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Erschreckend

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    Erschreckend

    Hallo,
    ich hatte heute Physiotherapie und nach ein wenig Dehnung und aufwärmen bin ich aufs Laufband. Wir wollten sehen, wie weit ich ohne Schmerzen laufen kann. Der Kneter wollte sich relativ objektiv einen Überblick über mein Gehen verschaffen. Ich habe nur 400 m bei einer Geschwindigkeit von 2,2 kmh geschafft, bis ich Rückenschmerzen bekam. Nur 400 m!!! Vor 7 Jahren bin ich in den Alpen gewandert! Der Schulweg meiner Tochter ist länger... Und auf dem Laufband ist das Gehen ja einfacher als draußen. Schon der letzte Impuls eines Schrittes, das Abdrücken (was ich nicht mehr richtig kann) fehlt, denn auf dem Band wirst du ja "gegangen". Der Fußheber funktioniert nach leidlich, zum Glück aber nur 400 METER!!! Wie geht das nur weiter?
    Ich wünsche Euch ein schönes, warmes Wochenende.
    Liebe Grüße
    Frauke

    #2
    Hallo,

    nachdem ich am Freitag doch zeimlich fertig war, habe ich doch heute endlich den Reha Antrag meiner Ärztin, nach 2 Wochen, abholen können. Ist es bei Eucu auch so, dass ihr selbst nachfragen müsst ob irgendein Antrag, Bescheinigung fertig ist? Wie lang müsst ihr warten?

    Es sit schon Erstaunlich was man alles so hat. So habe ich als medizinisch Bedeutsamste Diagnose (vor der DM1!) ein Neuromuskuläre Störung (G70,9). Irgendwie doppelt-gemoppelt, oder?

    Neu ist mir auch eine Störung der Atemfunktion, Kopfschmerzen und innere Unruhe. Ich nehme auch, laut Ärztin Schmerzmittel bei Bedarf... (Das handelt sich etwa auf ein Aspirin alle 4 Monate oder so)!

    Bei den anderen Sachen bin ich ja einer Meinung mit ihr... Ausnamsweise

    Noch mal zurück zum Gehen. Wie weit kommt ihr denn so ohne Schmerzen und Hilfsmittel? Ich kann weiter gehen als die 400 m aber dann mit Rückenschmerzen. Wie geht ihr damit um? Gibt es bei Euch dann auch manchmal so Tage an denen es besser ist? Gestern hatte ich so einen Tag an denen ich relativ zügig und ohne Schmerezen geheh konnte. Es war zwar nicht wei aber halt relativ schnell. Ist es bei Euch auch so unterschiedlich?

    Ich freue mich auf Eure Antworten.
    Liebe Grüße
    Frauke

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      #3
      Hallo Frauke,

      der Blick der Ärzte auf uns, wenn er sich in einem Befund verschriftlicht, ist immer für Überaschungen gut. In meiner Krankenvita geistern auch so einige Diagnosebegriffe rum, die ich mir nicht herleiten kann. Ich kann mir vorstellen, dass zB die Hausärzte aufgrund ihrer (absolut nicht zu verurteilenden) Unkenntnis über unsere Erkrankungen, eben ein paar handfeste und obligate Diagnosebegriffe aus irgendwelchen Schriftstücken über unsere Erkrankungen abschreiben müssen, weil sie sonst nichts schreiben könnten. Eine Störung der Atemfunktion kann dann schon mal befundtechnisch vorsorglich auftauchen, obwohl der Patient diese noch gar nicht an sich merkt. Auch so Begriffe wie "Innere Unruhe" sind einfach Klassifizierungsbegriffe für unsere Erkrankungen, weil so eine Erkrankung eben häufig eine Innnere Unruhe auslösen kann.

      Aber auch die ausgewiesenen Fachärzte schreiben solche obligaten Diagnosebegriffe gerne mal in einen Bericht.

      Und anderseits sehen Ärzte machmal mehr, als wir an uns selbst wahrzunehmen gewillt sind. Damit meine ich jetzt nicht dich konkret. Ich meine das eher allgemein. Oder eher mich: Mein Atemproblem wurde mir auch schon befundet, da dachte ich noch, ich hätte die Pferdelunge von Boris Becker. Heute weiß ich, das der Befund stimmte.

      Wenn Dir unter diesen Begriffen einer richtig- so richtig quer geht, wenn Du ihn aus deiner Krankenvita also wieder raus haben willst, dann kannst Du den Arzt ja nochmal darauf ansprechen. Die können diesbezüglich aber auch sehr sensibel reagieren.
      Und das öffentliche Gedächtnis diesbezüglich ist ja sehr tief. Die KK hat die Diagnosen gespeichert, Behörden, das Internet nun auch...
      Es ist nun schon klar, dass, im Zuge einer Reha etwa, solche Daten zwischen Institutionen zirkulieren müssen. Es ist aus meiner Sicht auch klar, dass da Begriffe über mich zirkulieren, die von anderen über mich erstellt wurden, aber nicht für mich erstellt wurden (Ich möchte zB nicht in das Gutachten über meinen Rentenantrag schauen. Was da drinstehen wird, würde mir mein Leben nach dem Lesen wahrscheinlich so richtg madig werden lassen).

