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War heute in Darmstadt

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    War heute in Darmstadt

    Hallo,
    heute hatte ich einen Termin im Neuromuskulären Zentrum Rhein-Main in Darmstadt.
    Mein Mann hatte heute extra Urlaub genommen um mitzukommen. Das war auch gut, denn zuerst war ich sehr aufgeregt (warum eigentlch) und dann war das lange Warten auch sehr langweilig. Auch heute Nacht habe ich schlecht geschlafen.
    Dort wurde wir nach kurzem Warten auch schon aufgerufen. Es gab ersteinmal eine Anamnese. Das war duch die Fehldiagnose vor 20 Jahren und der richigen Diagnose vor 10 Jahren schon etwa umfangreicher. Auch die Familie wurde abgefragt, aber meine Eltern lassen sich dieser Tage erst testen. Zum Schluss dann die neurologische Untersuchung. Ich bin doch jedes Mal wieder überrascht auf wieviele Reflxpunkte "gehämmert" werden kann. Neu war diesesmal, dass die Ärztin getestet hat, wieviel Kraft ich in den einzelnen Muskelgruppen noch habe indem sie Wiederstand gegeben hat und ich mit meiner "ganzen" Kraft gegenhalten sollte. Ich denke einmal kurz bis an die Grenze gehen ist nicht so tragisch. Seltsam war nur, dass ich diesman ziemlich gut auf die Zehenspitzen kam. Die Ärztin half mir das Gleichgewicht zu halten und Dieter meinte es waren auch nur wenige cm die ich hochkam, aber immerhin. Aber das ist ja wirklich nicht die Regel. Leider gab die AÄrztin keinen Kommentar zu ihren Untersuchungen.
    Nach einer langen Wartezeit (eine viertelstunde hieß es, es war aber drei mal so lange) kam dann der Oberarzt und machte ein EMG. Ich hatte das bisher einzige vor 20 Jahren bekommen und in keiner Angenehmen Erinnerung... Aber ich galube die Nadeln sind jetzt dünner als damals. Aber schön ist etwas anderes. Ich musste schon sehr die Zähne zusammenbeissen wenn die Nadel bewegt wurde oder tiefer geschoben wurde... Es wurde im Oberschenkel und im Daumenballen gemessen. Bei beiden gab es myotone Entladungsserien (der Arzt war etwas gesprächiger). Nachmittags gab es dann die "Ergebnisse". Es wird mir dringend Krankengymnastik angeraten und Oha, sie raten ganz dringend zu einer Reha! Ich denke wenn ein Krankenhaus in seinem Bericht das dringend empfiehlt habe ich gut Karten. Leider kennen sie keinen Physiotherapeuten der sich mit Gehproblmatik auskennt. Sie haben mir vorgeschlagem nich ans hiesige KH zu wenden. Habei ich gemacht aber bevor ich das Problem der Physieotherapie richtig erklären konne gleich gasagt sie können keine ambulanten Patienten mehr nehmen sie seien ausgelastet. Tipps konnen sie mir auch nicht geben, ich müsse in den einzelen Praxen nachfragen. Bei einer Praxis, bei der ich schon mal wegen Rückenschmerzen in Behandlung war bat ich per Anrufbeatworter um Rückruf. Ein andere Praxis, die ich von einem Fußbruch kannte war ganz seltsam. Auf meine Frage nach einem "Gangspezialisten" wussete die gute Frau an der Anmeldung nur "Ja soetwas gibt es nicht einen Speztilistn aer mit Gehen würden sich alle auskennen..." Gerade mein Neurologe empfiehlt sich eine Spezialisten zu suchen. Sollte jemand im Raum Offenbach am Main jemanden kennne: Bitte melden!
    Außerdem habe ich bei meiner Krankenkasse nach der Reha gefragt. Das Problem ist, dass der Mensch mir ger nichts sagen konnte nur scheint die Hoher Meissner Klink keine Vertragklinik der Krankenkasse zu sein. Mein Vater kann schon mal die Messer weitzen. Wass soll ich mit einer Vertragsklink, die sich aber mit DM1 gar nicht so gut auskennt? Wir werden sehen. Nächst Woche bekomme ich den Bericht der Klinik. Bin mal gespannt war das dann drin steht.
    Das war also der "spannende" Tag. Einerseits bin ich ganz zufriden und andererseits etwas gefrustet.
    Liebe Grüße
    Frauke

    #2
    Hallo Frauke,

    mit dem Gehen bei DM1, das ist wirklich zu speziell für die Physios. So viele Physios gibt es gar nicht, dass sie sich darauf spezialisieren könnten. Aber, wie Dir schon gesagt wurde, die Physios kennen sich grundsäzlich mit der Struktur und den Funktionen des Gehens aus, weshalb sie dich schon behandeln können. Ohnehin ist dann die Fähigkeit des Therapeuten, auf deinen speziellen Fall einzugehen, gefragt. Und Du solltest aber vorher nachfragen, ob der Physiotherapeut schon neurologisch gearbeitet hat. Ansonsten können wir schon froh sein, wenn ein Physio irgendwo schon mal einen Muskelkranken in den Fingern gehabt hat.

