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    #16
    Liebe Anke, meine Erkrankung ist sowas ähnliches wie Myasthenia Gravis, nur andere Ursachen. Besteht in hauptsächlich Muskelschwäche im Rumpf- und Hüftbereich, Oberschenkel . ich kann nur schwer Treppensteigen, vom Stuhl aufstehen, mich . im Bett drehen, trotz medikamentöser Behandlung, vorher wars noch schlimmer uvm. auch vegetative Sympome Dazu habe ich Muskelabbau an den Händen. Das passt allerdings nicht unbedingt dazu, manche Ärzte sagen aber doch.
    Ansonsten gehts mir wie dir , Hanni, schwitze bei der kleinsten Anstrengung, die Schwäche wird, je wärmer, desto mehr. Deswegen mag ich Kälte. Ist ja im Moment gegeben, ist ja teilweise noch Frost.
    Viele Ostergrüße
    Frau north-sea ;-)

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      #17
      Hallo,
      jetzt war ich bei meiner Hausärztin... Und irgendwie bin ich mal wieder enttäuscht. Ich hatte gestern veranlasst, das der Breicht aus Darmstadt per Fax an sie geschickt wird (war auch gut, denn der Bericht ist an den Neurologen gerichtet". SIe hatte ihn nicht gelesen, auch zu akzeptieren. Aber ich wurde mal wieder nur mit Überweisungen abgespeißt. Das Rezept für die Physio hat sie mir "ausnahmsweise" ausgestellt, dafür wäre der Neurologe zuständig. Hat sie damit recht? Zu Reha und Scherbehindertenausweis hat sie mir nur gesagt, dass ich mir die Formulare besorgen soll, ausfüllen und an sie geben. Mir wurde hier nur geraten, den Schwerbehindertenantrag selbst zu stellen. Naja, wo ich das Formular bekomme hat sie mir zum Glück verraten und ich habe es jetzt vor mir liegen. Bei der BFA habe ich angerufen, die schicken mir ihr Formular zu. Quergestellt hat sie sich ein weinig bei der Bitte um ein Atest das ich aus dem Vertrag beim Kieser-Training raus kann. Sie findet Kieser gut aber ich habe das Problem, dass ich meine Grenzen gar nicht kenne. Und normal trainiert man an einem Gerät solange wie man die Bewegung ausführen kann, die Kraft hat. Kann man es 120 Sekunden, dann wird um 2 Pfund erhöht. Ich kann/soll das ja nicht und damit fehlt mir auch die Motovation. Mein Schweinehund ist sehr groß
      Sie leiß sich irgendwie überreden, Aber es würde irgendwann nach den Osterferien sein und es kostet 17€ und nochein wenig.
      Da war mir mein Neurologe lieber. Auch wenn es schon irgendwie schmerzhaft war direkt gesagt zu bekommen das ich eine ernste, schwere, nicht heibare Krankheit habe die nicht besser sondern nur schlechter wird. Aber da fühlte ich mich irgendwie ernsgenommen. Wie soll man seinen Ärzten (Hausärzten) klarmachen, dass sie eine Patienten mit einer seltenen Krankheit haben, und dass sie sich gefälligst über die Krankheit schlau machen sollen? Als Hausärztin ist die doch die erste Ansprechpartnerin. Gut, es gibt eine Entschuldigung für sie: sie ist schwanger! Aber das wichtigste habe ich: das Rezept für die Physiotherapie.
      Gestern war es hier im Rhein-Main-Gebiet sooooo schön. 20 Grad Celsius! Ich war mit meiner Tochter den ganzen Nachmittag auf der Kinder- und Jugendfarm und viele Bekannte getroffen. Und das Gericht in Leipzig hat uns Ruhe von den Flugzeugen zwischen 23 und 5 Uhr zugespochen! Außerdem sollen die "Nachtrandzeiten" nicht solche Spitzen wie am Tag erreichen! Die Nacht soll nicht zum Tag werden.
      Viele Grüße
      Frauke

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        #18
        Hallo Frauke,

        das mit dem Kieser- Training hast Du ganz genau richtig gemacht. Kieser- Training ist für Muskelaufbau angelegt. In dieser Form absolut zu vermeiden.

