal für 40 Minuten zur Warmwassergymnastik. Bis jetzt kann ich alles noch ganz gut bewältigen.

    Du kannst es ja für Dich ausprobieren und was nicht geht solltest Du nicht erzwingen.
    Be happy.

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      #3
      Hallo,
      ich bin beeindruckt was ihr noch schafft... Ich habe allerdings DM1. Tanzen könnte ich schon gar nicht mehr, weil ich nicht mehr auf die Zehenspitzen komme und schon beim Laufen nur noch von Fuß zu Fruß "falle". Ich weiß nur, dass ich nur noch Dinge tut soll, bei denen ich danach nicht toal erschöpft bin, das eine Überforderung den Muskelabbau "fördert". Wie das bei Promm ist, weiß ich aber nicht. Ich werde nach der Osterwoche mit Physiotherapie beginnen, 2 mal die Woche. Und da es mit dem Gehen nicht mehr klappt mache ich kurze Strecken mit dem Fahhrad. Aber so lange wie du auf dem Hometrainer, kann ich nicht.
      Ich wünsche Euch möglichst lange die Kraft das zu machen. Da beneide ich Euch wirklich ein bisschen
      Viele Grüße
      Frauke

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        #4
        Hallo,

        bei der DM2 verläuft meist die Krankheit nicht ganz so schlimm wie bei DM1 aber mit der Überlastung ist es das Gleiche. Ärzte und Physiotherapeuten die sich auskennen sagen dass auch immer wieder. Wenn die Übungen zu anstrengend sind, dann eine Pause machen. Muskelkater soll vermieden werden, denn Muskelkater bedeuten viele kleinste Verletzungen im Muskelgewebe. Wenn diese durch unsere Erkrankung nicht mehr richtig heilen wie bei Gesunden, dann heisst das noch mehr Kraftverlust.

        So ähnlich hatte mir das ein Arzt bei der Kur erklärt. Deshalb sollten die Sporteinheiten nicht zu lang und nicht anstrengend sein. Lieber immer wieder kleine Einheiten und am nächsten Tag einschätzen, ob das zu viel war. Wenn ja, dann zukünftig reduzieren.

        Ich bin auch froh, dass ich noch relativ fit bin. Aber auch beim Tanzen behindert mich immer wieder die verzögerte Muskelerschlaffung. Mein Mann weiß aber Bescheid, wenn ich plötzlich nicht vom Fleck komme, dann hält er mich.

        ANKE
        Be happy.

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          #5
          Hallo Anke,
          stimmt nicht!
          Auch DM2 hat tlw. schlechte Prognose.
          Habe Rollator, Rollstuhl, Wannenlifter und warte auf E-Rolli.
          Und das alles mit DM2
          glG Kuschelmaus

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            #6
            Hallo Kuschelmaus, dem muss ich jetzt auch widerrufen, viele Ärzte sagen, es ist eine gutartige Erkrankung mir relativ guter Prognose! Also lass Dich nochmal durchchecken!!! Vielleicht steckt noch mehr dahinter...

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              #7
              Hallo Kuschelmaus,

              das tut mir Leid, dass Du mit der Promm solche Einschränkungen hast. Ich kenne auch einen Prommi der einen Rollstuhl hat, weil sonst Spaziergänge, Einkaufen uws. nicht mehr möglich wären. Wie lange kennst Du schon Deine Diagnose und wie lange benötigst Du schon all diese Hilfsmittel?

              Aber tatsächlich sagen einige Ärzte, dass die PROMM meist nicht so aggressiv verläuft, wie z.B. die DM1.

              Darf ich fragen, wie alt Du bist?

              Ich bin Mitte 40 und mein Zustand verschlechtert sich sehr langsam. Deshalb habe ich die Hoffnung nicht unbedingt einen Rollstuhl zu benötigen.

              Wie schnell ist die Krankheit bei Dir verlaufen? Ich habe soviele Fragen, aber für heute erst mal genug.