    Bei Muskelerkrankungen ist es häufig auch so, weil sie eben speziell und selten sind, dass man sich seine Therapeuten ein bisschen erziehen muss. Du kannst sie also mit Material von der DGM über DM1 füttern. Damit ihnen gleich der Zahn gezogen wird, bei Dir irgendwie Aufbautraining zu machen. Was es für Material über DM1 gibt erfährst über info@dgm.org oder Tel: 07665 94470

    Wegen der Reha- Klinik, so weit ich weiß, ist es für dich nicht bindend, wenn die KK eine Vertragsklinik hat. Schließlich hat die medizinische Kur nur Sinn, wenn Du davon profitierst. Der Profit der KK ist da egal. Und Gründe, um etwa nach Bad S.-A. zu gehen, kennst Du ja schon.

    Ich glaube, wenn Du nach so einem Tag in der Klinik zufrieden und gefrustet bist, ist es ganz gut gelaufen. Schlimmer wäre eben: nur gefrustet.
    Was frustete dich denn?

    Liebe Grüße
    Guido

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      #3
      Hallo Guido,
      gefrustet hat mich die Tatsache, das ich eigentlich keine "Ergebnisse" gehört habe und das auf das Laufen überhaupt nicht eingegangen wurde (drei Schritte solte ich gehen,da bin ich aber noch gar nicht richtig im Schwung...) und das die Ärztin, die die neurologische Untersuchung gar nichts gesagt hat. Sie hat nur die Anweisungen was ich tun soll gamacht: "Drücken sie jetzt dagegen!" und das wars. Kein Komentar, nichts. Vielleicht war sie dazu nicht befugt. Aber sie war so ein verhuschtes Wesen... Auch der Oberarzt hat nicht viel gesagt. Nunja, er rät aber dringend zu einer Reha. Das ist ja schon eine Menge.
      Viele Grüße
      Frauke
      P.S. Deine Beiträge sind alle so klasse, ich freu mich jedes mal etwas zu lesen (und nicht nur bei Beiträgen von mit!) Ich kann das gar nicht so richtig in Worte fassen...
      Zuletzt geändert von Suppengrün; 27.03.2012, 13:43.

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        #4
        Hallo Frauke,

        was Du beschreibst, die Wortkargheit der Ärzte, ist ein sehr bekanntes Phänomen. Es ist sogar so bekannt, dass diesbezüglich selbst die Kassenärztliche Vereinigung Fortbildungen für die Ärzte anbietet. Da muss es sich also um einen echten Notstand handeln.
        Als Erkrankter oder Angehöriger kann man dieses stumpfe Gesprächsverhalten natürlich kaum ertragen. Irgendwie glaubt man doch immer: Ärzte seien doch nun gebildete Menschen. Aber hier zeigt sich: auch Bildung schafft nicht alles.

        Kommt man dagegen mal an einen Arzt, der tatsächlich ein Gespräch über die wichtigsten physiologischen Aspekte hinaus führen kann, fühlt man sich sofort wahrgenommen. Wenn Du also mal auf so einen Arzt stößt, mache ihn gleich zu deinem Haus-, Fach-, Leib- und Lebenarzt.

        Wenn Du zur Reha fährst, werden die Karten nochmal ganz neu ausgeteilt. Der Reha- Abschlussbericht ist sehr ausführlich und wird längere Zeit für dich das Schreiben sein, was Du bei Bedarf (zB Behörde) überall einsetzen kannst. In der Regel sind die Neurologen dort dann auch wesentlich umgänglicher und auskunftsfreudiger. Und bei Fragen hast Du Wochen Zeit, um sie dem Chefarzt vorzutragen. Auch in dieser Hinsicht ist eine Reha förderlich und kann das Arzt- Patientenverhältnis wieder einrenken.

        Weißt Du denn, wann Du mit dem Befund aus Darmstadt rechnen kannst? Lass Dir davon unbedingt eine Kopie aushändigen.
        Was erwartest Du?

