Seite 1 von 2 12 LetzteLetzte
Ergebnis 1 bis 10 von 83

Thema: Sammel-Thread - Gliedergürteldystrophie Typ 2I (wird auch "LGMD 2I" genannt)

Hybrid-Darstellung

  1. #1

    Ausrufezeichen Gliedergürteldystrophie Typ 2I ("LGMD 2I") // Facebookgruppe

    Hallo!

    Ich heiße Jan Bahlmann und bin 29 Jahre alt. Als bei mir die Diagnose der Gliedergürteldystrophie vom Typ 2i festgestellt wurde, suchte ich nach Möglichkeiten für einen Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.

    Hierfür gründete ich im Jahr 2012 die Facebook-Gruppe mit dem Namen „Tipps – Erfahrungen – Motivation“, die heute bereits stolze 87 Mitglieder aus Deutschland, Österreich und der Schweiz umfasst. Neue Mitglieder sind natürlich jederzeit willkommen!

    In der Gruppe wird alles rund um die Erkrankung offen miteinander besprochen. Bei Facebook ist die Gruppe als sog. „geheime Gruppe“ gegründet worden. Das heißt, dass niemand (mit Ausnahme der Gruppenmitglieder) sehen kann, dass eine Person überhaupt Mitglied unserer Gruppe ist. Die Beiträge und Inhalte sind natürlich einzig und allein von den Gruppenmitgliedern einsehbar. Deshalb können wir uns offen und vertraulich über alle Themen austauschen, z.B. über persönliche Erfahrungen und praktische Hilfestellungen für den Alltag. Es ist wirklich toll, auch über Details und unangenehme Themen offen miteinander reden zu können!

    Also: Wer ebenfalls an dem Typ 2i der Gliedergürteldystrophien (LGMD 2i) erkrankt ist und Lust auf einen Erfahrungsaustausch hat, kann mich gerne hier im Forum oder direkt bei Facebook mittels privater Nachricht anschreiben. Mein Profil ist über nachfolgenden Link zu erreichen: https://www.facebook.com/jan.bahlmann

    Ich freue mich auf Deine Nachricht!

    Viele Grüße, Jan
    Geändert von JanBahlmann (05.04.2018 um 05:45 Uhr) Grund: 87 Mitglieder? --> *stolz auf uns sei* :)

  2. #2

    Standard

    Zu Beginn waren wir 3 betroffene Personen in der Gruppe.
    Nun hat sie sich in Sachen Mitglieder bereits verdoppelt!

    Liebe Grüße,
    Jan
    Geändert von JanBahlmann (19.06.2016 um 17:31 Uhr)

  3. #3
    Registriert seit
    17.01.2012
    Ort
    Bramsche, bei Osnabrück (Niedersachsen)
    Beiträge
    213

    Standard

    Hallo,
    Unter was finde ich die Facebookgruppe?

  4. #4

    Standard

    Du hast sie ja bereits erfolgreich gefunden.
    Habe dich hinzugefügt!

  5. #5
    Registriert seit
    17.01.2012
    Ort
    Bramsche, bei Osnabrück (Niedersachsen)
    Beiträge
    213

    Standard

    ja, herzlichen Dank!

  6. #6

    Standard

    Unsere oben genannte Facebook-Gruppe besteht mittlerweile aus 11 Mitgliedern!

    Es ist immer wieder interessant zu sehen, wie unterschiedlich unsere Erkrankung verläuft...
    Geändert von JanBahlmann (09.09.2012 um 12:10 Uhr)

  7. #7

    Standard

    Hallo Jan, bei mir ist Verdacht auf Proximale Myopathie, am ehesten aus der Gruppe der Gliedergürteldystrophien gestellt worden und ich würde mich gerne mit anderen darüber austauschen. Liebe Grüße minze

  8. #8

    Standard

    Hallo Jan, ich bin nicht bei Facebook, habe ich die Möglichkeit mich auch bei euch auszutauschen? Wohne in Hamburg und es gibt keine Selbsthilfegruppe. Jetzt endlich festgestellt bei mir: Gliedergürtelmuskeldystrophie LGMD 2A. Würde mich freuen von dir zu hören. Liebe Grüße minze

  9. #9

    Standard

    Hallo minze!

    Selbstverständlich kannst du versuchen, dich hier mit anderen auszutauschen. Die meisten Kontakte wirst du aber wohl über Facebook finden. Zu dem Typ 2A (LGMD 2A) gibt es übrigens auch eine eigene Gruppe: https://www.facebook.com/groups/1625939610961262

    Liebe Grüße

  10. #10

    Standard

    Danke lieber Jan, wenn ich es richtig verstehe ist ein Eintritt bei Facebook wohl nicht zu umgehen? Kenne mich damit gar nicht aus. Liebe Grüße minze

Stichworte

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •