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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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    #16
    Hallo Anke,mein Antrag ist erst vor 2 Wochen vom Arzt weggeschickt worden.Ich stehe noch im Berufsleben und möchte auch noch lange arbeiten,solange wie möglich.Wie sieht das bei dir aus?Bei uns ist das Wetter auch super und die ganze Familie hat einen Fahrradausflug gemacht.Mal gucken wie der mir bekommen ist. jäkkel

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      #17
      Hallo Jäkkel,

      ja ich gehe auch noch Vollzeit arbeiten. Ich sitze im Büro und habe deshalb nicht solche Probleme. Das Sitzen geht ganz gut. Für meinen Büroarbeitsplatz habe ich eine Ergonomische Tastatur und Maus von meinem Arbeitgeber bekommen und Ergorest-Unterarmstützen vom Rentenversicherungsträger. Damit komme ich gut über den Tag.

      Denkst Du an verkürzte Arbeit nach?

      Gruß Anke
      Be happy.

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        #18
        Hallo Anke.
        Ich arbeite zu Zeit 28 Stunden bei einer 4Tage Woche und hätte jetzt die Möglichkeit auf eine volle Stelle.Dann bekam ich aber die Diagnose von Promm.Da ich meiner Familie ,Krankheit gerecht werden möchte, habe ich mich nach meinem Krankenhaushalt mit meinem Chef zusammen gesetzt.
        So sind wir erstmal überein gekommen daß alles so bleibt wie es ist.
        Da war ich doch sehr beruhigt.
        Da meine Mutter auch Promm hat und sie immer schlechter allein zurecht kommt,muß ich dort auch noch immer einspringen.
        Ich wünsche dir eine schöne Arbeitswoche oder hast du Osterurlaub?

        Liebe Grüße Jäkkel

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          #19
          Hallo Jäkkel,

          nein Osterferien habe ich nicht. Aber bis zu unserem Urlaub ist es nur noch einen Monat. Anfang Mai wollen wir zum Mittelmeer (Rom, Florenz, Pisa, Valenzia, Malaga...) Ich freue mich schon riesig.

          Du scheinst einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber erwischt zu haben. Schön finde ich auch, dass Du so offen mit Deiner Erkrankung umgehst oder täuscht das? Wenn Du mit dem Geld auskommst, dann hast Du sicher die richtige Entscheidung getroffen.

          Ich bin auch immer gut damit gefahren aus meiner Erkrankung kein Geheimnis zu machen. Jedenfalls auf Arbeit nicht, weil irgendwann wird doch nur getuschelt "Hast Du gesehen, wie Anke die Treppen raufgeht?".
          Auch für die Kur ist dann mehr Verständnis da. Denn schließlich fehlt man dann eine lange Zeit und die Kollegen müssen meine Arbeit mitmachen.

          Von meiner Mutter habe ich die PROMM nicht. Wahrscheinlich von meinem Vater, aber er ist leider schon 2000 verstorben und ich habe erst 2003 meine Diagnose bekommen. Dafür sind leider meine beiden Geschwister auch betroffen.

          Hast Du Geschwister oder Kinder?

          Viele Grüße und ein schönes Osterfest
          ANKE
          Be happy.

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            #20
            Hallo Anke.
            Freue mich schon immer wenn du mir schreibst.
            Ja im Freundeskreis gehe ich offen mit meiner Erkrankung um und auch in der Arbeit fand ich diesen Weg gut.
            Ich habe noch einen älteren Bruder der gesund ist.Meine beiden Kinder(8J.+15J.) habe ich noch nicht untersuchen lassen,sollen es selbst endscheiden wenn Sie volljährig sind.
            Wegen der kinder abeite ich auch nicht Vollzeit´,daß überlasse ich meinen Mann .
            Übrigens Arbeit ,muß jetzt los.
            P.S Habe heute Post von der Rentenversicherung bekommen, muß zum Vertrauensarzt. Wahr klar!
            So bis bald!!! Jäkkel

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              #21
              Hallo Jäkkel,

              bei diesem Namen bin ich immer von einem Mann ausgegangen.

