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Ich muss jetzt mit dem Gedanken ...

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    Ich muss jetzt mit dem Gedanken ...

    Hallo an alle hier und ich bin neu ...

    Ich muss jetzt mit dem Gedanken klarkommen, dass ich an PROMM erkrankt bin, und hatte bis zum Schluss gehofft, dass die Ärzte unrecht hatten.

    Vor ca. vier Jahren fing es schleichend an. Ich hatte immer schmerzen im rechten Oberschenkel beim Treppen steigen. Oft waren diese Schmerzen unerträglich, bis ich erst mal zum Orthopäden ging. Der davon ausging, dass meine Hüfte in Ordnung war und mehr auf eine Muskelverkrampfung die Ursache war und mich zur KG schickte. Mit dem Erfolg, das ich lauter blauer Flecke auf den Oberschenkel hatte und null Besserung eintrag. Also lebte ich munter mit diesen schmerzen weiter und ging davon aus, mein Übergewicht muss runter.

    Dann im Frühjahr 2011 ging ich in die Tagesklinik Adipositas und dann dieser Untersuchung Marathon und der klare Hinweiß auf meine CK-Werte! Man schickte mich gleich zum Kardiologen und es wurde auch dort gleich eine Herzkatheter Untersuchung durchgeführt und mein dort behandelnder Arzt bestand darauf, dass meine CK-Werte weiter überwacht bleiben und ich den Blutdruck gesenkt halten sollte. Auch meine sehr hohen Leberwerte müssen weiter kontrolliert bleiben. Meine Hausärztin hatte alle 4 Wochen das Blut kontrolliert und die Werte gingen nicht mehr runter.

    Im Februar 2012 hatte ich plötzlich durch Stress ausgelöst, eine Amnesie über mehrere Stunden und so kam ich ins Krankenhaus auf die Neurologie. Hier fielen auch die hohen Werte auf und man machte mir den Vorschlag, mich dort gründlich Untersuchen zu lassen und der Sache auf dem Grund zugehen.

    Jetzt war ich endlich dort und es wurde ein MRT der Beine gemacht und EMG, auch das Blut wurde mehrfach untersucht. Dann kam am Freitag, den 8. Juni 2012 das Gespräch. Was mich aus den Socken haute. Im MRT und auch beim EMG sind deutliche Veränderungen der Muskeln. Auch schon bei den Voruntersuchungen gibt es klare Hinweise, dass die Muskeln im Oberarm rechts sehr schwach sind und auch zurück gegangen sind und auch in den Beinen ist es genauso. Dann hörte ich die Worte des Arztes wie im Nebel. Wir sind uns sicher, sie haben Proximale Myotone Myotonie (PROMM)!

    Jetzt bin ich beim Humangenetiker zum Beratungsgespräch angemeldet und es soll auch noch eine Blutuntersuchung folgen, ob es DM2 ist. Da die Mutter meines Vaters auch Muskelschwund hatte, liegt es auch sehr nahe, das ich es vererbt bekam.

    Eines habe ich mir jetzt auf die Fahnen geschrieben, egal was raus kommt und wie es in Zukunft aus sieht, ich werde es durchstehen und ich werde leben, mit dieser Krankheit zu leben.

    Das Schlimmste sind die Schmerzen in den Beinen, beim Treppen steigen und laufen. Die Belastbarkeit lässt nach und in meinem Beruf werde ich nicht mehr auf Baustellen können, also nur Büroarbeit! Aber solange ich kann, bleibe ich in Bewegung.

    Ich bin froh, dass ich hier dieses Forum gefunden habe.

    In diesem Sinne,

    Flora ...

    #2
    Hallo Flora,

    willkommen hier, wenn auch aus einem nicht so schönen Grund.

    Ich habe DM1 also nicht Promm und ich kenne meine richitge Diagnose jetzt über 10 Jahre. Aber ich bin eigentlich erst seit März bereit mich darauf einzulassen.
    Es ist nicht leicht, zu lernen mit der Krankheit zu leben. Aber es ist möglich! Irgendwie.

