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FSHD?...starke Schmerzen...Gabapentin

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    FSHD?...starke Schmerzen...Gabapentin

    Hallo allerseits,
    ich bin 56 Jahre alt und habe seit mehreren Jahren Muskelschmerzen. Anfänglich hielt ich die Schmerzen für Muskelkater. Da die Schmerzen immer mehr zunahmen, erwähnte ich sie auch bei meinem Hausarzt. Letztendlich landete ich bei der Muskelsprechstunde der Charite. Dort wurde die Anfangsdiagnose FSHD (milde Verlaufsform) diagnostiziert, eine humangenetische Untersuchung angestoßen (Ergebnis steht noch aus) und gegen die Schmerzen Gabapentin verschrieben. Dieses Gabapentin schien aber die Schmerzen eher zu verstärken, so daß ich um eine Umstellung bat. Nun bekomme ich Lyrica, welches aber bisher auch keine Wirkung zeigt. Um die Schmerzen halbwegs in Griff zu bekommen, nutze ich sporadisch Tilidin, welches ich noch aus meiner Kreuzschmerzzeit kannte. Mittlerweile müßte ich aber 3-4mal täglich 25 Tropfen nehmen, um die Schmerzen halbwegs zu lindern. Das findet meine verschreibende Ärztin aber nicht so gut, weshalb ich schon mit Schuldgefühlen wegen eines neuen Rezepts bei ihr antrete. Eine Dauerlösung kann das auch nicht sein. Andere Medikamente, wie Aspirin, Ibuprofen usw., schlagen nur auf den Magen aber nicht auf die Schmerzen. Die Ohren pfeifen und meine Schmerzen zermürben mich völlig. Ich kann kaum noch die Fassade aufrecht erhalten.
    Hat jemand von euch auch solche Erfahrungen? Welche Schmerzmittel helfen bei euch? Wie geht ihr damit um?

    Freundliche Grüße aus Berlin

    albrecht
    Zuletzt geändert von albrecht; 12.05.2012, 13:20.
    Lächle am Morgen, dann hast du es hinter dir.

    #2
    Hallo albrecht,

    also FSHD kommt für gewöhnlich ohne Muskelschmerzen aus. Da gilt es also die molekulargenetische Diagnostik abzuwarten.

    Jetzt ist der Begriff "Schmerzen" natürlich schwierig zu fassen. Du selbst schreibst einmal von "Muskelkater" und dann davon, das starke Schmerzmittel nicht, oder nur in hohen Dosen wirken, was die Annahme erlaubt, dass es sich bei diesen Schmerzen nicht um Muskelkater handelt.
    Muskelkater hat ja jeder mal und irgendwie weiß jeder diese Empfindung einzuordnen. Bei deinem Schreiben kommt die Schmerzproblematik aber so in den Vordergrund, dass sie Ausdruck einer myopathischen Symptomatik sein könnte. Mir fallen da gleich die entzündlichen Muskelkrankheiten ein, oder Fibromyalgie oder so, aber die Muskeldystrophien eher nicht. Haben die Charité- Ärzte nichts in dieser Richtung erwähnt, sondern nur von FSHD gesprochen? Hast Du denen gegenüber deine Schmerzproblematik erwähnt?

    Da ich nun eine FSHD habe und kein ausgeprägtes dauerhaftes Schmerzsyndrom an mir habe (eben nur die schmerzhaften Folgeerscheinungen des Muskelabbaus, wie Wirbelgleiten, Gelenk-, Sehnen-, Verspannungs-, Verzerrungsschmerzen usw.), kann ich Dir leider keine konkreten Tipps im Umgang mit Schmerzsyndromen geben. Außer, das bei solchen Schmerzsyndromen langfristig eine psychotherapeutisch unterstützte Schmerztherapie sinnvoll ist. Aber das ist nicht für jeden der richtige Weg.

    Ich wünsche Dir konkretere Aussagen im Umgang mit Schmerzen. Vielleicht schreibst Du diesbezüglich auch nochmal im "Forum Entzündliche Muskelerkrankungen". Die kennen sich damit sicher besser aus.
    Mich wundert ein bisschen die Anfangsdiagnose. Aber da kannst Du jetzt nur auf das Ergebnis der molekulargenetischen Untersuchung warten. Wenn das nicht auf FSHD weist, wird sicher weiter geschaut.

    Liebe Grüße
    Guido

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      #3
      Hallo Albrecht,

      ob die Schmerzen zur Anfangsdiagnose passen oder nicht, sollte für den Arzt keine Rolle spielen. Allerdings ist es bestimmt auch nicht gut, wenn man Dir so "ohne weiteres" Dein Wunschmedikament verschreibt.

      Eine Überweisung in eine schmerztherapeutsche Praxis wäre da sicher sinnvoller. Schmerzen müssen wirksam behandelt werden (googel doch mal nach "Schmerzgedächtnis"). Die Therapien sind sehr umfassend und reichen von Gesprächen über Akupunktur oder Hypnose über (auch opiode) Medikamente bis hin zur selbstbetätigten implantierten Schmerzmittelinfusion. Auf jeden Fall werden Deine Schmerzen ernst genommen und man wird mit Dir zusammen in einer guten Praxis bemüht sein, eine wirksame Therapie zu finden. Da hat sich in den letzten Jahren viel bewegt!