        Und: Danke für dein P.S.

        Liebe Grüße
        Guido

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          #5
          Hallo Guido,
          ich habe ein sehr gutes Gefühl mit der Physiopraxis. Heute bekam ich den Rückruf eines der Chefs. Er hatte sich auf den Anruf vorbereitet und sich über DM1 informiert. Außerdem hat er mit Dystrophien schon zu tun gehabt und wusste über die Gefahr bei Überbelastung bescheid! Das hört sich doch gut an. Sie wollen heute in der Dienstbesprechung meinen "Fall" beraten und überlegen, was sie für mich am besten machen können.
          Den Befund aus Darmstadt wollen sie noch diese Woche schreiben, so dass ich ihn Anfang nächter Woche in Händen halten werde. Ich habe darum gebeten, eine Kopie direkt an mich zu senden. Dann gehe ich zu meiner Ärztin und kann mit ihr dann alles weitere Besprechen und das Rezept bekommen. Ich hoffe das es da keine Probleme gibt. Nicht, dass sie Probleme mit dem Budget bekommt. Oder weiß hier jemand ob es bei chronischen Krankheiten andere "Quellen" gibt?
          Und dann kann es nach der Oster-Woche in der ich weg bin, losgehen.
          Viele Grüße
          Frauke

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            #6
            Physiotherapie

            Hallo zusammen

            ich wohne in Berlin und hatte Glück. Das Muskelzentrum in Buch arbeitet mit einer Praxis zusammen die sich speziell auf Muskelkranke spezialisiert hat. Frau Maron gibt z. B. auch Seminare für Physiotherapeuten.

            Ich durfte zu eine Gespräch kommen. Die Kapazität ist schon erschöpt so dass ich dort nicht mehr zur Behandlung kommen kann. Aber sie hat mir wichtige Hinweise gegeben. So bin ich auf Warmwassergymnastik gekommen. Man sollte darauf achten, immer den gleichen Therapeuten zu haben. Er kennt einen dann schon und kann besser auf die tägliche Verfassung eingehen. Deinem Therapeuten solltest Du auch Infomaterial zu Erkrankung mitnehmen (von der DGM).

            Schade, dass es zu wenig solcher Praxen gibt.

            Gruß Anke
            Be happy.

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              #7
              Hallo Anke, danke für den Tipp. Was machst du denn für Therapien ? Kanst du das etwas näher bezeichen. Was ist sinnvoll bei unseren Erkrankungen? Ich habe wohl LEMS (Myasthenie) plus Myositis und werde jetzt auch mit KG anfangen. Allerdings werde ich wohl nicht zu Maron gehen, weil mir das zu weit ist. Oder lohnt sich auch ein weiter Weg ?
              lg north-sea

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                #8
                Hallo,
                der Physiotherapeut hat angerufen und ich habe ab der Woche nach Ostern (bin vorher dicht da) zweimal in der Woche KG. Jetzt geht es also los.
                Es ist ganz schön viel, was in diesem Monat alles passiert ist.Und das beste ist, mir geht es gut. Zwar kann ich nicht mehr als vorher, aber ich glaube ich arrangiere mich mit meinen Einschränkungen. Und vermutlich geht es mir darum gut. Aber egal warum, ich freu mich einfach ...
                Liebe Grüße
                Frauke

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                  #9
                  Physiotherapie

                  Hallo north-sea

                  da Du auch in Berlin wohnst kannst Du ja trotzdem bei Frau Maron mal anfragen, ob Du zu einem Beratungsgespräch vorbei kommen kannst. Mit dieser Empfehlung kannst Du Dir dann eine Physiotherapie-Praxis in Deiner Wohnnähe suchen.

                  Die Praxis hatte damals schon keine Kapazitäten mehr, neue Patienten aufzunehmen. Sie behandelt aber viele Muskelpatienten und kann Dir sicher Hinweise geben, welche Gymnastik bei Deinen Symtomen angebracht ist. Ich hatte damals erzählt, dass mir Wärme sehr gut tut und so sind wir auf Wassergymnastik im Warmwasserbewegungsbecken gekommen.

                  Ich habe eine Praxis in Marzahn gefunden, die ein Warmwasserbecken hat (ist ja auch in Berlin nicht oft zu finden). Dort gehe ich nun schon seit über einem Jahr zweimal die Woche hin. Die Therapeutin kennt mich und meine Schwächen und trainiert genau diese Defizite (Füsse abrollen, schwache Bauchmuskeln und Hohlkreuz). Dafür gibt es sehr viel verschiedene Übungen, so dass es nicht langweilig wird.