    Ich merke bei mir immer wieder kleine (oder auch größere) Dinge die mir schwerfallen. Meistens habe ich sie für "normal" gehalten. Aber jetzt merke ich, dass es nicht normal ist nach z.B. Bettenbeziehen total ko zu sein.
    Mein Glück mit der DM1 ist, dass man in der Regel keine Schmerzen hat.

    Ganz wichtig für dich ist Physiotherapie, damit die Beweglichkeit erhalten bleibt. Dabei ist es auch wichtig einen Therapeuten zu finden, der sich mit Neuromuskulären Krankheiten auskennt. Ich habe mich ans Telefon gehängt und die Praxen angerufen. Z. G. hatte ich sehr schnell die richtig gefunden und gehe jetzt 2 Mal die Woche dort hin. Es tut mir sehr gut (Es ist bei mir KG nach Bobath).

    Außerdem habe ich eine Reha beantragt. Das ist auch sehr zu empfehlen. Noch dümpelt mein Antrag noch auf irgendeinem Schreibtisch herum, aber so ist es halt. Anträge bekommst du über die Deutsche Rentenversicherung.

    So, ich werde jetzt zu Nachbarn gehen und Süßkirschen ernten. Mhh, lecker!
    Liebe Grüße
    Frauke

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      #3
      Hallo Frauke …


      Ich danke dir für deine Worte. Das mit dem Betten überziehen kenne ich leider auch. Als ich anstatt in meinem Beruf als Bauzeichnerin war und einen kleinen Ausflug in den Kranken und Behinderten Pflege machte, hatte ich bereits Körperliche schwächen. Ich nahm diese als Stressanzeichen mehr wahr und das es an dieser schweren Arbeit lag. [Ich hatte auch in dieser Zeit, Bewohner mit Muskelschwund, die bereits körperlich geschwächt waren und selber nicht mehr allein gehen, geschweige stehen konnten und beim Essen und Trinken Hilfe benötigten, bis hin zur Inkontinenz. Also ist mir schon klar, was kommen kann, aber nicht muss.]


      Ich habe Glück, das meine KG Therapeutin sich mit neuromuskulären Krankheiten auskennt und ich nur einmal rüber auf die andere Straßenseite muss. Allerdings 5 Stufen hoch. Sie war es auch, die vor vier Jahren schon sagte, da stimmt was nicht, der Orthopäde übersieht da was. In der Klinik wurde mir das schon gesagt, beweglich bleiben!


      Ich bin schon ganz nervös wegen dem Termin beim Humangenetiker. Solange keine EMG Untersuchung gemacht werden muss. Man fand ich diese Untersuchung schlimm. (Heute wurde mir mal wieder klar, dass meine Oberarme stark eingeschränkt sind. Ich war nicht in der Lage, den Topf mit den Kartoffeln allein auf den Herd zu stellen.) Ja, über die Reha oder so denke ich noch nicht so nach. Mir ist erst einmal sehr wichtig, schnell wieder in meinen Beruf als CAD Zeichnerin zurück zugehen. Denn das könnte ich locker noch einige Jahre machen, bis auf die Baustellen zugehen.


      In einem gebe ich dir auch recht, man muss lernen damit zu leben. Bewegung ist jetzt das A und O. Ich bin nur froh, dass ich nicht allein bin und das man sich gegenseitig helfen kann.


      So, muss jetzt zu Bett, habe morgen wieder meine Fortbildung. Ich hoffe die Süßkirschen waren gut und schob richtig süß.