      Alles Gute!
      Marlie

      Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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        #4
        Hallo Marlie, Hallo Guido,

        vielen Dank für eure Antworten und Anregungen. Ich habe mich offenbar auch etwas unklar ausgedrückt. Mir ging es vorrangig um die Erfahrungen mit Gabapentin bzw. Lyrica, die als eigentliche Antiepileptika wohl auch bei einigen FSHD-Schmerzbetroffenen (ca.50% sollen unter starken Schmerzen leiden) gegen Schmerzen helfen sollen. Es wäre u.a. interessant für mich, ob diese Mittel evtl. bei anderen Betroffenen auch das Gegenteil bewirken oder vielleicht in Kombination mit anderen Präparaten erst wirken. Es scheint in dieser Hinsicht bei Muskelerkrankungen ja kein Patentrezept zu geben. Andere Erfahrungen helfen da vielleicht etwas weiter.
        Da ich Angst vor einer Verselbstständigung der Schmerzen habe, läuft mir auch etwas die Zeit davon. Deshalb habe ich jetzt auch einen Schmerzfragebogen für eine Schmerzberatung ausgefüllt, was natürlich auch wieder etwas dauern wird. Ich möchte einfach nur schmerzfrei sein, da diese Schmerzen meine Arbeit und Freizeit absolut einschränken.

        Guido@ Bei der Charite bin ich wegen der starken Schmerzen gelandet, da meine Neurologin mit den üblichen Untersuchungen nicht weiter gekommen ist. Für Muskelkater hielt ich die Schmerzen nur am Anfang, da ich natürlich bis dahin keine anderen Muskelschmerzen kannte.

        Vielen Dank nochmal und freundliche Grüße

        albrecht
        Lächle am Morgen, dann hast du es hinter dir.

        Kommentar


          #5
          Hallo albrecht,

          woher hast Du die Information, dass 50% der FSHD- Erkrankten ein Schmerzsyndrom haben sollen?

          Ich glaube, Du wirst bezüglich deiner Frage keine Antwort bekommen. Es würde mich echt überraschen. Wie schon geschrieben, FSHD ist der Lehrmeinung nach keine Krankheit mit einer muskulären dauerhaften Schmerzproblematik, wie sie eher bei den entzündlichen Muskelerkrankungen vorkommt.

          Nach wie vor wünsche ich Dir, dass Du konkretere Antworten erhälst.

          Liebe Grüße
          Guido

          Kommentar


            #6
            Hallo Guido,

            das hat die Ärztin im ersten Befundbericht geschrieben. Im Netz habe ich allerdings dazu nichts Konkretes gefunden. Will mich allerdings vor der endgültigen Diagnose auch nicht zu tief damit beschäftigen.

            Freundliche Grüße

            albrecht
            Lächle am Morgen, dann hast du es hinter dir.

            Kommentar


              #7
              Hallo Albrecht,

              ich versuche bei meiner Erkrankung eine etwas andere Herangehensweise und zwar, das Leben so gut es geht an die Krankheit anzupassen.

              Ich habe bisher z. B. nur Teilzeit gearbeitet, da ich merkte, dass die Schmerzen beim längeren Sitzen und Emails-Tippen im Büro schlimmer bzw. unerträglich wurden. Ich weiß jetzt nicht, wie deine Lebensumstände sind, wie sehr du z. B. beruflich eingespannt bist oder was du arbeitest, aber generell - so schade das viell. auch ist und so gern man ganz normal wie ein Gesunder auch leben möchte - ist ein gewisser Grad der Schonung unabdingbar. Wenn dein Körper dir Schmerzen vermittelt will er sagen, Halt! so geht es nicht weiter. Medikamente verschleiern das natürlich nur. Ich sage nicht, dass ich nicht auch mal ab und zu das ein oder andere Schmerzmittel (vorranging Ibuprofen) nehme, aber das mache ich wirklich nur, wenn es gar nicht anders geht, denn auch bei mir greifen die Tabletten sehr den Magen und den Darm an.

              Ich sehe es so - auch im Bezug auf meine Erkrankung (einer leichten Form der Muskeldystrophie Duchenne > vorwiegend mein rechtes Bein ist betroffen) - die Muskeln sind bei Muskelkranken ohnehin schon angegriffen oder geschwächt und allein schon das tägliche Bewegen, Sitzen, Duschen, quasi alles, was man macht, tut sein Restliches dazu. Auch Leute ohne Muskelschmerzen haben vom langen Sitzen auf dem Bürostuhl bzw. von der täglichen Muskelanstrengung Muskelschmerzen, dann ist es doch eigentlich logisch, das Muskelbetroffene noch stärkere Schmerzen haben müssen.