        Mit der Physiotherapie hat deine Hausärztin nicht wirklich recht. Der Neurologe ist nicht zwingend dafür zuständig. Ich bekomme meine Verordnungen auch von meiner Hausarztpraxis. Warum deine Hausärztin es auf den Neurologen abschieben möchte, das hat sehr wahrscheinlich mit dem Buget der Ärzte zu tun. Sie wird eine relativ kleine Praxis haben und deshalb ein relativ kleines Buget. "Buget" beschreibt in diesem Fall, wie viele Verordnungen eine Praxis im Hinblick auf ihren Patientenstamm ausstellen darf, ohne regresspflichtig zu werden. Kleine Praxen werden eben schnell regresspflichtig. Das sagen die Ärzte aber vor den Patienten nicht. Statt dessen drucksen sie irgendwie rum. Es wird Dir also vermutlich bei der nächsten Verordnung so ergehen, dass sich deine Hausärztin querstellen wird. Sie wird Dir vermutlich keine weitere Verordnung ausstellen. Ist jetzt Spekulation, aber Du kannst das ja prospektiv klären. Frage sie sehr bald, wie es mit weiteren Verordnungen und vorallem: mit "Verordnungen außerhalb des Regelfalls" aussieht. Wenn sie da nein sagt, bleibt Dir leider nur der Gang zum Neurologen (dort gleiches Spiel, oft kleines Buget) oder aber der Praxiswechsel.

        Wenn es so kommt, suche eine große Hausarztpraxis. Häufig sind das Doppelpraxen, und frage sofort nach, ob Du dort bei deiner Grunderkrankung oben besagte Verordnungen bekämst.

        Genau genommen gilt das mit dem Buget seit dem 01.01.2012 nicht mehr, da es eine gesetzliche Regelung gibt, die es jeder Arztpraxis gestattet, chronisch kranken Menschen leichter Verordnungen auszustellen, in dem sie im Patientenstamm der Praxis gesondert aufgeführt werden können und von der Bugetregelung ausgenommen sind. Leider hat sich das aber noch nicht durchgesetzt und die Kassenärztliche Vereinigung rät ihren Ärzten wohl auch zur Zurückhaltung diesbezüglich. Poltischer Geldpoker eben.

        Verordnung außerhalb des Regelfalls, das meint: es gibt eine an den Indikationsschlüssel gebundene Menge an Therapieeinheiten, die mit der Erstverordnung und den Folgeverordnungen abgedeckt sind. Häufig zwischen 20 und 60 je nach Indikation. Das ist der Regelfall. Danach muss der Arzt begründen, warum weiter Therapie verordnet wird. Die folgenden Therapieeinheiten laufen dann unter: Verordnung außerhalb des Regelfalls.

        Viele Sachzwänge in einer gesamtkostentechnisch kleinen aber hinsichtlich der Kur sehr guten Sache.

        Liebe Grüße
        Guido

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          #19
          Hallo Suppengrün

          Ich hab mal ne Frage. Kannst du dir nicht einen anderen Hausarzt suchen? Und beim Neurologen bekommst du sicher vortlaufend KG aufgeschrieben. Neurologische Erkrankungen sind nicht im Regelfall eingestuft. Dürfen verordet werden.

          Hanni

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            #20
            Hallo Guido,
            ja ja das liebe Geld... Aber noch mehr geärgert habe ich mich, als ich mir die "Verordnung" noch einmal genauer angeguckt habe: Es war falsch: Ich habe mit dem Physiotherapeuten abgesprochen, dass er erstaml mit Bobath gestartet werden. Das muss aber auf dem Rezept stehen: KG nach Bobath. Und was steht auf dem Rezept (ich habe gesagt ich bruche eine Rezept für KG nach Bobath)?KG-Gerät" Das ist doch nicht das gleiche!
            Erstaunlich ist auch, dass es scheinbar für die Häufigste Neuromuskuäre Erkrankung (Myotone Dystrophie 'Curschmann-Steinert bzw. DM1) keine eigene ICD10 Nummer. Bei mir Steht auf dem Rezept: Muskeldystrophie (G71.0 G). Darunter findet ma alles aber keine DM1. Es ist schon mysteriös. Aber ich war heute Mittag so wütend. Mein Mann meinte am Telefon ich höre mich an als ob ich vor Wut heule. Das war auch fast so. ich war eher "wutig in beide Fäuste". So hat es mein Bruder als kleines Kind genant wenn er wütend war. Das trifft es eigentlich ganz gut.