      Wenn es sich um definitive Falschdiagnosen handelt, der ganze Psychomist zB, der ja vielen im Vorfeld der richtigen Diagnose befundtechnisch aufgenötigt wird, das zwingt den Erkrankten natürlich zum Handeln, weil solche Befunde in den Augen des Erkrankten nichts weiter als Lügen über ihn sind. Aber in deinem Fall würde ich sagen, das hält sich noch im Rahmen deiner Grunderkrankung. Ist aber nur meine Meinung. Da spricht eben jemand anderes über uns.

      Die Wartezeiten und das Engagement der Ärzte sind natrülich auch unterschiedlich. Ich habe nun eine sehr engagierte Hausärztin gefunden. Mein Rehabescheid wurde mir schon angekündigt, bevor er in meinem Briefkasten lag. Überhaupt musste ich in dieser Angelegenheit praktisch nichts tun. Das ist von Arzt zu Arzt unterschiedlich.

      Zum Gehen, da ist es bei Dir natürlich nochmal anders als bei mir, weil bei Dir ja noch eine Myotonie hinzukommt. Der Schmerz kann bei Dir also noch andere Ursachen haben, obgleich die Myotonie in der Lehrmeinung als schmerzlose Muskelsteifheit beschrieben wird. Was aber die Muskeldystrophie und den sogenannten Stützapparat angeht, kann ich Dir sagen, dass ich ebenfalls Rücken-, Becken-, Schulter-, Fuß- und Pipaposchmerzen bekomme, wenn ich zu viel laufe, bzw mich zu viel oder zu kräftig bewege. Neulich war ich zB mal wieder eine Pizza essen. Das Schneiden der Pizza hat meine rechte Hand derart angestrengt, dass sie danach 2 Tage taub, lahm und in den Bewegungen schmerzhaft war. Fürchterlich. Demnächst werde ich mit dem Kopf einfacherhalber auf den Teller fallen und mich durchfressen. Gabel links und Messer rechts aufrecht in den Händen.
      An manchen Tagen geht es besser, also das Gehen jetzt, besonders an warmen Tagen. Aber bei den Myotonien ist der Unterschied zwischen warmen und kalten Tagen wohl noch gravierender.

      Liebe Grüße
      Guido

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        #4
        Lieber Guido,
        Das mit dem Pizzaessen ich gut
        Und die Diagnosen meiner Ärztin haben mich eigentlich mehr amüsiert als geärgert.
        Wenn sie das mit den Atemproblemen abgeschrieben hat würde das ja heißen, dass sie sich mit der Krankheit auseinandergesetzt, etwas gelesen hat. Und das ist ja gut!
        Und so hört sich das ganze ja auch richtig schön dramatisch an und vielleicht beeindurckt das ja die Rentenversicherung bzw. die Krankenkasse... wer weiß?
        Bei Kälte ist es so, dass ich dann wirklich sehr steif und auch kraftlos bin. Dann kann es sein, dass ich noch nicht mal Knöpfe öffnen kann. Echt hinderlich wenn man mal muss!
        Für die Muskeln ist Wärme gut aber Hitze mag ich gar nicht. Da ist unser Ferienziel Dänemark hoffentlich dieses Jahr nicht zu kalt...
        Liebe Grüße
        Frauke

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          #5
          Hej Frauke,

          jeg skal ogsa til Danmark i sommeren, men bare en uge. Jeg tror, solen vil skinne saerlig skön til os. Vidunderlig!! Helst jeg vil körer i dag.

          Farvel
          Guido

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            #6
            Hey Guido,
            du schreibst ja dänisch . Das mit der Pizza hätte ich gerne gesehen, ich meine das mit dem durchfres....
            Das mit deinen Händen ist nicht gut.
            Als ich heute ins Auto stieg, sagte ich zu meinem linken Bein : na, komm schon rein !
            Es hatte keine Lust. und bist du nicht willig so brauch ich Gewalt....
            Na, geht doch .
            So hat jeder hier seine Erlebnisse.Der Humor hilft einem dabei ganz schön oft weiter.
            LG Ute

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              #7
              Hallo Ute,

              ja, das linke Bein beim Einsteigen ins Auto. Anfangs habe ich ihm auch gut zugeredet. Dann entwickelte ich eine "Fall- Rutsch- Schwung- Hebel- Hopp- Technik", die mich doch wieder komplett einsteigen lässt. Meistens zumindest. Ist aber auch riskant, weil beim Reinfallen in den Fahrersitz sich wieder die untern Wirbel querstellen können. Dann habe ich mir die Technik im laufe eines Winters begebracht, in dem ich eine Daunenjacke mit glatter Oberfläche trug, die wunderbar am Fahrersitz entlang gleitete. Kürzlich hatte ich dann mal ein Kordsacko an. Voll am Fahrersitz damit kleben geblieben. Ein Desaster.