              Ich spreche mich deshalb dafür aus, es seinem Körper ein wenig leichter zu machen: Nach 1 bis 2 h der Anstregungen Ruhephasen für die Muskeln einbauen und das bedeutet hinlegen und versuchen, die Muskeln so gut es geht zu entspannen. Und das jeden Tag, und zwar egal, was andere davon halten und vor allem unabhängig davon, was die sogenannte "Leistungsgesellschaft" davon hält. Das Internet und die Globalisierung hat alles so verdammt schnell gemacht, dass es einem gar nicht mehr erlaubt ist, mal ruhig zu werden, loszulassen. Alle wollen alles machen, toll im Beruf sein, zig-mal im Jahr irgendwo hinreisen, längere Zeit ins Ausland, Kinder haben, Haus bauen, und generell: ständig für alles und jeden verfügbar sein. Man sollte seinem Körper was Gutes tun, denn: man hat wirklich nur einen Körper, den kann man nicht austauschen, wenn was daran kaputt ist, ist es kaputt. Man kann es zwar flicken (neues Hüftgelenk usw.), aber so richtig wird's nicht mehr.

              Mein Rezept ist alles ein wenig langsamer machen, und zwar gerade weil man Muskelprobleme hat und eben nicht so kann wie ein Gesunder, auch wenn es schwerfällt, das anzunehmen. Ich gehe zweimal die Woche schwimmen und nehme mir die Senioren zum Vorbild. Die schwimmen langsam ihre Runden und das ist auch noch gelenkschonend. Wenn ich hingehe, schwimme ich 10 bis 15 50-Meter-Bahnen (langsam!) und das ist vollkommen ausreichend. Danach fühle ich mich ziemlich locker und angenehm entspannt. Das Doofe ist nur: das hält nicht lange vor, also muss man 2- bis 3-mal die Woche ran, aber ich habe es jetzt so in meinen Alltag eingebaut und halte es für eine gute Alternative zu Schmerzmitteln.

              Lieber Albrecht, ich wünsche dir alles Gute und würde mich sehr für dich freuen, wenn du dir deinen Alltag viell. so gestalten könntest, dass es angenehmer für deine Muskeln ist. Ich weiß, dass ist nicht gerade leicht, wenn man z. B. der Versorger einer Familie ist, ein Haus abzubezahlen hat und generell viele Verpflichtungen hat. Viell. ist es ja möglich, dein Umfeld davon zu überzeugen, dass es besser ist, wenn du kürzer trittst. Deine Diagnose steht ja noch aus, aber unabhängig davon, wie die ausfällt und welche Krankheit du letztlich hast, die Schmerzen sind ja da und werden von der Krankheit und den Belastungen im Alltag erzeugt oder verstärkt.

              Viell. gibt es ja jemanden in deinem Umfeld, der dafür Verständnis hat - und egal, was sonst jemand behauptet, Männer müssen nicht immer nur stark sein und die Verantwortung übernehmen, du darfst auch mal langsam machen! Das vergessen die meisten heutzutage, und denken, wenn man sich ausruht, würde man was verpassen!

              Alles Gute,

              Marylou
              Was die Raupe Ende der Welt nennt, nennt der Rest der Welt Schmetterling.
              Lao-Tse

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                #8
                Hallo Albrecht,

                ich habe FSHD und ich habe regelmäßig starke Schmerzen.

                Ich habe (bzw. hatte) schon seit meiner Jugend immer mit Schmerzen zu kämpfen. Da niemand wußte, wo die her kamen, stellte ich mich sogar selbst irgendwann als Mimose, Weichei oder gar Hypochonderin hin. Im Dezember 2007 wurde dann die Diagnose FSHD gestellt und ich hatte einen Termin in der Humangenetik. Mir war mit am wichtigsten zu erfahren, warum ich ständig Schmerzen habe und was man dagegen tun kann; aber die Humangenetikerin (die von sich selber als wahre Koryphäe im Bereich der neuromuskulären Erkrankungen sprach) versicherte mir, dass man, wenn man FSHD hat, keine Schmerzen hat. Sie wollte auch gar nicht weiter darüber diskutieren.
                Nichtsdestotrotz hatte ich diese Schmerzen. Es war inzwischen so schlimm geworden, dass ich mit 35 sagte, dass ich aber nicht älter als 40 werden wolle - und das war mein Ernst!
                Aber bei den Ärzten stieß ich auf Unverständnis.

                Dann kam der Tag, der alles veränderte! Das DGM-Symposium in Berlin (ich glaube es war im Sommer 2009, vielleicht auch 2010, ich habe ein extrem schlechtes Zeitgedächnis - sorry).
                Unter anderem hielt der Leiter der Klinik hoher Meißner einen Vortrag. Er erklärte, dass nach neuesten Kenntnissen 1/3 der FSHD-Erkrankten keine Schmerzen, 1/3 ab und an Schmerzen und 1/3 dauerhaft Schmerzen hätten. Warum das so sei und wo die Schmerzen her kämen könne man noch nicht sagen, aber dass es sie gäbe, könne man nicht bestreiten.
                Ich kann dir sagen, ich saß da und mir liefen die Tränen ... einfach weil ich so erleichtert war, dass ich mir diese ständigen Schmerzen nicht einbildete, dass es auch (viele) andere Leute mit FSHD gab, die genauso Schmerzen hatten wie ich.
                Natürlich wünsche ich niemandem Schmerzen, aber es war schön, nicht mehr alleine zu sein.