            Hallo Hanni,
            ich habe auch schon gedacht, das es vielleicht sinnvoll ist, einen neuen Arzt zu suchen. Ich werde mich mal in meiner Umgebung umhören, wer jemanden empfehlen kann. Aber das kostet auch Kraft und die habe ich mit meiner Wut für heute schon verbraucht.

            Eine Nachbarin die gerade vorbei kam meinte, dass ich das als neues Hobby ansehen sollte. Im weitesten Sinne Ärzte ärgern
            Ich gehe morgen wieder zu ihr und werde einen Ausdruck über DM1 mitnehmen und die wichtigsten Stellen markieren mit der Bitte "um Kenntnisnahme". Icrgendjeman hat doch geschrieben das man die Physiotherapeuten sich erziehen muss. Ich glaube das gilt noch mehr für die Ärzte.

            Liebe Grüße
            Frauke

            P.S. mir sind die Ärzte bzw Fachleute allgemein die zugeben das sie etwas nicht wissen. Das ist keine Zeichen für Schwäche sondern eins für Stärke! Hätte meine Ärztin zu mir gesagt, dass sie sich einfach nicht so gut mit dieser Krankheit auskennt und sie glaubt, dass ich bem Neurologen mit allem was die Krankheit betrifft besser aufgehoben wäre, hätte ich das einfach als super mutig und bewundernswert angesehen. Aber dieses rumdrucksen...

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              #21
              Hallo Frauke,

              wutig in beide Fäuste ist gut.

              Anfangs gibt es häufig Fehler bei Rezepten und anderen Verwaltungsvorgängen. Das ist irgendwie noch verzeihlich. Schlimm wird das erst, wenn Kostenträger einen für blöd verkaufen wollen, weil sie irgendeine Reha- Leistung nicht zahlen wollen, oder zumindest hinauszögern. Das kostet kostet kostet Nerven! Da dann die Ruhe zur bewahren, ist echte Lebenskunst.

              Die SchlüsselNr der ICD-10 für deine Erkrankung ist übrigens 71.1 (Myotone Syndrome).
              71.0 sind Muskeldystrophien. Wäre demnächst an entsprechender Stelle mal darauf hinzuweisen. Das ist auch nicht unwichtig.
              Das G im Anschluss meint: gesicherte Diagnose

              Auf dem Rezept für die Physiotherapie sollte das stehen:
              Indikationsschlüssel: ZN2a
              Und zwei Zeilen oberhalb des Indikationsschlüssels:
              Verordnungsmenge... / KG, ZNS (KG nach Bobath, Vojta, PNF)

              Natürlich müssen die anderen Felder auch richtig ausgefüllt sein, weil sonst die KK nicht zahlt. In der Regel weiß der Physio ganz genau, was draufstehen muss. Geht schließlich um sein Geld.

              Liebe Grüße
              Guido
              Zuletzt geändert von Guido; 05.04.2012, 00:05.

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                #22
                Hallo Suppengrün

                Was du da schreibst wegen Hausarzt und Physiotherapie ist ja zu deinen Beschwerden das allerletzte was mit einem gemacht werden kann. Hoffentlich findest du bald den richtigen Arzt. Nicht ernst genommen zu werden ist das allerschlimmste was man aushalten muß. Vor allem wenn es offensichtlich ist,daß es einem so schlecht geht.

                Da bin ich ja wieder mal ein Glückskind. Ich bin von meinem Hausarzt ohne mein Zutun zum Neurologen geschickt worden. Und dieser hat mich in eine, meiner Meinung nach, gute neurologische Klinik eingewiesen. Da wurde einiges gefunden und nun kann ich würfeln, welche Diagnose mir am besten gefällt.

                Der Neurologe hat vor einem Monat eine Kur für mich beantragt und diese ist auch schon genemigt worden. Die Sachbearbeiterin hat mich angerufen und gesagt Daß sie mich gleich mal bei der Rehaklinik anmeldet und daß ich dann wegen des Termins das dann selber mit der Klinik besprechen könnte.

                Hoffentlich hast du auch so viel Glück, daß dir schnell geholfen weden kann. Ich drück dir ganz fest die Daumen.

