Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

promm2

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    #31
    hallo wir waren letzte Woche in derHohen Meissnerklinik zum Vortrag über DM 1 und 2
    Mit Klinikführung.Es hat uns sehr gut gefallen dort haben sie sehr viele Anwendungsbereiche die für unsere Krankheit sehr gut ist. ich habe auch Pro mm und meine Tochter(17jahre)auch.
    Ist glaube ich die beste Rehaklinik auf diesem Gebiet und sie behandeln auch Deutschland weit die meisten Patienten mit Muskelkrankheiten.der Dr.Schröder haben wir kennengelernt, Dr geht auch sehr auf die Erkrankung ein.ist nur zum Empfehlen
    Viele grüsse Bea

    Kommentar


      #32
      Reha

      Hallo Jäkkel,

      Glückwunsch zu dem genehmigten Kurantrag. Und dann auch noch in Bad-Sooden Allendorf. Du kannst Dich freuen auf die netten Therapeuten und Ärzte und Patienten.

      Leider konnte ich nicht eher auf Deine Nachricht antworten aber Hauptsache ist, dass Dir geholfen wurde.

      Wann wirst Du voraussichtlich fahren?

      Liebe Grüße
      ANKE
      Be happy.

      Kommentar


        #33
        Kurantrag

        Hallo Anke ich hoffe Ihr hattet einen schönen Urlaub?
        Mit der Kur hat es endlich geklappt nach einem Einspruch bei der Rentenkasse
        wegen der Rehaklinik.Aber jetzt Hoher Meißner,hurra.Komme Mitte August wahrscheinlich weg ,weil im Juli sind bei uns Sommerferien wo soll ich dann die Kinder lassen.Habe alles mit der Klinik und der Rentenkasse geklärt.
        Jetzt zu dir.Geht es dir gut? Hast du die Kontaktadressen? jäkkel

        Kommentar


          #34
          Adressen

          Hallo Frauke,

          ja mir geht es gut. Der Urlaub war wunderschön aber viel zu kurz. Nun war ich auch schon wieder zwei Wochen arbeiten und könnte den nächsten Urlaub antreten. Aber jetzt muss ich mich erst mal mit dem Wochenende begnügen.

          Anbei die Adressen:
          DM 1 für Familien mit Kindern
          Susanne Kloth und Katrin Krönert
          E-Mail: susannekloth@t-online.de
          E-Mail: kathrin.kroenert@DGM.org
          DM 1 für Erwachsene
          Ulrike Wagner
          E-Mail: Ulrike.Wagner@DGM.org
          DM 2
          Sabine Eschelbach-Pfeuffer
          E-Mail: sa.esch@gmx.de

          Liebe Grüße
          ANKE
          Be happy.

          Kommentar


            #35
            Promm 2

            Hallo Anke.wie geht es dir?Das Katzenbild unter deinen Namen ist neu oder?Sieht auf alle Fälle gut aus.
            Ich bin im Moment auf der Suche nach einen guten Neurologen und einem Pysiotherapeuten der sich mit Promm auskennt.Im Gegensatz zu dir wohne ich aufm platten Land da ist das schwierig.
            Meine Frage ist deshalb hat die DM2 Selbsthilfegruppe Adressen darüber?

            Lg JÄKKEL

            Kommentar


              #36
              Hallo Jäkkel,

              ich heiße zwar nicht Anke, aber vielleicht darf ich reingrätschen...

              Am besten kann Dir vermutlich "Dein" Landesverband der SHG helfen: http://landesverbaende.dgm.org/.
              Oder vielleicht findest Du hier sogar ein Muskelzentrum, das für Dich erreichbar ist: http://www.dgm.org/index.php?article_id=24

              Ich bin zwar erst "neu dabei" und weiß über Ärztedinge nicht so gut bescheid, aber laut Google gibt es knapp tausend niedergelassene Neurologen. Dem gegenüber stehen (geschätzt, bitte verbessern, falls ich irre) ca. 2 - 3.000 PROMMis. Einen Auskenner-Arzt zu finden, dürfte ein großer Zufall sein.
              Aber wenn Du DGM-Mitglied bist, bekommst Du einen wunderbaren Ratgeber über Deine Erkrankung, die Du mit zu Deinem Arzt nehmen kannst.

              Ich wünsche Dir, dass Du eine/n interessierte/n Ärztin/Arzt findest, der die Broschüre dankbar annimmt und nicht arrogant beiseite legt!

              LG Marlie

              Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

              Kommentar


                #37
                Promm 2

                Hallo Marlie, danke für dein reingrätschen.
                Ich habe eine gute Hausärztin mit der ich sehr zufrieden bin,ich dachte halt nur, man ist bei einem Neurologen besser aufgehoben. Aber das Problem ist eben genau das ,was du auch schreibst, Neurologen die sich damit auskennen
                gibt es kaum.Schon garnicht in unser Gegend.Also bleib ich dort wo ich mich menschlich gut aufgehoben fühle.
                Ich werde jetzt noch meinen letzten Urlaubstag geniessen,morgen geht es wieder rund.



                Lg Jäkkel

                Kommentar


                  #38
                  Hallo Jäkkel,

                  ich werde auch vornehmlich bei meinem Hausarzt bleiben. Er kennt mich auch am besten und kennt meine anderen Erkrankungen. Außerdem nimmt er sich Zeit.
                  Problematisch wird es nur bei Rezepten von ggfs. teuren Medikamenten oder Physio. Bei Hausärzten ist das Budget für so etwas zu knapp, Fachärzte können da "großzügiger" sein. Aber Hilfsmittel bekommt man auch vom Hausarzt.

                  LG Marlie

                  Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

                  Kommentar


                    #39
                    Hallo Jäkkel,
                    hallo Marlie,

                    ist nicht schlimm, wenn Du auch auf Fragen antwortest. Genau dafür ist ja das Forum öffentlich.

                    Leider gibt es noch keine Adressliste von Neurologen auf diesem Gebiet.

                    Eine unserer Aufgaben ist es, ein Ärzteregister zu erstellen. Dafür brauchen wir aber die Mitarbeit aller. Wir werden Adressen zusammentragen von jedem, der einen Neurologen kennt, der sich mit der Materie Muskelkrankheiten wenigstens ein wenig auskennt. Deshalb kann ich gleich den Aufruf starten. Wenn Ihr einen Neurologen habt, der Euch auf die Diagnose gebracht hat, dann teilt mir gern deren Adresse mit. Schön wäre auch, wenn Ihr dazuschreibt, welche Diagnose er gestellt hat und ob diese dann richtíg war. Hier könnte man davon ausgehen, dass er sich mit Muskelkrankheiten schon mal beschäftigt hat. Das gleiche gilt auch für Physiotherapeuten.

                    Mit jeder Mitteilung wird unsere Liste dann länger und es wird wahrscheinlicher, dass wir dann neuen Patienten gleich einen Arzt oder Therapeuten in dessen Nähe nennen können.

                    PS: Die Katze ist mein Hund. Aber das Bild ist wirklich sehr klein und kaum zu erkennen. Ich werde mal versuchen, ein andere Bild zu finden.

                    Liebe Grüße
                    ANKE
                    Be happy.

                    Kommentar


                      #40
                      Neurologensuche

                      Hallo Anke

                      ich hab nach dem ich 6Jahre als Simulant hingestellt wurde bei uns ind der Nähe einen guten Neurologen gefunden und auch eine Kompetente Klinik.

                      Adresse kommt per PN

                      Gruß Hanni

                      Kommentar

                      Lädt...
                      X