      Liebe Grüße, Margret

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        #4
        Hallo Margret,
        gerade um weiter in deinem Beruf zu arbeiten ist eine Reha wichtig. Es gilt da der Grundsatz "Reha vor Rente".
        Ich warte noch auf die Nachricht ob sie gelich genehmigt wird oder ob ich kämpen muss.
        Meine Einschränkungen sind noch nicht so "schlimm" wie deine. Ich komme noch gut die Treppe hoch nur nicht mehr so schnell und leicht wie früher. Auch heben kann ich noch gut. Aber gestern das Kirschen pflücken habe ich recht bald meinem Mann und meiner Tochter überlassen.
        Ich gehe eigentlich immer ganz offensiv mit dem Kranksein um. Und bekome von überall Hilfsangebote auch für die Zeit wenn ich in der Reha bin. Das ist hier in der Nachbarschaft schon toll, denn meine Familie wohnt 500 km weit weg.
        So, ich muss jetzt alles für die Übernachtung in der Schule fertig machen denn Anne schläft heut dort: Lesenacht und Abschied von der Klassenlehrerin
        Liebe Grüße
        Frauke

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          #5
          Hallo Frauke ...

          Ja, ich denke es ist schon sehr wichtig, das ich an eine Reha denke. Am liebsten würde ich wieder nach Heiligendamm fahren, nur leider sind die dann nicht für PROMM zuständig. Aber an die See möchte ich dann, wenn es möglich ist.

          Ich war bis eben mit dem Stammbaum beschäftigt, weil die es morgen von mir haben wollen, beim Gespräch. Man bin ich nervös! Was die alles haben wollen, man oh man, das ist ein Papierkrieg. Heute fragt mich doch glatt meine Dozentin, ob ich weiß, wie viel Prozent man an Grad der Behinderung bekommt. Sie müsste es wissen, wegen dem Arbeitsplatz.

          Heute war ich zeitweise sehr traurig, weil mir sehr bewusst wird, was ich in der Vergangenheit als überarbeitet angesehen hatte und keine Kondition! Ich weiß nicht, ob du in Hamburg schon einmal von Blankenese gehört hast. Das berühmte Treppenviertel. Steile Treppen rauf und runter. 2007 war ich mit meiner Freundin da. Da fingen schon schleichend meine Beine an, mir weh zutun. Meine Freundin schrie von oben nach unten, Du hast keine Kondition mehr! Heute weiß ich schmerzlich, was der Grund ist. Das haut mich vom Hocker!

          Ich denke mal, dass deine Tochter viel Spaß heute hatte. Es ist doch schön, wenn es Menschen gibt, die helfen und da sind. Das kenne ich zum Glück auch. Meine Kids sind da für mich, wenn ich sie brauche.

          Wünsche dir noch einen schönen Abend,
          Es grüßt aus Hamburg Margret

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            #6
            Hallo Margret,

            einen Schwerbehinderten-Ausweis habe ich auch noch nicht beantrage, aber die Formulare habe ich schon. Die Einstufung (die übrigens keine % sind) wird individuell ausgestellt. Man kann also nicht sagen bei Promm oder DM1 bekommt man soundsoviel Punkte. Ab 50 ist es ein SchwerbehindertenAusweis, darunter ein Behindertenausweis (wenn ich da falsch liege bitte berichtigen!!!). Außerdem gibt es dann auch noch die Buchstaben. Merh dazu findes du z. B. unter http://vdk.de/cgi-bin/cms.cgi?ID=de9...NKaLsqbtEjvkIP

            Ich weiß nicht ob es an der See eine Reha-Klinik gibt, die sich richtig gut mit Neuromuskulären Krankheiten auskennt. Hier im Forum kommen immer die Weserberglandklink in Höxter (ist wohl am Nächsten), die Schmieder-Klink im Konstanz (am Wasser) und die Hoher Meißner Klinik in Bad Sooden Allenorf (da will ich hin und mein Neurologe meint die haben den bessten Ruf) vor. In diesen Klinken kennen sich halt alle mit unseren Erkrankungen aus und man tifft andere mit neuromuskuläern Krankheiten.

