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Kraftverlust der Finger

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    Kraftverlust der Finger

    Hallo,
    heute morgen musste ich feststellen, dass meine Kraft in den Finger deutlich nachgelassen hat und ich die Spruehflasche mt der ich meine Brille nicht mehr druecken kann, dasselbe Problem hatte ich vor einem halben Jahr bei einem Deo, daraufhin hab ich eine andere Marke genommen wo es noch ohne Probleme geht. Ich schaetze ich muss bald auf Deoroller ausweichen.

    #2
    Hallo Mary,

    ersteinmal herzlich Willkommen, wenn auch aus einem nicht so schönen Grund.

    Da du hier im Forum Mytone Dystrophie schreibst, nehme ich an das du DM1 oder DM2 (Promm) hast. Magst du etwas mehr darüber schreiben? Wäre schön.

    Das mit der schwäche in den Fingern kenne wir glaube ich fast alle. Bei mir hat es auch mit Myotonien in den Händen angefangen. Besonders das öffnen von Flaschen oder Schraubdeckelgräsern machr mir riesen Probleme oder ist gar nicht möglich. Auc habe ich das Gefühl, dass morgens beim Aufstehen die Kraft wesentlich kleiner ist und es im Luafe der Morgenstunden etwas besser wird.

    Nimm hilfe an. Ich habe mir für die Flaschen so eine Art Zange besorgt in die man den Deckel einklemmt und dann mit der Helbelwirkung es einfacher geht. Noch komme ich damit gut klar und die Kraft meiner Tochter wird auch größer so dass sie mir manchmal helfen kann.

    Für das "Deo-Problem" hast du ja schon eine Lösung. Das ist gut.

    Liebe Grüße
    Frauke

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      #3
      Hallo,
      ich habe MD 1, ich habe die Diagnose ca 2006 erhalten, ich habe mich untersuchen lassen nachdem es bei meinem Bruder festgestellt wurde. In meiner Familie haben es alle meine Geschwister geerbt. Ich habe mit 730-910 die meisten Repeats.
      Zuerst habe ich versucht die Krankheit zu verdraengen bis dann die Eischraenkungen kammen. Zuerst wusste ich nicht wo die Steifheit meiner Finger herrruehrt bis ich gehoert habe das das ein Symtom daffuer ist. Manchmal ist das schon etwa peinlich, zum Beisoiel als ich fuer meinen neuen Persoanlausweis unterschreiben musste und ich danch erst mal meine Finger nicht aufbrchte als ich den Stift wieder hinlegen wollte und mit der anderen Hand meine Finger aufbiegen musste. oft mache ich es schon automatisch und merke es gar nicht mehr.

      Mit den Deckel aufschrauben und Flaschenverschluesse hatte ich schon iimmer Probleme, aber da gebe ich sie einfach anderen Personen und meine das ich rutschige Finger habe ob sie mir vielleicht die Flasche aufschrauben koennen, die gucken zwar manchmal seltsam, aber wenn ich es selber nicht kann...

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        #4
        Hallo Mary,

        ich habe auch DM1 (Wird sorum abgekürzt, habe ich auch erst falschrum gemacht).
        Die ersten Symptome hatte ich vor etwas mehr als 20 Jahren zum Ender der Pubertät. Habe damals eine Falschdiagnose bekommen und erst vor zehn Jahren die richtige.
        Ich habe es auch erst ignoriert. Aber jetzt sind die Einschränkungen so deutlich und schwer geworden, dass es nicht mehr geht. Mein Nuerologe hat mir im März ganz klar gesagt, dass ich eine schwere, unheilbare Krankheit habe die nicht besser, sondern nur schlechter wird. Das müsse ich begreifen...
        Und das versuche ich seitdem.

        Es ist nicht leicht das zu lernen, aber es geht halt nicht anders. Für mich war es wichtig, dass meine gesamte Umgebung weiß, dass ich krank bin. So muss es mir nicht peinlich sein, dass ich manches nicht mehr kann. Ich habe jetzt 2 mal die Woche Physiotherapie. Wenn du das nicht hast, sprich mit deinem Arzt darüber. Man kann DM1 zwar nicht heilen, aber vielleicht etwas stabilisieren. Und such dir einen Physiotherapeuten der sich mit Muskelerkrankungen auskennt.

