Hallo an alle hier und ich bin neu ...
Ich muss jetzt mit dem Gedanken klarkommen, dass ich an PROMM erkrankt bin, und hatte bis zum Schluss gehofft, dass die Ärzte unrecht hatten.
Vor ca. vier Jahren fing es schleichend an. Ich hatte immer schmerzen im rechten Oberschenkel beim Treppen steigen. Oft waren diese Schmerzen unerträglich, bis ich erst mal zum Orthopäden ging. Der davon ausging, dass meine Hüfte in Ordnung war und mehr auf eine Muskelverkrampfung die Ursache war und mich zur KG schickte. Mit dem Erfolg, das ich lauter blauer Flecke auf den Oberschenkel hatte und null Besserung eintrag. Also lebte ich munter mit diesen schmerzen weiter und ging davon aus, mein Übergewicht muss runter.
Dann im Frühjahr 2011 ging ich in die Tagesklinik Adipositas und dann dieser Untersuchung Marathon und der klare Hinweiß auf meine CK-Werte! Man schickte mich gleich zum Kardiologen und es wurde auch dort gleich eine Herzkatheter Untersuchung durchgeführt und mein dort behandelnder Arzt bestand darauf, dass meine CK-Werte weiter überwacht bleiben und ich den Blutdruck gesenkt halten sollte. Auch meine sehr hohen Leberwerte müssen weiter kontrolliert bleiben. Meine Hausärztin hatte alle 4 Wochen das Blut kontrolliert und die Werte gingen nicht mehr runter.
Im Februar 2012 hatte ich plötzlich durch Stress ausgelöst, eine Amnesie über mehrere Stunden und so kam ich ins Krankenhaus auf die Neurologie. Hier fielen auch die hohen Werte auf und man machte mir den Vorschlag, mich dort gründlich Untersuchen zu lassen und der Sache auf dem Grund zugehen.
Jetzt war ich endlich dort und es wurde ein MRT der Beine gemacht und EMG, auch das Blut wurde mehrfach untersucht. Dann kam am Freitag, den 8. Juni 2012 das Gespräch. Was mich aus den Socken haute. Im MRT und auch beim EMG sind deutliche Veränderungen der Muskeln. Auch schon bei den Voruntersuchungen gibt es klare Hinweise, dass die Muskeln im Oberarm rechts sehr schwach sind und auch zurück gegangen sind und auch in den Beinen ist es genauso. Dann hörte ich die Worte des Arztes wie im Nebel. Wir sind uns sicher, sie haben Proximale Myotone Myotonie (PROMM)!
Jetzt bin ich beim Humangenetiker zum Beratungsgespräch angemeldet und es soll auch noch eine Blutuntersuchung folgen, ob es DM2 ist. Da die Mutter meines Vaters auch Muskelschwund hatte, liegt es auch sehr nahe, das ich es vererbt bekam.
Eines habe ich mir jetzt auf die Fahnen geschrieben, egal was raus kommt und wie es in Zukunft aus sieht, ich werde es durchstehen und ich werde leben, mit dieser Krankheit zu leben.
Das Schlimmste sind die Schmerzen in den Beinen, beim Treppen steigen und laufen. Die Belastbarkeit lässt nach und in meinem Beruf werde ich nicht mehr auf Baustellen können, also nur Büroarbeit! Aber solange ich kann, bleibe ich in Bewegung.
Ich bin froh, dass ich hier dieses Forum gefunden habe.
In diesem Sinne,
Flora ...
Ich muss jetzt mit dem Gedanken klarkommen, dass ich an PROMM erkrankt bin, und hatte bis zum Schluss gehofft, dass die Ärzte unrecht hatten.
Vor ca. vier Jahren fing es schleichend an. Ich hatte immer schmerzen im rechten Oberschenkel beim Treppen steigen. Oft waren diese Schmerzen unerträglich, bis ich erst mal zum Orthopäden ging. Der davon ausging, dass meine Hüfte in Ordnung war und mehr auf eine Muskelverkrampfung die Ursache war und mich zur KG schickte. Mit dem Erfolg, das ich lauter blauer Flecke auf den Oberschenkel hatte und null Besserung eintrag. Also lebte ich munter mit diesen schmerzen weiter und ging davon aus, mein Übergewicht muss runter.
Dann im Frühjahr 2011 ging ich in die Tagesklinik Adipositas und dann dieser Untersuchung Marathon und der klare Hinweiß auf meine CK-Werte! Man schickte mich gleich zum Kardiologen und es wurde auch dort gleich eine Herzkatheter Untersuchung durchgeführt und mein dort behandelnder Arzt bestand darauf, dass meine CK-Werte weiter überwacht bleiben und ich den Blutdruck gesenkt halten sollte. Auch meine sehr hohen Leberwerte müssen weiter kontrolliert bleiben. Meine Hausärztin hatte alle 4 Wochen das Blut kontrolliert und die Werte gingen nicht mehr runter.
Im Februar 2012 hatte ich plötzlich durch Stress ausgelöst, eine Amnesie über mehrere Stunden und so kam ich ins Krankenhaus auf die Neurologie. Hier fielen auch die hohen Werte auf und man machte mir den Vorschlag, mich dort gründlich Untersuchen zu lassen und der Sache auf dem Grund zugehen.
Jetzt war ich endlich dort und es wurde ein MRT der Beine gemacht und EMG, auch das Blut wurde mehrfach untersucht. Dann kam am Freitag, den 8. Juni 2012 das Gespräch. Was mich aus den Socken haute. Im MRT und auch beim EMG sind deutliche Veränderungen der Muskeln. Auch schon bei den Voruntersuchungen gibt es klare Hinweise, dass die Muskeln im Oberarm rechts sehr schwach sind und auch zurück gegangen sind und auch in den Beinen ist es genauso. Dann hörte ich die Worte des Arztes wie im Nebel. Wir sind uns sicher, sie haben Proximale Myotone Myotonie (PROMM)!
Jetzt bin ich beim Humangenetiker zum Beratungsgespräch angemeldet und es soll auch noch eine Blutuntersuchung folgen, ob es DM2 ist. Da die Mutter meines Vaters auch Muskelschwund hatte, liegt es auch sehr nahe, das ich es vererbt bekam.
Eines habe ich mir jetzt auf die Fahnen geschrieben, egal was raus kommt und wie es in Zukunft aus sieht, ich werde es durchstehen und ich werde leben, mit dieser Krankheit zu leben.
Das Schlimmste sind die Schmerzen in den Beinen, beim Treppen steigen und laufen. Die Belastbarkeit lässt nach und in meinem Beruf werde ich nicht mehr auf Baustellen können, also nur Büroarbeit! Aber solange ich kann, bleibe ich in Bewegung.
Ich bin froh, dass ich hier dieses Forum gefunden habe.
In diesem Sinne,
Flora ...
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