Hallo alle miteinander!
Wir kommen aus dem schönen Unterfranken und suchen jemanden aus unserer Umgebung und natürlich auch hier im Forum zum Austausch.
Unser Sohn wird 6 Jahre, wir haben im Dez. 2012 die Duchenne-Diagnose gekriegt Wir wussten, dass irgendwas nicht stimmt, da er schon seit zwei Jahren motorisch Probleme hat, aber das hat uns echt umgehauen.
(Vor allem da wir anfang des Jahres erst bei unserem Kleinen die Diagnose Marfan-Syndrom erhalten haben. Rumms!!! Zwei seltene Erbkrankheiten!
Ich will meine kinder nicht überleben!!!)
Mein Großer bekommt langsam Schwierigkeiten bei der Treppe, welche Erfahrungen habt ihr bezüglich Treppenlift?
Durch das Cortison leidet er an starken Stimmungsschwankungen und Schlafproblemen. Hat jemand Erfahrung mit Homöophatie oder anderen alternativen Behandlungsmethoden?
Wie weit ist denn die Studie EXON 51? Haben versucht da rein zu kommen, aber bis jetzt keine Rückmeldung von München.
Vielen Dank jetzt schon für alle Antworten und Tips!
Schenkt das Leben dir eine Zitrone, verlang Salz und Tequila!
Liebe Grüße, Majon
Wir kommen aus dem schönen Unterfranken und suchen jemanden aus unserer Umgebung und natürlich auch hier im Forum zum Austausch.
Unser Sohn wird 6 Jahre, wir haben im Dez. 2012 die Duchenne-Diagnose gekriegt Wir wussten, dass irgendwas nicht stimmt, da er schon seit zwei Jahren motorisch Probleme hat, aber das hat uns echt umgehauen.
(Vor allem da wir anfang des Jahres erst bei unserem Kleinen die Diagnose Marfan-Syndrom erhalten haben. Rumms!!! Zwei seltene Erbkrankheiten!
Ich will meine kinder nicht überleben!!!)
Mein Großer bekommt langsam Schwierigkeiten bei der Treppe, welche Erfahrungen habt ihr bezüglich Treppenlift?
Durch das Cortison leidet er an starken Stimmungsschwankungen und Schlafproblemen. Hat jemand Erfahrung mit Homöophatie oder anderen alternativen Behandlungsmethoden?
Wie weit ist denn die Studie EXON 51? Haben versucht da rein zu kommen, aber bis jetzt keine Rückmeldung von München.
Vielen Dank jetzt schon für alle Antworten und Tips!
Schenkt das Leben dir eine Zitrone, verlang Salz und Tequila!
Liebe Grüße, Majon
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