        Ich habe jetzt eine Reha beantragt und genehmigt bekommen. Irgandwann nach den Sommerferien geht es los. Der Rat mit der Reha km vom Muskelzentrum. Warst du schon in einem. Solltest du auch hingehen.

        So, dass war jetzt ganz viel.
        Liebe Grüße
        Frauke

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          #5
          Hallo,
          ich habe wie ich bei der FFW war erwaehnt, dass ich krank bin, aber danach wurde ich so gemobbt, dass ich ausgetreten bin weil ich es nciht mehr aushalten konnte, deshalb erwaehne ich es nur richtig guten Freunden gegenueber die ich gut kenne und schnon lange kenne.

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            #6
            Hallo Mary,

            es ist so gemein, wie sich unsere Mitmenschen uns gegenüber verhalten. Das tut mir echt leid, daß Dir so übel mitgespielt wurde.
            Am Anfang habe ich meine Krankheit auch so gut ich konnte vertuscht, aber irgendwann geht es nicht mehr. Heute klär ich lieber auf, das sehe ich so wie Frauke. Dann geht man dummen Fragen und manchmal auch blöden Blicken aus dem Weg. Dann gehen einem zwar die Menschen die plötzlich überhilfsbereit werden auf'n Keks aber hat nicht alles eine gute und eine schlechte Seite?

            LG
            Sara

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              #7
              Hallo,
              in der Arbeit war es zuerst schwierig mir immer Ausreden ueberlegen zu muessen aber ich war ziemlich einfallsreich und mein Chef hat es nicht so richtig gemerkt, bis ihn die Chefin mal drauf angesprochen hat was mit mir los ist weil etwas irgendwie anders ist. Ich wurde dann mal von seiner tochter drauf angesprochen und dann wusste ich, es laesst sich in der Arbeit nicht mehr vertuschen. Meinem Kollegen hatte ich es dann zuerst erzaehlt der hatte Verstaendnis und hat mir geholfen. Als ich dann den Schwerbehindertenausweis hatte habe ich dem Chef und Chefin vorgelegt, muss man ja und meine Chefin hat daraufhin zu weinen angefgangen, die konnte gar nicht verstehen wie das passiert ist und wann. Aber das ist der Lauf der Zeit, mir war klar das das irgendwann kommt.
              Richtig schwierig wird es wenn ich mir einen neue Stelle suchen muss, da ich ja den Ausweis angeben muss und wenn ich es nicht tun wuerde man merkt es jetzt eben doch schon zu stark, dass ich Einschraenkungen habe und verstaendnisvolle Chefs gibt es nur ganz wenige.

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                #8
                Hallo Mary,

                willkommen in unserem Forum.

                Du hast recht. In der heutigen Zeit einen neuen Arbeitsplatz zu finden, wenn man "Schwerbeschädigt" ist, ist schwer. Die Firmen suchen nur noch 200prozentig funktionierende Angestellte mit viel Erfahrung und möglichst jung und kinderlos.

                Ich habe meinen Schwerbeschädigten-Ausweis seit 16 Monaten. Erst nach langem überlegen habe ich den Antrag gestellt. Bei dem neuen Arbeitgeber musst Du nicht angeben, dass Du einen Ausweis hast. Nur wenn er Dich danach fragt. Aber wie Du selbst schilderst, wird er fragen, wenn schon Beeinträchtigungen zu sehen sind.

                Ich habe auch schon etwas Angst vor der Zeit, falls ich mich um einen neuen Arbeitsplatz kümmern muss. Derzeit bin im Büro Vollzeit beschäftigt und mein jetziger Arbeitgeber ist über meine Erkrankung informiert und hat auch sehr viel Verständnis. Ich habe auch nur gute Erfahrung gesammelt, indem ich offen bei meinen Kollegen meine Erkrankung angesprochen habe. Jetzt wissen alle Bescheid und es gibt kein getuschel hinter meinem Rücken. Die Kollegen sprechen mich auch an, wenn sie etwas feststellen. So ist es mir nicht mehr ganz so peinlich, dass ich nicht gleich das Zimmer des Chefs verlasse, wenn ich aufgestanden bin. Meine Beine brauchen ein wenig Zeit ehe ich loslaufen kann.

                Liebe Grüße
                ANKE
                Be happy.

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