Hallo Ihr Lieben!
Gestern hat es mich das erste Mal so richtig auf die Nase gehauen. Wie banal - ich bin ohne Anlauf, also direkt nach dem Aufstehen vom Stuhl, beim ersten Schritt über die Teppichkante gestolpert und habe mich der Länge nach hingelegt. Oberschenkel, Oberarm und Stirn wurden ordentlich gedotzt. keine Ahnung, ob ich keinen Abfangimpuls hatte oder die Arme absolut keinen Widerstand leisten konnten...? Nun laufe ich sehr langsam, auf jeden Schritt konzentriert durch die Wohnung. Und der Oberarmmuskel beschwert sich bei jeder Bewegung
In 22-24 Jahre alten Arztberichten meiner Mutter wurde beschrieben, sie sei über eine höherstehende Gehwegplatte gestolpert (da war sie 52, also so alt wie ich jetzt). Direkt nach der dabei zugezogenen Gehirnerschütterung seien neuro- und myopathische Symptome aufgetreten (sie verstarb mit 54 J). Ich konnte mir nie vorstellen, dass man beim "einfachen" Stolpern auf den Kopf knallen kann. Bis gestern...
Von meiner Oma mütterlicherseits wird gesagt, sie sei sehr langsam gewesen und häufig gefallen. Sie verstarb auch früh, aber darüber weiß man nichts Genaues. Aus der Familie meiner Mutter lebt niemand mehr, den man fragen könnte.
Also ist meine 23-jährige Tochter nun schon die vierte in der Kette, an einer genetischen Ursache meiner wie auch immer irgendwann mal benannten Erkrankung ist wohl nicht zu rütteln. Bis jetzt PNP und Myopathie, V.a. PROMM, Diagnostik wird im Juni gemacht.
Jedenfalls hat mich der Sturz in der Wohnung in Besorgnis versetzt. Ich kam nur mit großer Mühe und Glück wieder hoch. Erst dachte ich über einen Notfallknopf nach, aber ich werde mich erstmal daran gewöhnen, das Handy immer am Körper zu tragen, wenn ich hier alleine bin.
Außerdem mache ich mir Gedanken um einen Notfallausweis. Hat den jemand, wo bekommt man ihn?
Außerdem denke ich schon eine Zeitlang über Gehhilfen nach und bin jetzt fest entschlossen, einen E-Rolli anzuschaffen. Rollator und normaler Rolli haben ja wenig Sinn, weil ich auch in den Armen so wenig Kraft habe. Je länger ich darüber nachdenke, freue ich mich nach erster Ablehnung nun sehr auf eine neue Freiheit. Seit Jahren habe ich keine Spaziergänge oder Einkaufsbummel mehr gemacht, weil ich einfach nicht genug Kraft zum längeren Laufen hatte. Und ich habe mich dafür geschämt, dass ich so schwach war. Ständig bekam ich zu hören "Stell Dich nicht so an", "Du musst Dich mehr bewegen" usw. Das war bestimmt bei meiner Oma und meiner Mutter genauso, wer denkt denn auch an eine Erkrankung...
Gibt es einen E-Rolli von der Krankenkasse, bzw. wird er bezuschusst? Ist dabei mit Widerständen zu rechnen?
Ich trau mich wohl gar nicht, mit meinem Arzt darüber zu reden. Nicht dass er mich auslacht... . Er sieht ja nicht, dass ich die 400m bis zu ihm nur im Auto zurücklegen kann und muss sich auf meine Aussage verlassen.
Danke fürs Mitlesen bis hierhin!
LG Marlie
Gestern hat es mich das erste Mal so richtig auf die Nase gehauen. Wie banal - ich bin ohne Anlauf, also direkt nach dem Aufstehen vom Stuhl, beim ersten Schritt über die Teppichkante gestolpert und habe mich der Länge nach hingelegt. Oberschenkel, Oberarm und Stirn wurden ordentlich gedotzt. keine Ahnung, ob ich keinen Abfangimpuls hatte oder die Arme absolut keinen Widerstand leisten konnten...? Nun laufe ich sehr langsam, auf jeden Schritt konzentriert durch die Wohnung. Und der Oberarmmuskel beschwert sich bei jeder Bewegung
In 22-24 Jahre alten Arztberichten meiner Mutter wurde beschrieben, sie sei über eine höherstehende Gehwegplatte gestolpert (da war sie 52, also so alt wie ich jetzt). Direkt nach der dabei zugezogenen Gehirnerschütterung seien neuro- und myopathische Symptome aufgetreten (sie verstarb mit 54 J). Ich konnte mir nie vorstellen, dass man beim "einfachen" Stolpern auf den Kopf knallen kann. Bis gestern...
Von meiner Oma mütterlicherseits wird gesagt, sie sei sehr langsam gewesen und häufig gefallen. Sie verstarb auch früh, aber darüber weiß man nichts Genaues. Aus der Familie meiner Mutter lebt niemand mehr, den man fragen könnte.
Also ist meine 23-jährige Tochter nun schon die vierte in der Kette, an einer genetischen Ursache meiner wie auch immer irgendwann mal benannten Erkrankung ist wohl nicht zu rütteln. Bis jetzt PNP und Myopathie, V.a. PROMM, Diagnostik wird im Juni gemacht.
Jedenfalls hat mich der Sturz in der Wohnung in Besorgnis versetzt. Ich kam nur mit großer Mühe und Glück wieder hoch. Erst dachte ich über einen Notfallknopf nach, aber ich werde mich erstmal daran gewöhnen, das Handy immer am Körper zu tragen, wenn ich hier alleine bin.
Außerdem mache ich mir Gedanken um einen Notfallausweis. Hat den jemand, wo bekommt man ihn?
Außerdem denke ich schon eine Zeitlang über Gehhilfen nach und bin jetzt fest entschlossen, einen E-Rolli anzuschaffen. Rollator und normaler Rolli haben ja wenig Sinn, weil ich auch in den Armen so wenig Kraft habe. Je länger ich darüber nachdenke, freue ich mich nach erster Ablehnung nun sehr auf eine neue Freiheit. Seit Jahren habe ich keine Spaziergänge oder Einkaufsbummel mehr gemacht, weil ich einfach nicht genug Kraft zum längeren Laufen hatte. Und ich habe mich dafür geschämt, dass ich so schwach war. Ständig bekam ich zu hören "Stell Dich nicht so an", "Du musst Dich mehr bewegen" usw. Das war bestimmt bei meiner Oma und meiner Mutter genauso, wer denkt denn auch an eine Erkrankung...
Gibt es einen E-Rolli von der Krankenkasse, bzw. wird er bezuschusst? Ist dabei mit Widerständen zu rechnen?
Ich trau mich wohl gar nicht, mit meinem Arzt darüber zu reden. Nicht dass er mich auslacht... . Er sieht ja nicht, dass ich die 400m bis zu ihm nur im Auto zurücklegen kann und muss sich auf meine Aussage verlassen.
Danke fürs Mitlesen bis hierhin!
LG Marlie
Kommentar