                Nach dem DGM-Fachtag begann ich eine Schmerztherapie.
                Nach einigem herumprobieren landeten wir (meine Schmerztherapeutin und ich) bei Tilidin als Tabletten - da hier das Naloxon schon enthalten ist. Tropfen wollte ich nicht, da ich davon schon zu viel negatives gelesen hatte. Jetzt nehme ich 2 x 200mg Tilidin (mit 16mg Naloxon) und komme damit meistens sehr gut klar. Bei Bedarf kann ich auch noch auf Katadolon zurückgreifen. Ich bin aber mit den Tilidin so gut eingestellt, dass ich die Katadolon allerhöchstens 2x im Monat brauche.
                Außerdem gehe ich 2x pro Woche zur Schmerzphysiotherapie. Ich wußte vorher gar nicht, dass es sowas gibt; meine Schmerztherapeutin hat mich darauf hingewiesen.

                Inzwischen geht es mir (von den Schmerzen her) so gut, wie seit mindestens 20 Jahren nicht mehr und jetzt kann ich mir sogar vorstellen, richtig alt zu werden! ;-)

                Ich hoffe, du findest einen kompetenten Arzt, der dich und deine Schmerzsymptomatik ernst nimmt und dir helfen kann!

                Liebe Grüße
                Heike

                P.S.: bevor ich es vergesse: meine damalige Neurologin (die auch meinte, ich dürfe ja eigentlich gar keine Schmerzen haben) verschrieb mir einmal Antidepressiva gegen die Schmerzen, aber das hat überhaupt nichts gebracht.
                Zuletzt geändert von Heike73; 29.06.2012, 09:50.
                Der Vorteil der Intelligenz besteht darin: Sich dumm stellen zu können. Das Gegenteil ist weitaus schwieriger.

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                  #9
                  Hallo,

                  hat hier schon jemand Erfahrungen damit, ob sich THC positiv auf Schmerzen und Verkrampfungen auswirken kann? Meine Tochter leidet so sehr unter den verkrampften, schmerzenden Muskeln und den daraus resultierenden Schlafstörungen, dass sie ihren Alltag kaum bewältigen kann. Und das mit 23 Jahren! Muskelrelaxantien helfen nicht, weil entweder zu schwach oder müde machend.

                  Eine Diagnose hat sie noch nicht, erstmal wurde ich durchgecheckt inkl. Gentest. Mit etwas Glück ist es PROMM, was bei ihr dann nur durch die Blutabnahme bestätigt werden müsste...

                  LG Marlie

                  Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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                    #10
                    Das ist so eine Sache...

                    ... mit THC. Zum einen dürfte die Beschaffung schwierig sein bzw. sollte man sich überlegen, ob man sich in solche Kreise begeben will ;-), zum anderen hat THC auch so seine Nebenwirkungen. Es wirkt sich auf jeden Fall auf das Hirn aus und ich kenne einige Personen, die psychische Probleme wie Angstzustände und Panikattacken davon getragen haben und eine Art von leichten Wahnvorstellungen hatten. Mit sowas ist nicht zu scherzen; damit kann man dann auch beim Psychologen landen mit zusätzlicher psychischer Medikation. Natürlich kommt es auch auf die Dosis an, aber als tägliches Medikament z. B. ist es meiner Einschätzung nach nicht geeignet, viell. ab und zu, wenn die Schmerzen ganz schlimm sind. Eine gewisse psychische Abhängigkeit kann ebenfalls entstehen. Ich würde meinen, körperlich kann es keinen sehr großen Schaden anrichten außer z. B. an der Lunge durch das Rauchen etc. Ich kann verstehen, dass dies verlockend erscheinen mag, wird THC doch "entspannende" Wirkung nachgesagt. Es ist aber nicht so, dass es an sich die Muskeln entspannt, es ist meiner Einschätzung nach eher so, dass es ZUNÄCHST den gesamten Körper und Geist entspannt und sich dadurch die Muskeln mitentspannen. Wie gesagt, man sollte überlegen, ob man sich das antun möchte, da es psychoaktiv wirksam ist und manch einer die Bewusstseinsverschiebung, die dadurch entsteht, nicht gut "verkraftet". Noch mal kurz zur Muskelentspannung: meiner Meinung nach kann man den selben Effekt wie THC erzielen, indem man meditative Entspannungsübungen macht wie z. B. Zen-Meditation. Das muss man natürlich bei jemanden erlernen, der sich damit auskennt. Meditation hat den Vorteil, das man geistig klar bleibt und die Umgebung nicht wie in Zeitlupe oder eben irgendwie verschwommen wahrnimmt. Ich habe damit gute Erfahrungen gemacht. Eine andere Sache habe ich bei mir persönlich auch noch rausgefunden: Je mehr ich mich mit meiner Muskelerkrankung befasse, desto größere Schmerzen habe ich. Allein schon das Darüber nachdenken und Aufmerksam werden von Schmerz macht alles schlimmer. So doof es klingt, man muss manchmal Urlaub nehmen von der Krankheit, wenn einem das gelingt oder die Ausprägung der Krankheit das erlaubt. Aber das ist natürlich nicht immer einfach.

