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Thema: Sammel-Thread - Gliedergürteldystrophie Typ 2I (wird auch "LGMD 2I" genannt)

  1. #1

    Ausrufezeichen Gliedergürteldystrophie Typ 2I ("LGMD 2I") // Facebookgruppe

    Hallo!

    Ich heiße Jan Bahlmann und bin 28 Jahre alt. Als bei mir die Diagnose der Gliedergürteldystrophie vom Typ 2i festgestellt wurde, suchte ich nach Möglichkeiten für einen Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.

    Hierfür gründete ich im Jahr 2012 die Facebook-Gruppe mit dem Namen „Tipps – Erfahrungen – Motivation“, die heute bereits stolze 73 Mitglieder aus Deutschland, Österreich und der Schweiz umfasst. Neue Mitglieder sind natürlich jederzeit willkommen!

    In der Gruppe wird alles rund um die Erkrankung offen miteinander besprochen. Bei Facebook ist die Gruppe als sog. „geheime Gruppe“ gegründet worden. Das heißt, dass niemand (mit Ausnahme der Gruppenmitglieder) sehen kann, dass eine Person überhaupt Mitglied unserer Gruppe ist. Die Beiträge und Inhalte sind natürlich einzig und allein von den Gruppenmitgliedern einsehbar. Deshalb können wir uns offen und vertraulich über alle Themen austauschen, z.B. über persönliche Erfahrungen und praktische Hilfestellungen für den Alltag. Es ist wirklich toll, auch über Details und unangenehme Themen offen miteinander reden zu können!

    Also: Wer ebenfalls an dem Typ 2i der Gliedergürteldystrophien (LGMD 2i) erkrankt ist und Lust auf einen Erfahrungsaustausch hat, kann mich gerne hier im Forum oder direkt bei Facebook mittels privater Nachricht anschreiben. Mein Profil ist über nachfolgenden Link zu erreichen: https://www.facebook.com/jan.bahlmann

    Ich freue mich auf Deine Nachricht!

    Viele Grüße, Jan
    Geändert von JanBahlmann (23.10.2016 um 21:13 Uhr) Grund: 73 Mitglieder? --> *stolz auf uns sei* :)

  2. #2

    Standard

    Zu Beginn waren wir 3 betroffene Personen in der Gruppe.
    Nun hat sie sich in Sachen Mitglieder bereits verdoppelt!

    Liebe Grüße,
    Jan
    Geändert von JanBahlmann (19.06.2016 um 18:31 Uhr)

  3. #3
    Registriert seit
    17.01.2012
    Ort
    Bramsche, bei Osnabrück (Niedersachsen)
    Beiträge
    213

    Standard

    Hallo,
    Unter was finde ich die Facebookgruppe?

  4. #4

    Standard

    Du hast sie ja bereits erfolgreich gefunden.
    Habe dich hinzugefügt!

  5. #5
    Registriert seit
    17.01.2012
    Ort
    Bramsche, bei Osnabrück (Niedersachsen)
    Beiträge
    213

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    ja, herzlichen Dank!

  6. #6

    Standard

    Unsere oben genannte Facebook-Gruppe besteht mittlerweile aus 11 Mitgliedern!

    Es ist immer wieder interessant zu sehen, wie unterschiedlich unsere Erkrankung verläuft...
    Geändert von JanBahlmann (09.09.2012 um 13:10 Uhr)

  7. #7

    Standard

    Zitat Zitat von JanBahlmann Beitrag anzeigen
    Unsere oben genannte Facebook-Gruppe besteht mittlerweile aus 11 Mitgliedern!
    Und zack sind es schon 12...

  8. #8

    Standard Buchempfehlung

    Hallo,
    das könnte für mehrere hier interessant sein:
    Ich war letzte Woche am Friedrich-Baur-Institut in München und habe das Buch von Martin Kemper " Neuromuskuläre Patienten physiotherapeutisch behandeln" empfohlen bekommen.
    Habe es gekauft und fand es auch für Laien sehr informativ und vor allem für Krankengymnasten sehr gut. Die haben ja oft keine Ahnung, wie sie mit Muskelkranken umgehen sollen oder auf was man sich am besten konzentriert. War jedenfalls bei mir so.

    Das Buch gibt es nicht im Handel sondern nur direkt unter behandeln@online.de. Solle jetzt keine direkte Werbung für Hernn Kemper sein, aber ich möchte es einfach empfehlen.

    Viele Grüße
    honeybee

  9. #9

    Standard

    14 Mitglieder! ... Und es sind immer wieder neue Themen dabei. Super!

    Frohe Weihnachten @ all!

  10. #10
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    Lächeln

    Ich wünsche Dir und allen anderen auch ein Frohes Weihnachtsfest und ein gutes, Neues Jahr!

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