            Mein Vater ist in Hammburg aufgewachsen und meine Eltern wohnen jetzt in Bremen. Beinahe hätte mein Mann eine Stelle in Norderstedt bekommen. Aber jetzt bleiben wir im Rhein-Main-Gebiet.

            Ja, das mit der Nachbarschaft ist wirklich gut. Schö,n dass deine Kinder dir helfen. Meine Tochter ist erst 9. Sie ist jetzt dabei zu lernen, das Mama nicht immer alles so kann, weil die Muskeln so schwach sind. Aber sie packt das schon!

            Jetzt mach ich mich ans Essen kochen, damit meine kleine Meute (es ist noch ein Mitschüler da) nicht verhungert. Das wäre doch schade!

            Liebe Grüße
            Frauke

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              #7
              Hallo Frauke …


              So ich hatte heute ja das Beratungsgespräch und die Blutabnahme. Nach Auskunft der Ärztin geht mein Blut entweder nach Höxel oder nach München. Über eine Stunde ging dieses Gespräch und ich bin total aufgeklärt worden. Die Ärztin ist Laut der jetzt vorliegenden Arztbriefe der Neurologie Krankenhaus Barmbek und alle Laborbefunde lassen mehr auf PROMM (DM2) schließen. Für DM1 käme ich nicht infrage. Laut Befund im MRT, ist es bereits sichtbar, der Abbau der Muskeln. Sie gab mit dem Rat, in Bewegung bleiben und eine sehr gute Physiotherapie fachlich durch Zuführen. Ich soll auf jeden Fall bei meinen Neurologen bleiben. Regelmäßig auch die Kontrollen zu machen beim Augenarzt und beim Kardiologen und weiter das Gewicht langsam zu reduzieren. In ca. 8 Wochen habe ich das Ergebnis, welcher Typ es nun genau ist.


              Sie hatte mir auch geraten, in den nächsten 2 bis 3 Jahren eine Wohnung zu mieten, die barrierefrei ist und auch beim Möbelkauf in Zukunft daran zu denken, dass kein Sofa mehr zu niedrig ist. Auch einen Antrag auf eine Reha sollte ich stellen, da es erfahrungsgemäß oft lange dauert, bis alles genehmigt wird. Meinen Beruf könnte ich mit kleinen Einschränkungen weiter ausführen. Dann der lange Vortrag, wie ich das mit dem Chromosom 3 verstehen soll. Ganz ehrlich, nun muss ich alles erst mal Sacken lassen …


              Ich werde mir gern auch die bekannten Reha-Kliniken ansehen. Zum Glück kann man schon per Internet viel erfahren und hier im Forum werden ich meine Augen aufhalten, über Information über Reha und Co.


              Dann kennt dein Vater ja das berühmte Treppenviertel von Blankenese, den Hafen und so. Norderstedt liegt ja am Randgebiet und hat auch schöne Ecken. Meine Kids ja alle schon groß, alle sind sehr hilfsbereit. Schwere Sachen nehmen sie mir alle ab. Wenn es mir richtig schlecht geht, sind sie auch sofort für mich da. Wenn ich sage, sie müssen nicht, kommt schon ml die Antwort, für uns warst du auch immer da


              So, muss nun zu Bett, muss morgen wieder schnell raus.


              Viele Grüße, Margret

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                #8
                Hallo Margret,

                das mit einer neuen Wohnung finde ich ganz schön heftig. Musst du denn viele Treppen steigen? Wir wohnen in einem eigenen Häuschen mit Keller, EG, 1.Og und Dachgeschoss. Dort oben ist auch unser Schlafzimmer. Also ich muss immer Treppensteigen. Es ist zwar nicht mehr so einfach wie früher, geht aber noch.