                    Ich lese raus, dass es dich selbst auch sehr mitnimmt, wie deine Tochter leidet und das kann ich sehr gut verstehen. Und ich finde es schön, dass du nach Möglichkeiten suchst, ihr zu helfen. Ich denke, man muss einfach auch mal was ausprobieren; das kann man auch gerne machen, nur über die Langzeitfolgen sollte man sich natürlich vorab informieren. Viell. wäre THC als Kurzzeit-Medikation mal einen Versuch wert, aber meiner Meinung nach nicht über längere Zeit.

                    Ich wünsche euch beiden alles Gute und viel Kraft!

                    Schöne Grüße an deine Tochter ,

                    Marylou

                    P. S.: Es gibt doch auch Schmerztherapeuten. Ich persönlich war zwar noch bei keinem, aber wäre das viell. auch einen Versuch wert?
                    Was die Raupe Ende der Welt nennt, nennt der Rest der Welt Schmetterling.
                    Lao-Tse

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                      #11
                      THC:
                      - ist pflanzlich
                      - ist in holland relativ einfach zu erwerben (kann es dann so schädlich sein?)
                      - ist in diversen schmerzmedikamenten enthalten (einige davon sind in deutschland momentan noch in der zulassungsphase)
                      - muss man nicht rauchen, kann man zum beispiel durch einen Vaporizer konsumieren (aber hey, was ist schon ab und an ein joint, andere leute rauchen mehrere packung kippen am tag)
                      - ist nicht dafür bekannt magen und darm anzugreifen (im gegensatz zu den meisten syntetischen schmerzmittel)