              Ich habe eine Tochter (schon 19) und habe das Ergebnis schon lange. Sie hat die Krankheit von mir nicht geerbt. Anne ist in der Schule ständig gestürzt und beim Sport nicht über den Bock gekommen uws. da habe ich sie testen lassen. Ich bin sehr froh, dass ich die Krankheit nicht weiter verbt habe. Letztens habe ich aber gelesen, dass es auch bei der Duchenne Muskel Dystrophie Nachkommen gibt die nicht selbst betroffen sind aber die Krankheit an ihre Kinder weitergeben können. Das würde mich doch wieder beunruhigen, wenn das der Fall sein sollte. Ich weiß, dass meine Tochter mal Kinder haben möchte.

              Gruß ANKE
              Be happy.

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                #22
                Hallo Jäkkel,

                bist Du wegen deinem Reha-Antrages schon im Widerspruch? Ansonsten ist es ungewöhnlich, dass Du zu einem Gutachter musst. Ich musste bisher nur im Widerspruch zum Gutachter. Gut, das war in den letzten 3 Jahren, zweimal der Fall.
                In diesem Jahr habe ich am 19.02. den Antrag los geschickt und am 10.März hatte ich die Bewilligung im Briefkasten. Am 04.Mai darf ich zur Reha nach Bad Sooden-Allendorf.

                Ich wünsche Dir aber viel Erfolg bei deinem REHA-Antrag.

                Liebe Grüße

                Claudia

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                  #23
                  Hallo,

                  eigentlich wurde mir auch empfohlen alle 2 Jahre zur Reha zu fahren. Das würde ich auch gern aber bisher scheue ich mich die langen Formulare für den Kurantrag auszufüllen und die Rennerei zum Arzt wieder auf mich zu nehmen. Dann habe ich bedenken, dass die Reha nicht genehmigt wird und ich in den Widerspruch gehen muss.

                  Aber wahrscheinlich muss ich es tun, denn mein Zustand hat sich doch wieder etwas verschlechtert. Außerdem wer nicht wagt, der nicht gewinnt.

                  Viel Spaß bei der Kur Claudia. Grüße die Eisdiele von mir.

                  ANKE
                  Be happy.

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                    #24
                    kurantrag

                    Hallo Anke und Claudia,endlich Zeit Euch zu antworten.
                    Mein Kurantrag wurde zur Rentenkasse geschickt,die mich dann zum Vertrauensarzt schickte.Dort war ich letzte Woche.Der stellte mich erstmal auf den Kopf(Blut,Urin,EKG u.s.w)aber er hatte auch Ahnung von Promm und machte mir Mut.Nach seiner Meinung ist es wichtig das ich diese Kur mache,auch sich danach bei der Uni Würzburg vorzustellen.Ich möchte jetzt erstmal die Kur antreten.Der Arzt meinte ich würde schon in ca.3Wochen von der Rentenkasse hören.
                    Glaudia ich wünsche dir eine schöne Kur,vielleicht sehen wir zns noch.
                    Anke du solltest dir den Papierkram antun und eine Kur beantragen.

                    Jäkkel

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                      #25
                      Hallo, ich meld mich hier einfach mal zu Wort, habe eure Beiträge gelesen und bin froh, jemanden gefunden zu haben, der auch Promm hat.
                      Ich habe die Diagnose nach langem Hin und Her seid ca. Anfang des Jahres. Im Moment bin ich noch nicht so eingeschränkt, hab´ allerdings oft starke Muskelschmerzen. Anfang April war ich zur Reha, die wurde auch sehr schnell bewilligt. Dort hat man mir gesagt, dass die Schmerzen auch teilweise davon kommen, wenn ich es mit dem Sport übertreibe und zerstörte Muskelfasern sind irreparabel. Das wusste ich aber vorher nicht.
                      Ansonsten riet mir der Neurologe, so lange wie möglich mobil zu bleiben, das würde die Muskeln aktivieren, aber es nicht übertreiben.
                      Die Kk hat mir auch jetzt zweimal wöchentlich Rehasport bewilligt und so wie es aussieht den Rest meines Lebens.
                      Zu meiner Person, ich bin 52 Jahre und habe 3 Söhne. Meine Angst ist halt, dass einer meiner Söhne das geerbt haben könnte.
                      Ich würde mich freuen, wenn einer antworten würde, irgendwie steht man ja doch alleine mit so einer Diagnose, obwohl ich im Moment noch recht zuversichtlich bin, dass ich die Beschwerden mit Sport recht weit nach hinten schieben kann.

