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    Suche Kontakt und Austausch

    Hallo alle miteinander!

    Wir kommen aus dem schönen Unterfranken und suchen jemanden aus unserer Umgebung und natürlich auch hier im Forum zum Austausch.

    Unser Sohn wird 6 Jahre, wir haben im Dez. 2012 die Duchenne-Diagnose gekriegt Wir wussten, dass irgendwas nicht stimmt, da er schon seit zwei Jahren motorisch Probleme hat, aber das hat uns echt umgehauen.
    (Vor allem da wir anfang des Jahres erst bei unserem Kleinen die Diagnose Marfan-Syndrom erhalten haben. Rumms!!! Zwei seltene Erbkrankheiten!
    Ich will meine kinder nicht überleben!!!)

    Mein Großer bekommt langsam Schwierigkeiten bei der Treppe, welche Erfahrungen habt ihr bezüglich Treppenlift?
    Durch das Cortison leidet er an starken Stimmungsschwankungen und Schlafproblemen. Hat jemand Erfahrung mit Homöophatie oder anderen alternativen Behandlungsmethoden?
    Wie weit ist denn die Studie EXON 51? Haben versucht da rein zu kommen, aber bis jetzt keine Rückmeldung von München.

    Vielen Dank jetzt schon für alle Antworten und Tips!

    Schenkt das Leben dir eine Zitrone, verlang Salz und Tequila!

    Liebe Grüße, Majon
    Schenkt das Leben dir eine Zitrone, frag nach Salz und Tequila!

    #2
    hallo Majon
    wir sind auch betroffen unser Sohn Nico hat auch DMD.War laune der Natur.Unser erster Sohn Marvin ist gesund.
    Kortison behandlung haben wir auch abgebrochen wegen agressonen und Harnwegsinfekte.
    Alternative kenne ich keine ,leider.
    Wir sind am Umbau da sich es alles verschlechtert hat.Wir können kein treppenlifter einbauen ,Treppe ist zu eng.
    Wir waren letzts Jahr auf eine Messe für Hilfsmittel u.s.w war voll toll.Jedes Jahr ist eine Messe. Wir waren in Karlsruhe.
    Wenn du noch was wissen willst sage bescheid wenn ich helfen kann ,gerne
    LG Melle

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      #3
      Treppenlifter

      Hallo Melle,
      schau Dir mal diesen Lift an. Habe in seit 2 Jahren bei mir, auch enge Treppe,
      in Betrieb und bin sehr zufrieden:



      LG
      Alf

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        #4
        Hallo,

        vielen vielen Dank für die Nachrichten liebe Melle und lieber Alf.

        Wie alt ist denn dein Sohn Nico? Und wie kommt er mit seinen Einschränkungen zurecht? Geht er in eine normale Regelschule?
        Was mich sehr beschäftigt ist die Frage, wann und wie ich meinem Sohn das erklären soll. Mein Marek weiß bis jetzt nur dass er so schlecht läuft weil er eine Muskelerkrankung hat. Auf der einen Seite kann ich ihm ja nicht jede Hoffnung nehmen indem ich ihm sage alles wird immer schlimmer, du sitzt bald im Rollstuhl. Aber ich hab schon von Betroffenen gehört, sie hätten es gern früher erfahren, um sich besser damit auseinander zu setzen.

        Wir hatten dummerweise grad fertig renoviert als wir die Diagnose bekommen haben. Die Kinderzimmer im dachboden, haha!
        Das mit dem Treppenlift ist super, hab ich mir gleich abgespeichert. Unsere Treppe ist auch sehr eng, dachten schon an nen Aussenaufzug! Das wär natürlich ein riesen Aufstand, die Montage eines Lifters einfacher. Wieviel kostet sowas, habt ihr da Zuschüsse bekommen?

        Liebe Grüße,
        Majon
        Schenkt das Leben dir eine Zitrone, frag nach Salz und Tequila!

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          #5
          Hallo Majon
          unser Sohn Nico ist wird im Dezember 8 Jahre.Er kommt nicht so gut zu recht mit der erkrankung wir haben uns für die ganze Familie Psychologische hilfe geholt und haben sehr gute Erfahrung .Auch wir sind sehr traurig und haben tief punkte wie unsere älter Sohn auch aber wir haben gelernt damit um zu gehen was nicht immer einfach ist.Nico ist auch so von der persönlichkeit sehr reizbar was von der pflege her nicht immer einfach ist.
          Wir waren wegen seine agression in der Klinik in Schömberg, und haben raus gefunden, das er seine krankheit nicht akzeptiert.Für das haben wir uns auch hilfe geholt.
          Wir haben von anfang an reinen Tisch gemacht und die Wahrheit gesagt mit HILFE
          Seit einigen Monaten nimmt er zumindesten hilfe an.
          Zur Schule haben wir in der nächsten Stadt Offenburg eine Körperbehinderten schulegefunden da ist er super aufgehoben und er macht sich gut dort.
          Natürlich hatten wir auch die Wahl auf eine normal Grundschule doch wir hatten kein gutes gefühl dabei und es sprach für Nico soviel dagen.Wir sind heute froh den schritt gemacht zu haben mit der Körperbehinderten Schule dort hat er alles was er braucht nicht nur schulisch auch Therapeutisch.
          Ich muss auch dazu sagen das Nico etwas sich unterscheidet von ander Duchenne patienten denn sein Exon 46-47 ist noch selterner,denn wir wollte ihe beim Exon skipping mit machen und es geht nicht.
          Ich weis wie es dir geht ! genau das haben wir auch mit gemacht aber man gut damit Leben wenn man die richtige einstellung bekommt.Denk daran ihr seit nicht allein uns geht es auch so.
          Ganz ganz liebe grüsse Melle
          Ps :Schreibe doch zurück und du kannst alles mich Fragen.Wenn ich es kann werde ich dir alles beantwortenhttp://www.dgm.org/dgm-forum/images/icons/icon12.gif