                      und jetzt hier als kleiner schwank am rande, frisch aus dem internet kopiert die nebenwirkungen von Iburofen 600:
                      4 Welche Nebenwirkungen sind möglich?
                      Wie alle Arzneimittel kann "Ibuprofen AL 600 Filmtabletten" Nebenwirkungen haben, die aber nicht bei jedem auftreten müssen.
                      Bei der Bewertung von Nebenwirkungen werden folgende Häufigkeitsangaben zugrunde gelegt:
                      - sehr häufig: mehr als 1 von 10 Behandelten
                      - häufig: weniger als 1 von 10, aber mehr als 1 von 100 Behandelten
                      - gelegentlich: weniger als 1 von 100, aber mehr als 1 von 1 000 Behandelten
                      - selten: weniger als 1 von 1 000, aber mehr als 1 von 10 000 Behandelten
                      - sehr selten: weniger als 1 von 10 000 Behandelten, einschließlich Einzelfälle
                      - Häufigkeit nicht bekannt: Häufigkeit kann aus den verfügbaren Daten nicht berechnet werden
                      4.1 Welche Nebenwirkungen können im Einzelnen auftreten?
                      Bei den folgenden unerwünschten Arzneimittelwirkungen muss berücksichtigt werden, dass sie überwiegend -Dosisabhängig und von Patient zu Patient unterschiedlich sind.
                      Die am häufigsten beobachteten Nebenwirkungen betreffen den Verdauungstrakt.
                      Magen/Zwölffingerdarm-Geschwüre (peptische Ulzera), Perforationen (Durchbrüche) oder Blutungen, manchmal tödlich, können auftreten, insbesondere bei älteren Patienten. Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Blähungen, Verstopfung, Verdauungsbeschwerden, abdominale Schmerzen, Teerstuhl, Bluterbrechen, ulzerative Stomatitis, Verschlimmerung von Colitis und Morbus Crohn sind nach Anwendung berichtet worden. Weniger häufig wurde Magenschleimhautentzündung beobachtet. Insbesondere das Risiko für das Auftreten von Magen-Darm-Blutungen ist abhängig vom Dosisbereich und der Anwendungsdauer.
                      Ödeme, Bluthochdruck und Herzinsuffizienz wurden im Zusammenhang mit NSAR-Behandlung berichtet.
                      Arzneimittel wie "Ibuprofen AL 600 Filmtabletten" sind möglicherweise mit einem geringfügig erhöhten Risiko für Herzanfälle ("Herzinfarkt") oder Schlaganfälle verbunden.
                      4.1.a Herzerkrankungen
                      4.1.a.1 Sehr selten
                      Herzklopfen (Palpitationen), Herzmuskelschwäche (Herzinsuffizienz), Herzinfarkt.
                      4.1.b Erkrankungen des Blutes und des Lymphsystems
                      4.1.b.1 Sehr selten
                      Störungen der Blutbildung (Anämie, Leukopenie, Thrombozytopenie, Panzytopenie, Agranulozytose). Erste Anzeichen können sein: Fieber, Halsschmerzen, oberflächliche Wunden im Mund, grippeartige Beschwerden, starke Abgeschlagenheit, Nasenbluten und Hautblutungen. In diesen Fällen ist das Arzneimittel sofort abzusetzen und der Arzt aufzusuchen. Jegliche Selbstbehandlung mit schmerz- oder fiebersenkenden Arzneimitteln sollte unterbleiben.
                      4.1.c Erkrankungen des Nervensystems
                      4.1.c.1 Gelegentlich
                      Zentralnervöse Störungen wie Kopfschmerzen, Schwindel, Schlaflosigkeit, Erregung, Reizbarkeit oder Müdigkeit.
                      4.1.d Augenerkrankungen
                      4.1.d.1 Gelegentlich
                      Sehstörungen.
                      4.1.e Erkrankungen des Ohrs und des Labyrinths
                      4.1.e.1 Selten
                      Ohrgeräusche (Tinnitus).
                      4.1.f Erkrankungen des Magen-Darmtrakts
                      4.1.f.1 Häufig
                      Magen-Darm-Beschwerden wie Sodbrennen, Bauchschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Blähungen, Durchfall, Verstopfung und geringfügige Magen-Darm-Blutverluste, die in Ausnahmefällen eine Blutarmut (Anämie) verursachen können.
                      4.1.f.2 Gelegentlich
                      Magen/Zwölffingerdarm-Geschwüre (peptische Ulzera), unter Umständen mit Blutung und Durchbruch, Mundschleimhautentzündung mit Geschwürbildung (ulzerative Stomatitis), Verstärkung einer Colitis ulzerosa oder eines Morbus Crohn; Magenschleimhautentzündung (Gastritis).
                      4.1.f.3 Sehr selten
                      Entzündung der Speiseröhre (Ösophagitis) und der Bauchspeicheldrüse (Pankreatitis).
                      Sollten stärkere Schmerzen im Oberbauch, Bluterbrechen, Blut im Stuhl und/oder eine Schwarzfärbung des Stuhls auftreten, so müssen Sie "Ibuprofen rezeptfl.600 mg TAB" absetzen und sofort den Arzt informieren.
                      Ausbildung von membranartigen Verengungen in Dünn- und Dickdarm (intestinale, diaphragmaartige Strikturen).
                      4.1.g Erkrankungen der Nieren und Harnwege
                      4.1.g.1 Sehr selten
                      Vermehrte Wassereinlagerung im Gewebe (Ödeme), insbesondere bei Patienten mit Bluthochdruck oder eingeschränkter Nierenfunktion; nephrotisches Syndrom [Wasseransammlung im Körper (Ödeme) und starke Eiweißausscheidung im Harn]; entzündliche Nierenerkrankung (interstitielle Nephritis), die mit einer akuten Nierenfunktionsstörung einhergehen kann.
                      Es können auch Nierengewebsschädigungen (Papillennekrosen) und erhöhte Harnsäurekonzentrationen im Blut auftreten.
                      Verminderung der Harnausscheidung, Ansammlung von Wasser im Körper (Ödeme) sowie allgemeines Unwohlsein können Ausdruck einer Nierenerkrankung bis hin zum Nierenversagen sein.
                      Sollten die genannten Symptome auftreten oder sich verschlimmern, so müssen Sie "Ibuprofen AL 600 Filmtabletten" absetzen und sofort Kontakt mit Ihrem Arzt aufnehmen.
                      4.1.h Erkrankungen der Haut und des Unterhautzellgewebes
                      4.1.h.1 Sehr selten
                      Schwere Hautreaktionen wie Hautausschlag mit Rötung und Blasenbildung (z. B. Stevens-Johnson-Syndrom, toxische epidermale Nekrolye/Lyell-Syndrom), Haarausfall (Alopezie).
                      In Ausnahmefällen kann es zu einem Auftreten von schweren Hautinfektionen und Weichteilkomplikationen während einer Windpockenerkrankung (Varizelleninfektion) kommen.
                      4.1.i Infektionen und parasitäre Erkrankungen
                      4.1.i.1 Sehr selten
                      Sehr selten ist im zeitlichen Zusammenhang mit der Anwendung bestimmter entzündungshemmender Arzneimittel (nicht-steroidaler Antiphlogistika; zu diesen gehört auch "Ibuprofen AL 600 Filmtabletten"), eine Verschlechterung infektionsbedingter Entzündungen (z. B. Entwicklung einer nekrotisierenden Fasciitis) beschrieben worden.
                      Sehr selten wurde unter der Anwendung von Ibuprofen die Symptomatik einer nicht auf einer Infektion beruhenden Hirnhautentzündung (aseptischen Meningitis) wie starke Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Fieber, Nackensteifigkeit oder Bewusstseinstrübung beobachtet. Ein erhöhtes Risiko scheint für Patienten zu bestehen, die bereits an bestimmten Autoimmunerkrankungen (systemischer Lupus erythematodes, Mischkollagenosen) leiden.
                      Wenn während der Anwendung von "Ibuprofen AL 600 Filmtabletten" Zeichen einer Infektion (z. B. Rötung, Schwellung, Überwärmung, Schmerz, Fieber) neu auftreten oder sich verschlimmern, sollte daher unverzüglich der Arzt zu Rate gezogen werden.
                      4.1.j Gefäßerkrankungen
                      4.1.j.1 Sehr selten
                      Bluthochdruck (arterielle Hypertonie).
                      4.1.k Erkrankungen des Immunsystems
                      4.1.k.1 Gelegentlich
                      Überempfindlichkeitsreaktionen mit Hautausschlägen und Hautjucken sowie Asthmaanfällen (ggf. mit Blutdruckabfall). In diesem Fall ist umgehend der Arzt zu informieren, und "Ibuprofen AL 600 Filmtabletten" darf nicht mehr eingenommen werden.
                      4.1.k.2 Sehr selten
                      Schwere allgemeine Überempfindlichkeitsreaktionen. Sie können sich äußern als: Gesichtsödem, Zungenschwellung, innere Kehlkopfschwellung mit Einengung der Luftwege, Luftnot, Herzjagen, Blutdruckabfall bis hin zum bedrohlichen Schock. Bei Auftreten einer dieser Erscheinungen, die schon bei Erstanwendung vorkommen können, ist sofortige ärztliche Hilfe erforderlich.
                      4.1.l Leber- und Gallenerkrankungen
                      4.1.l.1 Sehr selten
                      Leberfunktionsstörungen, Leberschäden, insbesondere bei der Langzeittherapie, Leberversagen, akute Leberentzündung (Hepatitis). Bei länger dauernder Gabe sollten die Leberwerte regelmäßig kontrolliert werden.
                      4.1.m Psychiatrische Erkrankungen
                      4.1.m.1 Sehr selten
                      Psychotische Reaktionen, Depression.