                Hanni

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                  #23
                  Hallo Guido,
                  ich habe mir heute ein neues Rezept geholt. Jetzt steht die "richtige" Krankheit da: G71.1 G. Das mit dem G ist ja gut, denn gesichert ist sie ja. Allerdings steht beim Indikationsschlüssel PN2a. Allerdings auch das Wort Bobath. Komisch ist nur die Kombination: KG-Gerät nach Babath. Ich habe außerdem einen Ausdruck über die Krankheit mitgenommen und die Sprechstundenhilfe hat versprochen esihr zu geben. Gesehen habe ich meine Ärztin heute nicht (Vielleicht auch besser. Hätte sein können, dass ich ihr ins Gesicht gesprungen wäre. Vielleicht auch nicht, da Anne mit war). Außerdem habe ich gefragt, wie das mit den Verordnungen außerhalb des Regelfalls ist. Ja, aber das müsste ich bei der Krankenkasse beantragen...Das hätten sie noch nie gemacht... Dort habe ich angerufen und die haben mir erklärt, dass ich erst die Erstverordnung, dann eine Folgeverordnung und dann eine Verordnung auf der "Außerhalb des Regelfalls" steht, die ich dann bei der Krankenkasse einreichen muss... Warum muss man dass alles so mühsam erausbekommen. Warum gibt es keinen Leitfaden was man wo beantragen muss (Schwerbehinderten-Ausweis, Reha, Verordnungen außerhalb des Regelfalls usw.) Ich weiß ja auch nicht, was es sonst noch gibt. Der ganze Bereich der Hilfsmittelverodnungen. Kann die DGM da nicht etwas entwerfen?
                  Was ist mit al denen die nicht so viel Energie mehr haben? Ich bin froh, dass ich Euch hier im Forum habe, die einem solche Tipps geben können!!! (Ich muss aber auch gestehen, dass es mir ein klein bisschen Spass macht mich mit Behörden etc. Anzulegen. Wenn es bei uns irgendetwas gibt haben wir immer zwei Strategien: Entwerder ist Dieter für die Taktvollen, vorsichtigen beschwerden da, oder ich, die sich auf die Hinterbein stellt.(da kommt mein Vater durch.) Das ist echt praktisch.)

                  Hanni, ich habe auch die Überweisung zum Neurologen ohne Fragen bekommen (gestern auch wieder, und eine zum Internisten wegen der Schilddrüse und zum Augenarzt). Mit Überweisungen ist sie echt großzügig. Das ist wohl billig!Und der Neurologe hat mich ins Krankenhaus in Darmstadt geschickt.
                  Toll, dass das mit der Reha bei dir so Problemlos klappte. Ich warte jetzt aur die Unterlagen von der BfA. Und ich glaube ich gehe mit den lieber zum Neurologen.
                  Und das ich nur ein gesicherte Diragnose habe ist ein Glück. Das reicht mir eigentlich auch. Es gibt ja genügend Symtome. Aber dann noch mehrere Sachen... Du Arme!
                  So, jetzt fordert Anne ihr recht ein (Sie langweilt sich ohne Schule so sehr....)

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                    #24
                    Hallo Frauke,

                    da hat die Sprechstundenhilfe Dir wieder einen Bären aufgebunden, vermutlich aus Unwissenheit, sie gab ja offenbar zu, Verordnungen adR noch nicht ausgestellt zu haben. Natürlich hättest du nicht die KK anrufen müssen. Ist ja nun aber auch egal. Nun weißt Du, wie es läuft. Und Du kannst schon mal vorsorglich annehmen, dass deine Hausärztin Dir nicht eine Verordnung adR ausstellen wird. Ist nichts persönliches von ihr, sondern einfach nur das bekloppte Buget, wie oben geschrieben.

                    Ob der Indikationsschlüssel geht, erfährst Du über den Physiotherapeuten oder die KK. Frage den Physio, der wird es wissen. Das sind alles die üblichen kleinen Nervereien, wenn man in die erste Rehabilitationsstufe eintritt.
                    PN2a kenne ich jetzt nicht, aber ich bin ja auch ...(kein Physio! (wo ist das denn hingerutscht)). Du kannst auch selber nachschauen:


                    Mache Dir übrigens Kopien der Verordnungen, oder führe eine Liste. Aus folgendem Grund:
                    Wenn der Fall eintreten sollte, dass Du wegen der Verordnung adR die Praxis wechseln musst, muss die neue Praxis wissen, welcher Modus gerade läuft (Erst-, Folge-, adR) und wieviele Therapieeinheiten schon geleistet wurden.