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            #6
            Hi Alf
            hatten wir schon angeschaut! geht leider nicht so gut.Denn nicht nur die Treppe ist es sondern auch die Räumlichkeit fehlt im zweiten Stock
            Aber merci
            melle

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              #7
              Hallo Melli,
              vielen Dank für deine Offenheit.

              Dass dein Sohn seine Krankheit nicht akzeptiert, kann ich verstehen. Wir haben als Erwachsene ja schon Probleme, das zu akzeptieren. Von Anfang an reinen Tisch, wie alt war er denn da? Mein Marek ist auch sehr leicht reizbar und wird schnell aggressiv, wenn was alleine mal wieder nicht so klappt. Wir haben im April den ersten Termin beim Psychologen.

              Bei Marek sind EXON 48-50 betroffen, haben auch versucht in die Studie zu kommen, weiß allerdings nicht genau ob das klappt, bisher noch keine Rückmeldung gekriegt. Wir setzen auch große Hoffnung in die Forschung.

              Hat euer Nico schon nen Rolli?

              Er geht jetzt ab September in die Waldorfschule, auch nur möglich durch finanzielle Unterstützung der Oma. Haben auch lang rum überlegt, aber letztlich unser Bauchgefühl entscheiden lassen. Man selbst kennt sein Kind doch am Besten.

              Hoffe meine Kleine ist wenigstens verschont.

              Liebe Grüße,
              Majon und Familie
              Schenkt das Leben dir eine Zitrone, frag nach Salz und Tequila!

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                #8
                Hallo Majon
                unser Nico hat seit vieten Lebensjahr ein Aktiv-Rolli für lnge strecken bekommen .Hat ihn aber in der letzten Zeit öffter gebrauch auch für so von A-nach b zu kommen.Also immer mehr.
                Jetzt ist es so das es in den letztn vier Wochen es sich so verschlimmer hat das wir ,die Ärzte wie Schule für ein E-rolli uns entschlossen hat. Er freut sich drauf er sagt es sein Rennauto.
                War dort auch schlimm für uns den man hört nur davon und plötzlich hat man so ein ding vor sich stehe.
                Hast du schon Behindertenausweiss beantragt wie eine Pflegestufe.
                Dies haben wir damals auch gleich gemacht war auch eine gut entscheidung.
                Geholfen hat uns hier die DGM und Sozimitarbeiterin von unserm SPZ in Freiburg.
                Bei Benni und co bekommt man auch info.
                Dein Kinderarzt könnte auch ne hilfe sein.
                Schule, Psychologehttp://www.dgm.org/dgm-forum/images/icons/icon14.gif
                Supi finde echt klasse.Klasse entscheidung
                Genau wir haben auch immer für Nico entschieden und nicht was wir wollen.
                Wo brauchst du noch hilfe?
                Bin gerne da?
                Und was hattes du gemeint mit hoffentlich bleibt die kleine verschont?
                LG Melli

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                  #9
                  Hallo Melli,

                  ich denke so ein Rennflitzer kann auch ne richtige Erleichterung und Hilfe im Alltag sein, er ist dann nicht mehr so viel auf andere angewiesen.

                  Behindertenausweise haben wir jetzt, Pflegestufe noch net. Im Moment sind die Jungs noch recht selbständig, weiß net ob die überhaupt schon eingestuft werden. Wobei, der Kleine braucht eigentlich ständige Aufsicht, weil er fast blind ist, da könnt was gehen.

                  ach so, ja ich hab noch ne Tochter, die Kleine ist 11 Monate, war schon unterwegs als wir die Diagnosen der Jungs bekommen haben. Bis jetzt alles ok, aber irgendwie hat man halt schon so Gedanken, was ist wenn...

                  Ach ja was heißt : "Wir haben von anfang an reinen Tisch gemacht und die Wahrheit gesagt mit HILFE"
                  Schwer sowas kindgerecht rüberzubringen ohne sämtliche Hoffnung zu rauben!