                An meine Humangenetische Untersuchung kann ich mich gut erinnern. Es lief bei uns nur etwas chaotisch. Bei meinem Sohn wor vor der Geburt der Verdacht auf DM1 was sich dann nach der Geburt bestätigte. Er ist drei Tage nach der Geburt daran auch verstorben. Vorher lag ich zwei Wochen im KH da ich eine vrozeitigen Blasensprung hatte in der 30. SSW. Sie fragten, ob ich mit einer Humangenetische Untersuchung bei mir einverstanden sei. War ich. Das war im Oktober. Im November oder Dezember war dann die Beratung nachdem das Ergebnis DM1 schon da war.

                10 Jahre ist das nun her und ich habe es die ganz Zeit nicht richtig akzeptiert. Meine Einschränkungen habe ich auch nicht auf die Krnakheit geschoben sondern auf Faulheit, Trägheit usw. Jetzt erkenne ich, was es eigentlich ist und auch meine Familie kann es endlich verstehen warum ich nicht so viel Energie habe wie z. B. meine Mutter.

                Aber das was alles kommt ist schon schwer zu verkraften. Heute war wieder etwas neues: Ich habe den Physotherapeuten heute darauf angsprochen dass ich meine Hande immer so nach innen einrolle (Also im Handgelenk nach innen "klappe") So ist die Spannung in den Musklen nicht so da. Es ist eine Schonhaltung die ich mir irgendwie angewöhnt habe. Und der Kneter hat nach einigen sehr schmerzhaften Manipulationen gemeint, dass da auch schon die Muskeln verkürzt sind...
                Immer wieder was neues...

                Aber das Gehen ist dass, was mich am meisten Verunsichert. Ich habe auf dem Laufband 400 m ohne Schmerzen gesafft. Bei 500 m hat mir den ganzen Tag der Rücken weh... Dazu kommt Schwäche in Händen, Oberarmen, Rücken, Bauchmuskeln, Unterschenkeln und Füßen mit Myotonien in Händen, manchmal der Zunge, Unterschenkeln und Füßen. Und eine große Müdigkeit über die ich mir jetzt auch Gedanken mache.

                Aber sonst geht es mirgut. Herz und Augen sind ok, Blutwerte auch.
                Zum Glückhabe ich noch relativ viel Kraft und beweglichkeit in den Händen, denn ich lerne seit 3 Jahren Gitarre und es macht so viel Spaß! Das aufzugeben wird schwer werden. Aber so lang es geht, werde ich es machen (habe jetzt auch seit ein paar Monaten eine neue Gitarre und das macht noch mehr Spaß).

                Ich werde am Freitag, wenn ich bis danhin noch nichts gehört habe, bei der Kankenversicherung anrufen was der MDK wegen der Reha entschieden hat. Mal sehen ob ich Wiederspruch einlegen muss oder ob es so glatt geht wie vor 7 Jahren mit der Mutter-Kind-Kur.

                So, gleich kommt meine Tochter aus der Schule und nachher muss ich sie zum Hockeytraining birngen (Es sei denn es schüttet, dann fällt es aus).
                Liebe Grüße
                Frauke

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                  #9
                  Hallo Margret,willkommen bei den Prommis.Ich weiß seit Februar 2012 das ich Promm habe,von meiner Mutter vererbt.Auch bei mir kreisten die Gedanken am Anfang hin und her z.B.haben es meine Kinder,wie lange bin ich noch so fit,was ist mit Arbeiten u.s.w. Ganz klar ab jetzt lebe ich bewusster.
                  Hat am Anfang gut geklappt,mittlerweile hat mich der Alltag wieder und ich bin wieder im Stress.Mir fällt es recht schwer etwas kürzer zu treten und das rächt sich dann(Muskelkrämpfe,Erschöpfung ....).Habe im April eine Kur beantragt ,Vertrauensarzt,genehmigt von der Rentenkasse und komme Mitte August weg.Hätte auch früher geklappt aber da haben die Kinder gerade Ferien.Mein Ziel ist die Klinik Hoher Meißner.Ich möchte auch endlich wissen wie ich mit der Promm richtig umzugehen habe.
                  Ich denke auch für dich wäre eine Kur gut,wenn etwas Zeit vergangen ist.
                  Ich wünsche dir Kraft.
                  Liebe Grüße Jäkkel