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                        #12
                        Hallo Marylou,

                        es liegt mir fern, mein Kind zum Kiffen zu bewegen (obwohl ich einen gelegentlichen Joint nicht so "schlimm" fände wie 3 oder mehr Wodka-Longdrinks).

                        Du hast recht, das Leiden meiner Tochter nimmt mich mehr mit als alles andere! Sie hat ihr bisheriges Leben lang mit großer Energie gebüffelt, gelernt und geackert und steht jetzt am Anfang einer richtig guten Karriere, die ihr Spaß, Erfüllung und gutes Geld bringt. Und sie lebt mit einem sehr aktiven, unternehmungslustigen Mann zusammen. Aber sie ist immer total müde und erschöpft.

                        Meine Tochter hat, seit sie 16 war, nur gelernt und geschlafen, sie hatte echt kein Leben und litt wahnsinnig unter ihrer Müdigkeit und unter "Beinschmerzen"! Ihre Beschwerden wurden zigfach untersucht, sogar im Schlaflabor war sie. Eine Ursache wurde nie gefunden. Inzwischen merkt sie aber deutlich, dass ihre Beine sich verkrampfen, dadurch wacht sie auch immer wieder auf.

                        Ich habe gestern noch lange gegoogelt und bin unter anderem auf diese Seite (http://de.wikipedia.org/wiki/Cannabis_als_Arzneimittel) gestoßen. MS-Kranke setzen THC erfolgreich gegen Verkrampfungen ein. Als Arzneimittel verabreicht und vom Arzt verschrieben und dosiert sähe ich meine Tochter lieber THC einnehmen als Muskelrelaxantien und Ibuprofen. Deren Nebenwirkungen finde ich ehrlich gesagt schlimmer!

                        Die Frage ist nur, woher man ein Rezept bekommt? Hat hier jemand Erfahrungen damit?

                        LG Marlie

                        edit: Danke Orwell, genau das meine ich!
                        Zuletzt geändert von Marlie; 03.07.2012, 15:04.

                        Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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                          #13
                          Zitat von Marlie Beitrag anzeigen
                          Die Frage ist nur, woher man ein Rezept bekommt? Hat hier jemand Erfahrungen damit?
                          soweit ich weiß gibts momentan noch keine möglichkeit in deutschland THC (oder was in dieser art) auf rezept/legal zu bekommen.

                          aber wie dein link zeit, in vielen ländern gibt es THC, vor allem im schmerztherapie bereich.

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                            #14
                            So ein Thema polarisiert natürlich...

                            ... die einen sind dafür, die anderen dagegen, aber ich denke, man stellt so eine Frage nicht in ein Forum, um nur positive Antworten zu erhalten, sondern weil man sich kritisch damit auseinander setzen möchte.

                            @ Marlie: Ich denke, du hast schon längst den Entschluss gefasst, THC zu verwenden, besonders dein letzter Eintrag könnte in diese Richtung deuten. Das ist ja auch vollkommen in Ordnung, es kann ja deiner Tocher viell. auch helfen, aber bitte verstehe, dass jemand, der schlechte Erfahrungen damit gemacht hat und deren Freunde wirklich schlimm dran waren aufgrund des Kiffens (ihr Leben, Ausbildung nicht mehr auf die Reihe bekommen haben etc.), natürlich gerne davor warnt. Ihr könnt natürlich machen, was ihr wollt, aber dann stelle deine Frage doch viell. lieber so: Wir möchten THC benutzen, wo bekomme ich es her ;-). Deine anfängliche Frage klang eher so, als wärst du noch nicht sicher, ob ihr es benutzen wollt und dann ist ein Kommentar, der eher gegen die Benutzung ist, ja nicht böse gemeint, sondern soll nur zum Für und Wider beitragen.