                      Sonatine

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                        #26
                        Hallo Sonatine,ich kann das gut verstehen mit deiner Angst.Ich habe auch Zwei Kinder und meine Gedanken kreisen auch um dieses Thema.Von wem hast du die Promm geerbt und wo warst du zur Reha? Jäkkel

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                          #27
                          Hallo Sonatine,

                          ich bin 56 und habe die Diagnose seit 4 Jahren. Mein Sohn ist 15 und hat leider die HMNS von seinem Vater geerbt. Ob er PROMM auch noch hat wissen wir nicht. Uns wurde auch von einem Test abgeraten bevor er 18 ist. Bis jetzt ist durch HMNS minimal eingeschränkt. Er hat die typischen Hammerzehen und die unförmigen Füße, die zu dieser Krankheit gehören. Allerdings macht er Sport und das gerne. Dadurch geht es ihm viel besser als meinem Mann, der in seinem Alter damals viel schlechter dastand. Ihm wurde Sport verboten, was total falsch war. Aber vor 50 Jahren war das so. Kein Schulsport usw.
                          Wie alt sind denn deine Söhne?

                          Gruß Rena

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                            #28
                            Reha Hoher Meißner

                            Hallo alle zusammen.Heute kam endlich der Bescheid von der Rentenversicherung das meine Reha in der Klinik Hoher Meißner genehmigt ist.
                            Vor 2 Wochen kam der Bescheid das die Reha genehmigt ist und ich in die Hardtwald-Klinik soll,natürlich ein no go.Ich habe gleich ein Widerspruch aufgesetzt,mit netter Hilfe eines DGM Mitglieds,und heute kam dann die Zusage.Supi.Ich wünsche euch einen schönen Vatertag und ein langes Wochenende. LG Jäkkel

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                              #29
                              Hallo Jäkkel,

                              Viiiiiiel Erfolg bei Deiner Reha, lasse es Dir gut gehen !!!

                              Ich freue mich schon auf die Berichte.

                              Also, nochmal alles Gute.

                              Grüße v. Chiemsee

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                                #30
                                Hallo Jäkkel,
                                sorry, dass ich erst so spät antworte, aber irgendwie ist jeder Tag weg und wenn ich dann mal Zeit habe, kann ich mich nicht immer aufraffen.
                                Von wem ich das geerbt habe, weiß ich nicht, ich vermute von meinem Vater, der kann zwar noch laufen, aber seine Hände nicht mehr richtig bewegen, also öffnen und schließen. Gerade Wege kann er gehen, nur bei den Treppen hapert es.
                                Treppen steigen fällt mir auch sehr schwer, aber ansonsten kann ich noch gut laufen.

                                Ich war in Bad Driburg zur Reha und der Neurologe meinte, ich solle das, was ich an Muskelkraft noch habe so lange wie möglich aktivieren. Im Moment gehe ich zwei mal in der Woche zum Rehasport, walke und geh einmal in der Woche zum Schwimmen. Natürlich ist mein Tempo recht langsam, aber ich bewege mich und aktiviere die Muskeln. Beim längeren Sitzen ist dann eben mit dem Schwund zu rechnen, so meinte der Neurologe. Ich versuche mein Bestes, so lange wie möglich.
                                Welche Erfahrungen hast du mit der Krankheit gemacht?

                                Grüße aus dem Lippetal,
                                Sonatine

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