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                    #10
                    Hallo Frauke …

                    Also, bis jetzt muss ich zum Glück nur in den ersten Stock. Allerdings, wenn ich den ganzen Tag auf den Beinen bin und dann Heim komme, dann ziehe ich mich mit der einen Hand am Geländer hoch und mit der anderen halte ich mich an der Wand fest und schleiche fast die Treppe raus.

                    Oh man, das tut mir sehr leid, mit deinem Sohn. Das ist schon echt schrecklich, wenn in der Schwangerschaft so ein Verdacht aufkommt und dann verliert man auch noch sein Kind. In meiner ersten Schwangerschaft hatte ich zwei Herztöne und hatte mich gerade an den Gedanken gewöhnt, der Kinderwagen muss etwas breiter sein und dann in der 14. SSW nur noch einen Herzton. Man wollte mir das, erst als Echo, verkaufen. Viele Jahre später erfuhr ich die Wahrheit. Es waren zwei und eines starb in den ersten Wochen ab. Das scheint immer mal wieder vorzukommen und der Körper ist wohl darauf eingestellt. Das Einzige, was mich immer wieder vom Instinkt her gewundert hatte, wenn ich alle fünf Kinder an einem Tisch hatte, war da ein Gefühl, was ich mir nie erklären konnte. Jetzt denke ich, das zweite Kind war krank und die Natur hat das geregelt.

                    Ja du, das Erkennen und Akzeptieren der Krankheit ist sehr schwer. Mein zweiter Sohn wundert sich schon etwas über mich, ich wehre so locker. Nee, alles nur Fassade. Heute wieder so ein bekloppter Tag. Morgens gehe ich aus dem Haus und wie immer nach 35 / 40 Meter, fängt mein rechter Oberschenkel wehzutun und zu verkrampfen. Denn ganzen Tag in der Schulung, alles ruhig und Okay und dann auf den Rückweg, fing dasselbe mit dem linken Bein an. Dann die Treppe rauf und ich war fix und fertig!

                    Ja, Schonhaltung ist so eine Sache für sich. Hast du einen Igelball? Der soll sehr gut sein. In der Behinderten Pflege hatte ich eine junge Frau, die nahm diese Bälle und konnte so viel besser mit ihren Händen umgehen, durch die Übungen. Allerdings muss man es ausprobieren. Oh ja, das Laufband. Ich habe Freitag wieder Reha Sport und bin mal gespannt, wie ich da klarkomme. Bis jetzt bin ich immer auf den Ergometer 30 Minuten gefahren, mit Schalensitze. Ich kann nicht auf einen normalen Sattel fahren, dann bin ich nach fünf Minuten KO! Dann Laufband 10 Minuten und auch ein K. O.! Es folgt Blutdruck messen und eine Runde rudern, keine Stufe, nach 10 Minuten, wie komme ich von diesem Ding wieder runter und zum Schluss, Trampolin Gleichgewichtsübung! Nach dem Sport, Heim – Duschen – Essen – Umfallen!

                    Das finde ich echt cool, das du den Mut hat, noch mal Gitarre zu lernen, damit die Finger beweglich bleiben. In deinen Fall kostet es viel Kraft. Ich finde es echt schlimm, wenn man krank ist, eine Reha benötigt und immer wieder kämpfen muss. Ich drücke dir die Daumen.

                    Es ist doch schön, wenn Kinder Sport machen und Spaß daran haben. Regen? Bei uns sah es heute immer so uns und dann kam gar nichts.

                    Liebe Grüße Margret

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo Jäkkel ...