                    Die DGM bietet Dir diesbezüglich immer Infos, entweder hierüber: info@dgm.org oder hierüber: 07665 94470
                    Eine Broschüre dazu ist vermutlich zu abstrakt, weil es doch wieder so viele verschiedene Fälle gibt und natürlich auch Wege. Aber wer weiß, vielleicht gibt es ja sowas. Wo auf jeden Fall eine riesige Menge an Informationen rund um eine Erkrankung drinsteht, ist das "Handbuch ALS". Frage einfach in der DGM Zentrale, welche Broschüre für dich vielleicht am sinnvollsten wäre.

                    Liebe Grüße
                    Guido

                    PS (06.04.12) PNa gibt es doch im Heilmittelkatalog, wäre aber insofern falsch, als dass der Indikationsschlüssel von einer (P)erpheren (N)ervenschädigung ausgeht. Frage den Physio, ob das so geht. Von den Einheiten her, ist es egal, ob ZN2 oder PN, der Regelfall endet bei 30 Einheiten.

                    Liebe Grüße
                    Guido
                    Zuletzt geändert von Guido; 06.04.2012, 15:43.

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                      #25
                      Hallo Guido,

                      Du kennst Dich ja wirklich gut aus mit all den Vorschriften. Musstest Du Dich auch durch diesen Behördendschungel kämpfen?

                      Ich habe Glück mit der Muskelambulanz dort bekomme ich noch immer jede Verordnung für die Physiotherapie. Ich mache seit über 1 Jahr Warmwassergymnastik als Einzeltherapie.

                      Ich muss immer nur meine Überweisung an die Muskelambulanz senden und bekomme dann mein Rezept.

                      ANKE
                      Be happy.

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                        #26
                        Hallo ich bin heute das erste mal im Forum. Ich habe auch Myotone Dystrophie Typ 1. Nach einen Unfall stellt meine Physiotherapeutin fest das etwas mit meinen Händen nicht stimmt.Das habe ich aber nicht ernst genommen. Aber alls ich dann öfter hingefallen bin und mein Kopf öfter mit den Händen nach vorne beugen mußte bin ich zu einer Neurologin. Die schickte mich in die Uniklinik, aber dort sagte man mir das ich mir das nur einbilde.
                        Meine Neurologin schickte mich dann in eine andere Klinik dort wurde eine Muskelkarnkheit festgestell aber keine genaue. Man überwies mich dann an eine Humangenetikerin.Sie stellte dann fest /( durch eine Blutuntersuchung ) das ich MD Typ 1 habe.Ich stellt dann einen Rehaantrag (da ich die ganze Zeit krankgeschrieben war). Der Antrag wurde auch bewilligt. Leider wuste ich nicht das man sich eine Klinik für Muskelerkrankung aussuchen kann. Es war zwar eine Neurologische Rehaklinik aber leider wußten sie nicht was für mich das beste war. Nach 5 Wochen Reha war mein Gesundheitszustand noch schlechter als am Anfang Meine Kraft hatte deutlicher nachgelassen, das Schlucken und das Sprechen war auch nicht besser geworden und die Stürze haben auch nicht nachgelassen. Ich wurde dann mit einen EU Rentenantrag nach Hause geschickt. Der Antrag wurde auch bewilligt.
                        Nun bekomme ich Zeit April EU Rente und arbeite einige Stunden bei meiner Freundin ( sie hat Kinder in Vollzeitpflege).
                        Ich habe wieder eine Heilverordnung für Physotherapie bei mir auf dem Rezept steht als Indikationsnummer EX 2b, vielleicht kann mir jemand erklären was diese Nummer bedeutet.
                        Gruß Heike

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                          #27
                          Hallo Heike,

                          EX 2b geht bestimmt auch. Was es genau bedeutet, kannst Du hier nachlesen: http://www.heilmittelkatalog.de/physio/ex2.htm