                  Die SPZ Erlangen ist für uns auch echt ein guter Anspprechpartner. Aber ich hab schon überlegt mal mit den Jungs in eine Sppezialklinik zu gehen. Gerade mit der Marfan-Geschichte fühl ich mich in Wü nicht so sicher. Ist halt ein weiter weg, aber gibt vielleicht Fahrt-Zuschüsse von der KK.
                  Habt ihr den Rolli ganz bezahlt bekommen? Hatte Nico schon mal ne OP?

                  Lieb Grüße,
                  Majon
                  Schenkt das Leben dir eine Zitrone, frag nach Salz und Tequila!

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                    #10
                    Hallo Majon
                    also das mit der Pflegestufe gibt es Pflegetagebuch wo du eintragen kannst wieviel Zeit du für Pflegen und soweiter brauchst. Versuche es an zu legen für deine zwei jedes braucht ein extra Buch .Frage nach bei Erlangen wegen Pflegestufe die Helfen dir.
                    Zwar hat es bei uns auch geheissen nach langen gespräche Nico soweit nicht ist und trotzdem haben wir es geschafft mit bei Hilfe eine Sozialdienst .Die hatten extra eine Kinderpflegekranken schwester die hat uns geholfen und die Chefin .Machs,dann hast du es auch einfacher wenn du Hilfsmittel brauchst gerade Rolli und so .
                    Wir hatten erst auch keine und wollten Ein Kinderpflegebett ich kann dir sagen das war ein Theater ohne Pflegestufe.
                    Du wirst noch einiges brauchen an hilfsmittel.
                    Wir haben ein Toilettenstuhl ,Kinderpflegebett, Nachtlagerungsschiene,Orthopädische schuhe ,Sturzhelm Aktivrolli.

                    Thema reiner Tisch:
                    wir haben uns Psychologische beihilfe geholt und es den Kinder gerecht zu erklären alles ,sogar das thema Tod kam auf den Tisch. Wir haben heute noch hilfe die wir auch brauchen den wir haben heute auch noch tief Punkte oder die kinder fragen manchmal sagen wo wir auch nicht immer gleich eine Antwort haben .Dieses besprechen wir dann in der Gruppe.Auch einzeltherapien haben wir alle.
                    Denk daran du steht hier noch am anfang und alles ist neu.
                    Lasse dir genügen Zeit , wir brauchten ein Jahr um ein normales Leben zuführen.
                    Aber wie ich lese bist du eine sehr starke Frau ,klasse.

                    Ihr seit in Erlangen eine gute Klinik da haben wir Nicos Füsse vor knapp zwei Jahren operiert supi Leute.
                    Das nächste Jahr sind wir auch wieder dort um kontrolle seinen Rücken.
                    War sehr begeister und sehr gut aufgehoben gefühle.
                    So gut wie alle lassen Orthopädisch die Kinder mit Duchenne dort operieren.
                    Habe damals auch viel zu sätzliche info noch dazu bekommen.
                    Ansonsten sind wir in der Uni Freiburg.Auch zufrieden
                    Aber Uni freiburg ist für mich persönlich immer der planke horro !
                    Lg von Neuried
                    Melli

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                      #11
                      suche Borreliosebetroffene aus der Gegend von Schwandorf

                      Hallo,

                      ich suche Betroffene aus dem Raum Schwandorf und Umkreis von ca. 50km um mich zu treffen und zu reden. Bin männl. 30 Jahre.
                      Würde mich über Zuschriften freuen.

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                        #12
                        du hast die Frage direkt im duchenne Aaustausch reingestellt, mach doch besser einen Eigenen Beitrag auf, dann findet man auch deine Frage.
                        LG Silke

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                          #13
                          exon-51-skipping studien

                          @ majon:
                          frag doch mal bei herrn dr. richter, projektleiter klinische forschung (040-415232339) bzw. heinz.h.richter@gsk.com nach oder schau unter http://www.glaxosmithkline.de.
                          diese kontaktdaten wurden im dmd/bmd-rundbrief 47 der dgm veröffentlicht.
                          dabei steht, dass bis ende april 12 noch weitere patienten aufgenommen werden können.
                          konkretes über ergebnisse und wann ein medikament auf den markt kommen könnte, steht da nicht. würde uns alle natürlich brennend interessieren!

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                            #14
                            Exon 51 Studie

                            Hey Leute,

                            hab diese Woche endlich Kontakt mit München,
                            unser Sohn ist für die Studie geeignet! Das schürt wieder mal Hoffnung!
                            Bis Ende Juni können sie aufnehmen.

                            Müssen dann jede Woche einmal nach München fahren. Genaueres weiß ich noch nicht, sobald wir das erste mal dort waren schreib ich euch!

                            TOI TOI dass das alles was bringt und die Ergebnisse der Studie positiv sind.

                            Gruß Majon
                            Schenkt das Leben dir eine Zitrone, frag nach Salz und Tequila!

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