              Mit der Pizza, das wird als Show noch warten müssen, weil ich anstandshalber lieber weiterhin meine Hand ruinieren werde als meine prinzipielle Restaurantgesellschaftstauglichkeit auf die Probe zu stellen.

              Das Thema hat aber auch einen sehr ernsthaften Hintergrund. Es gibt unter den chronisch kranken Menschen ja nun doch so einige, die weitaus größere Einschränkungen beim Essen haben, als ich es hier für mich beschrieb. Und ich habe auch schon erlebt, wie jemand, der aufgrund seiner schweren Bewegungseinschränkung das Lokal verlassen sollte, weil dem Inhaber das Essverhalten nicht genehm war. Das ist härteste Diskriminierung, aber so läuft das hier. Ein Kleinkind darf sich im vollen Umfang daneben benehmen, bei einem Erwachsenen hört der Spaß auf. Bei einem Kind ist Speichelfluss verzeihlich, bei einem Erwachsenen ist er geschäftsschädigend.
              Die öffentlichen Rituale der Teilnahme sind eben nicht frei, sondern schon gezwungen in den Praktiken des sich darin Zeigen dürfens.

              Liebe Grüße
              Guido

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                #8
                Zitat von Guido Beitrag anzeigen
                Hej Frauke,

                jeg skal ogsa til Danmark i sommeren, men bare en uge. Jeg tror, solen vil skinne saerlig skön til os. Vidunderlig!! Helst jeg vil körer i dag.

                Farvel
                Guido

                Hej Guido,
                jeg har glemt min dansk... Daher lieber auf deutsch... Das ist auch den anderen gegenüber fairer. Wir sind 10 Tage in der Nähe von Esbjerg. Und die Sonne wird scheinen!!!
                Farvel
                Frauke

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                  #9
                  Hallo Guido ,
                  deine Fall- Rutsch- Hopp- Daunenjackentechnik werd ich mir merken. Heute bei der KG bekam ich den Tipp mit der Plastiktüte unterm Po.
                  Ich versuch es mal.
                  Das Thema im Restaurant ist etwas zum Nachdenken. Es ist ein gesellschaftliches Problem.
                  In Holland wäre jemand mit Speichelfluss so nicht behandelt worden.
                  so jetzt ist es nicht mehr lange bis zu meinem Termin in Bonn. Bin froh , dass ich zwei liebe Begleiter habe.
                  LG Ute

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                    #10
                    Hallo Frauke,

                    mmngnmnagut, dann also wieder tysk. Es macht aber doch so viel Spaß mal ganz anders schreiben zu dürfen. Und ich glaube auch nicht, dass Du dein Dänisch verglemt hast.

                    Ach übrigens, das fällt mir wirklich schwer im Dänischen, die sagen ja, wenn wir OH! sagen, sagen die IH! Ist doch komisch oder? Ich meine so als Deutscher sagt man ja IH und meint IH, weshalb ich bislang in Dänemark noch nicht OH! sagen konnte.

                    Wir fahren nach ganz oben, nach Skagen, die Spitze da wollte ich schon immer mal sehen.

                    Ich wünsche euch jedenfalls viel gutes Urlaubswetter. Muss!

                    Liebe Grüße
                    Guido

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                      #11
                      Hallo Ute,

                      Plastiktüte ist auch ne gute Idee. Aber irgendwie bleibt dabei das Bein doch auch draußen, oder? Man kann es dann vielleicht so über den Po rutschend reindrehen?

                      Also ich habe gestern und heute nochmal genau geschaut, wie ich das mache. Der Trick besteht doch eher darin, wenn ich mit Schwung auf den Fahrersitz gleite, weit mit dem Oberkörper nach rechts in das Auto heineinzuschwenken und dabei mit dem linken Arm das linke Bein hebeltechnisch über die Autoschwelle zu ziehen. Klappt nicht immer. Aber so geht es.
                      Mittlerweile entpuppt sich aber das Aussteigen als neue Herausforderung. Bei Aussteigen das linke Bein über die Schwelle zu heben, geht an schlechten Tagen nur mit Wurf- und Anschreitechnik. Bisher krabbelte mein Fuß irgendwie dadrüber und an guten Tagen traue ich meinen Augen nicht, schwupps, Bein draußen.

                      Gut, dass Du zwei Begleiter für Bonn hast. Allein sind solche Termine häufig nur bizarr.

                      Liebe Grüße
                      Guido

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