                          Ein Unterschied zu dem ZN- Indikationsschlüsseln ist die Verordnungsmenge im Regelfall. Die beträgt bei EX 2b insgesamt 18 Therapieeinheiten. Danach müsste Dir dein Arzt Verordnungen außerhalb des Regelfalls verschreiben. Da könnte es dann mit der Begründung schwierig werden, weil die EX- Indikationsschlüssel eher von zeitlich begrenzten Verletzungserscheinungen ausgehen. Die ZN- Indikationsschlüssel gehen ja von chronischen Erkrankungen aus. ZN wäre also besser bei Dir zu verwenden. Genau genommen ZN 2a, b oder c. Siehe: http://www.heilmittelkatalog.de/physio/zn2.htm

                          Aber frage am besten den Physiotherapeuten.

                          Da hast Du ja keine gute Erfahrung mit der Reha gemacht. Das ist natürlich für alle und vorallem für dich ganz blöd. Es zeigt sich eben doch immer wieder, dass ein guter Gedanke in der Ausführung nicht gut werden muss. Die Vorbereitung der Patienten auf die Reha ist von Seiten der Kostenträger und Ärzte schlecht organisiert. Die schicken einen einfach irgendwo hin. Es ist doch ganz klar, dass jemand, der gerade eine heftige Diagnose erhalten hat, nicht weiß, wo für ihn die besten Rehakliniken sind. Sowas regt mich auf. Das läuft auch viel zu schnell ab. Diagnose, peng, Reha. Der Erkrankte hat überhaupt keine Zeit, sich mit all den Umständen auseinanderzusetzen, die auf ihn einstürmen.

                          Nun bist Du leider schon durch damit. Für die nächste Reha kennst Du jetzt einige Plätze, wo sicher mehr auf deine Erkrankung und deine Situation eingegangen wird.

                          Überhaupt scheint bei Dir ja noch alles recht frisch zu sein. Auch die Rente. Das ist ja auch eine Situation, in die Du dich einfinden musst. Lasse Dir dabei Zeit. Vielleicht merkst Du im Laufe der nächsten Monate, wie doch wieder ein bisschen Kraft zurückkommt. Aber erzwingen kann man es leider nicht.
                          Schön, dass Du die Arbeit bei deiner Freundin hast.

                          Liebe Grüße
                          Guido
                          Zuletzt geändert von Guido; 17.04.2012, 18:09.

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                            #28
                            KG

                            Hallo! da es hier ja um KG auch geht: kann mir jemand sagen, wie lang eine Behandlungssitzung bei "normaler" Krankengymnastik geht (Schlüssel PNF) . Habe in Berlin das Probelem, dass die Praxen immer mehrere Unterschriften für eine Sitzung verlangen oder so ähnlich rumrechnen. m3 Untercshriften für 2 Sitzungen etc.)
                            lg
                            north-sea

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                              #29
                              Hallo,

                              ich habe heute wieder eine Heilmittelverordnung bekommen und durfte bisher immer 2x pro Woche gehen. Jetzt steht dort nur noch 1x pro Woche drin.

                              Muss ich mich an diese Häufigkeit halten oder kann ich weiterhin 2x pro Woche ins warme Wasser gehen?

                              Kennt sich damit jemand aus?

                              Gruß ANKE
                              Be happy.

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                                #30
                                Hallo Duido,
                                Ich danke dir für deine Antwort. Das mit der Phychtherapie werde ich mal sehen ich kenne meine Phychothreapeutin sehr gut da es meine Nachbarin ist.
                                Die Myotone Dystrophie Typ 1 wurde bei mir im Januar 2011 festgestellt.
                                Ich habe noch eine Frage, hat es eigendlich Sinn das ich nach 2 Jahren wieder einen Antrag auf eine Reha stelle oder ist das nicht möglich, weil ich eine EU Rente bekomme oder geht das vielleich nach 4 Jahren. mir wurde damals als ich die Reha beantragt hatte gesagt, dass man eigentlich 4 Jahre warten muß um eine neue Rehaantrag zu stellen. Ich hatte vor ca.3 Jahren schon einmal eine Reha, es war aber nicht wegen der MD sondern ich hatte mir auch durch einen Sturz den Ellenbogen gebrochen.
                                LG Heike

                                Kommentar

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