                            @ Orwell: Es ist schön, wenn du ein Verfechter davon bist, du hast wahrscheinlich gute Erfahrungen damit gemacht - das ist fein und freut mich für dich. Es bringt aber nicht jedem was und ist nicht für jeden geeignet und ich finde es gut, wenn das auch mal erwähnt wird.

                            Allgemein sind chemische Schmerzmittel keine gute Alternative, da gebe ich dir recht, denn die machen einiges kaputt. Deswegen ist aber THC nicht unbedingt viel, viel besser. Ich sagte ja auch, man kann das mal probieren, aber auf Dauer ist das auch nicht besser. Im meinem ersten Beitrag habe ich mich ja auch keinesfalls dafür ausgesprochen, Ibuprofen oder andere Scherzmittel zu nehmen, im Gegenteil: die Variante mit Entspannung und Meditation ist meiner Meinung nach die sinnvollste und die ist komplett ohne Nebenwirkungen!

                            Zum Thema Holland: Immer nach Holland fahren, kann's ja irgendwie auch nicht sein, würde ich mal sagen und die "Buden", wo man das Zeug erwerben kann, sind echt die hinterletzten Kaschemmen, glaube mir, ich spreche aus eigener Erfahrung :-). Ich habe auch gehört, es ist nicht mehr ganz so einfach mit dem Dope in Holland > s. http://www.welt.de/reise/nah/article...Touristen.html

                            Alles in allem finde ich eine solche kritische Diskussion sehr gut, so kommt sowohl die Pro- als auch die Contra-Seite mal zu Wort. Weiter so!

                            Noch kurz eine Sache am Rande: Mein Freund ist sehr sportlich und unternehmenslustig, am liebsten 7 Tage die Woche möchte er volles Programm. Ich kann das aufgrund meiner Muskelschwäche nicht mehr so leisten. Nun finde ich aber nicht, dass ich mich an ihn anpassen muss, will sagen, einen Weg finden muss, wie ich trotzdem alles, was er machen möchte, mitmachen kann. Wir haben darüber gesprochen und ich habe ihm klipp und klar gesagt, dass ich gewisse Sachen nicht mehr machen kann und machen möchte, weil ich merke, dass es meinem Körper nicht gut tut und dass ich mich öfters entspannen muss. Und ich habe so was schon mal an anderer Stelle hier im Forum erwähnt. Wenn man krank ist, kann man nicht mehr so wie ein Gesunder. Die Gesunden müssen sich an den Kranken anpassen, das heißt, nicht mehr so viel von der Person verlangen und Rücksicht nehmen. Man muss doch nicht den ganzen Tag komplett von vorne bis hinten mit Beschäftigungen ausplanen, wenn man arbeiten gegangen ist, kann man sich doch auch mal ein bisschen ausruhen. Immer dieser krasse Leistungs- und Unternehmensgedanke. Alles soll man machen und am besten immer schneller und immer mehr auf einmal, das geht doch garnicht!

                            Wenn man sich mal die Zen-Meditation anschaut, dann geht es dabei darum, GARNICHTS zu machen, einfach da sein, atmen, sitzen, ruhig werden, nicht daran denken, jetzt muss ich noch die Freundin anrufen und jetzt muss ich nach das erledigen usw. Wenn man das verinnerlicht hat, dass es in Ordnung ist, auch mal langsam zu machen und dass es nicht schlimm ist, wenn man aufgrund einer Krankheit sogar dazu gezwungen ist, langsamer zu machen, dann kann das Beschwerden lindern, auch bestimmt nicht wegzaubern, das möchte ich nicht behaupten, aber lindern.

                            Wie schon erwähnt, ich wünsche Marlie's Tochter alles Gute und hoffe, dass sie für sich einen sinnvollen Weg findet, und ich kann auch gut die Verzweiflung verstehen, die aufkommt, wenn man schlimme Schmerzen hat, da ich auch oft genug unter Schmerzen leide. Mein Rezept ist auch, zweimal die Woche in warmem Wasser schwimmen zu gehen, und zwar ganz langsames Schwimmen wie die Senioren ;-), danach sind meine Schmerzen meist für 2 Tage besser. Es hält leider nicht so lange vor, man muss das also mindestens 2 x die Woche machen, natürlich nur, sofern man körperlich dazu in der Lage ist... man soll sich ja nicht unnötig quälen.

                            Alles Gute für euch, mal schauen, viell. geht die Diskussion ja noch weiter zu diesem spannenden und wichtigen Thema.

                            Beste Grüße,

                            Marylou
                            Was die Raupe Ende der Welt nennt, nennt der Rest der Welt Schmetterling.
                            Lao-Tse

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                              #15
                              Noch mal was anderes...

                              ... um vielleicht dem Leiden deiner Tochter auf die Spur zu kommen:



                              Nur damit das nicht falsch verstanden wird: das ist keine Diagnose, nur etwas, von dem ich schon gehört habe !

                              LG, Marylou
                              Was die Raupe Ende der Welt nennt, nennt der Rest der Welt Schmetterling.
                              Lao-Tse

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