                  Ich hoffe, meine Hinweise helfen Dir.

                  ANKE
                  Be happy.

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                    #10
                    Liebe Anke, ja, vielen Dank. Die Idee, von der Praxis Maron einen Empfehlung zu besorgen, ist sehr gut. Bin ich gar nicht drauf gekommen. Bei mir ist es so, dass ich Wärme gar nicht gut vertrage, besser Kälte. Also bin ich auf warme Wasserbecken gar nicht so erpicht.
                    Herzliche Grüße
                    north-sea

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                      #11
                      Hallo Frauke,

                      dein Schreiben gefällt mir sehr. Es macht auch mich leicht. Danke, dass Du deine Freude mit uns teilst.

                      Liebe Grüße
                      Guido

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                        #12
                        Hallo noarth-sea

                        das jemand keine Wärme verträgt habe ich überhaupt noch nicht gehört. Da bist Du der oder die Erste. Ich dachte immer alle Muskelkranken mögen und vertragen Wärme.

                        Ich bin auch so immer eine Frostbeule. Auf Arbeit habe ich nun ein eigenes Büro und kann mir die Heizung und die beheizte Fussstütze und mein Heizkissen anmachen, wann immer mir danach ist und das ist fast immer der Fall.

                        Das sieht man mal wieder wie verschieden wir sein können.

                        Die Namen Deiner Erkrankung sagen mir leider nichts. Kannst Du mir kurz schildern, wo Deine größte Probleme sind?

                        So nun wünsche ich Dir ein schönes Osterfest.
                        Schreib mal.

                        ANKE
                        Be happy.

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                          #13
                          Hallo

                          mir geht es aber auch so. Ich vertrage auch keine Wärme. Wenn meine Beine und Füsse zu warm werden fangen sie an zu brennen und ich hab das Gefühl von lauter Ameisenlaufen. Strümpfe oder Socken kann ich gar nicht brauchen. Da fühl ich mich wie im Schraubstock. Soll von der Polyneuropathie kommen. Ich fang auch immer viel zu schnell zu schwitzen an. Bei der kleinsten Anstrengung.

                          Hanni

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                            #14
                            Bin ganz neu hier

                            Hallo
                            Seit gestern bin ich hier registriert, habe aber leider erst jetzt die Möglichkeit Kontakt aufnehmen zu können.
                            Vor 15 Jahren wurde bei mir die Diagnose DM Typ Kurschmann Steinert gestellt wurde leider bei der Geburt meiner Tochter festgestellt der ich es somit auch vererbt habe.

                            Ich habe mich jahrelang um die Therapien für meine Tochter ( Kimberley heißt sie) gekümmert und meine eigenen Symptome und Bedürfnisse übersehen bzw.
                            nicht beachtet.

                            Inzwischen geht es mir nicht mehr so gut, die Verschlechterung meiner Gesundheit geht in großen Schritten voran.

                            Ich bekomme jetzt seit ein paar Monaten Ergo-Therapie. Ich denke, dass mir das ganz gut tut. KK habe ich noch nicht aber ich gehe zur Reha. Den genauen Termin bekomme ich noch, es wird Ende Mai sein in der Hohen Meißner Klinik, bin gespannt was man da alles mit mir anstellt.

                            Ich würde mich sehr freuen etwas von Euch zu hören. Da ich aber Morgen in Urlaub fahre kann es sein, dass ich mich erst in ca 1 Woche wieder melde.

                            Viele Grüße
                            Sara

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                              #15
                              Hallo Sara,

                              herzlich willkommen im Club.

                              Seit 15 Jahren kennst Du schon Deine Diagnose? Das ist eine verdammt lange Zeit. Also gehe ich davon aus, dass Kimberley jetzt 15 Jahre alt ist?

                              Du hast Dich jetzt erst hier registriert. Konntest Du Dich schon auf anderer Ebene mit Muskelkranken unterhalten? Als ich meine Diagnose bekommen habe, wollte ich sofort alles mögliche über den Verlauf und die Behandlungsmöglichkeiten wissen. Das hätte ich nicht so lange ausgehalten.

                              Wie geht es Dir und Deiner Tochter denn jetzt? Da könntet ihr ja gemeinsam zur Kur fahren?

                              Die Klinik Hoher Meißner kann ich Dir auch nur empfehlen.

                              Vielleicht kannst Du Dich dort etwas erholen, auch wenn das Pensum manchmal sehr anstrengend ist.

                              Viele Grüße
                              ANKE
                              Be happy.

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