                      Ganz lieben Dank, für deine Worte. Ja das stimmt, man ist echt durch den Wind, wenn man von den Ärzten ganz klar gesagt bekommt, man ist an PROMM erkrankt. Ich habe viel mehr um meine Kinder Angst, wer von den fünf hat es? Wer dann vielleicht von meinen Enkelkindern? Wie geht es mit der Arbeit/Beruf weiter und dann wird einem von zu Tag Tag klar, der Geist will und der Körper macht schlapp!

                      Ich denke auch über eine Reha nach und ob ich dann lerne viel besser damit umzugehen. Ich stelle mir auch die Frage, was bleibt von meinen Freudschaften übrig? Wer nimmt mich so, wie ich jetzt bin. Kann ich einen Partner damit belasten? (Zum Glück bin ich noch Single)

                      viele Grüße, Margret

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                        #12
                        Hallo Margret,
                        wenn du nach dem Sport so ko bist ist das aber zu viel denke ich.
                        Erschöpfung muss vermieden werden! Das Laufbahnlaufen ist auch mehr ein Diagnosemittel bei mir um unter relativ gelichen Bedingungen zu gucken wie und wie weit ich laufe. Ich bin im Becken sehr instabil und das ist echt blöd zum Laufen.
                        DM1 macht ja zum Glück eigentlich selbst keine Schmerzen. Das ist ja bei Promm anders.
                        Gitarre spiele ich nicht zur Beweglichkeit der Hände sondern weil ich gerne Musik mache und Singe (Singe auch im Chor). Das mit den Händen ist ein positiver Nebeneffekt.

                        Ich muss nacher noch in die Schule und dort die letzte Stunde der einen Mttelalter-AG machen. Da muss ich noch etwas vorbereiten.
                        Lieben Gruß
                        Frauke

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                          #13
                          Hallo Margret,

                          willkommen im Forum.

                          Ich habe auch PROMM und weiß es seit 2003. Ich war auch schon zur Reha in der Klinik Hoher Meißner. Diese Einrichtung sieht nicht aus wie ein 4 Sterne Hotel aber die Ärzte, Therapeuten und die Küche sind sehr gut. Diese Klinik wurde mir von der Muskelambulanz wärmstens empfohlen. Dagegen soll in Höxter mehr eine Krankenhaus-Atmosphäre sein. In Bad Sooden-Allendorf gibt es organisierte Gesprächsgruppen in der man viele nette Leute mit den gleichen Problemen kennenlernen kann. Das hat mir sehr geholfen. Ich war dort im Februar 2011 und hatte bis dahin meine Krankheit immer verdrängt. Dort habe ich durch die Gesprächskreise und die Psychologische Betreuung angefangen mit der Krankheitsbewältigung. Seit dem geht es mir wesentlich besser. Ich gehe offen mit der Krankheit um und weiß, dass nicht alle Symptome bei jedem mit DM2 (=PROMM) auftreten müssen.

                          Ich engagiere mich seit dem auch in der Diagnosegruppe der DGM für DM1 und DM2. In Deutschland sind ca. 1200 Leute mit DM1 und DM2 in der DGM organisiert. Vielleicht ist das auch eine Überlegung wert.

                          So nun wünsche ich Dir viel Kraft.
                          Melde Dich einfach, wenn Du weitere Fragen hast.

                          Gemeinsam können wir uns Trost und Unterstützung schenken.

                          Liebe Grüße ANKE
                          Be happy.

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                            #14
                            Bin Neu

                            Hallo, ich finde mich nicht zurecht. Habe einen Text fürs Forum geschrieben, kann aber nirgens ersehen wie ich ihn abschicken kann. Deswegen antworte ich hier, hoffentlich liest es jemand. Help LG minze

                            Kommentar


                              #15
                              Hallo, ich finde mich nicht zurecht. Habe einen Text fürs Forum geschrieben, kann aber nirgens ersehen wie ich ihn abschicken kann. Deswegen antworte ich hier, hoffentlich liest es jemand. Help LG minze

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