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Thema: Sammel-Thread - Gliedergürteldystrophie Typ 2I (wird auch "LGMD 2I" genannt)

  1. #11

    Standard

    Zitat Zitat von JanBahlmann Beitrag anzeigen
    14 Mitglieder! ... Und es sind immer wieder neue Themen dabei. Super!
    Jetzt sind wir schon 16...

  2. #12

    Standard

    Wir sind immer offen für neue Mitglieder mit der Diagnose LGMD 2i, also meldet euch!

    Lg
    honeybee

  3. #13

    Standard

    Hallo Jan, bei mir ist Verdacht auf Proximale Myopathie, am ehesten aus der Gruppe der Gliedergürteldystrophien gestellt worden und ich würde mich gerne mit anderen darüber austauschen. Liebe Grüße minze

  4. #14

    Standard Frohe Ostern!

    Allen hier ein frohes Osterfest und ein paar ruhige Tage mit der Familie!

  5. #15
    Registriert seit
    17.01.2012
    Ort
    Bramsche, bei Osnabrück (Niedersachsen)
    Beiträge
    213

    Standard

    Hallo,

    danke, ich wünsche auch allen hier eine Frohe Ostern.

    Liebe Grüße, Bettina.

  6. #16

    Standard

    18 deutsche Mitglieder in unserer Facebook-Gruppe!
    https://www.facebook.com/jan.bahlmann
    Schreibt mich an.

  7. #17

    Standard

    Zitat Zitat von JanBahlmann Beitrag anzeigen
    18 deutsche Mitglieder in unserer Facebook-Gruppe!
    https://www.facebook.com/jan.bahlmann
    Schreibt mich an.
    Und schon wieder ein junger Mann mit der Diagnose LGMD2I, der in der Gruppe viel über uns und die Erkrankung erfahren hat. Mittlerweile sind wir 20!

  8. #18

    Standard

    Hallo,
    unsere neuen Mitglieder haben uns schon viel Neues verraten. Möchte noch jemand zur Gruppe dazu kommen?
    Lg

  9. #19

    Standard

    Hallo
    Es sind jetzt über 20 Jahre das bei mir Muskeldystrophie festgestellt wurde. Aber jetzt dentiert man dazu das ich Gliedergürteldystrophie habe. Aber da wollen sie sich noch nicht 100 % festlegen. Herzprobleme,Blutdruck, Leber usw ist alles vorhanden. Würde gern von eurer Gruppe mehr hören. Aber ich bin nicht im FB. Und möchte auch nicht das alle Besucher mitlesen. Welche alternative gibt es noch?. Meldet euch mal. Bis dahin schönes wochenende.

  10. #20

    Standard

    Hallo Lottchen,

    schön, dass du uns anschreibst. Du musst keine Scheu davor zu haben, bei Facebook über deine Erkrankung zu schreiben, da du anonym bist. Unsere Gruppe, die mittlerweile schon 20 Mitglieder umfasst, ist eine "versteckte Gruppe", d.h., bis auf die Gruppenmitglieder sieht niemand, was du schreibst. Auch sieht niemand, dass du überhaupt unserer Gruppe beigetreten bist.
    Somit würde ich dich bitten, dir das mit Facebook nochmal zu überlegen, weil in die Mitglieder in Facebook weithaus öfter online sind, als in diesem Forum. Wir alle möchten dich gerne bei unserem Erfahrungsaustausch dabei haben.

    Hier nochmal der Link:
    https://www.facebook.com/jan.bahlmann

    Schönen Sonntag, Jan

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