              ANKE
              Be happy.

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                #8
                Hallo Anke,

                ich bin Ebenfalls Mitte 40.
                War vor kurzem zur Reha. Der Chefarzt hatte mir gesagt, dass es auch schwerere Fälle gibt.
                Meine Mutti saß mit Mitte 50 im Rollstuhl.
                meine Schwester kann noch in den 4. Stock zu Ihrer Wohnung laufen.
                Bei mir sind es max. 3-5 Stufen, dann Zittern die Beine extrem stark und knicken weg.
                Bis zum Sommer 2011 ging es bei mir auch noch. Gut, es gab schon Einschränkungen.
                Dann kam ein Schub und mir gings schlechter.
                Die Verschlechterung ging immer weiter. Meine Muskeln regieren extrem schnell auf belastung, äußere Einflüsse. Massagen kann ich im bereich OS- Muskeln garnicht ab.
                Hab außerdem Hörprobleme, Störg. der feinmotorik. und Depressionen.
                Merke schon beim aufstehen, wie die Tage sind ob gut oder eher schlecht.
                Muß mich viel hinlegen und beine ausruhen, sonst geht garnichts mehr.
                Ein großes Problem ist die extreme Unruhe in den Beinen. Als wnn die Muskeln nicht abschalten wollen. Bin nachts dann meist nie am schlafen.
                Naja, nicht rumjammern. Muß eben gehen.
                Meld dich mal wieder.
                glG kuschelmaus


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                  #9
                  Hallo Kuschelmaus,

                  Deine Schilderung kann mir ja richtig Angst machen.

                  Wann hast Du denn Deine ersten Einschränkungen bemerkt? Wie lange sind die Phasen zwischen Deinen Schüben?

                  Ich denke auch, dass ich in den letzten Monaten einen Schub hatte. Bestimmt auch stressbedingt. Ich hatte wieder einige Tage, wo ich körperlich nicht viel gemacht habe aber plötzlich absolut keine Kraft mehr hatte. Ich musste mich hinlegen. Es passierte am Wochenende. Was ist wenn mir das Unterwegs oder auf Arbeit passiert? Daran darf ich gar nicht denken.

                  Ich wohne auch noch in der 4. Etage. Wir suchen schon fieberhaft nach einer Paterrewohnung wollen aber aus unserem Wohngebiet nicht wegziehen. Ich habe meine Mutter hier und unser Garten ist 5 Minuten zu Fuss entfernt.

                  Bisher kenne ich nur das Gefühl, dass sich die Beine wie Gummi anfühlen und jeden Moment versagen. Erlebt habe ich das noch nicht. Ich hoffe, das bleibt auch noch lange so.

                  Viele Prommis klagen über Schmerzen, davon bin ich größtenteils verschont. Wie sieht das bei Dir aus?

                  Sonnige Grüße aus Berlin
                  ANKE
                  Be happy.

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                    #10
                    Hallo Anke,

                    ich bin neu hier, mir geht es wie dir, ich kann noch gut Sport machen und auch mir sagte der Neurologe, so lange wie möglich aktiv bleiben.
                    Allerdings habe ich manchmal ziemlich starke Muskelschmerzen.
                    Ein wenig hab´ ich schon Angst, wenn ich hier so lese, wie es auch verlaufen kann. Ich hoffe, dass ich es schaffe mich immer wieder aufzuraffen und mich zu bewegen.

                    Grüße aus dem Lippetal,
                    Sonatine

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                      #11
                      Ein dickes Hallo Euch Allen!

                      Ich bin auch ganz neu hier. Ich hatte anfang des Jahres die Diagnose für MD2 erhalten.
                      Was den Sport betrifft, so ist bei mir noch alles machbar - obgleich ich das Gefühl habe dass ich doch schneller ermüde. Vielleicht liegt es aber am Alter - ich bin 44 Jahre alt. Eingeschränkt bin ich zur Zeit nur durch in unregeläßig Abständen immer öfter auftretetenden Musklelschmerzen, die auch unterschiedlich stark ausgeprägt sind.
                      Wenn ich früher Muskelschmerzen hatte (vor etwa 10 Jahre), dachte ich immer, daß ich Magnesiummangel hätte. Vor 2 Jahren war ich dann mal beim Orthopäden. Meine Blutwerte wurden untersucht und ein CK Wert von etwas über 21000 festgestellt. Im Friedrich Baur Institut erhielt ich nach einer genetischen Untersuchung, schließlich die Diagnose.

                      Liebe Grüße und viel Kraft wünscht Euch
                      Joh

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                        #12
                        Promm Sport

                        Hallöle an alle,Habe mir gerade Eure Beiträge durchgelesen und ähnliche Beschwerden.Ich bin 47 Jahre und habe auch schwierigkeiten beim treppensteigen,hinter meinen Sohn herlaufen klappt auch nicht mehr und längere Zeit in der Hocke bleiben.Ich habe auch Muskelkrämpfe,unruhige Beine (nachts),Darmkrämpfe und Schwerhörigkeit oh Mann ,gehts noch.Mein Mann sagt immer wenn er das früher gewusst hätte,ja dann? LG Jäkkel

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                          #13
                          die Problemchen

                          Hallo an Euch,
                          habe mal nach Leidensgefährten gesucht, ich habe die Diagnose seit letztem Jahr sicher, Probleme hatte ich schon länger und keiner ist dahintergekommen... erst über Jahre nach Anstrengungen ständig Muskelschmerzen und bei einseitigen Belastungen auch Krämpfe. Nun hat sich der Zustand natürlich nicht gebessert, ich hatte mehrere Physiotherapien, war beim Orthopäde, zur Reha... erst als das alles nichts half, kam mehr durch Zufall meine Psychiaterin/Neurologin der Verdacht, es könnte sich um PROMM handeln. Das EMG war nicht in Ordnung und dann hab ich mich an Probleme meiner Mutter erinnert: also ab in die genetische Sprechstunde. Nun hoffe ich, dass die Probleme nicht ins unendliche auswachsen, an manchen Tagen reicht es mir jetzt schon...
                          schöne Woche Euch allen!
                          sonic

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                            #14
                            Hallo Sonic,

                            willkommen hier! Ich bin auch noch in der Diagnostik, V.a. PROMM. Im Juni gehe ich mehrere Tage teilstationär in die DKD. Danach muss ich wohl noch eine ganze Weile auf die Diagnose warten.

                            Lebt Deine Mutter noch? Hat sie eine Diagnose? Meine Mutter starb vor 22 Jahren an einer ungeklärten Polyneuropathie, die Ärzte waren sich nicht schlüssig. PROMM wurde erst vor 12 Jahren beschrieben. Meine Tochter (23) zeigt auch schon Symptome.
                            Hatte Deine Neurologin nur aufgrund des EMGs den Verdacht?

                            LG Marlie

                            Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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                              #15
                              die Problemchen

                              Hallo Marlie,
                              Nein, ich war wegen Depressionen in Behandlung und irgendwann erzählte ich meiner Neurologin von meinen Problemen mit den Muskeln, sie meinte nur, dass sich das nach PROMM anhört und hat mich zum EMG überwiesen, diese andere Neurologin bestätigte den Verdacht und empfahl eine genetische Untersuchung, welche den Verdacht bestätigte.
                              Und nein, meine Mutter lebt nicht mehr, ist Mitte Dezember letzten Jahres gestorben (Herzschwäche). Meine Mutter hatte genau die Probleme, die bei PROMM auftreten, konnte zuletzt nicht mehr allein aufstehen, ist viel gestürzt, grauer Star... bei Ihr wurde es aber nie diagnostiziert, weil man die Probleme auf's Alter geschoben hat...
                              ich wünsch Dir des weiteren alles Gute... man hört (ließt) voneinander?
                              vG
                              sonic

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